Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

[ТатьянаНик]

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

[KishMish]

Неожиданно подошел хозяин кафе и грубо потребовал: "Давайте уходите. вы отпугиваете всех наших клиентов. Идите лечитесь и ребенка своего лечите. А потом приходите в общественное место.
...
Пока мама ехала, рядом с Оксаной встал охранник и стоял все время, пока не приехала мама, вот что он говорил дословно: "Уходите, иначе мы вызовем психушку, скорую помощь и запрем вас в подвал”.

Какой ужас.
А охранники, что один (в Магните), бабушку до инфаркта довел, что другой теперь, за людей с особенностями принялся

[ТатьянаНик]

13 книг, которые сделают лучше вашего ребенка… и вас!
Ирина Горяшкиева

Большинство читателей любит супергероев, но неуязвимых нет – у любого Ахиллеса есть пята, но чаще всего слабость оказывается атрибутом величия. Мы сделали подборку художественных произведений, где среди героев есть персонажи с инвалидностью, тяжелой болезнью или специальными потребностями – особенные люди.

«Изумрудная рыбка» Николая Назаркина



«Изумрудная рыбка» Николая Назаркина — книга о ребятах, которые тяжело, порой неизлечимо, больны. Большую часть своей жизни они проводят в больничной палате: уколы, капельницы, перевязки. Но и здесь бывают забавные приключения, выдумки и первые влюбленности.

Автор о больничной жизни знает не понаслышке – в детстве проводил в больнице по шесть месяцев в году, а став взрослым, работал во Всероссийском обществе гемофилии. Его рассказы помогут пережить невзгоды и детям, и их родителям. Кроме того, это просто качественная литература: сборник был сразу замечен критиками и получил награду Национальной детской литературной премии «Заветная мечта».

«Оскар и Розовая Дама» Эрика-Эммануэля Шмитта



Главный герой повести десятилетний Оскар болен лейкемией. Он пишет письма… самому Богу, с юмором и детской непосредственностью рассказывая о забавных и грустных происшествиях больничной жизни. В его нехитрых рассказах — высокая философия бытия, смерти, страдания, к которой невозможно остаться равнодушным.

Эрик Шмитт, один из самых ярких современных европейских писателей, нобелевский лауреат. Он говорит о своей повести: «Я, к сожалению, проводил из этого мира многих людей, которых любил. Я сам серьезно болел и тогда понял, как человек беззащитен в эти важные минуты, когда он теряет силы, когда приближается смерть. Я поправился, но почувствовал, что в моей ситуации было просто… неприлично выздоравливать. И захотелось написать книгу, посвященную болезни, которая говорила бы о том, как надо болеть и как относиться к смерти. Я подумал, что ребенок, вероятно, будет самым показательным и самым всеобъемлющим персонажем».

«Радуга для друга» Михаила Самарского



Повесть о дружбе слепого мальчика и собаки-поводыря, которая подарила товарищу самую настоящую радугу. Эта книга была написана тринадцатилетним подростком Мишей Самарским, который впоследствии стал известным российским блогером, основателем благотворительного фонда «Живые сердца».

«Привет, давай поговорим» Дрейпер Шэрон


Американская писательница, школьная учительница и мама «особого» ребенка Дрейпер Шэрон написала историю о девочке с ДЦП, которая хочет доказать всем, чего она стоит. Девочка Мелоди не похожа на большинство людей — не говорит и не ходит, но у нее необыкновенная память. Мелоди умнее взрослых, которые пытаются поставить ей диагноз, и умнее своих одноклассников.

Написанная от первого лица повесть вызывает восхищение внутренней силой героини и сожаление о том, решением каких мелких, в сущности, проблем мы заняты большую часть времени.

