Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

[ТатьянаНик]

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

[ТатьянаНик]

Кирилл Александров из Чебоксар в свои три года уже бьет рекорды сверстников по плаванию. Причем делает он это без рук. Однако мальчику с врожденной патологией тренер прочит место в паралимпийской сборной.

В бассейне пединститута Кирилл серьезно занимается плаванием уже восьмой месяц. Он улучшает спортивные показатели от тренировки к тренировке. В изумлении находятся даже опытные пловцы. Ведь у Кирилла врожденная патология — у него нет рук. Но ногами и туловищем малыш работает так, что и взрослому не угнаться.

Кирилл преодолевает дистанцию в двадцать пять метров за сорок пять секунд. Среди детей такого возраста это лучший результат. Уже на четвертый месяц занятий малыш за сорок пять минут проплыл более километра.

В свои три с половиной года Кирилл чувствует дистанцию, как настоящий профессиональный спортсмен. Тренер уверена: если заниматься, не снижая темпа, у ребенка будет возможность для выступления на Паралимпийских играх. Шансов попасть в юниорскую сборную у Кирилла больше, чем у других.

Параллельно с плаванием Кирилл занимается еще и тхэквондо. Это позволяет ребенку уверено держаться на ногах. А регулярные тренировки в бассейне укрепляют мышцы спины.

Подробнее о жизни маленького спортсмена — в репортаже корреспондента НТВ Виталия

Подробнее на НТВ.Ru: http://www.ntv.ru/novosti/1433277/?fb#ixzz3eULcpomx


Подробнее на НТВ.Ru: http://www.ntv.ru/novosti/1433277/?fb#ixzz3eUL67av1

[Sweetie]

Ответ на сообщение ТатьянаНик от 30 июн 2015, 00:21
Такой чудесный мальчик! Молодец

[ТатьянаНик]

Каратист с ДЦП Андрей Грабовский: Надо очень много «пахать»!
Ирина Горяшкиева


Знакомьтесь, Сергей Грабовский — юрист в известной в Воронеже компании, занимающейся научными исследованиями и разработкой в области естественных и технических наук и инструктор по карате в одном из воронежских клубов.

Человек, в дееспособности которого сомневались врачи в первый год жизни, сегодня поднимает штангу и гири, бегает до десяти километров, плавает и катается на коньках, занимается карате, борьбой и участвует в спортивных боях, до 130 раз отжимается на кулаках и до 30 на брусьях…



Диагноз как приговор: история борьбы

30 лет назад родителям годовалого Сережи Грабовского воронежские врачи сообщили неутешительный диагноз: детский церебральный паралич, отягощенный нарушениями слуха и зрения. Врачи посоветовали семье школьных учителей сдать мальчика в специализированное учреждение: «Родите себе еще здорового ребенка».

Вместо этого родители стали оздоравливать мальчика всем доступными способами и средствами. Начинали с минимальной физкультуры: ходьба с поддержкой, ползание, кувырки. Первые шаги Сережа сделал в два с половиной года.



Благодаря дедушке и бабушке по материнской линии, которые оказали родителям колоссальную поддержку, мальчик с ранних лет начал активно заниматься спортом.

Дедушка — заслуженный художник России Николай Василенко — стал для мальчишки настоящим примером. Николай Борисович не был профессиональным спортсменом, но ежедневно тренировался дома – делал зарядку, бегал, работал с гантелями.

Бабушка – медсестра по образованию — ежедневно помогала внуку делать комплекс ЛФК-упражнений: мостики, перевороты, перекаты и пр.



В начале 90-х по телевидению стали показывать голливудские боевики, которые дед с внуком с удовольствием смотрели. Мальчика так вдохновили фильмы, в которых демонстрировались боевые искусства, что он начал копировать трюки дома. «Пытался что-то повторять, но учитывая мою координацию, все получалось криво и косо. Думаю, что со стороны смотреть было страшно», — говорит он сегодня с улыбкой.

После десяти лет Сережа стал выходить поиграть во двор самостоятельно и столкнулся со всеми видами человеческих реакций, которая окружает любого человека с ограниченными возможностями здоровья. «Основная часть ребят реагировали нормально, но были и любители поиздеваться», — рассказывает он.


Тренировки как спасение от насмешек

В 1997 году Сергей увидел программку первого фестиваля боевых искусств, которой были указаны адреса и телефоны клубов и секций Воронежа по восточным единоборствам.

