Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТЕЙ"ОДНА СУДЬБА НА ДВОИХ", ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛОПАТИЯ!!!

[Паршакова Татьяна]

Добавила видео Стасеньки
http://www.youtube.com/watch?v=OU4Dm66kr9w...channel&list=UL

[Klopi]

Татьяна, так тяжело это читать! так хочется, чтоб все у Вас получилось, чтоб деток вылечили!
не опускайте руки, пожалуйста, хотя Вам невыносимо, но Вы - самый близкий и родной для деток человек.
они же все чувствуют. Вам нельзя сдаваться, нельзя!!!!!!! хороших людей больше, чем плохих,
на материнстве Вам и посочувствуют, и поддержат. Все будет хорошо, Танюш!!!

[Wella]

Татьяна , как Вас дела, из клиники ответ пришел?

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Wella от 3 ноя 2012, 01:11
Здравствуйте Валерия, ответа с клиники НЕТ,когда будет незнаю.Я в панике,наверно я что то не так делаю.Теперь я понимаю,что надо было в разные клиники запрос давать,а не в одну.Пытаюсь что то делать но ничего не получается. Переводы на немецкий я не скопировала,зделать перевод опять никого найти немогу.А время идет. Ни клиники ни денег. А детям все хуже и хуже. У обоих малышей порожон весь центральный ствол головного мозга и очаги в спинном. Если будет прогресировать быстро..... Каждый прожитый день,неделя,месяц,сводят все шансы на выздоровление к нулю. Я мечтаю сохранить хотя бы то что имею. Пусть Стася не может ходить,ну и что я буду ее носить сколько сил хватит. Только б жила,а Арсюшка, он еще такой маленький. Как же так. Сил больше нет,сразу двое!!!!! Болезнь одинаковая пожения мозга одинаковые,значит что и умрут в один день? От этого можно сойти с ума.Что мне делать?Посоветуйте.

Ответ на сообщение Wella от 3 ноя 2012, 01:11
Здравствуйте Валерия, ответа с клиники НЕТ,когда будет незнаю.Я в панике,наверно я что то не так делаю.Теперь я понимаю,что надо было в разные клиники запрос давать,а не в одну.Пытаюсь что то делать но ничего не получается. Переводы на немецкий я не скопировала,зделать перевод опять никого найти немогу.А время идет. Ни клиники ни денег. А детям все хуже и хуже. У обоих малышей порожон весь центральный ствол головного мозга и очаги в спинном. Если будет прогресировать быстро..... Каждый прожитый день,неделя,месяц,сводят все шансы на выздоровление к нулю. Я мечтаю сохранить хотя бы то что имею. Пусть Стася не может ходить,ну и что я буду ее носить сколько сил хватит. Только б жила,а Арсюшка, он еще такой маленький. Как же так. Сил больше нет,сразу двое!!!!! Болезнь одинаковая пожения мозга одинаковые,значит что и умрут в один день? От этого можно сойти с ума.Что мне делать?Посоветуйте.

