Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

[ТатьянаНик]

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

[ТатьянаНик]

2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме

Апрель назвали месяцем распространения информации об аутизме,

2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме.

Крупнейшая в США научная организация «Autism Speaks» утверждает, что в мире 67 миллионов людей страдают этим заболеванием, которое остается наиболее быстро распространяющимся в мире – сегодня от него страдает каждый 110-ый ребенок.

Недавние попытки раннего распознавания и изучения заболевания дали воодушевляющие результаты, внеся в семьи новую надежду.

Родственники и опекуны детей с аутизмом могут сказать, что это самая трудная, но в то же время самая благодарная работа в их жизни.

[ТатьянаНик]

...

...

[ТатьянаНик]

Кто они – дети с аутизмом?

Их называют детьми дождя. Они разные. Они могут не смотреть Вам в глаза, не говорить, издавать невнятные звуки, они могут говорить, без умолку, цитируя тексты рекламы или случайно услышанных фраз, тысячи раз повторяя одно и то же. Они странно себя ведут, размахивают руками, без остановки прыгают, ходят на носочках или раскачиваются. Они не понимают, что вы им говорите. Они не играют с детьми, мало улыбаются и предпочитают одиночество. Некоторые звуки для них невыносимы, яркий свет причиняет боль, а прикосновение другого человека для них подобно ожогу. Они могут не знать, кто их мама и как зовут их самих.

Со стороны они могут казаться обычными детьми, разбалованными, истеричными, капризными.

Говорят, они живут в своем мире. Нет, они не живут там, они там прячутся.

Прячутся от безумного пронизывающего страха. Боязни этого огромного, яркого, шумного, враждебного мира! Ужас заполоняет их мозг, глаза, уши, руки, рот. Страх загоняет их внутрь себя.

Представьте себя в мире, где вокруг вас незнакомые люди, они говорят на невозможном для понимания и повторения языке, они непредсказуемы и вы не знаете, чего от них ожидать. Вы живете в мире, где ваш мозг постоянно пронизывает невыносимый скрежет камня по стеклу, где в глаза бьет свет софитов, и вы ничего не видите, у вас нет кожи, и все, что дотрагивается до вашего тела, причиняет боль. А когда у вас что нибудь болит, вам кажется, что болит все, болит вся вселенная. Жизнь настолько невыносима, что вы спасаетесь от нее в одиночестве, в одиночество. Только так вы можете выдержать этот мир. Добро пожаловать в мир человека с аутизмом!

Каждый ребенок нуждается в любви, принятии и поддержки. Дети с аутизмом нуждаются в этом как никто другой! Им страшно – помогите им, им страшно – поймите их, им страшно – примите их и любите их! Такими, как они есть!

Эти дети хотят общаться! Помогите им почувствовать любовь и поддержку в таком тревожном для них мире! Защитите их от боли, страха и дискомфорта! Дайте им возможность поверить в себя! Научите их всему, что даст им спокойствие и уверенность в дальней жизни! Научите их доверять окружающему миру, и они будут общаться!

Просто ЛЮБИТЕ ИХ!

И однажды Вы увидите улыбку аутичного ребенка, драгоценную и чистую!
И однажды Вы поймете, что это не дети дождя, а дети радуги!

Откройте для себя загадочный мир аутичного ребенка и для Вас начнется увлекательное приключение всей жизни!

Мама Тимы

Ольга Ладная

[ТатьянаНик]

Я делюсь этим письмом- разрешили...

Внимание! Если вы хотите поделиться этим письмом! На здоровье, этот пост сделан публичным.