«Самолёт по имени Серёжка» Владислава Крапивина



Рома Смородкин делает всё, что и его сверстники, и даже больше: он учится, помогает по дому, играет, мастерит и замечательно рисует. Но однажды мальчик падает на арматуру, повреждает спину и перестал ходить… Мама считает, что сыну лучше жить в интернате для инвалидов, где созданы специальные условия и естьколлектив и товарищи, с которыми он будет чувствовать себя равным среди равных. «Но я не хотел быть таким равным», — говорит мальчик. Рома всей душой стремится к чуду, которое смогло бы разорвать окружающую реальность и у него появляется друг, умеющий превращаться в самолет…

«Болтушка» Морриса Глейцмана


Австралийский писатель Моррис Глейцман написал прекрасную историю о том, как важно понимать и уважать того, кто не похож на тебя.

Девочке Ро 11 лет, и она считает себя ужасной болтушкой. Она и в самом деле болтает без умолку, но только… про себя. С самого рождения ее горло устроено немного по-другому, поэтому девочка не может разговаривать вслух. А еще у Ро необычный и замечательный папа, который не похож на других пап — он не носит строгих костюмов и любит петь ковбойские песни.

«Солнечное затмение» Альберта Лиханова


Пронзительная повесть о первой любви. Герои еще почти совсем дети, но за свою короткую жизнь узнали много бед и боли. Мальчик из неблагополучной семьи полюбил девочку-инвалида, в семье которой царит настоящая гармония и любовь. Смогут ли они дети понять и сохранить чувство, которое зарождается между ними? Писатель, журналист и председатель Российского детского фонда Альберт Лиханов словами своего героя утверждает: «Пока мы не взрослые, рассудок не должен нас побеждать. Не должен!»

«Гражданин, гражданка и маленькая обезьянка» Кима Фукса Окесона и Эриксона Эва



Это удивительная история о том, как в самой обычной семье, у самых обычных мужчины и женщины родилась маленькая обезьянка. Родители страдали и старались скрыть ее ото всех. Однажды в зоопарке они увидели на руках у обезьяны самого обычного человеческого ребенка и даже захотели подменить одного малыша другим. Но неожиданно поняли, что им нужен только свой малыш, каким бы он ни был. И с той поры они перестали стесняться своей маленькой обезьянки и уже не скрывали ее от людей.

В книге много рисунков и ненавязчивый текст, рассказывающий, что и как происходит в «особо» семье, просто и проникновенно. Может ли быть счастливой семья особого ребенка? Да! Но для этого нужно полностью принять своё дитя и его диагноз.

«Неуклюжая Анна» и «Слышишь пение?» Джин Литтл


Анна — неловкий, неуклюжий ребенок, посмешище дома и в школе, потому что ни родители, ни учителя не догадываются о том, что она почти ничего не видит. И надо было переехать в другую страну, чтобы там нашелся и доктор, который понял, в чем дело, и специальный класс с замечательной учительницей и дружелюбными одноклассниками.

«Слышишь пение?» — вторая книга о подросшей Анне Зольтен. Она получила специальную премию Канадского совета по детской литературе. Девочка помогает внезапно ослепшему старшему брату Руди выплыть из бездны отчаяния и увидеть, что он может жить как человек, а не прозябать в своей инвалидности. В книге также поднимаются проблемы ксенофобии, ненависти к тем, кто говорит на другом языке, по-иному молится, носит необычную одежду…

«Я умею прыгать через лужи» Алана Маршалла



Алану Маршаллу — автору широко известной повести «Я умею прыгать через лужи» (первая часть автобиографической трилогии) — очень повезло с родителями. В раннем детстве он перенес полиомиелит и, как следствие, детский паралич: появились «плохая» нога, бесчувственная и мертвая, и «хорошая», на которую, стоя на костылях, можно опереться.

У него необыкновенные родители: не очень образованные, но с удивительным даром понимания, любовью к жизни и житейской мудростью. Только гениальный от природы родитель способен сказать своему «особому» ребёнку: «Мне повезло, что у меня такой сын уродился… Старайся вместе со всеми и драться, и бегать, и скакать верхом, и орать благим матом. А о ногах своих забудь. Я с этой минуты намерен о них забыть».

