Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

[ТатьянаНик]

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

[Марлезонский балет]

да, есть общие признаки, как признаки расы, но на самом деле, если приглядеться внимательно- разные все.

Да понятно, что не близнецы, но похожи не равно одинаковые.

[ТатьянаНик]

Не надо доходить до абсурда в развенчивании мифов. Да и дети на фото выше похожи между собой. Зачем отрицать очевидное, кому от этого лучше станет

никто не отрицает общие ЧЕРТЫ, то есть так ,как похожи для европейцев представители монголоидной расы.а негр( у мужа в группе учился) говорил, что все белые на одно лицо.

[Blacbarbara]

да, есть общие признаки, как признаки расы, но на самом деле, если приглядеться внимательно- разные все.

конечно разные, никто не спорит. Но для Синдрома Дауна есть типичные признаки. У каких-то детей с СД они выражены меньше, либо почти не заметно, по таким детям почти не видно, что это ребенок с СД, а есть типичные представители такого синдрома, ну вот прям как на картинках в учебниках или как в описаниях.
Вот я про таких мальчиков писала. У них еще и возраст одинаковый, и рост -вес примерно одинаковый, ну и типичный набор признаков: веко, глаза раскосые, походка и осанка, пальчики на руках.

Ну вот как вы фотографии детей вылкдывали. На фото где надпись " В каждом ребенке - СОлнце" - там девочка с типичный лицом для СД, а вот ниже фото, где малышка - на мой взгляд там не похоже, именно по лицу

[ТатьянаНик]

Синдром Дауна в вопросах и ответах



- Насколько часто встречается Синдром Дауна?

— Синдром Дауна встречается в 1 случае из 800. Исторически это самое распространенное генетически обусловленное заболевание. В Штатах, например, на каждое 691 рождение в год приходится ребенок с синдромом Дауна.

Генетическое обоснование синдрома Дауна – наличие отдельной или части лишней хромосомы в 21 паре хромосом, что приводит к характерным физическим и умственным симптомам. Физические и медицинские характеристики, а также характеристики процесса развития детей с этим синдромом были собраны воедино и описаны в 1866 году доктором Джоном Лэнгом Дауном, именно поэтому синдром впоследствии получил его имя. В 1959 году доктор Джером Лежеуне определил научную причину возникновения синдрома, продемонстрировав научному сообществу генетический состав (кариотип) клеток пациентов с лишней парой 21 хромосомы.

— Действительно ли женщины старшего возраста чаще рожают детей с синдромом Дауна?

— Вероятность того, что репродуктивная женская клетка будет содержать лишнюю пару 21 хромосомы, увеличивается пропорционально возрасту женщины. Именно поэтому вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна выше у женщины, старше 45 лет. Ежегодно только 9% женщин старшего возраста принимают решение в пользу материнства, из них 25% становятся матерями детей с синдромом Дауна.

— Все ли люди с синдромом Дауна умственно отсталые?

— Большинство людей с синдромом Дауна имеют IQ, демонстрирующий слабую или сильную степень умственной отсталости (менее 70). Некоторые люди почти не испытывают проблем с IQ, поэтому способны жить независимо от окружающих.

— Должны ли дети с синдромом Дауна учиться в отдельных классах?

— Законом РФ не запрещено водить ребенка с синдромом Дауна в обычный детский сад или в обычную районную школу. Интеграция в обычную школу даст малышу возможность учиться взаимодействовать с людьми так, как это принято в окружающем мире. Во многих школах сейчас разработан «профиль обучаемости», который описывает характерные для каждого ребенка с синдромом Дауна сильные и слабые стороны.

- Есть ли лекарство/способ лечения синдрома Дауна?

— Исследователи определили гены, которые отвечают за возникновение типичных симптомов синдрома Дауна, и в данный момент моделируют синдром Дауна на разных стадиях его возникновения на мышах. Эти исследования помогут специалистам в ближайшем будущем понять основные звенья, на которые можно будет воздействовать в процессе поиска эффективных способов исправления генетического нарушения.

Как нужно относиться к людям с синдромом Дауна

Нет умственно отсталых людей, есть люди с ограниченными умственными способностями, которые каждый день стараются сделать все возможное, чтобы реализовать себя.



Не существует «Даунов». Люди с синдромом Дауна – это, прежде всего, люди, а уже потом – с синдромом Дауна. Нет необходимости навешивать на них ярлыки или умалять их способности, называя их «Даунами».



