Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТЕЙ"ОДНА СУДЬБА НА ДВОИХ", ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛОПАТИЯ!!!

[Wella]

Татьяна, ответа из клиники еще не было?

[Паршакова Татьяна]

Ждем ответа,но главрач в отпуске 10 дней, осталось 5 дней ждать, если он нам откажет, надо будет искать другую клинику. Очень тяжело ждать!!! У Арсюшки усилился нистагм,зрачки так ужасно прыгают,страшно смотреть. У Стаси намного меньше нистагм,и он за 2года неусилился,а у сыночка с каждым днем хуже,много плачит и плохо спит. Я понимаю, у Арсения быстрей прогресирует,но что это за болезнь? У меня веть двое здоровых детей есть. У моего мужа отрицательный резус,может вэтом причина, произошол какой то збой?

[tanya010171]

Ответ на сообщение Паршакова Татьяна от 29 окт 2012, 10:42

У меня веть двое здоровых детей есть. У моего мужа отрицательный резус,может вэтом причина, произошол какой то збой?

А страшие от этого же мужа или от другого? Если от другого, то вполне возможно что у вас со вторым мужем какой-то общий дефектный ген, который проявляется только в присутствии другого такого же ( не могу сказать по-научному, это надо к генетику, он Вам нормально все объяснит).

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение tanya010171 от 29 окт 2012, 22:14
Втомто и дело что все дети от одного отца в браке 19 лет, доч Софья 11лет при рождении был конфликт по группе,но ей зделали переливание крови,она здорова.Когда забер.Стасей консультировались у гинетиков,мне сказали все нормально риска нет,это же не у вас отрицательный резус. А мне кажется что всетаки причина в этом.

[Паршакова Татьяна]

Боже помоги моим деткам!!!!! Нашла в мемориале,деток с адренолейкодистрофией. Я знаю про все формы этой болезни и знаю как ЭТО происходит.Бедная мать,я чувствую ее боль,страх,отчаянье. Я живу с такой же болью почти 3года,а когда эта боль за двоих... Когда Стасинке поставили диагнос лейкодистрофия профес.неврол. Кушнир,он нам сказал:никуда ее не возите,никто вам не поможет,лечения нет,ребенок умирает!!! Я оплакивала Стасю долго,не ела,ни спала,слезы горя не высыхали на моем лице. Я видела реакцыю людей,ктото жалел, сочувствовал,кто то отводил взгляд какбудто боясь зарозится моим горем,у кого то был повод посудачить. Время шло,надо было чтото делать,начали возить по врачам.Я не верила что это лейкодистрофия,да исейчас сомневаюсь,снимки снимками,а анализы чистые.врачи говорят может это неизвесная форма лейкод.,может меня не устраивает. Я уже писала почему я родила Арсюху.Тогда япросто не могла зделать аборт,я так молилась за Стасиньку за мою малышку... А теперь и Арсений болен,что я натворила...Когда я ходила Арсюшкой берем.я слышала как люди судачат:вот одного инвалида родила и опять беременной ходит...ПРОСТИТЕ МЕНЯ МОИ ДЕТКИ!!!!! Прошло 3мес.как мы узнали что Арсюха тоже болен. Живу в кошмаре,переодически вподая в депресию валокордин и барбовал это мои друзья,а те что были сторонятся. Может горе заразно? Господи не забирай моих деток!!!!! Я хочу верить что у нас есть надежда, мы сильные,мы справимся!!!!!!

[Паршакова Татьяна]

Добавила видео Арсюшки.
http://youtu.be/FtfU5OPXrf4

[лайти]

Пусть все получится и деткам помогут

[Паршакова Татьяна]

Прислали анализы с Охматдет
Стасин

[Паршакова Татьяна]

Арсюши

[Maruselka]

Здравствуйте, Татьяна! Пожалуйста, держитесь!!! Постараюсь вам хоть чем-нибудь помочь. Более подробно написала в личку.