Привет! Меня зовут Мишэл. Мои родные называют меня по разному, мама и папа часто называют меня Мишелка ( мама когда то обзывалась, что я Вермишелка, потому что я обожаю кушать безглютеновые спагетти и за столько лет маму тошнит от их вида). Моя история очень сложная и простая. Я родилась с аутизмом, или что то сделало меня такой, мне сложно понять почему, но я читала про аутизм много и поняла, что все люди разные, и я не исключение! Что было со мной? Я не разговаривала до 5 лет, я если честно не понимала почти ничего ни на русском, ни на английском, потому что речь людей была для меня как пронзительный звук "уууууууу" и все! Меня это очень раздражало и так как я не говорила, я билась головой об стены, падала на пол и орала, крутилась по кругу в комнате. А еще меня очень пугали звуки, от звука сирены я готова была залезть под стол и там истерично орать, мама постоянно боялась пользоваться миксером или чем то, что издает звуки, а я не могла ей объяснить почему я этого боюсь (я же не говорила ни с кем). Но я выучила сама буквы и весь алфавит на английском когда мне было 1,5 года! Да, да, я не обманываю, я издавала вместо речи животные звуки ( так мама говорила), мама говорит это было похоже на звуки дельфина, я не знаю, маме виднее. Мне пришлось научиться ходить в туалет самостоятельно в 4 года, не было просто выхода. Мама никогда не болела ( похоже она просто боялась, папа всегда был на работе и мама все время проводила со мной, потому что видимо никому не доверяла, но мама говорит, что никто не мог со мной справиться кроме нее, наверно она права). Так вот когда мне было 4 года у мамы был грипп и высокая температура под 40 и она не могла встать с кровати вообще, выхода не было и я сама научилась подтирать себе зад Смайлик «wink». Но говорить я не начала, почему-не знаю. Правда в 5 лет я тоже сильно заболела и ночью на английском сказала маме " мама я хочу пить". Хаха! Мама упала в обморок, почему не понятно, но было смешно как мама испугалась, как будто в доме начался пожар.( мама очень странная, я её не понимала очень долго и сейчас не всегда понимаю). Я начала читать тоже, просто я умела уже читать немного пока молчала, ну а когда я заговорила я стала маме читать книжки, которые она мне читала до того как я заговорила. Мне скоро 12 лет, я свободно говорю, читаю и пишу по английски. У меня в школе в 3 семестре были все "А". Учиться не сложно, но мне очень не нравиться письмо и с математикой я очень долго отставала, но сейчас все наладилось. Пришлось над этим мне поработать. Я еще понимаю по русски, правда не все, но бытовую речь я освоила, недавно решила над мамой пошутить и начала писать ей по русски на скайп. Почему? Не знаю, но мама очень обрадовалась. Я обожаю игры на компьютере. У меня в жизни нет друзей, потому что я для людей очень странная, но у меня куча друзей по всему миру в играх на интернете, даже в Японии! Я вообще человек который обожает игры и мой компьютер, а со своим iPad я почти не расстаюсь. Мне в школе даже разрешают им пользоваться постоянно. Я учусь в частной школе, потому что в моей школе где я проучилась 3 года надо мной издевались многие дети, я маме не говорила, но так случилось, что мама с папой кое что узнали и они меня забрали с этой противной школы и теперь меня никто не обижает Смайлик «wink». Я играю на пианино, и еще у меня черный пояс по таеквон-до, уже первый ранг. У меня много странностей, которые я не могу объяснить, но я очень веселая и классная. Попробуйте пообщайтесь со мной, я много расскажу по истории и географии, знаю все о динозаврах, знаю многое о медицине, я вообще обожаю информацию ( правда не знаю зачем мне столько много). Я человек! Я человек с аутизмом! Аутизм-это не болезнь! Я не больна! Я просто не всегда ориентируюсь в обстановке и окружающей меня среде, не всегда вижу что встреваю в чей то разговор. ( но я же болтуха теперь). Так что принимайте меня какая я есть. Поверьте я очень стараюсь и многое уже получается намного лучше( спросите мою маму).

P.S. О маме от мамы: я не сильная, я такая же как любая женщина, я плакала ночами, после диагноза я улетела в клиническую депрессию, перестала спать и жить! Я до такой степени себя обожала, что не могла поверить и понять, как же такое могло случиться со мной. Один добрый доктор у которого дочка тоже с аутизмом сказал мне рыдающей в 2006 так " ну что поделать, конечно твои планы поменялись теперь в жизни, ничего, она подрастет и ты её куда нибудь пристроишь, в какой то ДОМ! для больных! Это было хорошим ударом по моей заднице, я утерла свои слезы, вытерла сопли и закатала рукава. Да я спала по 2 часа в сутки, ночью я училась и изучала все варианты как мою дочку спасти. Днем мне приходилось делать всю работу по дому, пытаться заниматься ребенком, который ничего не соображал, готовить для нее отдельно и для семьи отдельно! И все это не потому что я сильнее какой то другой мамы, или умнее, просто мысль, что мне придется жить всю мою оставшуюся жизнь с инвалидом, гнала меня по жизни жестокой плеткой. Теперь я почти могу спокойно жить! Потому что она не будет в каком то ДОМЕ, она будет жить как все мы, типо обычные люди.

