Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

комментарий известной журналистки, тоже с ДЦП, к этому фильму.Очень правильный на мой взгляд.

Екатерина Зотова


Вот еще один способ живописи...
А если серьезно, в этом фильме мне больше всего понравилась мудрость мамы. Она не только создала условия для творчества, а, возможно, и придумала этот способ, но и дала девочке брата...

Когда семья может попросить о помощи?
Ольга БОГДАНОВА
Если семья с ребенком-инвалидом нуждается, когда просить помощи? Как понять – что уже можно, уже «не стыдно»? И можно ли тратить эту помощь не только на больного ребенка?

Отвечают эксперты

«Когда у нас родился больной ребенок, мы уже жили в минус. Некоторые предлагали материальную помощь. И я задалась вопросом: до какой невозможности надо дойти, чтобы из обычных людей стать подопечными? Стоит ли резко снижать качество жизни всей семьи в плане продуктов, одежды, игрушек, тратя все на больного ребенка, и просить помощи только, в прямом смысле, на третий день голода?, — написала нам мама трех детей, один из которых родился “с проблемами”.

— У других людей я тоже встречала вечный страх показаться вовсе не нищими перед теми, кто им помог или знает, что им кто-то помогал. У нас даже с мужем разные точки зрения на это: я и была бы готова попросить, а он уверен – справимся. Но какой ценой?

А если принять помощь, то как потом не дергаться, не страдать от чувства вины, стеснения перед людьми, оправдываний?
Как должно измениться твое поведение и жизнь, когда тебе помогают оплатить платные больницы, процедуры, мероприятия, лекарства? Преступление ли после этого — купить мороженое, новую курточку другому ребенку, а не только лекарство, могу ли я сама зайти выпить кофе по дороге домой после больницы перед двухчасовой поездкой в метро?»
Чтобы попросить, сначала надо смириться

Ирина Вячеславовна Соловьева, заведующая отделением социальной и молодежной работы Миссионерского факультета ПСТГУ, несколько лет возглавляла службу «работы со случаем», с 2002 года работала секретарем Комиссии по церковной социальной деятельности при Епархиальном совете города Москвы.

— Все вопросы, затронутые в письме, очень сложные. И все они решаются в индивидуальном порядке, с каждой семьей отдельно, в зависимости от конкретных условий, конкретных людей. Основной вопрос, который я бы задала, — верующие ли родители или один родитель? Верующий человек, знакомый с понятием греха, вряд ли намеренно будет нарушать заповеди или поступать против совести. Кроме того, вопросы, связанные с неспокойной совестью, решаются верующими людьми с духовником. Принимать помощь или нет, рожать ребенка после рождения инвалида или предохраняться, сходить в кафе, чтобы отвлечься от тяжелой жизни, или потратить деньги на ребенка-инвалида? Все эти вопросы можно обсуждать со священником, который знает семью, обстановку в ней. Ведь то, что нам кажется излишеством, может быть для кого-то вопросом жизненно важным. Я знаю, что в похожей ситуации один пожилой опытный священник благословил помогать материально семье с родившимся ребенком-инвалидом, оплачивая посещение бассейна и музыкальной школы здоровому ребенку. То есть он пошел на то, чтобы не снижать уровень жизни семьи. Возможно, он понимал, что семья не готова к испытаниям.

Виктория Валентиновна Ткачева, доктор психологических наук:

— Почему просьба о помощи должна вызывать чувство стыда? Ведь вы не делаете ничего постыдного — не крадете чужого, не изменяете близкому человеку, никого не оскорбляете. Вы обращаетесь за помощью. Это ваше право. Право человека обращаться за помощью к другому человеку, людям, государственным чиновникам. Может быть, настанет время, и вы кому-то сможете помочь, совершенно необязательно материально, просто добрым словом, вежливым поступком, и это нормальный взаимообмен между людьми, основа человеческих взаимоотношений. Не отказывайтесь, принимайте помощь, будьте благодарны и готовы взамен дарить тепло и любовь.

Страх, что откажут, конечно, может быть. Вообще страх — это такое качество человеческой психики, которое в определенном смысле подсказывает человеку о его недостаточной аргументации в оказании помощи. Продумайте еще раз, аргументируйте ваши доводы в пользу оказания вашему ребенку и вашей семье помощи.

