Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

[ТатьянаНик]

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

[ТатьянаНик]

Хелен Келлер: «Повернитесь лицом к свету, и вы не сможете видеть тени»
Яна Ивашкевич


Хелен Адамс Келлер родилась 27 июня 1880 года в Тускумбии, штат Алабама. В возрасте 18 месяцев девочка заболела инфекционным заболеванием, которое осложнилось и привело к потере зрения, слуха и способности говорить. В 1887 году учительница Хелен, Анна Суливан, помогла девочке совершить грандиозный прорыв, фактически подарив ей возможность общаться с окружающим миром. Хелен получила высшее образование в колледже, стала основательницей Американского союза защиты гражданских свобод (http://en.wikipedia.org/wiki/American_Civil_Liberties_Union) и получила множество наград за вклад в защиту прав людей с ограниченными возможностями.



«Два величайших персонажа 19 века – Наполеон Бонапарт и Хелен Келлер. Наполеон постарался захватить мир физической силой и потерпел поражение. Хелен постаралась завоевать мир силой мысли – и одержала победу». Марк Твен

Детство

Хелен Келлер была первой дочерью Артура Келлера и Катерины Адамс Келлер. У девочки было два сводных брата. Отец Хелен служил офицером в союзной Армии во время гражданской войны. Доходы семьи в основном составляла выручка от работы хлопковой плантации. Позже Артур стал редактором местной еженедельной газеты «North Alabamian». Семья никогда не могла похвастаться достатком.

Хелен родилась нормальным ребенком со слухом и зрением. Она начала говорить, когда ей было 6 месяцев, и ходить в возрасте 1 года.

Потеря слуха и зрения

В 1882 году Хелен заразилась инфекционным заболеванием, которое семейный врач назвал «лихорадкой мозга» — у малышки сильно поднялась температура. Истинная природа заболевания не раскрыта до сих пор, однако некоторые специалисты сходятся во мнении, что это могла быть скарлатина или менингит. Через два дня после того, как температура спала, мама Хелен заметила, что дочь перестала реагировать на звук открывающейся двери и на движущиеся предметы. Келлер потеряла зрение и слух. Ей было 18 месяцев.

Детство Хелен было очень тяжелым – она была диким и неуправляемым ребенком: могла драться и кричать, когда была чем-то озабочена, наносить себе телесные повреждения, неконтролируемо хихикать, пока была счастлива. Единственным ребенком, с которым Хелен наладила хоть какую-то связь, стала младшая дочь семейного повара Марта. Подружки изобрели около 60 знаков, чтобы понимать друг друга. Больше ни с кем Хелен не могла общаться.

Неконтролируемое поведение Хелен стало настораживать окружающих: она мучила Марту и извергала потоки ярости на ее родителей, когда те пытались защитить дочь. С течением времени в ее окружении все чаще стали звучать предложения поместить девочку в специализированное учреждение, «где за ней будет должный уход».

Учитель Анна Суливан

В поисках ответов на сложившиеся вопросы и вдохновения, в 1886 году мама Хелен нечаянно натыкается на клуб путешествий Чарльза Диккенса, «Американские Записки». Она набирает достаточно материала про образование глухого и слепого ребенка, Лауры Бриджман, чтобы записаться на прием к доктору Хулиану Чисолму, который, в свою очередь, направляет девочку к изобретателю телефона, Александру Грехаму Беллу. Осмотрев Хелен, Белл дает направление в Бостон, Массачусетс, где директор Перкинского Института советует воспользоваться услугами выпускницы Анны Суливан. Встреча с Анной положила начало сотрудничеству учителя и ученицы длиной в 49 лет.

В марте 1887 года Суливан приехала в дом Келлер в Алабаме и сразу же приступила к работе. Дать девочке понять, что подарок, который она привезла – это именно кукла, а не что-то другое, Анна решила, написав слово «кукла» на одной руке девочки и вложив предмет (куклу) в другую руку. За куклой последовали другие предметы. В начале Хелен было интересно, потом она начала вести себя дерзко, отказываясь слушать указания учителя. Когда же все-таки удавалось удерживать внимание ученицы, Суливан с горечью повторяла, что девочка не видит связи между предметами, которые ощущает тактильно и буквами, которые она пишет на ее руке. При этом учитель настойчиво продолжала свою работу, заставляя Хелен понять систему обучения.

