Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

[ТатьянаНик]

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

[ТатьянаНик]

«Этот фильм помог нам идти вперед»
Автор: Александр Трифонов.

Польский фотограф Томаш Сливиньски (Tomasz Sliwinski) снимал на видео первые месяцы жизни своего сына, рожденного с тяжелой патологией.
Сначала родители не хотели показывать эти съемки, но потом решились смонтировать их в документальную короткометражку.
В январе 2015 года фильм «Наше проклятие» («Nasza Klatwa») выдвинули на «Оскар». Мы публикуем выдержки из колонки Томаша в The New York Times, где он рассказывает, зачем они это сделали.


«Четыре года наза моему новорожденному сыну Льву был поставлен диагноз — редкий и неизлечимый синдром «Проклятье Ундины», также известный как Врожденный синдром гиповентиляции легких. Он диагностирован всего у нескольких тысяч человек по всему свету. Синдром проявляется в серьезном нарушении дыхания во время сна и иногда бодрствования. Это нарушение поддается купированию медицинскими средствами, но скорее всего моему сыну понадобится искусственная вентиляция легких в течение всей жизни.

Этот документальный фильм снят о первых нескольких месяцах жизни Льва, когда я и моя жена Магда только столкнулись с новыми реалиями. Когда Лео приехал из больницы, обвешанный трубками и приборами, нам пришлось долго и упорно работать над собой, чтобы укротить собственные страхи, адаптироваться и начать воспринимать сына адекватно. Постепенно он превратился для нас из «проклятья», инопланетного существа в любимого мальчика, без которого мы не можем жить …Фото bi.gazeta.pl

Первое время было угнетающим и разрушительным, но нам помогли съемки фильма. Они удерживали нас от депрессии, потому что мы занимались чем-то творческим. Тогда мы были совсем не уверены, что когда-нибудь покажем эти съемки хоть кому-то: фильм был слишком интимным. Но через пару месяцев я понял, что мы прошли путь преодоления любых трудностей, даже таких, с которыми сначала кажется не справиться вовсе. Я почувствовал, что мне надо поделиться этим опытом с другими. И я решил закончить фильм.

Самым главным в создании картины для меня было проследить за нашим состоянием, представить всю историю максимально честно. Мы хотели показать, что даже худшие моменты твоей жизни можно превратить в конечном итоге во что-то позитивное, если не терять надежды.

В декабре Льву исполнилось четыре года. Сейчас это веселый мальчик. Он еще не очень хорошо говорит, но мы помогаем ему преодолеть и это. И я уверен, что он сможет, потому что мой сын — настоящий боец».

[ТатьянаНик]