«Отец тоже занимался карате, поэтому я решил попробовать себя в этом направлении» — говорит сегодня инструктор прикладного карате INTERNATIONAL KYOKUSHIN BUDO KAI KA Сергей Грабовский.

В 14 лет Сергей впервые попал на тренировку: «Работа над собой была адская — после моих домашних прыжков тренировки просто изматывали, было очень тяжело».


Во дворе над подростком открыто смеялись сверстники, но через некоторое время Сергей получил первые пояса — белый и жёлтый. «Драться я не умел, но технику постоянно оттачивал дома. Купил книжку по боевым искусствам, учил названия, запоминал все подряд», — признается он.

В школе начались трудности с учебой — Сергею с трудом давалась математика — и родители винили во всем бесконечные тренировки.

Все свободное время Сергей занимался только карате: «Не имея особо ни друзей, ни забот, вкалывал как ненормальный». После школы поступил на юридический факультет. Каждый день после занятий он шел из института в спортзал и занимался до позднего вечера.

Были и болезненные травмы – однажды порвал обе ступни на основании стопы, но тренировки не бросал, продолжал работать через боль и слезы.


«Ты должен быть сильным, иначе зачем тебе быть?..»

Весной 2003 года Сергей поздно возвращался домой после тренировки. Недалеко от дома его остановили пятеро, которые по классической формуле дворовых хулиганов «попросили прикурить». Впятером они свалили его на землю и жестко избили. «Когда я шел домой с разбитым лицом, весь в крови, то стал думать: почему у меня какие-то пояса, я тренируюсь, а в жизни в нужный момент мне это никак не помогло?» — объяснил Сергей момент, который стал решающим в его спортивной жизни.

До этого времени Сергей занимался Шотоканом и до второго Кю (пояса) достаточно легко сдавал экзамены. С учётом фанатизма в тренировках он на голову был выше многих по технике. Сдавая аттестацию на первый ученический пояс — первый Кю — столкнулся со сложностями в формальных упражнениях — ката, потому что подводила координация. С седьмого раза он все-таки сдал экзамен и стал обладателем черного пояса.

После этого стал заниматься другими школами карате и на сегодняшний день имеет первый Кю Сётокан каратэ (2005 год), второй Кю Ашихара каратэ (2010 г.), первый дан карате Кёкусин Будо Кай Кан (2011 г.).

«Очень много дополнительно я работал сам – находил информацию в интернете, пробовал, пробовал, пробовал, — говорит Сергей Грабовский. — Родители, не сдавайтесь, боритесь сами и учите детей бороться. Всем, у кого такой же диагноз как у меня, желаю веры в свои силы и много терпения! Пашите! По-другому ничего не добьетесь!».

[ТатьянаНик]

Вот такой коммент под этим роликом


https://www.youtube.com/watch?v=Js3YeBkFoQY Опубликовано: 24 июня 2014 г.

Ребенок-инвалид - это трудно и вдвойне трудно, если таких детей в семье двое. Мы провели день с их мамой, спросили ее о том где она черпает силы




а это из комментов...:
Я тоже воспитываю двух инвалидов, но отец детей с нами не живет и не оказывает никакой поддержки, мало того, еще и пакостил было. Но сейчас не об этом. У меня нет никакой личной жизни, совсем, я никуда не хожу, так как бабушка не считает нужным чтобы у меня была какая-то жизнь вне дома, а посторонним няням я не доверю своих детей, первое время я еще куда-то рвалась, сейчас смирилась. Где я черпаю силы? Надежда, единственное что помогает мне не наложить руки на себя, я не приняла свою жизнь, я борюсь с болезнью детей (диагноз один), занимаюсь их развитием и реабилитацией, верю в то, что они станут полноценными людьми. В нашем городе есть реабилитационный центр для детей, есть доп.программы, не плохое финансовое обеспечение, оплачивают выезд на консультацию в Москву и Питер, но ничего нет для родителей, хотя бы одного единственного психолога, который хотя бы 2 раза в год проводил короткие сеансы для родителей, я была в церкви, пыталась поговорить с батюшкой, но как-то не получилось, не умею жаловаться (только если анонимно:-) ). В общем, что я хотела сказать, мне казалось раньше, что такого просто не бывает, бывает и вы не одни такие, сил вам, терпения, счастья и здоровья вам и вашим детям.


печально что- то так...

[ТатьянаНик]

Сборная России по футболу для больных церебральным параличом стала чемпионом мира


Российская команда выиграла мировое первенство на прошедшем в Великобритании турнире среди футболистов, больных церебральным параличом, об этом пишет «Новая газета».