Отдельное спасибо тем людям, которые пришли в мою жизнь и стали частью нашей семьи, людям которые вложили всю свою душу в моего ребенка, отдавали много своего времени и любви нашей девочке Мишэл: Adi Schwartz, человек который помог мне информацией и стал моей сестрой, Kristina Patrick, наш ангел и бесценный АБА консультант, Lusine Gomstian, наша Самая лучшая в Мире преподаватель музыки.

!!!!! И конечно же нашему папе Мише! Michael который хотя и был отпущен официально на свободу, но нас не бросил и полностью дал маме возможность сидеть дома и заниматься нашей девочкой, и ни разу за все эти годы не попросил отчитаться ни за один десяток тысяч долларов, которые он зарабатывал, а я тратила на восстановление нашей доченьки!

Отредактировано: ТатьянаНик в 3 апр 2015, 01:44

[ТатьянаНик]

15-летний Адам Божелян сочинял стихи глазами, продавал настольные календари и собирал деньги на благотворительность.

Шотландец Адам Божелян в 15 лет вел блог, учился в школе и писал стихи о счастье, солнце и весне. Иногда он устраивал конкурсы или просил маму и всех соседских тетушек напечь пирогов для ярмарки. Все вырученные деньги, как обычно, шли в фонд страдающих эпилепсией детей (Young Epilepsy). Таких, как сам Адам. Он очень ждал весны, чтобы устроить книжную ярмарку: «У меня полно книг, - пишет мальчик в своем блоге, - я готов расстаться с ними и отдать деньги на благотворительность». А еще он продавал настольные календари со своими стихами, коврики для мыши с ними же. И был полон самых разных планов. «Планирование – это замечательно, - говорит Адам. – Отвлекает от всего плохого».

«Пишет», «говорит», «устраивает»… Все эти глаголы не только нуждаются в прошедшем времени. Они, по идее, вообще не имеют права на существование. Адам родился с тяжелейшей формой ДЦП. В 10 месяцев он полностью потерял способность двигаться и, как думали все, любую связь с внешним миром. Но он умел моргать!

Однажды мама привезла сына в группу детишек с инвалидностью, где те играли в какую-то простенькую игру. Воспитатель просил их хлопать в ладоши. Миссис Божелян заметила, что Адам при этом всякий раз моргает. Это был его способ общаться с миром. Он научился говорить «да» и «нет» глазами, он научился считать, а потом стал… сочинять стихи. Записывала их мама. Она произносила вслух буквы – и Адам моргал на нужной. На строчку уходил целый день. Так же он начал вести блог, с помощью которого собирал деньги на помощь больным детям.

Иногда в блоге писала мама Адама. Она критикует систему здравоохранения, пишет о том, какое равнодушие проявляют сотрудники государственных больниц к ее сыну, что всем на них плевать. А Адам посвящает врачам, нянечкам и сестрам стихотворение, где безо всякой иронии благодарит их и говорит, что они – самые лучшие на свете. В больницах он провел бОльшую часть своей жизни. В последний раз отлежал там целый год.

Стихи Адама – о солнце, о счастье, о лидерстве (это самое знаменитое его творение), о «рождественских гиббонах» (на эти слова написали песню и сняли смешной мультик). А еще - о весне… Он умер от эпилептического приступа в самом ее начале, в марте этого года.
За два дня до этого Адам получил очередную награду. У него уже были две премии за стихи - Brit Writers' Award and a Blue Peter Gold Badge. Последняя пришла от благотворительного фонда, на который он так активно собирал деньги и называлась Inspirational Champion - Чемпион вдохновения. Фотография с почетной грамотой, которую сделала мама, стала последней в его жизни.

Когда Адам умер, оказалось, что он – знаменитость. В Шотландии никто не объявлял, конечно, официального дня скорби по юному поэту, но плакали многие, а интернет заполонили слова скорби и благодарности. Казалось, его очень многие любили – этого совсем не похожего на «звезду» неподвижного мальчика с солнцем в душе.

Два года назад Адам написал стихотворение «Счастье».
Счастье – это люди, кого я люблю,
Счастье – это книги, что я читаю,
Счастье – все, что я делаю.
А что оно значит для вас?
Мама, папа, двоюродный брат,
Бабушка, дедушка, Чарли, конечно,
Друзья, медсестры и доктора,
А кто приносит его вам?
Твиттер, чаты, спортивные передачи,
История, наука, английский язык,
Телевизор, загадки и праздники.
А какие счастливые пустяки есть у вас?
Cолнечный свет, каникулы, подарки на Рождество,
Обнимашки и поцелуи, и когда в гости заходят друзья,
Катание на лодке по реке, да много всего!
Счастье не кончится никогда – у вас тоже так?