Раздражение Хелен росло, ярость после и во время занятий становилась все более явной, непонимание грозило стать камнем преткновения в обучении. В конце концов, Суливан настояла на том, чтобы изолировать ее с Хелен от семьи с целью концентрации Хелен только на инструктаже учителя. Это удалось — учительница и ученица переехали в

Прорывом в обучении девочки стало понятие «вода». Установить связь предмета с его написанием помогло физическое воздействие воды на руку девочки. Не выдержав непонимания, учительница подвела девочку к водному насосу на территории плантации. Пока вода лилась на руку Хелен, Анна написала слово «в-о-д-а» на другой руке. В этот момент Хелен поняла принцип и повторила написание слова на руке учительницы. Затем девочка указала на землю, потребовав написание этого слова. Учительница написала слово «земля». За ночь таким образом Хелен узнала 30 новых слов.

Образование и карьера

В 1890 году Хелен начала посещать уроки речи в школе для глухих в Бостоне. Обучение разговорной практике очень тяжело давалось Хелен – вот уже 25 лет она старалась научиться общаться словами с окружающим миром. С 1896 года она с успехом начинает посещение школы для глухих в Нью-Йорке, где овладевает, помимо навыков общения, базовыми академическими знаниями.

Примерно в это же время Хелен обретает окончательную уверенность в том, что хочет получить высшее образование и закончить колледж. В 1896 году она посещает Школу Кэмбриджа для молодых леди, где ее история становится достоянием общественности. С этого времени Хелен начинает встречать знаменитых и влиятельных людей. Одним из таких покровителей, а позже и другом, для девушки становится писатель Марк Твен.

Марк Твен помог девушке найти средства для оплаты обучения в Radcliff College. Колледж Хелен посещала в сопровождении учительницы, которая сидела рядом и передавала ей содержание лекций и текстов, которые Хелен не могла ни видеть, ни слышать.

К этому времени Хелен освоила ряд других способов коммуникации, таких, как чтение посредством прикосновения губ, шрифт Брайля, речь, машинопись и образование букв пальцами. С помощью учительницы и будущего мужа Анны Суливан, Хелен написала свою первую книгу «История моей жизни». В ней была полностью описана история ее становления как личности с детства до 21-летнего возраста.



Хелен окончила колледж по специальности «Искусство» в 24-летнем возрасте в 1904 году. Она стала первой глухой и слепой выпускницей колледжа, которая получила диплом с отличием.

В 1905 году Суливан вышла замуж, однако после свадьбы продолжала работать с Хелен. Хелен жила в доме молодоженов и сначала получала безраздельное внимание как сто стороны Анны, так и со стороны ее мужа. Однако постепенно Анна отдалялась от мужа, поскольку ее приверженность работе с Хелен Келлер не ослабевала ни на минуту. Через несколько лет Анна рассталась с мужем, хотя они никогда не разводились.

Социальная работа и общественная деятельность

Хелен видела себя в качестве писательницы – ее автобиография обозначала профессию словом «автор». «История моей жизни» была переведена на 50 языков. Девушка написала и опубликовала еще ряд произведений, среди которых эссе «Optimism», книги «The World I Live In», «The Song of the Stone Wall»; «Out of the Dark»; «My Religion»; «Midstream—My Later Life»; «Peace at Eventide»; «Helen Keller in Scotland»; «Helen Keller’s Journal»; «Let Us Have Faith»; «Teacher, Anne Sullivan Macy» и «The Open Door».

Архивы Хелен содержат около 475 речей и эссе, которые она писала на темы веры, предотвращения слепоты, рождаемости, роста фашизма в Европе и на темы атомной энергии. Хелен набирала текст шрифтом Брайля, а потом перепечатывала его на печатной машинке.

Она выступала в качестве миротворца, поддерживая неучастие США в Первой Мировой Войне, в качестве социалиста, защищая права рабочих и в качестве адвоката за права женщин. Хелен стала одним из первых членов Американского союза защиты гражданских свобод, а впоследствии – одним из ее учредителей.

Идеи Хелен нашли воплощение в работе Американской Ассоциации Слепых (American Foundation for the Blind (AFB). Хелен заинтересовалась деятельностью организации в 1921 году и проработала в ней более 40 лет. Результатом ее работы стало создание местных комитетов, реабилитационных центров и доступности образования для людей с нарушением зрения.

Оптимизма и мужества Хелен хватило на то, чтобы поддерживать солдатов, вернувшихся с войны. Ее вклад в создание специализированной послевоенной организации для поддержки слепых и глухих так же вызвал широкий резонанс среди раненых и покалеченных.