В финальном матче нашей команде противостояли соперники из Украины (как и на Паралимпиаде в Лондоне), исход встречи решил единственный гол Александра Кулигина. Сборная России завоевала титул чемпиона мира и стала обладателем специального приза турнира за честную игру, кроме того, российских футболистов Владислава Рарецкого и Эдуарда Рамонова признали лучшим вратарём и нападающим.

Российская команда показывала высокий уровень игры еще на групповом этапе — она разбила команды Ирландии (8:1), Португалии (9:0) и Австралии (5:0). Обыграв со счетом 5:0 в четвертьфинале хозяев турнира — англичан — россияне завоевали путевку на Паралимпийские игры в Бразилии. В полуфинале команда Голландии пропустила шесть мячей от нашей сборной.

До этого на мировых соревнованиях россияне уже становились первыми — в 2007 и 2011 годах, а в 2012 команда под руководством Автандила Барамидзе одержала победу в финале Паралимпийских игр.

[Пунчана]

О, наши футболисты такие молодцы! Очень порадовало!

Посмотреть бы на них здоровым футболистам нынешней Сборной России с Капелло, может все-таки стыдно им станет, что они так вяло играют в футбол не ради футбола и болельщиков, а так, по лени своей, ведь им и так хорошо платят независимо от выигрыша или проигрыша

[ТатьянаНик]

Что я люблю в своём ребёнке. (Письмо мамы особенного ребёнка)

«Еще пару лет назад мы не могли без горечи обсуждать что-либо, касающееся нашей дочери. В воспоминаниях – слезы и состояние безграничной усталости вкупе с апатией. Сегодня я могу с уверенностью сказать, что, говоря мужу, «ну надо же, какие классные дети получаются у таких отцов», увижу на его лице гордость и улыбку. Он знает, что никакого сарказма в моем утверждении нет. И он готов часами рассказывать о ее успехах.

Все дело в том, что считать правильным, подходящим, а что – неправильным или неудачным. Если уйти от порочной философии о том, что правильно только то, что нам удобно, то удается посмотреть на мир, на себя и своего ребенка (да, собственно, на что угодно) под совершенно другим углом.

Гиперсензитивность и гиперчувствительность. За этими терминами скрывается парадоксальная, невероятная чувствительность ко всему, что происходит вокруг и каким-либо образом воздействует извне. Помимо повышенной восприимчивости к звукам, запахам, прикосновениям, свету, это еще и зашкаливающая эмоциональность. Увы, в 6 лет мы все еще не можем познакомить ребенка с самыми простыми сказками (слишком много переживаний – до сих пор помню рыдания по поводу разбившегося золотого яичка). Тембр голоса, дернувшаяся бровь, задержавшийся чуть дольше положенного взгляд, изменившаяся тональность музыки вызывают бурю эмоций, которую ребенок зачастую даже не может идентифицировать. Управлять этой стихией нашей девочке очень непросто. То, что мы чувствуем интуитивно, без слов, для нее нуждается в детальном переводе и объяснении. В итоге – то, что в сухих формулировках звучит как «трудности установления социальных контактов». Тысячи тонкостей социальных взаимоотношений и нюансов, проскальзывающих в межличностном общении, каждая новая ситуация анализируются отдельно. Но она старается. Снова и снова. И так бесконечно. Остается только позавидовать такому самоотверженному упорству и работе над собой. Что бы я сделала, оказавшись в среде с совершенно непонятной мне системой коммуникации? Точно, была бы в смятении. Что мне хотят сказать? Как меня воспринимают? На меня сейчас сердились, одобрили или проигнорировали? Она же, как прилежная ученица, проводила бесчисленные часы перед зеркалом, изучая свое лицо, меняющуюся мимику и положения тела, рук, головы… А еще здорово помогли смайлики. Оказывается, эта наглядность, часто сопровождающая наши повседневные сообщения друг другу, здорово проясняет ситуацию.