«Даун» — это не наречие, которое меняет людей. Не существует «общества Даунов», «родителей-Даунов», или «детей-Даунов». Есть сообщества родителей и детей с синдромом Дауна.



Эти люди не ангелы и у них нет сверхъестественных способностей. Идеализировать их – не лучший способ выражать самые теплые чувства и эмоции. Настоящая любовь принимает людей такими, какие они есть, со всеми их слабыми и сильными сторонами.



Люди с синдромом Дауна больше похожи на других людей, нежели отличаются от них. Они растут и развиваются так же, как и другие люди. Они последовательно проходят все этапы становления – от детей и подростков до молодых людей. По мере того, как они преодолевают определенный этап, задача родителей — поддерживать и образовывать их, согласно их потребностям на каждом этапе. Дети с синдромом Дауна вовсе не остаются «вечными детьми».



Не существует «мягкой» или «тяжелой» формы синдрома Дауна. У человека либо есть, либо нет синдрома Дауна. Существуют разные генетические модификации этого синдрома: трисомия 21 хромосомы из-за нерасхождения хромосом в процессе мейоза (встречается в 95% случаев), транслокация Робертсона (в 4%) и мозаицизм (в 1% случаев).



Люди с синдромом Дауна не ходят по улицам с руководством, в котором расписаны их возможности и ограничения. Каждый человек – будь он с синдромом Дауна или без него – уникален, и у каждого есть таланты и способности, которые позволяют занять свое место в обществе и реализовать потенциал.



Многие родители детей с синдромом Дауна не нуждаются в жалости – скорее, они ждут того дня, когда их детей перестанут судить по внешности, а дадут, наконец, шанс показать окружающим, что они тоже личности.

Подготовили Мария Хорькова, Яна Ивашкевич

Источник: http://neinvalid.ru/10-fotografiy-dlya-teh.../#ixzz3V7mTgMgV

т. Но для Синдрома Дауна есть типичные признаки

про эти ВНЕШНИЕ признаки СД и написано.
но и с ними все люди с СД - разные внешне.

[ТатьянаНик]

10 фотографий для тех, кто сомневался в людях с синдромом Дауна
Яна Ивашкевич


Источник: http://neinvalid.ru/10-fotografiy-dlya-teh.../#ixzz3V7p4Wtoa

[Финетка]

http://www.asi.org.ru/news/kazhdyj-68-j-iz...vor-ob-autizme/
Каждый 68-й из нас
МОСКВА. Фонд «Обнаженные сердца» во Всемирный день распространения информации об аутизме (2 апреля) проведет первый в России public talk. Главными героями и спикерами встречи будут родители детей с аутизмом, а начнут разговор Наталья Водянова и ее мама Лариса Кусакина.

Историю Натальи Водяновой и ее сестры Оксаны, которой врачи поставили диагноз «аутизм» уже взрослой, знают многие. Фонд «Обнаженные сердца» 2 апреля дает возможность услышать ее из первых уст – мамы Натальи Ларисы Кусакиной. Вслед за Ларисой свои истории расскажут родители детей с аутизмом из Твери, Нижнего Новгорода, Тулы, Санкт-Петербурга и Москвы.

«Именно родители первыми узнают диагноз своего ребенка. Именно они принимают решение, что делать дальше. Именно от них зависит многое. И, как показывает международный опыт, именно из-за родителей начинаются изменения в обществе, и как следствие в образовании и медицине», — подчеркивают в фонде «Обнаженные сердца».

Аутизм нужно делать темой публичной дискуссии, надо слушать разные точки зрения, личные рассказы родителей, без прикрас, считают инициаторы разговора.

Публичный разговор получил название «Каждый 68-й из нас». По статистике, диагноз «аутизм» встречается один раз на 68 детей.

Ведущей public talk «Каждый 68-й из нас» будет Светлана Миронюк – экс-главред РИА «Новости». В разговоре также примут участие эксперты фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня (детский невролог) и Татьяна Морозова (клинический психолог), представители общественных организаций, журналисты, медийные персоны, а главное, люди с аутизмом.

Специально для этого разговора в Москву прилетит американский профессор Брайн Кинг, директор Детского центра аутизма в Сиэтле, профессор факультета детской и подростковой психиатрии Университета Вашингтон, Сиэтл. Брайн Кинг входит в группу разработчиков классификации DSM-5 (Американской классификации психических расстройств). В 2012 году он был признан лучшим врачом США (по версии журнала US News and World Report). Он поделится международным опытом и расскажет о примерах родительской активности и изменениях, к которым она привела.