Еще истории здесь
ДЕТИ, КОТОРЫЕ МОГУТ ВСЕ - http://www.miloserdie.ru/articles/deti-kotorye-mogut-vse

[ТатьянаНик]

«Мама, давай всё будет как раньше?»
История матери тройняшек с ДЦП, чей муж неожиданно скончался: она каждый день борется с болезнью детей и осуждением общества


Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки. Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок. «К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?"». Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.

…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились. «В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка», — вспоминает Катя.

Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока. «У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда: восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема».

Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.

О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев. «Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.

Папа отреагировал на диагноз спокойно. «Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец».

С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями. «Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни».

Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад — три одинаковые кровати, полки с методической литературой, тренажеры для реабилитации сыновей. «Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно. Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать».

С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу «Сибирский лучик».

«В нашем государстве заявительный принцип помощи. Пока ты не заявишь о своем праве на какую-либо льготу, ты ее не получишь, — поясняет Екатерина. — Никто не будет тебя искать, чтобы проинформировать, на что ребенок-инвалид имеет право».

Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.

Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался. «В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой.

Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?". И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.

Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке"».

Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом. «С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту».

Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса. Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.

«Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.

А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.

Программа «Доступная среда» — понятие абстрактное. Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые».

20 апреля у сыновей Екатерины день рождения — им исполнится 10 лет. Мальчишки уже заранее ждут гостей и общения, которого так не хватает детям с ограничением в передвижении.


Галина Ахметова
Фото Ольги Бурлаковой (1, 3), предоставлено Екатериной Ароновой http://she.ngs.ru/news/more/2116332/

[Пунчана]

Трое детей с ДЦП! Какое непростое испытание...

Когда читаешь истории про инвалидов, часто бывает, что один больной ребенок или максимум два больных ребенка в семье. Но чтобы трое сразу... Много-много сил маме Екатерине!

На милосердие ру читала историю семьи, где есть двойняшки с ДЦП, но один из них восстановился (ему повезло, легкий достался ДЦП), а второй еще болеет. И их мама не знает как быть - она и радуется(что один хоть здоров) и плачет (что второму меньше повезло и он отстает от брата). Тоже непростое испытание, но все же наверное легче, что хоть один из детей здоров, а значит, будет помощником.

[Финетка]

Но чтобы трое сразу...

http://www.miloserdie.ru/articles/ya-mama-...-iz-nih-autisty

[Пунчана]

Финетка, спасибо за статью! Я, оказывается, ее видела в прошлом году. Значит эту статью снова выставили в этом году в день аутизма.
Да, тоже непросто очень. Но есть старший - здоровый, как-никак мамина опора и утешение. При таком раскладе есть надежда, что в будущем, когда родители состарятся, старший брат будет заботиться о своих родных больных братьях-сестрах. Важно именно это и привить ему, чтобы он не поступил как все - сдал в интернат и так избавился. А так, на все Воля Божья...

[ТатьянаНик]

Ребенок-инвалид: пять правил общения с семьей




Появление в семье ребенка-инвалида меняет жизнь не только внутреннюю, часто меняются и взаимоотношения с миром внешним. Еще вчера тебя звали в гости все друзья и знакомые, а сегодня тебе могут сказать: «Знаешь, я не могу тебя принять с твоим ребенком, он будет травмировать других гостей/моих детей. Давай встретимся как-нибудь вдвоем, в кафе…» Нет, боюсь мы больше никогда не встретимся, мой ребенок мне гораздо дороже тебя, дорогой бывший друг!


С другой стороны, те кто никогда с тобой раньше близко не общался вдруг начинают тебе активно писать, звонить и приглашать на встречи. Одна мама ребенка с ДЦП мне как-то говорила, что воспринимала такое повышенное внимание к своей семье после рождения сына болезненно, ей была неприятен такой нарочитый интерес.

Когда у нас в семье появился незрячий ребенок, я также столкнулась с неожиданными реакциями. Одна знакомая мне стала делать замечания в храме, в который я хожу много лет, что я разговариваю на службе, хотя очевидно, что объяснить слепому, что происходит, можно только словами. Кто-то специально и грубо толкнул моего мальчика, когда он пошел не туда, кто-то при нем стал громко спрашивать «совсем он не видит или не совсем»? «Он совсем не видит, – говорила я, – но зато хорошо слышит». Почему-то это всегда удивляло вопрошавших.