В 1946 году организация «American Braille Press», членом директоров которого Хелен являлась, расширила свои полномочия и превратилась в международную организацию «the American Foundation for Overseas Blind» (ныне «Helen Keller International»). Тогда же Хелен была присвоена должность советника по международным отношениям. С того момента ее работа по защите прав людей с нарушениями зрения и слуха вышла на международный уровень.

За семь турне, которые она осуществила в период с 1946 по 1957 годы, Хелен успела посетить 35 стран на 7 континентах. Она работала с мировыми лидерами Уинстоном Черчиллем, Джавахарлалу Неру и Голда Меир.

В 1948 году генерал Дуглас МакАртур направил ее в Японию в качестве первого посла Доброй Воли. Ее визит имел большой успех – около 2 миллионов японцев вышли на улицы, чтобы приветствовать Хелен, а ее появление привлекло внимание к бедственному положению слепых и инвалидов в Японии.

В 1955 году в возрасте 75 лет Хелен Келлер приняла участие в одном из самых продолжительных путешествий по Азии – делегации необходимо было преодолеть 40,000 миль за 5 месяцев.

О Хелен Келлер знали с ее 8-летнего возраста и до самой смерти. Она интересовалась самыми различными сферами жизни, среди ее знакомых были Элеонор Рузвельт, Альберт Эйнштейн, Эмма Голдман, Чарли Чаплин, Джон Кеннеди, Генри Форд, Франклин Рузвельт и многие другие. Ее работа была отмечена рядом наград и премий из Гарвардского Университета, университета Глазго и Берлина в Европе, Университета Дели в Индии, университета ЮАР.

Смерть и наследие

Келлер перенесла несколько инсультов в 1961 году и провела остаток жизни у себя дома в Коннектикуте. Еще при жизни она была удостоена множества наград за свои достижения, среди которых медаль за выдающиеся достижения имени Тоедора Рузвельта в 1936 году, медаль Президента за свободу в 1964 году и выборы в женский Зал Славы в 1965 году.

Хелен Келлер умерла во сне 1 июня 1968 года, за пару недель до своего 88-летия. Жизненный путь Хелен Келлер показал, что для завоевания мира силой мысли отсутствие зрения и слуха не является непреодолимым препятствием.

История Хелен Келлер легла в основу фильма «Сотворившая чудо»

Источник: http://neinvalid.ru/helen-keller-povernite.../#ixzz3bHCiFk5H

[ТатьянаНик]

«ТОЛЬКО БЛАГОДАРЯ МАМЕ У МЕНЯ ВСЕ ЕСТЬ».
Утверждает лауреат всевозможных песенных и других конкурсов, инвалид с детства Соня Бабич.

Наша Соня Бабич, девочка с ДЦП, пробилась со своим видеообращением на прямую линию с президентом Владимиром Путиным. Она попросила тренажер, потому что очень хочет научиться ходить. Мечты сбываются: в квартиру Сони привезли два тренажера: один от семьи Рамзана Кадырова и другой — от губернатора Самарской области Николая Меркушкина. Благостные видеосюжеты и заметки появились практически во всех СМИ, правда, неудержимые коллеги прибавили патоки: мол, и трехкомнатная квартира у Сони и ее семьи тут же появилась, и автомобиль.
Давно зная Соню и ее маму Елену Нечаеву, тоже порадовалась за них. Тем более как раз в эти дни, когда шла прямая линия с Путиным, Соня участвовала в международном конкурсе «Семь нот», победила в пяти номинациях и получила Гран-при. Все вроде хорошо. А Лена Нечаева мне сокрушается: вот уж не ожидала, сколько грязи выльют на меня в Интернете. «Да за что?» — спросила ее уже при встрече, приехав на Тополиную, 43, где с конца прошлого года живет семья Сони Бабич.

— Я не буду повторять, что пишут завистники, какими словами обзывают меня. Я просто в шоке от такой реакции людей: вот нашлась, мол, бойкая мамашка, пьющая, поди, и идет со своим ребенком-инвалидом напролом. Я сначала пробовала отвечать: попробуйте сами выбить что-нибудь у государства и поймете, что это такое. А потом подумала — Бог им судья.

Квартира на Тополиной — это та цель, к которой Елена Нечаева со своей семьей шла почти 15 лет. До этого были съемные углы, где хозяева запрещали убирать порожки, прикручивать на стены поручни, за которые могла бы держаться девочка. Да, я была в одной из таких квартир на Шлюзовом — маленькая «двушка», где пришлось обитать Соне, ее маме, отчиму и маленькой Кирочке. В спальне, на первом ярусе двухуровневой кровати — личное пространство Сони. Плотная занавеска скрывает место, где девочка спит, плачет, мечтает.
Вплотную — кровать мамы с Кирочкой, в другой комнате спит папа. А сколько было этих съемных квартир!