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Паршакова Татьяна от 3 ноя 2012, 20:36
Добрый вечер. Хочу поподробней написать о детках.Стася родилась на 39 нед.бер. На третие судки пожелтела. Врач сказал, что это ни страшно,зделали прививку БЦЖ и выписали домой. Все было хорошо до месяца. Потом Стася начала давится,поперхиватся так ,что синела,к 2,5 мес.все прошло,ах да сильно срыгивала,но вес набирала,от 1до2кг.в месяц. До 8мес. бЫла активным ребенком. Первое слово сказала в 8,5 мес. Папа! В 8,3мес.на фоне полного здоровья поднялась температура 40 , кроме 2 зубов которые прорезывались,доктора ничего не нашли. Но я заметила, что Стася изменилась,сидеть стала както ссутулившись,появилась плаксивость,сильные синяки под глазами,а главное,она показывала,что унее болит головка,трогала голову иговорила ва ва. Я возила ее по врачам,но мне никто не верил. Говорили что ребенок в 9мес.неможет знать , что у него болит. А температура начала подниматся регулярно, каждые 2-3мес. Никаких симптомов небыло, кроме головных болей. Мы начали замечать что Стася ставит левую ножку неправильно,а к году и правую тоже. Врач прописал ортопедическую обувь.кальцый гопонтенат и массаж. Стася хорошо сидела в 8мес. Ползать начала в 1 год,вставала наноги, ходила держась за опору. Мы все ждали вот вот пойдет ,зделает первый шаг,но она чего то боялась,так мне казалось. В 1,4 мес.отвезли Стасю респуб.неврологу Д.З. Незначительная задержка темпов развития. А мне сказала,что я слишком ее опикаю,на тот момент Стася говорила около 20 слов. Ну вот я и дошла до самого страшного. В 1,5мес.утром доця проснулась и муж заметил что у Стаси дергается зрачек левого глаза,мы так испугались,что уже через 40 мин.были у окулиста. Врач посмотрела и с перепуганными глазами повела нас к неврологу,которая нас наблюдала с самого рождения, она сказала ,что ничего страшного,давайте понаблюдаем,дала свой мобильный и отправила домой. Через сутки поднялась температура до 40. Нас положили в инфекцию,что то капали,кололи,а утром отправили на КТ,со снимками и диагнозом лейкодистрофия отправили в облостную инфекцию,анализ крови досихпор помню гимог. 150 лейк.14.сое23.палоч.20. Кололи сильный антибиотик внутривенно,потом пришол професор и сказал,что это все...и махнул рукой. От горя я просто сошла с ума,от моего обезумевшего вида шарахался весь мед.персонал . И я наверно в порыве своего безумия,увезла Стаиньку из больницы,ну нас не догоняли,но позвонили с угрозой,что я яко бы украла из больницы умерающего ребенка. Мы с мужем начали искать в интернете эту страшную болезнь. Я копалась,рыла,искала информацию,искала деток с лейкодистрофией. Ох,я знаю про эту болезнь ВСЕ!!! Через месяц мы Стасе зделали МРТ заключение: лейкодистрофия болезнь Крабе? Метохроматическая? Канована? Гл.гинетик Украины мне сказала,что вы так убиваетесь,ваш ребенок ангел,а у вас еще есть 2 здоровых детей. Но на мой вопрос ни один врач так и недал ответ. Как могут произойти такие поражения в мозге,а у ребенка никогла откидов назад в развитии небыло!!! Тагда что это за лейкодистрофия? При любой форме этой болезни должен быть регрес,аСтася умна у нее феноменальная память(смот.видео)не только на стихи, я ей читаю сказку 2-3раза ,а она следом ее наизусть, слово в слово. Последнее МРТ зделали в Киеве,я попросила врача неуказывать в направлении диагноз лейкодистрофия,а написать что нибудь другое . Когда пришли делать МРТ я соврала что забыла предыдущие МРТ дома. В результате по описанию снимков диагноз лейкоэнцефалопотия, это был сентябрь 2011г. 26 декабря я родила Арсения,на 37 нед.с четырехкратным обвитием пуповины. Через12 часов он пожелтел билирубин был 380,переливание не делали, был просто под лампой.31 декабря мы были уже дома.У Арсюшки никаких проявлений болезни небыло,единственная схожесть со Стасей , он так же набирал ввесе по 1-2кг в месяц,мы радовались , воте то богатырь. В 4 мес.я заметила ,что сынулька косит, отвезли к окулисту,но врач сказала что ребенок здоров,у него просто широкая переносица иблиско расположены зрачки. Но на душе у меня было не спокойно и в 7 мес.я уговорила врача зделать Арсюхе хотя бы КТ, т.к.. Никаких показаний показаний у ребенка небыло делать это,нам пришлось пойти на обман,(я же немогла сказать ,зделайте моему малышу КТ, чтоб я могла спать спокойно!)сказала что на фоне высокой температуры были первичные судороги. КТ зделали,диагноз энцефалит,но я понимала что его просто подогнали под симптомы. Мне было достаточно взглянуть на снимок и его описание,тот же рисунок , то же описание,слово в слово как у Стаси только имя Арсений. Что я пережила тогда... Я знаю вкус горя. Врач постоянно твердила, отдай ребенка ты его сейчас урониш. А у меня в голове, может прыгнуть сейчас с малышом под машину и не мучится, зачем родила, никого не слушала, как смотреть мужу в глаза,что теперь делать,как ЖИТЬ... В таком кошмаре прожили 2 мес . В 9мес отвела Арсюшку к педиатру,про КТ ничего несказала,смешно,написала здоров,а через 2ч унего роявился нистагм,оба зрачка прыгают то по кругу,то горизонтально.Я сообщила врачам в охматдет, что Арсений болен тоже. Но за последний месяц у Арсюшки нистагм усилился, он уже проктически неможет свокусировать взгляд.А Стасе месяц назад 2р прошли окулиста ДЗ отрофия зрительных нервов,вольше правый,в левом видны прожилки розового. Я сообщила в Охматдет про Стасину отрофию и Арсюшкин усиливающийся нистагм. Сказали значит прогресирует!!! Но что это за болезнь? Помогите разобратся!!!!!!!!

[агусик]

Все в наших руках, поэтому мы не имеем права их опускать....Эту подпись я видела на нашем форуме....

Держитесь, держитесь и верьте......Может остался один шажок и найдется врач. клиника и появится надежда и выздоровления. Вы все осилите!!!!Все получится!!!

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение агусик от 4 ноя 2012, 04:18
Спасибо за потдержку!!!!!!! Когда сказали , что Стася неизлечимо больна, я смирилась . Тайком плакала вымаливая ее у Госпона. Болезнь Арсения , это был не просто удар, это был накаут, который вывел меня из молитвенного оципенения.А теперь у меня чувство вины перед дочерью, что яздалась и не боролась, за нее. Теперь я пойду до конца, буду боротся, землю грысть, если надо жизнь отдам, не смирюсь, не отступлю, пойду на все... Что бы спасти ИХ !!!!!!!!!! Я свяжу тебе жизнь из нежнейшей меланжевой пряжи. Я свяжу тебе жизнь, а потом от души подарю! Где я нитки беру, никогда никому не признаюсь. Чтоб связать тебе жизнь, я тайком распускаю свою...

Отредактировано: Паршакова Татьяна в 30 ноя 2012, 11:07

[Milada-Maks]

Танечка , прям до слез........ Все будет хорошо и скоро Вам помогут!!! Такие славные детки прсото обьязаны быть здоровыми!!! вы только надейтесь и верьте . боритесь и не злавайтесь!!!

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Milada-Maks от 4 ноя 2012, 13:00
Я благодарю за ВАШУ потдержку, ценю каждое слово, любое участие в помощи Стасе иАрсению. Оно для нас бесценно!!!!!!!!

[Любимочка]

Татьяна, я не знаю чем вам помочь. прочитала вашу историю и сердце рвется на части! Просто хочу поддержать! Верю вместе с вами, что скоро найдется клиника и врач, который поможет вашим деткам.