На примере собственной жизни автор определяет все необходимые условия для становления характера и нравственного формирования «особенного» человека. Единственно правильная политика окружающих, открытость и умение слушать главного героя позволили ему прожить долгую и интересную жизнь, стать отцом двух детей, знаменитым путешественником и писателем с мировой известностью.

«Цветы для Элджерона» Дэниела Киза



«Доктор Штраусс говорит что с севодняшниво дня я должен записывать все что я думаю и что со мною случаица. Я незнаю зачем это нужно но он говорит это очинь важно для таво чтобы посмотреть использывать меня или нет. Я надеюсь они меня используют. Мисс Кинниен говорит может они сделают меня умным. Я хочу быть умным. Меня зовут Чарли Гордон. Мне 37 лет и две недели назад был мой день раждения. Сейчас мне больше писать нечево и на севодня я кончаю».

Тридцать лет роман Дэниела Киза считался фантастикой и читался как фантастика. Сейчас эта история воспринимается как одно из самых человечных произведений новейшего времени, как роман пронзительной психологической силы о человеке с особыми потребностями, прошедшем путь от отсталости до вершин интеллекта, как филигранное развитие темы любви и ответственности.

«Принцы в изгнании» Марка Шрайбера



Повесть «Принцы в изгнании» Марка Шрайбера рассказывает о реабилитационном лагере для детей, больных раком. В 1991 году по этой книге был снят фильм, после чего повесть перевели на пять языков и издали в девяти странах. В этом лагере мало говорят о болезнях, больше — о жизни, увлечениях, любви, природе. Здесь соревнуются, плавают, катаются на велосипедах, спорят. Главный герой Райан ведет дневник, которому доверяет все свои переживания, плохое настроение и жалость к себе.

«Паренёк в пузыре» Иена Стракана



Эта книга получила две литературные премии и две специальные премии читательских симпатий, установленные самими подростками 11-14 лет. В центре повествования Адам — подросток с редкими нарушениями иммунной системы. Самая легкая инфекция для него смертельна, поэтому он должен жить в полиэтиленовой палатке в полной изоляции.

«Дэниэл молчит» Марти Леймбах


Роман «Дэниэл молчит» рассказывает о драме современной молодой женщины, готовой на все, лишь бы вылечить своего сына. Это роман об отваге и самопожертвовании, о женской сути и о природе любви.

У Мелани с мужем образцово-показательная семья. Но когда младшему сыну Дэниэлу ставят диагноз «аутизм», идиллия рушится точно карточный домик.

Автор признается, что написала историю через пять лет после того, как у ее сына диагностировали аутизм.

«Дом, в котором…» Мариам Петросян



На окраине города, среди стандартных новостроек, стоит Серый Дом, в котором живут Сфинкс, Слепой, Лорд, Табаки, Македонский, Черный и многие другие. Неизвестно, действительно ли Лорд происходит из благородного рода драконов, но вот Слепой действительно слеп, а Сфинкс — мудр.

Дом — это нечто гораздо большее, чем интернат для детей, от которых отказались родители. Дом — это их отдельная вселенная.

[Amoris]

ТатьянаНик, а с какого минимального возраста детям подходят эти книги?

[ТатьянаНик]

с какого минимального возраста детям подходят эти книги?

я не все их читала.
некоторые точно для более старшего и взрослых.

можно поискать по названиям возраст аудитории- вот например:

Назаркин, Н. Н. Изумрудная рыбка- палатные рассказы : [для мл. и сред. шк. возраста]

[Финетка]

А я не могу такое ни читать, ни смотреть - у меня сердце разрывается, всерьёз боюсь умереть от этого.

[ТатьянаНик]

А я не могу такое ни читать, ни смотреть - у меня сердце разрывается

да, и у меня есть такое дело...
но все таки надо, чтобы знали и чувствовали люди чужую боль.
и помогают в этом такие книги.
да и тем, кто столкнулся с подобным в своей жизни , тоже помогают.