«Наша цель – проинформировать общество об аутизме из первых уст, на конкретных и честных примерах и историях показать, что аутизм – это не приговор и не конец», — отмечают в фонде.

Разговор будет транслироваться в прямом эфире на сайте фонда (19.00, московское время).

Отредактировано: Финетка в 28 мар 2015, 17:28

[Sweetie]

Любовь без границ - интервью с Ником Вуйничем 28 марта 2015 года в России

[ТатьянаНик]

Екатерина Зотова

Как не превратиться в НЛО

Не выходит из головы одна фраза женщины-колясочницы:

"Я с мамой прожила 17 лет на крайнем севере, где не выходила из дому потому, что все смотрели на меня как на НЛО".

Сейчас она нашла себе место далеко от России, где люди до нее объяснили согражданам, что с инвалидами надо обращаться бережно и нежно. Там она чувствует себя хорошо. Но мне ее жаль, потому что она так и не поняла, что смотрели на нее так (если вообще смотрели) только потому, что она сама не считала себя нормальным человеком. Каждый любопытный взгляд она воспринимала как оскорбление, а люди просто хотели понять, что она за человек...

И не надо закидывать меня тапками, доказывая, что к инвалидам в России относятся плохо. Большинство наших сограждан просто не знают, что мы за люди. Поэтому чем чаще люди в колясках или с последствиями ДЦП будут появляться на улице, чем активнее мы будем участвовать в жизни двора, подъезда, деревни, города, тем лучше будут относиться к нам.

По собственному опыту знаю: большинство людей обращают внимание на внешность или твой способ передвижения только в первые минуты общения. А дальше - всё как у всех: заинтересовали друг друга - общение продолжается, нет - извините. Это и есть реальное равенство возможностей, а не сладенький сиропчик "толерантности", которым иногда потчуют на Западе.

[ТатьянаНик]

Ник Вуйчич посетил Ванечку из Донбасса

Хотя Ник и прилетел для того, чтобы презентовать книгу, но узнав о нашем Ванечке сразу повернул к нему! Причем на эту встречу он не стал брать много журналистов, чтобы поговорить с ребенком по душам.
Еще в аэропорту ему рассказали, что в Москве находится Ваня Воронов, который потерял зрение, две ноги и руку в Донбассе. Ник не стал откладывать и сразу же отправился с переводчиком к 10-летнему Ване в больницу. Причем на эту встречу он не стал брать много журналистов, чтобы поговорить с ребенком по душам.
О визите известного гостя до последнего не знал и сам Ваня, хотя о Нике он слышал от мамы Леси, которой впервые дни пребывания в Москве подарили книгу Вуйчича. Мама каждый раз подбадривала сына рассказами об австралийце Нике, который родился без конечностей, только с одной стопой с двумя пальцами. При этом он научился плавать, женился и стал папой.
Нику было очень приятно, что Ваня уже знал о нем. К сожалению, к пострадавшему мальчику пока не вернулось зрение, поэтому Ваня задавал много вопросов и щупал Ника.

— А можно вас потрогать? У вас, правда, нет рук? – спрашивал Ваня.

— Ты можешь не стесняться, — ответил Ник. – Трогай.

И мальчик стал осторожно прикасаться к плечам, ноге с пальцами и даже к бороде Ника.

— Я знаю, что ты научился плавать. Я тоже очень хочу пойти в бассейн, когда разрешат врачи, — делился Ваня. – И чтобы снова видеть.

— Я тебе искренне этого желаю. Но хочу сказать, что многие люди имеют глаза, но не видят. Многие имеют ноги, но идут не туда. Я это осознал и стал жить полноценной жизнью. И даже надеюсь, что когда-то создадут удобные протезы для меня. Для такого случая в моем шкафу даже стоят кроссовки. Я не перестаю верить, что буду ходить, — сказал Ник Вуйчич.

Ваню интересовала современная коляска Ника, как он научился писать и в каких странах бывал. А Вуйчич так удивлялся каждому искреннему вопросу ребенка, что даже захотел поцеловать Ваню, прочитать молитву и приехать к нему еще раз – через год.

— Давай договоримся, ты научишься к нашей новой встрече ходить, а я выучу русский язык? – спросил Ник.

— Хорошо, — уверенно пообещал 10-летний Ваня.

— Ты обязательно будешь видеть! Я люблю тебя, Ваня! Я буду молиться о тебе, — сказал на прощание Ник.
Олег Стригун

[ТатьянаНик]

...