Все это время Елена Нечаева обивала пороги чиновников, чтобы ее хотя бы поставили в очередь на квартиру. В свое время чиновники Комсомольской администрации воспользовались юридической безграмотностью Лены, не сказали в 2001 году при приеме документов о том, что необходимо медицинское заключение о заболевании дочери. Дело в том, что до 2005 года диагноз ДЦП давал право на первоочередное получение жилья. А потом уж и не знали, в какую очередь ее воткнуть: к молодым семьям, ветеранам труда…
«В моей семье уродов нет!» Именно так заявил бывший муж Елены, когда узнал о диагнозе родившейся Сони и напрочь отказался от дочери, посоветовав отдать ее в приют для инвалидов. Даже алименты Елене пришлось выбивать через суд четыре года. Мужнина родня даже и попытки не сделала, чтобы помочь внучке. Бог им судья, но порой даже и знакомые роняли в разговоре: «У тебя же дочь — овощ». За 15 лет мама Сони всем доказала, что ее девочка-кровиночка — умница-разумница, талантлива и развита, фору даст и некоторым здоровым ровесникам.

Не хотелось бы вспоминать об этом, но пару раз Лена спасала свою Соню от суицида, потому что девочка не видела никаких перспектив для себя. Научила ее петь, и Соня, начиная с местной «Серебряной птицы», стала все чаще принимать участие в различных фестивалях и конкурсах. http://www.youtube.com/watch?v=7aqkK088IjA Потом и спортом занялась.

Что же касается квартиры на Тополиной, то ее появлению предшествовала череда судов с мэрией города, и каждый раз чиновники просили отсрочки — мол, сейчас для вас ничего подходящего нет в городе. Лена писала во все инстанции, а на одном из областных конкурсов Соня Бабич передала письмо Николаю Меркушкину, где рассказала о безвыходной ситуации ее семьи. В мэрии зашевелились: предложили квартиру на ул. Голосова — бывшее помещение ЖЭКа. Лена потом показывала мне снимки этих «хором» — убитое в хлам жилье, на ремонт которого уйдет полжизни и неизвестно сколько денег. Кстати, наученная журналистами и юристами, Нечаева теперь носит с собой диктофон и включенную видеокамеру на телефоне, потому как не раз слова чиновников расходились с делом. После очередного суда с мэрией предложили еще одну квартиру не лучше первой. И только в декабре прошлого года («Только благодаря вмешательству Меркушкина» — утверждает Лена) им дали трехкомнатную квартиру на первом этаже на улице Тополиной.

Здесь я и увидела подарки-тренажеры, они разные по своему предназначению, Соня пробует их осваивать: очень хочет ходить сама. А Лена Нечаева в тревоге — нужен специалист, который бы разработал специальную программу тренировок. Ведь до этого ножки Сони не раз были под скальпелем хирурга. И не всегда удачно это заканчивалось. После одной из операций коленки девочки вообще развернули набок. К слову сказать, обращение к президенту было полностью инициативой Сони, она его записала с сестрой и отправила самостоятельно.

До сих пор в квартире стоят мешки с добром после переезда.

— Лена, а почему не разбираете?

— Да я до сих пор поверить не могу, что это наша квартира, вот приватизируем, уж тогда…

Походили по квартире: большая кухня, удобный коридор уже с поручнями, спальня для Сони и Киры, спальня родителей, зал. «Да! А машина-то ваша где?» — интересуюсь у Лены.

— Не наша это машина, кум дал в аренду Соню возить в центр «Бережок», — смеется Лена. — Давали нам как-то «окушку», она давно убита: вы представляете, как туда можно было посадить инвалида и приладить коляску? Кстати, к нам от семьи Рамзана Кадырова дважды приезжали: когда тренажер привезли и совсем недавно с подарками — торты, фрукты. И наказали: если что, обращайтесь за помощью, не откажем.