Что нужно, чтобы ребенка с особенностями приняло общество?
Дмитрий Тимашков


Можно потратить кучу усилий и денег, и привезти к нам сюда из Америки очень хороший телевизор. Совершенно неразумное предприятие. В американской розетке 110 вольт, а в нашей 220, и втыкать его в нашу розетку бессмысленно.
Для того, чтобы он таки заработал, нужен адаптер. Но есть еще один подвох. Такой адаптер для телевизора будет стоить соизмеримо с ценой самого телевизора.
Примерно то же самое обстоит и с реабилитацией. Можно потратить кучу усилий, и все таки добиться возможности относительно нормального функционирования ребенка. Но в наше общество его не воткнешь. И что мы получим? Из большой проблемы мы получим громадную.
Пока больной ребенок, укормленный противосудорожными или нейролептиками, лежит дома в постели, это драма. Но вот мы соскочили с колес, научили его читать, считать, писать, общаться, и даже вставать из постели. А в общество он не втыкается. По-моему, из драмы мы сделали трагедию. Уж лучше бы лежал, и смотрел свой нескончаемый мультик на потолке.
Не надо быть слишком умным для понимания того, что из ребенка с тяжелыми неврологическими симптомами нельзя сделать совершенного человека. В достаточной степени эти симптомы останутся. А наше общество не готово принять человека с дефектами развития.
Почему не готово? Да потому, что для начала оно почти ничего о нем не знает. Незваный гость хуже татарина.
Сегодня мы с Лилькой решили размяться, отвлечься от сидения дома, выкопали машину из сугроба, и отправились на люди, в торговый центр «Замок». Замечу не ради рекламы, но центр хороший, уютный. Три этажа шопинга, четвертый — развлечения. Множество кафе, красивые интерьеры, детская игровая площадка, кинотеатр, каток. Много ли мы там встретили инвалидов? По пальцу пересчитать. Вот этим пальцем мы и были. И это при бесплатной стоянке, лифтах, эскалаторах, отсутствии барьеров. И ни какая старуха со шваброй не станет на тебя орать, что ты грязь потащил на колесах.
Откуда обществу знать, что нам это надо, если нас там нет? Зачем удивляться, что на нас косо смотрят, где бы мы не появились? Если мы там появляемся не чаще мессии?.. Придет мессия, на него тоже посмотрят с опаской, пришел тут, понимаешь, порядки новые принес.
Я подошел к кассирше, и спросил, не будет ли у меня проблем, если мы придем на каток с неходячим ребенком и специальными коньками.
— Это какими специальными коньками? У нас специальных коньков нет.
— У меня есть. Сиденье такое, снизу полозья приделаны, сверху ручка, чтобы толкать перед собой.
Пошла поговорить с администратором. Пошли поговорить с мужчиной в костюме. Еще куда-то пошли, вернулись, и говорят:
— Нет.
— Окей, — говорю я. Другого я и не ждал. Откуда взяться «да», если никто даже не знает о такой возможности, о такой необходимости, вообще о такой идее. Неходячий ребенок в представлениях большинства — это овощеподобное существо, лечащее в памперсе в кровати.
— Послушайте, а почему, собственно, «нет»?.. Ну..так, из любопытства.
Через пять минут беседы и объяснения что к чему, нет переменилось на да. С небольшим условием, чтобы лучше утром, часов в 10, когда народу поменьше. Вполне разумное условие. А не спросил бы, так и витало бы вечное «нет», как мерзлота за полярным кругом.
В люди, в люди надо почаще выбираться, товарищи. Это ничуть не менее важно, чем лечить и восстанавливать.


Источник: http://neinvalid.ru/chto-nuzhno-chtobyi-re.../#ixzz3R0OGv4us

[ТатьянаНик]

Записки аутиста. Синтия Ким об особенностях речи при синдроме Аспергера

Почему может казаться, что человек с синдромом Аспергера «тупит» во время разговора, и как можно сохранить уважительную коммуникацию
Автор: Синтия Ким / Cynthia Kim
Источник: Thinking Person’s Guide To Autism




Когда я говорю с незнакомцами, то я страшусь этого момента: когда через пару или пять минут другой человек решит, что я «немного туплю». Это происходит не с каждым незнакомцем, но это происходит достаточно часто, чтобы я могла определить этот момент в разговоре.

Сначала, мы оба стараемся сделать все, что возможно, чтобы вести немного осторожную, слегка избыточно дружелюбную беседу с незнакомцем. Потом я не выдерживаю. Я пропускаю мимо ушей ключевую информацию, слишком часто прошу повторить сказанное, начинаю заикаться, повторяюсь, возвращаюсь к прежней теме, перебиваю, теряю нить разговора, дословно воспринимаю шутки, говорю об одном и том же. Реакции на это могут быть различными.

Одна реакция, от которой у меня начинается сердцебиение и шум в ушах, не бросается в глаза, но резко меняет тон разговора. В голосе другого человека появляется снисхождение. Я очень плохо воспринимаю язык тела, но я прекрасно знаю, что такое снисходительный тон. Собеседники начинают говорить медленно или повторяться. Они начинают ограничивать свою речь самыми простыми словами. Они то и дело спрашивают: «Ты меня поняла?» Они становятся дидактичными, решают, что мне нужно давать инструкции.

Другими словами, они решают, что я слишком сильно туплю.

Как только происходит эта перемена в разговоре, у меня внутри все сжимается. Человек, который практически ничего не знает обо мне, делает выводы обо мне из-за моих ограниченных вербальных навыков, связывает их с моим ненадежным контактом глазами и нетипичным языком тела, которые словно говорят «не такая как вы».

Но туплю ли я?

В буквальном смысле, полагаю, что это так. Мои вербальные навыки, как рецептивные, так и экспрессивные, сильно ограничены до такой степени, что мне нужно гораздо больше времени, чем обычному человеку, чтобы понять чужие слова и ответить.