[ТатьянаНик]

Уязвимость аутизма: «сдайте его в детдом!»

25.08.2015

Симптом аутизма

Андрей АНОХИН

История с сестрой Натальи Водяновой...

В воздухе повис закономерный вопрос — а как у нас? (В нашем регионе, городе, дворе). Ответ не заставил себя ждать. Ко мне обратилась женщина, которая попадает в такие истории чуть ли не ежедневно. Ее зовут Ольга, живет в Благовещенске. Фамилию женщина называть отказалась, и мы очень скоро поняли, почему.

И еще — все вдруг бросились обвинять хозяина скандального кафе. Я же предлагаю сначала посмотреть на себя. Все готовы разрешить своему малышу играть с ребенком-инвалидом? Точно? Ну, тогда монолог Ольги. Без купюр и правок. Такие вещи нужно впитывать прямым текстом.

Сдайте его в детдом

— Здравствуйте, я мама ребенка-аутиста. Отношение к инвалидам хорошее только в телевизионной рекламе. Моему ребенку уже восемь лет, и все эти годы мы чувствуем себя прокаженными. Когда идем на прогулку в парк, реакция мам других детей зачастую откровенно агрессивная. Пытаются оградить от нас своих ребятишек, хватают их за руку: «Уйдите, не трогайте! Коля, Маша, Саша, не подходите к нему». Такое впечатление, что мой сын чумной и заразный, передает инфекцию воздушно-капельным путем.

Бабушки иной раз выходят к дверям подъезда покормить бездомную кошку. В то же время набрасываются на нашего ребенка, когда он вдруг закричал или неправильно себя повел. «Добренькие» бабушки не выбирают выражений, эпитетов не стесняются: «Вот дебилов понарожали!» Мы очень уязвимы. Любой может пальцем ткнуть, кинуть упрек: «Вы тут идиотов растите!». Даже врачи таким отношением грешат. Мы на комиссию приходим, а нам говорят: «Что вы с ним мучаетесь? Сдайте его в детдом, не будет от него толку». Мой сын для них как зверушка.

Да чего там далеко ходить — родственники нас чураются. Мы хотели всех собрать, большую общую фотографию сделать, так многие не пришли, отказались. Не хотят портить репутацию таким родством. Наверное, главные причины в принципах воспитания. Нам еще в школьном возрасте пытались внушить, дескать, инвалиды рождаются только у наркоманов, проституток и алкоголиков. Моя старшая дочь окончила школу с золотой медалью, безо всякого блата и взяток поступила в институт.

Счастье в мелочах

Я врач по образованию, никогда не пила и не пью. Муж тоже медик, ведет абсолютно трезвый образ жизни. Ни бабушка, ни дедушка не злоупотребляли. Получается, образованные современные люди не знают элементарных вещей. К сожалению, есть ряд генетических заболеваний, которые даже медицина не в состоянии выявить и лечить, может их только констатировать. От этого не застрахована ни одна семья. Такой ребенок может родиться у любого.

Я не знаю, в чем причина. Раньше думала, может, Господь Бог меня наказал за какие-то грехи, до трех лет не было ни одной ночи, чтобы я не ревела. Да, это шок. Да, я не знала, почему такой ребенок родился. Но он родился, сейчас ему восемь лет — и теперь я счастлива. Теперь я уже понимаю это не наказание Божье, это счастье.

Да, нам очень тяжело. Да, мы преодолеваем каждую трудность медленно, ступенька за ступенькой. Многие люди не понимают, какой дар им дается, когда они рожают обычных здоровых детей. Очень часто их не ценят. Порой относятся к детям хуже, чем мы к своим больным ребятишкам.

Мы не ругаем их матом, не кричим на них, родители детей-инвалидов очень терпеливы, добры. Мы знаем, что наш ребенок другой, он часто не понимает, чего от него хотят. Ему тоже тяжело, но он всеми силами старается быть счастливым, умным, старается понравиться родителям и окружающим, пытается быть нужным обществу. Рождение такого необычного сына повлияло и на мое мировоззрение.