Лена Нечаева — маленькая, хрупкая женщина-подросток, ее саму хочется защищать. Но вот где она силы берет, чтобы пробивать стены равнодушия и цинизма? Для меня это до сих пор загадка.
— Ты знаешь, я понимаю людей, которые изошлись завистью к нам, — говорит Лена. — Есть семьи, где растут детки-инвалиды. Родительская забота в таком случае одна: отвезти-привезти ребенка из реабилитационного центра, а потом посадить его перед телевизором или компьютером. И начинать себя жалеть: «Ах, как у нас все плохо, ах, нам никто не помогает, у нас такое горе».
Но, например, сейчас активно работает ФМД «Надежды Европы» (http://festcenter.ru/index.php — это его сайт) (18+). Благодаря этому фонду появилась возможность у одаренных детей-инвалидов реализовать себя на международных конкурсах среди здоровых детей. Можно зайти на сайт, связаться с организаторами, и они с удовольствием подскажут, как подать заявку на конкурс.
Руководитель фонда Анатолий Иванович Акиньшин все расходы берет на себя, ведь многие родители детей-инвалидов не могут позволить себе дорогостоящие поездки. Мы несколько раз пользовались помощью фонда «Надежды Европы», выступали и жили в прекрасных условиях. Дорогие родители, пора деткам-инвалидам выходить из домашнего сумрака и выступать на равных со здоровыми детьми. Надо развивать своих ребят, не жалея ни времени, ни своего здоровья. И пробиться через все бюрократические заслоны можно, я в этом убедилась.

— Лена, ты такая оптимистка…

— Ты просто не слышала, как я плачу по ночам. Правда, в последнее время все больше от радости.

Факт:

Соня Бабич на своей страничке написала: «Мне часто задают вопрос: что тебе помогает быть сильной? И я отвечала: песни! Но сегодня, посмотрев передачу о Нике Вуйчиче, я поняла, что без моей мамы я бы никогда не пела, и все то, что сейчас имею, — это только благодаря ей! Сегодня я поняла и сказала себе: Соня! Хватит жалеть себя! Конечно, жалеть себя человек иногда должен, но есть люди, которым в этом мире намного тяжелей, у которых нет ни рук, ни ног, которые прикованы к кровати, от которых отказались близкие... А у меня есть всё! Прекрасная семья, друзья, люди, которые помогают мне!»

Цитата:

Елена Нечаева:

«Если в СССР не было секса, то сейчас у нас нет инвалидов — их стараются не замечать, не вникать в их проблемы. Есть законы, но для того, чтобы они работали, надо самой идти и добиваться их выполнения. Да, порой это все равно что головой об стенку. Но останавливаться не надо, и не стоит сидеть тихо в ожидании чуда».

Плашка:

Скоро грядут перемены в жизни Сони Бабич. Ей позвонили из одной солидной столичной страховой компании и предложили помощь: реабилитацию и лечение за рубежом. Подробности опустим, чтобы не сглазить: Соня очень хочет ходить.

Галина Плотникова

[ТатьянаНик]

«Хрупкие» дети сняли видеоклип о мечте — состоялась премьера



Москва. 27.05.2015. В апреле в Подмосковье проходил кинолагерь «Крылья» для детей с несовершенным остеогенезом. Его организаторы - Детская социальная киностудия и благотворительный фонд «Хрупкие люди».

На протяжении двух недель 16 ребят со всей России учились снимать кино, а точнее клип — на написанную ими самими песню о мечте. Дети стали полноправными участниками полного цикла кинопроизводства, попробовали себя в качестве режиссеров, операторов, художников, гримеров, актеров.

И вот — премьера клипа состоялась. Поздравляем ребят и всех взрослых, которые им помогали.



Несовершенный остеогенез — тяжелое наследственное заболевание, проявляющееся уже в раннем детстве. Кости у больных детей настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла, а за первые 2-3 года жизни ребенок порой переносит сотни переломов.

https://www.youtube.com/watch?t=221&v=kHKtgCSKjuc

http://www.miloserdie.ru/articles/hrupkie-...toyalas-premera

[ТатьянаНик]

Евсей Якимов - Человек, который никогда не жаловался


Известный художник Евсей Якимов проживающий в Красноуфимске, родился без ног и рук.
У него была только культя левой ноги с фрагментами трех пальцев. Он научился обслуживать себя сам. Научился читать и рисовать, передвигаться, есть. Евсей, еще до войны, начал рисовать. Кисточку держал в зубах. Получалось у него дерзко и красиво. И его стали просить рисовать картины. Очередь стояла. Власти заказывали ему портреты вождей.