Как-то перед его невидящими глазками мальчишки стали размахивать руками и смеяться от того, что он никак на это не реагировал, и мы вынуждены были провести с ними воспитательную беседу. В другой раз в гостях к нему подошел паренек лет 8-9 и стал спрашивать, почему у него нет зрачков. Вечером наш сын впервые спросил, отчего он не такой, как все. «Знаешь, – сказали мы, – не иметь зрачков – не самая большая беда, вот не иметь мозгов – гораздо хуже!» Он рассмеялся.

Правила общения

Эту колонку я решила написать после того, как прочитала на страничке в социальной сети размышления приемной мамы Татьяны Свешниковой рассказ о том, как восприняли некоторые окружающие ее нового сына Димочку, у которого СМА (спинальная мышечная атрофия):

«На благотворительной ярмарке к нам подбежала знакомая.
– Это твой мальчик? Он скоро умрет?..
Я только посмотрела. Она запнулась.
– Он что, соображает?
Испугалась и убежала.
После Пасхальной службы подошла незнакомая.
– Христос воскресе!
И стала его целовать. Он был в ужасе.

Еще несколько знакомых хотят со мной видеться без него или зайти к нам, только чтобы я “прикрыла ему руки и ноги”, а другие предлагают массажи, и всякие волшебные способы лечения».

Специально для тех, кто не знает, как вести себя с другом или знакомым, у которого появился ребенок-инвалид, Таня Свешникова записала 5 правил общения, которые мы не можем не процитировать.

«Наши правила:

Не обсуждайте при нем его физические и умственные способности. А соображает он очень даже прекрасно.

Не хватайте, не целуйте его, если вы не знакомы с ним, и у вас с ним так не заведено. Он этого не любит!

Выходить к подъезду пообщаться (как мне предлагали), чтобы вы не видели его тела, я не буду. Просто не хочу его оставлять скучать. А от одежды ему жарко и тяжело дышать. Даже накинутая простынь доставляет ему неудобство. Поэтому не прикрою.

Очень хорошие врачи и специалисты в фонде помощи хосписам «Вера». Они к нам приходят регулярно. Скоро, Бог даст, мы попадем на клинику СМА. Нам вполне этого достаточно.

Просто порадуйтесь за нас – мы счастливы. Мы живем весело и дружно. И мы – семья!»

Особые люди меняют нас

Наверное, как ни странно это звучит, усыновителю ребенка с особенностями развития в каком-то смысле легче, чем родным родителям, у которых он родился. Многие родители детей-инвалидов испытывают чувство вины по отношению и к ребенку, и к обществу. Поэтому именно приемная мама смогла сформулировать те правила общения, которые помогут окружающим адекватно воспринимать ее сына.

А по поводу того, что особый ребенок может «травмировать» других людей, мне хотелось бы сказать следующее. Недавно мне попалась на глаза такая фраза: «Мы стараемся изменить жизнь особых людей, а особые люди меняют нас». И это действительно так. После появления в нашей семье незрячего ребенка мои дети очень изменились, хотя их жизнь стала сложнее, но ведь воспитывать – это не значит делать жизнь легче.

Как-то раз на вокзале перед электричкой мой старший ребенок увидел незрячего мужчину, он подошел и спокойно предложил помощь, когда человек отказался, он просто встал недалеко от слепого и наблюдал, как тот справится с посадкой в вагон. Потом они оказались на соседних лавочках и разговорились. Общаются в соцсети «Фейсбук» до сих пор. Если бы не младший брат, мой ребенок не знал бы, как подступиться к незрячему человеку – «не заметить» его или, наоборот, схватить за руку и потащить «куда следует»? Теперь члены нашей большой семьи знают – с любым необычным человеком надо, в первую очередь, вести себя уважительно, на равных, дружелюбно и спокойно.

Присутствие в нашей жизни особых людей делает наш мир объемным, как когда-то писала Екатерина Мень, – «из плоского он превращается в мир 3D». Действительно, раньше мне никто не дарил поздравление с Пасхой Христовой, написанное шрифтом Брайля. Как настоящему криптологу, мне пришлось потратить немало времени, чтобы разобрать его. Теплые слова, написанные точками на белом листе бумаги, были наградой.

Анастасия ОТРОЩЕНКО

Дата публикации: 16.04.2015 http://www.miloserdie.ru/articles/rebenok-...hheniya-s-semej

Отредактировано: ТатьянаНик в 16 апр 2015, 23:28