Трудности коммуникации не отменяют любви к ближнему и желания общаться. Ты общаешься, обжигаешься, анализируешь, пытаешься снова. Всё, что переживалось внутри, и трудно было проговорить вслух (ах, этот «языковой барьер»!), дочка отражала в своих рисунках, как завзятый знаток психотерапии. Нам оставалось только восхищаться, глядя на то, как по-детски наивно, но при этом удивительно детально нарисованные персонажи, как в комиксах, переживают, злятся, недоумевают, любят. Они не умеют лукавить. Пускай нам предстоит еще долгое время постигать науку закономерностей взаимоотношений, но мы не собираемся останавливаться на достигнутом. Сейчас наша девочка может запросто обнять незнакомого человека, проявившего доброжелательность, или перепутать пол попутчика в общественном транспорте, громко заявляя, что женщина напротив нас – «дядя», или будет считать многих пожилых людей очень сердитыми, потому что уголки их губ опущены. Зато я уверена, что ее потрясающая открытость и любовь — самые настоящие. И уж будьте уверены, если она говорит, что вы ей нравитесь, то так оно и есть! Если она радуется, то так бурно, что это не может не заражать окружающих.
Все то, что мы любим в детях – непосредственность, искренность, доброжелательность, потребность жить в мире с окружающими, в нашей дочке проявляется так ярко! Все, что она рисует или лепит из пластилина, она оживляет, персонифицирует, делает чувствительным и полным жизни. Уже сейчас я понимаю, что она обошла меня в упорстве, жажде самосовершенствования, мотивированности… Я в восторге от ее желания немедленно действовать. Ее умение поразительно точно и глубоко отображать эмоциональное состояние другого человека, уверена, обязательно найдет свое отражение в ее занятиях в будущем. А ее идеальный музыкальный слух! Она обязательно использует это свое преимущество и свяжет его со своим любимым делом.

Впервые нам внятно объяснили, что с нашей девочкой, в центре раннего вмешательства. И там я увидела двух родителей. Первым был чей-то папа. С его ребенком занимались, он сидел в коридоре один. Его лицо выражало такую скорбь! Я была впечатлена и искренне посочувствовала ему. А потом пришла женщина с малышом с синдромом Дауна. Он был еще совсем крошка. «Смотрите, какая у нас классная шапка!», — с обожанием глядя на него, сказала женщина вышедшему специалисту. Та немедленно заулыбалась – модник был очарователен. И я поняла, что у них все будет хорошо. Наверняка непросто, но все будет хорошо.

Может показаться, что мы переполнены эдакой благостностью и радостью, но это не так. Слезы, переживания – все это осталось. Усталость периодически накапливается. Ничто не мешает прелестному ребенку оставаться «доставучей» младшей сестрой и постоянно испытывающим наше терпение диктатором. Но, как говорится, у каждого свои недостатки. В конце концов, она же нас терпит?»


Светлана Вересковская

[ТатьянаНик]

The Telegraph выпустил ролик, где в виде комиксов рассказано о первых днях отца, у которого родился ребенок с церебральным параличом.

Мы перевели этот ролик на русский язык

© miloserdie.ru


https://www.youtube.com/watch?v=mTfVHiaSCAk

Дневник папы: рисованный ролик про отца, у которого родилась дочка с ДЦП

Father`s day это как книга, иллюстрированная инструкция для молодых отцов.

Я не помню, чтобы я беспокоился или боялся отцовства, но я думаю это только потому, что я был уверен, что все будет в порядке.

Мы часто представляем, как мы поведем себя в экстренной ситуации. Мы все думаем, что мы справимся с ней как герой кино или телерепортажа. На самом деле я понятия не имел, как все будет на самом деле. Я всегда боялся крови. Мне сказали, что я могу быстро поздороваться с ней, прежде чем ее заберут. Я сказал «я твой папа». Это прозвучало как извинение.

Следующие несколько часов были сумбурными. Мы не знали точно, что происходит. Мы только знали, что она очень больна и ее должны куда-то перевести. Моя жена приходила в себя после операции. Я старался не замечать, как быстро едет машина скорой помощи.

Когда видишь все эти аппараты, трубки и провода, слышишь все эти сигналы, тогда ты начинаешь понимать, что это «ситуация на грани жизни и смерти». Доктор был со мной откровенен. Он объяснил, что состояние моей дочери крайне тяжелое. Ее мозг был поврежден.

В тот момент я начал понимать, насколько я беспомощен и насколько безнадежна моя ситуация.

Когда я вернулся к себе, эмоции взяли верх. Ведь папы должны быть героями, не правда ли? Ожидается, что когда у тебя появляется ребенок, ты должен стать человеком, который может справиться с любой ситуацией.

Теперь у меня была семья, которая нуждалась во мне, но я не чувствовал себя достаточно сильным для этого. Когда врачи первый раз упомянули церебральный паралич, я подумал «Я же ничего не знаю об этом».