Евсей Якимов - Человек, который никогда не жаловался

Однажды он нарисовал Берию в парадной форме. И Берию тут же посадили. Евсей очень расстроился - столько краски ушло!
Евсей Якимов - Человек, который никогда не жаловался

После войны, до шестидесятого года рисовал коврики.
В 1952 году, по его чертежам, на Серпуховском заводе ему сделали мотоколяску, и он лихо гонял на ней, руля тремя пальцами отростка ноги.
А потом женился. Жена у него была хорошая, из Балахны. Познакомился он с ней в Москве и уехал к ней. Жили они счастливо, полноценной жизнью. Он рисовал . Умер он в 1976 году.

Отредактировано: ТатьянаНик в 1 июн 2015, 16:09

[Пунчана]

Спасибо за Евсея Якимова!

Эта история особенно интересна, что все происходило в Советском союзе, в то время, когда инвалиды были людьми-невидимками. Вообще конкретные истории про инвалидов известны только в конце 20 века и сейчас, в настоящее время, а если в советское время, то место действия - не СССР, а другие страны. Иногда узнаешь истории инвалидов, как наших, так и зарубежных 18-19 века, дореволюционного периода.

А из советского периода я могу вспомнить только "Повесть о настоящем человеке" Бориса Полевого

[Sweetie]

Люди, усыновившие детей с разными формами инвалидности, рассказали о том, почему они это сделали

[ТатьянаНик]

https://www.youtube.com/watch?v=-FV1KZ762Dg&feature=youtu.be

Дыхание, взгляд, даже сердцебиение - способы, которыми тяжелый ребенок-инвалид может общаться. Как научиться понимать такого ребенка в лекции Ирины Глазковой, дефектолога БОО «Перспективы». 19 и 20 мая физический терапевт Екатерина Клочкова и дефектолог Ирина Глазкова, при участии проекта «Русфонд. ДЦП», провели обучающий семинар для воспитателей Свято-Софийского детского дома.

[ТатьянаНик]

Как не надо говорить с «особыми» мамами

Неосторожное слово, даже сказанное из самых лучших побуждений, может ранить очень сильно. Каких основных ошибок нужно избегать в разговоре об «особых детях» - особенно с их мамами?



Школьная история

Сочувствовать, поддерживать, подбадривать – как это нужно! Но нередко, пытаясь пролить бальзам на чьи-то раны, мы вместо этого сыплем соль.

Вспоминаю одну давнюю историю. Перед «последним звонком» мы стояли у школьной стенгазеты: фотографии нас в младенчестве, смешные стишки и мы, уже «взрослые». «А это кто?» - спросила я, увидев незнакомую девочку. «Это Наташа, - ответили одноклассницы, - она почти не ходит в школу, занимается на дому. Болеет».

Стоявшая рядом женщина взорвалась: «Да как вам не стыдно!» Мы опешили. «Я – мама этой девочки, - продолжала она, - у нее врожденный порок сердца, она недавно перенесла операцию, а вы про нее так говорите!» Мы что-то мямлили, пытались извиняться. Получалось неубедительно, так как не понимали, за что.

Наверное, было что-то в наших интонациях, что обидело ту маму: равнодушие, пренебрежение, высокомерие. Пусть какая-то ничтожная примесь, но она почувствовала ее.

Вспомним, какие главные ошибки можно совершить, разговаривая про «особых детей».
«А с виду совсем нормальная!»

А вдруг кто-то из нас ляпнул, к примеру: «А с виду совершенно нормальная» - не желая сказать ничего плохого, наоборот, стремясь выразить сочувствие, подчеркнуть, что Наташа – такая же, как мы? На самом деле, обиднее этой фразы для родителей «особого ребенка» трудно что-то придумать. Ведь подтекст ее звучит следующим образом: «на самом-то деле она – ненормальная, убогая, хуже нас».

Но ведь можно сказать то же самое, не затронув ничьих чувств. Например, скажи одна из нас тогда: «Надо же, а ведь такая симпатичная девчонка, никогда и не подумаешь, что болеет» - мама вряд ли возмутилась бы.

Впрочем, по признанию, некоторых родителей замечания в духе «по нему и не скажешь» тоже могут быть довольно обидными. Ведь для того, чтобы ребенок выглядел так хорошо и был неплохо адаптирован к миру обычных людей, им (и родителям, и самому ребенку) пришлось потратить неимоверное количество сил.

И наше «никогда бы не подумал» может быть воспринято как принижение этих титанических усилий, как отрицание препятствий, которые им приходится преодолевать ежедневно и ежеминутно. «Если мне говорят, что мой сын замечательно выглядит, мне больше не о чем беседовать с этим человеком, - категорично заявляет одна мама. – Ведь таким образом отметается все, из чего состоит моя жизнь на протяжении последних 10 лет».