Другие ценности

Мы привыкли, что хорошо, когда есть машина, квартира, золото… У нашей семьи совсем другие ценности. У нас гораздо больше поводов для счастья, ведь мы радуемся мелочам, которые другим людям неведомы. Мы радуемся, когда ребенок впервые сказал красиво какое-то слово, когда он вдруг на что-то обратил внимание.

Аутизм — это отрешенность от жизни, существование в своем собственном мире. И тут я вижу, как он подошел к девочке, взял ее за руку и спросил ее имя — и тут же: «Меня зовут Ваня». Он сделал это осмысленно! Он выбирается из своего замкнутого мира и хочет общения. Вы не представляете, сколько счастья мы испытали в тот момент. Для кого-то ничего особенного, а для меня это праздник.

Мы, в отличие от многих обычных родителей, гораздо больше времени проводим со своими детьми. Вместо того чтобы перед телевизором сидеть, берем мячик и идем на прогулку, книжки читаем. Посмотришь на некоторых — они по гаражам прыгают, с палками бегают. Их считают нормальными, а мой ребенок, который в восемь лет начал с кем-то общаться, — для всех больной и ненормальный.

Я к своему ребенку так отношусь, значит, и мимо чужого равнодушно не пройду. Вижу, сидит грустный на лестнице — обязательно подойду: «Что случилось? Почему один сидишь? Ключ от дома забыл? Давай записку напишем и к нам пойдем. Я тебя чаем напою. Может, тебе сотовый телефон дать — родителям позвонить?»

Очень мало внимания уделяется хорошей пропаганде. Люди не понимают, что инвалиды — не обуза обществу. Я знаю многих мам таких детей. Они много работают, им очень тяжело, но они никогда ничего не просили, не требовали. Мы не пытаемся стать иждивенцами. Наоборот, мы хотим, чтобы наши дети тоже приносили пользу обществу — равноценно трудились, равноценно получали образование, равноценно женились и выходили замуж. Мы хотим, чтобы наши дети жили…

[ТатьянаНик]

Светлана Зейналова: Однажды я поняла, что не знаю, как быть дальше. Села на пол и заплакала
13:30, 24.08.2015

Ведущая «Доброго утра» на Первом канале рассказала журналу «Телепрограмма», как борется за здоровье дочери, у которой аутизм.

Текст: Сергей ЕФИМОВ

Когда Светлана Зейналова в очередной раз желает стране доброго утра, становится совершенно очевидно, что у нее-то все хорошо. Потому что не может быть никаких проблем у человека, который так прекрасно выглядит и так искренне улыбается. У ее 6-летней дочери Саши аутизм. Светлана впервые рассказывает об этом публично, и у нее есть на это причина. Некоторое время назад она поняла, что, несмотря на обстоятельства, у нее есть все основания считать себя счастливым человеком. Для многих родителей детей с особенностями развития это звучит как фантастика.



- Когда в моей жизни это началось, было ощущение, что все неправда, что через день-два я проснусь утром — и все будет по-другому. Тебе кажется, что у окружающих все замечательно и классно, а тебя постигла кара небесная. И возникают вопросы: «За что? Почему?»

- Как вы себе на них ответили?

- Я смогла это сделать годы спустя. Ни за что и нипочему. Просто так сложилось. Существует более тысячи генов, которые отвечают за то, что может возникнуть аутизм. Но ген может либо сыграть, либо не сыграть. Более того, у всех аутистов аутизм разный. Это не опухоль, не язва желудка. Никто не может сказать, что, например, вы попали под облучение в Чернобыле и поэтому родился такой ребенок. Нет объяснения. В свое время это стало большим шагом для меня — понять, что нужно не переживать, а действовать. Когда ты узнаешь, что кто-то с этим уже встречался, это помогает осознать, что ты не изгой. Однажды я перестала говорить окружающим: «У дочери просто сложный характер» или «У нее небольшие проблемы, мы скоро их перерастем». Это же обман — в первую очередь самой себя. Ты как будто стыдишься, что у тебя проблемы с ребенком. И я перестала стыдиться, стала всем в лоб говорить: «А у моей дочери аутизм. Хотите — можете не приглашать нас в гости».
«Решила растить дочь одна»

- Сколько было Саше, когда вы заметили, что что-то идет не так?