Родителя, который пытался делать прогнозы, постепенно заменили множество вопросов.

Однажды она открыла глаза, и мы впервые смогли взять ее на руки. И хотя она все еще была соединена с множеством аппаратов, мы чувствовали, как сильно она связана с нами.

После того, как вы провели столько времени среди врачей и медсестер и, наконец, возвращаетесь домой – это преждевременное спокойствие. У вас нет аппарата, который сигналом сообщит, если у нее остановилось дыхание. Мне кажется, мы вообще не спали.

Но со временем становилось легче. Мы привыкли ко многим вещам, как и многие родители. И мы были так заняты. Иногда по прежнему бывает тяжело и мы чувствуем вину и грусть, но гораздо чаще мы поражаемся всему, чего она смогла достичь и главное для нас то, как здорово нам вместе.

Когда она сделала свои первые шаги на ходунках, мы были так счастливы! Потому что до этого мы не знали, начнет ли она вообще ходить. Часто так бывает, когда один вопрос снят, на его месте появляется другой

Весь этот непростой путь изменил меня. Я начал понимать, как далеко мы все вместе продвинулись. После всех трудностей идея родить второго ребенка пугала, но, в конце концов, мы поняли, что это именно то, чего мы все вместе хотим и в чем нуждаемся.

Мой опыт отцовства был не таким, каким я его представлял. Но, думаю, так бывает со всеми отцами. Ты становишься другим человеком. В конце концов, от тебя уже не требуется быть героем. Вокруг было много других героев: врачи, медсестры, физиотерапевты, парамедики и маленькая девочка, которая показала мне, что на самом деле означает быть смелым, твердым и сильным. Она научила меня, что просто быть папой – этого более чем достаточно.

Перевод: Вера БОГАТЫХ

[ТатьянаНик]

МИЛОСЕРДИЕ.RU


Девушка, родившаяся глухой, представит Россию на музыкальном конкурсе в Польше

https://www.miloserdie.ru/…/devushka-rodivshayasya-gluhoj-…/

До 12-ти лет Марина Рудакова не слышала ни-че-го. Потом - кохлеарная имплантация, реабилитация, музыкальная школа... и конкурс в Варшаве.
И пусть эта новость поддержит родителей, чьим детям кохлеарная имплантация только предстоит! А Марине желаем победы в конкурсе

[ТатьянаНик]

Не герои
13.07.2015 / ЛУНЁВ Игорь


Обыкновенные люди. Но им тоже нужна помощь. Их истории едва ли заинтересуют прессу, но разве можно их осудить за пассивность? За то, что не стали врачами и реабилитологами для своих детей?



Публика любит героев. Потребности публики в героях удовлетворяют средства массовой информации и дезинформации. Герои бывают разные – не только политики, космонавты, артисты, спортсмены и бизнесмены. Героями могут оказаться бездомные, заключенные, инвалиды, опекуны инвалидов… Главное, чтобы можно было преподнести публике очередную захватывающую историю. Желательно, чтоб до слез пробирало.

Когда героем становится страждущий человек – в этом есть очевидная польза не только для него, но и для его менее героических друзей по несчастью: захватывающая история привлекает внимание к проблеме в целом. Благодаря многочисленным будоражащим обывателей историям (даже таким нелепым, как выступление панк-группы на «Евровидении») в обществе стало гораздо больше не только доморощенных псевдоэкспертов по синдрому Дауна, аутизму и другим модным темам, но и по-настоящему неравнодушных людей.

И все-таки немало тех, кому нужна помощь, оказывается социально исключенными только потому, что истории их не особенно занимательны, потому, что сами они – не герои в расхожем смысле этого слова. Они обычные люди. И истории их обычные.

Вот родился в семье ребенок с тяжелыми нарушениями в развитии. В больнице, где мама с ребенком лежали после роддома, врач предложил маме от ребенка отказаться. Мама отказалась от предложения врача. Отказалась она от такого же предложения врача из районной поликлиники.

А дальше что? Обычная повседневная рутина. И свои радости, и свои печали. Веками люди так жили. Технический прогресс сделал жизнь людей более комфортной, но самих людей кардинально не изменил.

Теперь, когда об инвалидах говорят только что не на каждом углу, нормой стало восхищение подвигами и талантами как самих людей с тяжелыми нарушениями, так и их родителей. Но кроме сравнительно небольшого количества великих слепых музыкантов, парализованных компьютерных гениев, паралимийцев и прочих героев в мире есть инвалиды, которые, по сути, такие же обычные в плане внешних проявлений, как и большинство их сограждан. Оттого жизнь их если и заметна для окружающих, то не особенно интересна.