Так что прежде, чем выпаливать такую фразу, прикусим себя за язычок и подумаем о возможной замене. Можно сказать что-то вроде: «Представляю, сколько труда вы вложили в то, чтобы ваш мальчик был таким, как сейчас. Вы с ним молодцы». Если не уверены, что подобная длинная конструкция не прозвучит наигранно, лучше ограничиться кратким восклицанием: «Я не знал!»

«Это наследственное?»

Воспитанный человек никогда не примется сходу расспрашивать родителей о причинах болезни их ребенка и особенно бухать в лоб: «Это наследственное?»

Разговор о заболевании, конечно, возможен, но лишь тогда, когда отношения с мамой станут достаточно близкими, когда наступит подходящий момент, когда станет ясно, что для мамы эти вопросы не нож острый в сердце. А они могут перестать быть болезненными лишь тогда, когда за ними будет стоять не любопытство, а сочувствие и искренний интерес к проблеме. Любопытным лучше обратиться за помощью к гуглу. Он знает все и не умеет обижаться.

«С возрастом пройдет?»

Медицинская безграмотность не может оправдать и фразы в духе «С возрастом это пройдет?» В век повальной доступности информации и активной интеграции людей с ограниченными возможностями в общество стыдно не располагать хотя бы элементарными знаниями о таких состояниях, как ДЦП, аутизм, синдром Дауна и пр.

Из них не вырастают, они не лечатся, их – с большим или меньшим успехом – преодолевают. Родителям пришлось проделать огромную и мучительную душевную работу для того, чтобы смириться с этим фактом. Подобный вопрос заставляет их возвращаться к исходной точке («а вдруг это пройдет?») и вместе с вами снова проделывать этот тяжелый путь. Гораздо легче им было бы отвечать, скажем, на такие ваши вопросы: «Как он сейчас себя чувствует?», «Каковы его последние успехи?»

«А вот у соседа племянник тоже…»

Самый распространенный способ выразить кому-то сочувствие – сообщить, что вам знакома его проблема, вы знаете, что он испытывает (на то и «со-чувствие»). Очень часто это выражается в рассказе о ком-то, знакомом вам, кто испытывает сходные проблемы.

Однако родителей особых детей подобная солидарность может только ранить. Почему? «Потому что вы ничего не знаете о наших проблемах, - объяснила мне мама взрослого сына с ДЦП. – Мой ребенок, как и любой другой ребенок на свете, уникален. Если вы видели одного ребенка с ДЦП, это не значит, что вы стали от этого более сведущи. Хотите знать, каково быть мамой такого ребенка, спросите у меня, а не рассказывайте мне о каких-то мифических племянниках».

Обидными эти слова о «племяннике соседа по даче, у которого тоже что-то генетическое» становятся еще и потому, что к сочувствию здесь примешана изрядная доля эгоизма. Да-да! Ведь выражая сочувствия подобным образом, мы автоматически переключаем внимание с больного ребенка на собственную драгоценную персону, во всем сведущую, все понимающую, все на свете видевшую.

Но как тогда выразить сочувствие, как подать сигнал, что вы не чужак на этой территории беды, что вы рядом? Очень просто. Покажите, что вы на самом деле неравнодушны к этой беде, что на самом деле хотя бы немного «в теме». Поинтересуйтесь, где ребенок проходит лечение или реабилитацию, расскажите о реабилитационном центре, в котором лежал знакомый вам малыш с ДЦП.

Но только удержитесь, не будучи специалистом, от советов (особенно из области народной медицины): они тоже не прольются бальзамом на душу родителей, которые давно перепробовали все на свете и изучили проблему так, что могут преподавать в вузе посвященный ей спецкурс.

«Вы прямо героиня!»

Слова восхищения («Вы – настоящая героиня, потрясающие родители, очень сильная женщина и т.д. и т.п.», «Не представляю, что бы я делала в вашей ситуации, наверное, опустила бы руки») тоже вряд ли вызовут ту реакцию, на которую вы рассчитывали.

Эти мамы все на свете отдали бы, чтобы не быть «особыми». Их не готовили на специальных курсах к тому, чтобы 24 часа в сутки 7 дней в неделю заботиться о своем ребенке. Их психику не тренировали для того, чтобы та смогла переносить стресс, равный, как говорят тому, что испытывают солдаты на войне. Они тоже не представляли себя в мире, наполненном словами «паллиативная помощь», «зонд», «ортез», «инвалидная коляска», «гипсование», «аппарат ИВЛ»… Этот мир для них такой же чуждый и пугающий, как и для всех «нормальных» людей.