Протоиерей Владимир Новицкий, врач-психиатр, отец ребенка с ДЦП:

— Когда человек просит о помощи, значит, положение в семье сложное. Даже если это не край, оно все равно серьезное. Но чтобы попросить, требуется некоторое смирение. Если действительно нужна помощь, нужно смириться и попросить. Психологически это не очень легко, не каждый может попросить. Во многом это зависит от того, есть ли у человека по-настоящему близкие отношения с людьми? Насколько он сам открыт людям?

Как правило, тот человек, который сам легко отдает, привык помогать, не постесняется и принять, — это закон психологический, где перекос в любую сторону — аномалия. Не будет ложного стеснения, а будет благодарность. Господь сказал: «Приобретайте друзей богатством неправедным». Если мы сами помогаем, то это помогает людей приобрести, с людьми сблизиться во Христе. И может так случиться, что они нас тоже не оставят когда-нибудь без помощи.
«Раз родили инвалида, нечего больше рожать!»

— На разных «мамских» форумах встречается мнение, что если уж родили инвалида и нуждаетесь, то все — не имеете права дальше рожать. А уж если рожаете, то не просите, чтоб вам помогали. Вы тут рожаете в свое удовольствие, и ребенок-инвалид есть, и нормальные дети, и еще вам помогай, и на то дай, и на се, и на лечение, и на нормального, и в отпуск съездить — а нам, может, тоже не хватает, и вся наша разница в том, что у вас есть ребенок-инвалид, а у нас нет. И потому вам все помогают!

— Ирина Вячеславовна Соловьева:

— Такой подход связан с неразвитой в нашем обществе культурой милосердия. Христианское понимание милосердия дает нам представление об идеальной обстановке, когда каждый старается сделать другому то, что хотел получить для себя. Конечно, у каждой семьи свои представления о достойном уровне жизни. Благотворительные организации вправе решать вопросы помощи, исходя из своих возможностей.

Но считать, что инвалидам надо только «давать» — неправильно. За свою многолетнюю работу с нуждающимися я знала больных, инвалидов, которые удивительным образом сами помогали здоровым. К ним здоровые тянулись, как мотыльки на свет, — столько они давали добра, радости, мудрости.

— Виктория Валентиновна Ткачева:

— Эта позиция с «мамских» форумов – очень грубая и жесткая. Безусловно, есть люди, которые так думают, но, к сожалению, природа не одарила их самым главным – любовью к человеку, умением сочувствовать и помогать. Не думаю, что на это надо обращать внимание. Это их беда, а не ваша.
Наверное, никто в мире не захотел бы, чтобы у него родился больной ребенок. Каждая мать, вынашивая ребенка, надеется на то, что он будет здоровым, успешным. В настоящее время медицина может во многих случаях помочь, и не нужно отказываться от рождения еще одного ребенка, если к этому нет медицинских противопоказаний. Следует обязательно проконсультироваться у врача, включая и медико-генетическое обследование.

Может возникнуть и такая ситуация, когда медицинское заключение будет свидетельствовать о возможной патологии развития плода, и тогда решение должны принять сами родители будущего ребенка. Смогут ли они принять такого ребенка, будут ли они его любить, независимо от наличия нарушений в его развитии, или нет. Это очень трудный, но осознанный родительский выбор.

Конечно, нужно выслушать все советы и рекомендации специалистов, родственников, близких людей, друзей и принять решение. И это решение могут принять только сами родители.

Протоиерей Владимир Новицкий:

— Если людям не хватает культуры или глубины сердца, нужно эти их реакции потерпеть и быть благодарными, что они помогли. А когда возникает навязчивое чувство вины или обиды, наверное, надо с благодарностью Богу и этому человеку помолиться о нем. Это поможет избавиться от неприятных мыслей, которые могут быть.

В отношении права на рождение детей… Тут ведь речь не только о том, что у человека есть право родить ребенка, а о том, что это все происходит не без Промысла Божия. Не потому, что родители хотят, а потому, что Господь дает. А если так, кто мы такие, чтобы этому противиться?

Если по каким-то причинам родился ребенок-инвалид, это совсем не означает, что должны рождаться дети-инвалиды и в дальнейшем. Есть Промысл Божий о каждом ребенке. К этому нужно отнестись, как к некоей тайне, а не просто как к человеческой проблеме, которую можно по полочкам разложить.
Никаких любимчиков

— Если в семье есть ребенок-инвалид и другие дети — как правильно распределить внимание и заботу, чтобы никто не обиделся, не пострадал от недостатка внимания? Ведь все заботы уходят чаще больному ребенку, и с одной стороны это естественно, а с другой — как-то неправильно. И трудно уберечься от чувства вины то перед больным ребенком, то перед здоровыми.