- Наверное, год и пять. Невролог сказал: «У вашего ребенка проблемы. Еще 3 — 4 месяца назад она была другой. Она не смотрит в глаза, замыкается, не слушает». Я ответила: «Да это просто она в плохом настроении. Да это вы придумали!» Но побежала по врачам. Многие говорили, что это детский невроз. Притом что ее поведение становилось все сложнее. Сейчас я понимаю, что она не знала, как выразить себя. Я пыталась вести себя с ней как с обычным ребенком. Пыталась сказать: «Саша, это плохо!» — а она падала на землю и начинала кричать. Я рыдала, она рыдала. И папа у нас пропал в этот момент. Это тоже нелегко нам с ней было пережить.

- Он оставил вас из-за проблем с дочерью?

продолжение полностью тут http://teleprogramma.pro/interview/15351

[ТатьянаНик]

М, ма, мам, мама
ЛУНЁВ Игорь
Петербургский школьник с ДЦП создал виртуальную компьютерную клавиатуру, управляющуюся одной кнопкой. С ее помощью неговорящие дети могут говорить




О клавиатуре рассказывают автор, Иван Бакаидов, и учитель начальных классов центра «Динамика» для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата Юлия Подоплелова, уже использующая эту клавиатуру в работе.
Просто хотел пообщаться с Линой

Иван: У нас в школе есть группа продлённого дня, я прихожу туда после тренировки по бочче, водички попить и поесть. Там я и познакомился с девочкой Линой, она запала мне в душу. Однажды я увидел, как она общается с ассистентом, когда делает упражнения по математике, и летом, когда много свободного времени, решил перенести этот механизм общения в код, заменив ассистента компьютером с кнопкой.

— Как работает эта программа?

— Основная идея: пользователь может нажимать только одну кнопку. На экране изображена русская раскладка. И периодически (частоту можно настроить) строчки по очереди становятся чёрными. Когда нужная строчка становится чёрной, человек должен нажать на кнопку. Выбор перейдет в строчку, и в ней по очереди будут выделяться буквы. На нужной надо нажать кнопку, выбранная буква пойдет в вывод и всё начнётся сначала. Сначала я думал, что аналогов нет, но потом мне показали их. Основное преимущество моей программы в том, что я могу сделать сам изменения в коде под человека. Например, когда мы попробовали программу в классе с Линой, мне пришлось сделать очень большой шрифт.

Учительница класса, где учится Лина с радостью взяла мою разработку и сильно повлияла на дальнейшее развитие программы. Я уходил с уроков лечебной физкультуры к ним в класс и мы подстраивали программу для ее учеников.

Создали отдельную раскладку для уроков математики: в ней выбор идет между цифрами и знаками арифметики. Ещё сделал, чтобы программа произносила набранное после каждой новой буквы.
Программа для клавиатуры «DisQwerty» написана на языках html, css, javascript, поэтому программу можно запустить на любой системе с web-браузером. Первая строка кода программы: «И да поможет нам Господь».

Мой тьютор, который приводил меня к ним, сидя в коридоре, смеялся над звуками, которые доносились из класса. «М (пауза) ма (пауза) мам (пауза) мама (пауза) мама м (пауза) мама мы (пауза)…» Потом мы поняли, что печатать по букве — это медленно. И я дал учителю возможность создавать свои наборы из слов. Например, в первой строке слова: «Кот, собака, попугай», а во второй: «Кеша, Барсик, Делфи». Задача ребёнка была набрать ряд соответствий.