То же можно сказать и о родителях инвалидов. Вот живет семья с инвалидом, живет, как может. Родители своего ребенка не бросили, заботятся о нем по мере сил, но не совершили каких-то реабилитационных подвигов, просто делают то, что знают. Доверяют врачам. Можно ли их за это осуждать?

Вот сказали врачи, что ребенок необучаемый, его и не учили особенно ничему. Сказали, что его нужно отправить в коррекционную школу такого-то типа – родители отправили, даже не зная слова «инклюзия». Сказали, что ребенка не надо утруждать специальными упражнениями (дескать, он должен сам развиваться) – родители и не утруждали (ребенок же почти не развивался, например, как в 3 года не мог сесть, так не может и в 12 лет).

Вот есть такие родители, что не смиряются с «приговорами» своим детям, не верят этим «приговорам» и «делают невозможное». Честь им и хвала – и за то, что они делают для своих детей, и за то, что они меняют представления о помощи инвалидам, не только представления простых обывателей, но и медиков, и представителей власти.

Европейские законы, касающиеся инвалидов, во многом результат действий гражданских активистов, которыми становились родители инвалидов. Но есть и другие родители – простые люди, выросшие в системе и не привыкшие с этой системой спорить. То есть современный российский (читаем: постсоветский) мейнстрим.

Появляется в такой семье ребенок с тяжелыми нарушениями в развитии – если от него не отказываются, то живут вместе с ним, делают для него то, что им советуют делать люди, к которым они всегда привыкли обращаться за медицинскими и социальными советами, игнорируя разве что советы «отказаться и не портить свою молодую жизнь».

Вправе ли кто-то из нас таких родителей осуждать? Вправе ли мы говорить, что вот такие родители своего ребенка не любят? Задумаемся: ведь то, что мы называем реабилитацией ребенка-инвалида, появилось в качестве массового явления сравнительно недавно. Еще лет 200 назад чаще всего было по-другому: об инвалидах заботились, по возможности пристраивали их к какому-то делу (к тому, которое они могли освоить, развиваясь естественно, без специальных программ), но, как правило, этим и ограничивались.

Можем ли мы сказать, что веками наши предки не любили своих детей, если те рождались больными? Я говорю сейчас о наших русских предках, которые даже в древности не знали ничего подобного практике античных греческих полисов, где предлагалось убивать слабых младенцев. И вот реабилитации, как таковой, не было у нас. Но и психоневрологических интернатов не было, и практики кормить-поить чем-то дурманящим, чтоб человек вел себя потише, не было. И детей любили.

Есть множество ситуаций, при которых родители не отказываются от своего ребенка-инвалида, но и не превращаются в профессиональных реабилитологов. Например, многодетная семья, где другие дети тоже требуют внимания. К чему могут привести попытки жизнь всех членов семьи (включая других детей) подчинить исключительно заботе о немощном, а также навязать всем свое понимание этой заботы, хорошо иллюстрирует кинофильм «Мать Дэвида» режиссера Роберта Алана Акермана.

Так что в целом для семьи благо, когда никто из ее членов не чувствует себя просто функцией. Бывает, что люди просто изначально по характеру робкие и замкнутые, им трудно выйти за пределы привычного круга представлений. Бывает, что люди просто не находят душевных сил на что-то, кроме простой бытовой заботы о беспомощном родственнике. А бывает, что у семьи не хватает денег – при том, что все честно работают.

Не герои, обыкновенные люди, живут, как знают и могут. Но им тоже нужна помощь. Их жизненные истории едва ли заинтересуют прессу, привлечь к ним внимание благотворителей или специалистов таким способом едва ли получится.

Чем же им можно помочь? Если это ваши соседи, постарайтесь с ними просто подружиться или хотя бы установить доброжелательные отношения. Изоляция таких семей – это еще один кошмар их жизни (даже когда они сами думают по-другому).

Если вы знаете что-то, касающееся их проблемы, делитесь с ними информацией и не ленитесь уговаривать их этой информацией воспользоваться. Расскажите им про какие-то методы лечения и реабилитации, познакомьте их с благотворительными фондами или сами организуйте для них сбор средств – если можете. И просто будьте рядом, дайте понять попавшим в беду людям, что они живут не на другой планете.
https://www.miloserdie.ru/article/ne-geroi/