У меня есть самые разные затруднения в коммуникации. Я плохо понимаю вербальные инструкции. Если присутствует шум на заднем фоне или другие отвлекающие факторы, то мое слуховое восприятие осложняется до такой степени, что мне нужно несколько секунд на то, чтобы отделить слова от шума. Мои вербальные реакции определяются сценариями (иногда даже неправильными сценариями), и мои ответы сводятся к минимуму, если разговор принимает неожиданный поворот, становится слишком быстрым или неструктурированным.

Существует значительный разрыв между моими вербальными навыками и моим интеллектом или грамотностью, если угодно. Другими словами, я гораздо лучше выгляжу в письменном виде. Если бы я была собакой в приюте, то в моей папке стояла бы отметка: «Не производит впечатления».

В общем и целом, для меня это не проблема. Я устроила свою жизнь таким образом, что сначала я всегда «встречаюсь» с людьми по электронной почте или с помощью другой текстовой информации. К тому времени, когда мы говорим по телефону или встречаемся лично, другой человек (как можно надеяться) уже сформировал обо мне мнение, которое не будет разрушено моими вербальными затруднениями.

Я в целом склонна к письменной коммуникации. Целыми днями я работаю с помощью печатного слова. Однако мне все равно приходится ходить к врачу, обращаться к дежурному по зданию по поводу ремонта, получать экзаменационную ведомость в моем университете. Во всех этих ситуациях я боюсь смены тона разговора. Я опасаюсь ситуации, в которой я перестаю чувствовать себя как равный взрослый и начинаю чувствовать снисхождение, презрение или игнорирование.

И еще кое-что: я взрослая. Независимо от того, могу ли я говорить красноречиво и бегло или нет. Я все равно взрослая. Мои способности к вербальной коммуникации не влияют на мою способность понимать, как работает предохранитель от замыкания, каковы факторы риска рака груди или как прочитать экзаменационную ведомость. Мне не нужно, чтобы мне это объясняли, словно ребенку.

Что же мне нужно, можете вы спросить? Вот мой список пожеланий:

1. Обращайтесь со мной как с компетентным взрослым.

2. Будьте терпеливы. Мне может понадобится дополнительное время, чтобы сформулировать мой ответ или осознать, что вы сказали.

3. Если я что-то уточняю, попробуйте объяснить мне это другими словами. Если я не поняла объяснений в первый раз, точное повторение фразы вряд ли поможет.

4. Предполагайте, что если я чего-то не понимаю, то я об этом скажу.

5. Не полагайтесь на мой язык тела или другую типичную обратную связь, чтобы определить, поняла ли я то, что вы говорите. Если вы сами не аутист, и если вы не знаете меня очень хорошо, то вы, вероятно, можете понять мой язык тела не лучше, чем я могу понять ваш.

6. Предоставьте мне время, чтобы записать ключевую информацию, если мне это нужно.

7. Не надо упрощать ваш язык или говорить необычно медленно или громко.

8. Если вы даете мне вербальные инструкции, разделите их на конкретные шаги и объясняйте один шаг за раз.

9. Если я повторяю один и тот же вопрос или предложение, значит, мне нужно более явное подтверждение, что вы меня поняли.

10. Обращайтесь со мной как с компетентным взрослым.

Некоторые пункты из этого списка можно назвать «разумными приспособлениями» к чужим ограничениям. Мне приходится отдельно просить о них, потому что они выходят за рамки нормы, и другие люди не могут знать о том, что я в них нуждаюсь.

Однако некоторые правила, например, пункты 1 и 7 — это необходимый минимум для разговора с другими людьми, независимо от того, насколько типично или необычно они выглядят.

[ТатьянаНик]

АПОЛЛИНАРИЯ – ОБЫЧНАЯ НЕОБЫЧНАЯ ДЕВОЧКА
http://www.miloserdie.ru/…/apollinariya-obychnaya-neobychna…

На страничке в Facebook Татьяна публикует фотографии своей красавицы-дочки Аполлинарии. Еще 10 лет назад представить такое в России было невозможно. Дело в том, что у девочки – синдром Дауна.

Татьяна уже была мамой сына-подростка и мечтала о дочке: хотелось маленькую принцессу в пышных платьях с льняными кудрями и большими голубыми глазами. И в будущем хотелось видеть дочь моделью на подиуме или актрисой на сцене.
Но диагноз и прогнозы врачей не оставляли надежд. Девочка, как и многие дети с синдромом Дауна, родилась с сильным гипотонусом, да еще и недоношенной.