Ещё мне написала логопед из Пскова, попросила выслать ей программу, я отправил. Она попросила перевести текст на системных кнопках на русский — «назад», «удалить», «очистить», «сказать», потому что она работает с детьми с замедленным умственным развитием.


Напиши папе то, что думаешь

Юлия: Сейчас в моём классе мальчик и две девочки — дети с тяжёлыми и множественными нарушениями развития: спастико-гиперкинетическая форма ДЦП. Передвигаются они в специальных колясках с помощью взрослых, вербальная речь отсутствует. Отвечают на вопросы при помощи мимики, используя предложенные варианты ответов или используя окружающие предметы, указывая на них глазами или рукой. У нас есть коммуникационные альбомы с пиктограммами.

В первый год работы я пыталась с ними общаться при помощи обычной клавиатуры — но это было очень неудобно потому, что при малейшем неверном движении всё слетало. А во второй год обучения Ваня уже прислал нам первый вариант своей клавиатуры, где был набор букв — весь алфавит.

Но мы с детьми на тот момент прошли ещё не весь алфавит, и им иногда было сложно найти нужную букву. Кроме того, у самой активной пользовательницы клавиатуры есть ещё и проблемы со зрением. Поэтому Ваня сделал второй вариант, предлагающий набор слов, собственно именно для нее он и придумал данную клавиатуру. Ване очень хотелось помочь Лине быть «услышанной» окружающими.

Второй ученик увидел, что у Лины стало получаться, тоже выразил желание опробовать эту программу. Мы начали заниматься с детьми по методике глобального чтения, при которой учатся читать, отталкиваясь не от буквы, а от слова — сначала запоминают, как выглядят написанные самые простые и знакомые слова: «мама», «папа», своё имя и так далее. Нам было важно, чтобы дети поняли, как клавиатура работает. И вот дело пошло.

— Сейчас клавиатуру используют только трое ваших учеников?

— Двое. Одна из девочек может печатать при помощи специальной клавиатуры с большими кнопками. А Саша и Лина работают с клавиатурой Вани — с помощью подбородка или щеки. Именно подбородком и щекой дети делают произвольные движения целенаправленно, по заданию.


Адаптация к коммуникатору, выполняющему роль левой кнопки «мыши» — достаточно длительный процесс. Сначала мы его держали сами, а ребёнок пытался на него нажать, потом подкладывали какие-то коробки, в итоге стали приматывать его к подголовнику мобильной коляски таким образом, чтобы ребенок смог достать щекой, после чего он работает полностью самостоятельно.

— Как мотивировать ребёнка на работу с этой клавиатурой? Ведь поначалу он может воспринимать это не как облегчение, а как дополнительную нагрузку.

— Я могу рассказать, как это произошло с Линой. Её родители разошлись, и она скучала по своему папе. И я ей сказала: «Ты можешь сейчас написать своему папе именно то, что ты думаешь и чувствуешь».

Она выбирала слова из предложенного ей набора, но затем выстраивала строчку так, как она считала нужным. Её мама и отчим даже не сразу поверили, что это Лина сама написала. На родительском собрании, когда я стала учить родителей пользоваться этой клавиатурой — чтобы дети пользовались ею и на летних каникулах, чтобы не утратили навык — Лина сама продемонстрировала своё умение. В итоге родители детей восприняли это новшество с энтузиазмом.


Светлое направление

— Ваши ученики пользуются клавиатурой прежде всего как учебным пособием или уже используют её для простого общения?

— Мы активно используем клавиатуру на уроках русского языка и на уроках альтернативной коммуникации. В меньшей степени на уроках математики и чтения.

После родительского собрания родители опробовали клавиатуру в домашних условиях, они были довольны. Но вот насколько часто они ей пользуются я не могу сказать. Что касается простого общения, то в последней четверти этого учебного года мы практиковали диалоги без моего участия. То есть ребёнок выбирал, кому он хочет задать вопрос, что именно он хочет спросить, после чего кнопка передавалась тому, к кому он обращался.