Но мамы заботятся о детях – на то они и мамы. Просто некоторым детям нужна особая забота. Сами того не желая, выражая родителям восхищения, мы проводим жирную черту между нашим и их миром. А они – просто мамы, просто родители. И более уместным будет восхищение, высказанное следующим образом: «Вы прекрасная мать! У вас такой вежливый сын», «Вы столько времени проводите с дочкой на свежем воздухе – это замечательно» и т.д.

Не слишком приятны для родительского слуха замечания о средствах реабилитации и инвалидной техники, которые использует их ребенок. Вместо того, чтобы интересоваться устройством ортезов, лучше похвалите кроссовки мальчика.

Елеем по сердцу

Православные люди порой бывают слишком быстры на заключения относительно Божьего Промысла – и следующие из них нравоучения. Когда на нашем приходе тяжело заболел мальчик-алтарник и лежал в Гематологическом центре с подозрением на лейкоз, одна прихожанка «утешила» его мать: «Радуйся, ведь он умрет, будучи при храме!» Та в ужасе отшатнулась. С мальчиком, слава Богу, все обошлось, но мама так и не смогла забыть эти слова.

Больно ранить могут и менее топорные, совершенно правильные, безо всяких кавычек, фразы: «Господь никогда не дает испытаний сверх сил», «Бог посылает скорби тем, кого любит». Или из последнего: «Господь дает особых детей лишь особым людям». Прежде, чем произносить такие слова, попробуйте примерить их на себя. Утешили бы они вас? Не забывайте о том, что фразы эти хрестоматийны, а значит, родители ребенка слышат их постоянно.

К тому же, если они не являются глубоко верующими людьми, подобные слова для них в лучшем случае – пустой звук, в худшем – неиссякаемый источник раздражения. Убеждать мать, у которой давно уже не осталось ни физических, ни моральных сил, в том, что это не так, и сил у нее на самом деле хоть отбавляй – пустая и вредная затея.

Что делать? Наверное, не пытаться брать на себя слишком много и не рассуждать о том, что никому из нас неведомо. Конечно, с Господом любое испытание переносится легче и так хочется помочь бедной маме и поделиться с ней этим знанием. Но любые разговоры о духовном могут вестись лишь в диалогическом ключе, лишь тогда, когда собеседник изъявил желание и готовность прикасаться к этой теме. Монолог тут обречен на неудачу.

Один из принципов диалога как метода психотерапии гласит: духовные ценности не могут быть усвоены извне. Если чувствуете, что разговор о высоком не состоится, лучше поинтересуйтесь у мамы, не нужна ли ей какая-то сугубо земная, практическая помощь.

И что теперь, следить за каждым словом?

Не слишком ли многого они хотят, эти мамы? Что же, общаясь с ними, надо следить за каждым словом и звуком? Не лучше ли им самим постараться быть добрее и терпимее к окружающим?

Я знаю, что текст вызовет у кого-то именно такую реакцию. За ней – детская капризная обида: я изо всех сил делаю добро, а они не ценят.
Екатерина САВОСТЬЯНОВА

Дата публикации: 08.06.2015
Отвечаю. Не слишком. Надо. Возможно, лучше, но безусловно, труднее.

Обижаться на родителей «особых» детей за то, что они обиделись на наши неуклюжие слова – значит, расписаться в собственном равнодушии. Они оценят сказанное, если за словами будет стоять не стремление быть хорошим (кому оно интересно?), а искреннее соучастие, бесстрашное стремление взять на себя хотя бы молекулу той боли, с которой им приходится жить - по евангельской заповеди «друг друга тяготы носите». Иначе никак.

[ТатьянаНик]

Лиза Halâvčenko-Бабич,
13-летняя украинская пианистка с синдромом Дауна победила на международном музыкальном фестивале в Болгарии

[ТатьянаНик]

Стало доброй традицией заглядывать в гости к Лейсан Зариповой. Сегодня солнечная Лейсан дарит всем флешмоб. Поддержим начинание !!! Родители ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ берите мобильные телефоны и камеры, снимайте своих чад и присылайте по адресу drugayarussia@gmail.com (смонтировать поможем). Другая Россия ждет ваши ролики.

А теперь наслаждаемся зажигательным флешмобом из Татарстана.
https://vimeo.com/132073015