И все же профессиональный массаж, гимнастика, прогулки и грудное вскармливание сделали свое дело. Ребенок окреп, стал подвижнее. Мечты о подиуме и театре уже не казались бредом.

«Удивительно, что звонят (и не по одному разу!) родители, которые отказались от своих детей. Они хотели услышать об ужасах жизни нашей семьи с таким ребенком, чтобы убедиться в “правильности” своего поступка. Видимо, все- таки их мучает совесть. Но ужасов не было, – рассказывает Татьяна, – была насыщенная, интересная жизнь. Она у нас и сейчас такая.»



Присоединённые изображения

[ТатьянаНик]

Письмо беременной женщины – ”какой будет жизнь моего ребенка?”
Февраль 2, 2015
9-го февраля в итальянском центре синдрома Дауна приняли необычное письмо, в котором женщина писала:

”Я жду ребенка и мне сказали, что у него будет синдром Дауна.. Мне страшно, какой будет его жизнь?”

Письмо переслали в итальянский офис рекламного агентства ”Saatchi & Saatchi”. Именно оно стало концепцией социального видео ролика под названием ”Дорогая будущая мама”.

http://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU

ролик без перевода, да он и не нужен... все понятно без слов!

Отредактировано: ТатьянаНик в 13 фев 2015, 13:46

[ТатьянаНик]

Зрители спектаклей нью-йоркской классической балетной труппы Les Ballets Trockadero даже не догадываются, что у одного из исполнителей в детстве была диагностирована тяжелая форма аутизма. Сейчас двадцатилетний молодой человек уверен, что балет в буквальном смысле спас его жизнь.

«Про меня говорили, что я никогда не смогу быть самостоятельным и заботиться о себе», - рассказывает Филип Мартин-Нельсон. В три года он не говорил, не смотрел в глаза другим людям и не позволял к себе прикасаться. Но даже когда он не мог говорить, он тянулся к танцам – его мама заметила, что он как завороженный смотрел на танцы по телевизору, а потом точно воспроизводил все последовательности движений.

Только когда ему было шесть лет, после продолжительной и интенсивной поведенческой терапии он обрел способность говорить. И тогда он, наконец, сказал своей маме, чего ему хочется больше всего: «Танцевать». Ранее родители уже водили его в самые на самые разные спортивные занятия и секции, но именно балет полностью преобразил мальчика.

«Впервые я был на чем-то сосредоточен и впервые, казалось, я действительно хотел чего-то добиться», - вспоминает Филип сейчас.

После того, как балет «открыл» его, учителя и другие дети тоже заметили изменения – теперь во время перемены он включал музыку и танцевал под нее. Филип получил место в профессиональной труппе после первого же прослушивания, поразив режиссера знанием всей роли без каких-либо репетиций и обучения.

Филип воздает должное своим терапевтам и той поддержке, которую он получал в детстве, однако он отмечает: «Я обязан своей жизнью балету. Если бы не балет, если бы я не попал на то первое занятие, я бы никогда не поправился. Наверное, я бы до сих пор перебивался в коррекционных школах».

Источник: http://www.foxnews.com

[ТатьянаНик]

История одной любви...невероятная история! Потрясающая!.
Это о Вячеславе - очень тяжелая форма ДЦП. Юрист. Правозащитник.Пишет стихи. я тут их помещала несколько раз...

http://rutube.ru/video/a4e2c85c03ef749a36c...1d795/?ref=logo
а сейчас Слава женился.

это история о его любви!!!

[Skazochka]

Ответ на сообщение ТатьянаНик от 17 фев 2015, 00:40
ТатьянаНик, какая прекрасная история, побольше бы таких, прям радостно на душе стало

[ТатьянаНик]

Как не поставить человека на коляске в неловкое положение? 12 правил Стеллы Янг


Многие «нормальные» люди испытывают сложности в общении с колясочниками. Как не попасть впросак и не поставить в неловкое положение их? Стелла Янг, австралийский общественный деятель, опубликовала «12 правил».

1. Не важно, что с нами случилось. Вам не обязательно знать подробности. Правда! Особенно, если мы живем с вами в одном подъезде — или вы принимаете у нас заказ в кафе. Если наше общение не ограничивается словами «Вам чай с медом или без?», тогда вы имеете полное право задать такой вопрос. Но не обижайтесь, если мы не захотим на него отвечать.