Детям это очень понравилось, они были в восторге от того, что могут сами, практически без помощи взрослых обращаться друг к другу. На лето их родители взяли устройства домой, программу тоже скачали, так что, надеюсь, и дома дети будут пользоваться этим способом общения.

Ваня доработал эту программу в расчёте на более старших детей, теперь там и падежи, и склонения.

Мы надеемся, что в сентябре Ваня проведёт мастер-класс для родителей и учителей, на котором расскажет и покажет на практике свою программу.

Я уверена, что успех данной клавиатуре обеспечен.

— Иван, обираешься ли ты дальше работать в этой области?

Иван: Мне очень понравилось это направление, оно светлое. Я начал думать о поступлении в ВУЗ на логопеда — мои знакомые очень смеются потому, что видят меня в балете (улыбается — И. Л.).

[ТатьянаНик]

Счастье маленькой Руфы. Семья Дорониных из Суворова отсудила себе дочь

Дмитрий Валерин Статья из газеты: Еженедельник "Аргументы и Факты" № 35 26/08/2015


Юрист Вячеслав Егоров, тот самый - активный парень, бесплатно консультирующий людей с инвалидностью, малообеспеченных, многодетных, - выиграл очередное дело в суде.


«Это было дело об усыновлении, - рассказывает Егоров. - Началось оно для меня ещё зимой. Ко мне пришла многодетная мама. Суд отказал ей в удочерении девочки, посчитав, что жильё, где живёт эта семья, недостаточно хорошо для того, чтобы в него вошёл ещё один ребёнок. А детей в доме аж пять - Илья, Никита, Тихон, Иоанн, Иеремей».
Чем руководствуются судьи?

Прокуратура, эксперты СЭС, представители органов опеки - все встали на сторону семьи. Представляли фотографии и заключения своих проверок и экспертиз, подтверждающие, что жильё абсолютно подходит для жизни ребёнка, что пятеро потенциальных братьев никакой угрозы девочке не несут. Даже справки из школ и техникумов предоставлялись о благонадёжности ребят, а также положительные заключения врачей-психиатров. Однако судья этими документами не впечатлилась. Ей же дано право руководствоваться положениями закона, но поскольку законы у нас прописаны не всегда точно и корректно, есть пробелы в законодательстве, то судье дозволено руководствоваться принципами разумности и справедливости. Вот эти самые собственные представления о разумности и справедливости и привели судью к решению отказать многодетной маме в удочерении девочки.

Сколько нервов вымотали Диана и Юрий Доронины, сказать трудно. Они не жалуются на сложившуюся ситуацию, а просто радуются тому, что, с помощью Егора подав апелляцию и вместе с ним выступая в суде, они смогли доказать своё право взять кроху. Отец девочки умер, а мама отказалась от неё ещё в роддоме. Они же хотят подарить ей хорошее детство, тепло семьи и дать реальные перспективы.
Фото: АиФ-Тула/ Дмитрий Валерин

Теперь её зовут Руфа.

«Мне всегда хотелось иметь дочку, - говорит Диана Доронина. - Но как-то у нас всё мальчики и мальчики. Теперь мечта сбылась. Будем растить с мужем малышку».
Кто поможет?

«Мне пишут со всей области. Я не всегда в состоянии помочь, потому что одному с таким количеством дел не справиться, - говорит Егоров. - К счастью, нашлись единомышленники-юристы. Теперь нас четверо. А обращений всё больше и больше. Небольшая команда активистов нашего социального проекта работает не покладая рук. И вот нам вновь нужны помощники.

Денег, конечно, это не принесёт. Зато даст опыт и возможность поучаствовать в важном деле. Кругом так много людей, которым без нашей помощи не обойтись».

Если у вас есть юридическое образование и вы ходите помогать людям, попавшим в сложную ситуацию, но не имеющим денег платить адвокатам, пишите Вячеславу Егорову. Его электронная почта - jurist_egorov@mail.ru.