2. Коляска — наше сердце. За всю жизнь у меня было пять колясок. Несмотря на рекомендации менять их каждые семь лет. Коляска — последнее, к чему я прикасаюсь, ложась вечером в постель — и первое утром. Давайте смотреть правде в глаза: без колясок мы были бы вынуждены проводить все время в постели. Коляска дарит нам свободу.

3. Приглашайте нас на прогулки. Серьезно! Вы можете смело брякнуть: «Идем гулять!» или «Пойдем, прошвырнемся!» Эти фразы слетают с языка сами собой, не стоит за них извиняться. Один мой слепой приятель говорит, что самое обидное — это то, что девушка в разговоре с ним, просит прощения за то, что она видит, а он — нет.

4. Мы уже слышали эту шутку. Всем нам знакома ситуация: некто спрашивает, можно ли водить электроколяску в нетрезвом виде или нужны ли на нее водительские права? А как-то раз меня спросили, какой двигатель у моей коляски. Мы давно привыкли к таким шуткам, они вызывают у нас лишь вежливую улыбку.

5. Не вешайте свои сумки на нас. Коляска — часть нашего личного пространства, не стоит опираться на нее. Ведь вы не станете вешать сумку на руку соседа в общественном транспорте, которой он держится за поручень? Вот и коляски тоже вам не магазинные полки.

6. Если здоровый на вид человек находится рядом с инвалидом, не обязательно он — сиделка. Как и у обычных людей, у нас могут быть родители, братья, сестры, супруги, друзья и приятели без инвалидности. Не стоит думать, что с нами общаются лишь те, кто обязан. Хотя рядом с некоторыми из нас и правда может быть помощник.



7. Мы с вами варимся в одном котле. Нас интересуют те же самые вещи, что и вас. Я, например, люблю вязать, решать головоломки, смотреть комедии, читать о моде, политике, основах феминизма, инвалидности. Мне повезло с работой — будучи редактором, я могу сколько угодно говорить о культуре, инвалидности и политике. С нами можно разговаривать обо всем — от спорта до политики, от телевидения до тех странных вещей, которые вы, люди без инвалидности, нам говорите. Общаясь с огромным количеством инвалидов со всей Австралии я понимаю, какие мы все-таки разные.

8. Пусть ваши дети смотрят на нас. Дети смотрят и будут смотреть на то, что кажется им интересным. Не стоит хватать их за руку и убегать или требовать отвернуться. Тем самым вы учите их, что быть не похожим на других стыдно. Мы привыкли. Пусть ваши дети подходят к нам и спрашивают о том, что им интересно.

9. Не стесняйтесь предлагать руку, но и не обижайтесь на отказ. Когда вы видите человека, который пытается поднять ногу на ступеньку или что-то сделать с явными усилиями, первый порыв — вскочить и оказать ему помощь. Точнее выполнить действие за него. Люди, которые живут с инвалидностью долгое время, вынуждены приспосабливаться к своему положению. У каждого свои способы, не стоит пугаться. Вы можете предложить свою помощь, но если от нее откажутся, не обижайтесь.

10. Мы не все друг с другом знакомы. Нет, я не знаю «Дженни, которая живет на вашей улице и тоже передвигается на коляске».



11. Мы — не храбрые. Когда речь заходит о людях с инвалидностью, обыватель начинает сыпать комплименты: «Храбрые, мужественные, вдохновляющие!» Не стоит хвалить нас лишь за то, что мы живем. Поход в магазин за молоком требует от меня мужества не больше, чем от любого из вас.

12. Если можете пользоваться обычной туалетной кабинкой, не занимайте ту, которая предназначена для людей с инвалидностью. У моей подруги — диабет и чтобы сделать укол инсулина, она ищет туалет для инвалидов. Если кабинка занята, ей приходится как можно быстрее искать другую, что не так-то просто сделать при низком уровне сахара в крови.

Источник:http://www.abc.net.au/rampup/articles/2012/03/27/3464847.htm

Перевод: Наталья Бархатова



Отредактировано: ТатьянаНик в 18 фев 2015, 13:31

[ТатьянаНик]

ТатьянаНик, какая прекрасная история,

я бы сказала удивительная .Поразительная!
Лена в первом браке была одинока и не защищена, и в глубокой депрессии.... а со Славой нашла счастье свое-...Постоянно улыбается...

Слава настолько сильная и интересная личность-он настоящий мужчина!

Дай Бог им счастья!


Отредактировано: ТатьянаНик в 18 фев 2015, 13:39