Виктория Валентиновна Ткачева:

— Чувство вины у родителей при воспитании ребенка с ограниченными возможностями здоровья очень мешает. Вы ни в чем не виноваты, и никто не виноват!!! Вопрос о виновности отложите в сторону или вообще о нем забудьте. Он забирает очень много душевных сил, а все это пустое.

Воспитывая детей, и здорового, и ребенка с нарушениями развития, нужно уделять каждому столько внимания, сколько нужно для их психофизического развития. И не должно быть никаких «любимчиков». Это трудно, но возможно.

Протоиерей Владимир Новицкий:

— Не обязательно все тратить именно на больного ребенка, потому что помощь нужна всей семье, ведь ребенок от нее неотделим. Если Господь дает помощь через людей, надо принимать ее и распределять по своему усмотрению.

Все дети одинаково нуждаются во внимании, и нужно им стараться его давать, насколько это возможно. Чтобы все чувствовали, что их любят, хотя, конечно, больной ребенок требует больше заботы. Детей можно привлекать к заботе о больном ребенке, но не делать больного ребенка центром семьи.
Дела семейные

— Когда можно говорить о больном ребенке родственникам и друзьям? До родов, после, пока сами не заметят и т.д? Не всем просто с этим справиться, есть страх, что реакцией со стороны родных будет не поддержка, а ровно наоборот? И если реакция негативная: вот, надо было в роддоме оставить, кто ж вам будет помогать, на нас не надейтесь, нам своих детей поднимать и т.д. — что отвечать?

Виктория Валентиновна Ткачева:

— Будьте мудрее, не впадайте в отчаяние. Для родственников это тоже стресс. Их первая реакция, вот такой эмоциональный отказ в помощи и в принятии ситуации вовсе может и не быть реальным отказом. Должно пройти время для осознания случившегося.

Вам важно не обижаться, не таить обиду (это в первую очередь, травмирует вашу собственную психику), а настроиться на воспитание вашего ребенка, на создание для него в семье максимально благоприятных условий развития. А советы типа «надо было в роддоме оставить; кто ж вам будет помогать?» просто пропускайте мимо ушей.

Рождение ребенка – это великое счастье. И вы его обрели. Теперь пред вами долгая дорога – воспитание ребенка. И только в ваших силах сделать эту дорогу счастливой.

Протоиерей Владимир Новицкий:

— Если родственники имеют такую немощь и могу что-то резкое сказать, расстроить вас, лучше им не говорить до родов, пусть это до какого-то момента будет тайной. А вдруг врачи ошиблись? Ведь бывает хороший прогноз – а рождается больной ребенок, но, к счастью, и наоборот бывает. Ну а если родился больной малыш и родственники «возмущены», и вас их реакция тревожит, постарайтесь поменьше пока с ними общаться, если это друзья – можно сказать им прямо, что вас их реакция расстраивает, а вам сейчас нужны силы. Первая волна шока может пройти, люди могут одуматься. Молитесь, чтобы Бог поддержал, защитил вас.

— А если в семье у мужа и жены разные точки зрения на вопрос: просить ли о помощи? Муж, хотя и не обеспечивает, говорит, что нельзя просить – «мы не нищие», а жена готова попросить о помощи. Как быть?

Протоиерей Владимир Новицкий:

— Это дело частное, семейное. Общих советов давать нельзя. Но вообще муж на то и глава семьи, чтобы решать. Господь ему эту власть дал.

Женщина по природе мягче, ей легче смириться. Легче попросить о помощи, признать свою слабость. А мужчине труднее. Может быть, надо дать пройти какому-то времени и муж убедится, что да, — тяжело, не справляемся. Но очень вредно, когда нет единства, ведь тогда пострадает и сам больной ребенок, если не будет находиться в атмосфере мира и согласия.

Прося о помощи людей, очень важно Бога просить – ведь он всех помощников нам посылает.

Отредактировано: ТатьянаНик в 2 окт 2015, 18:37

Спецобразование в Нью-Йорке: взгляд со стороны

Екатерина Зотова


Недавно мне в руки попала любопытная книжка – Справочник для родителей по услугам специального образования для детей школьного возраста, выпущенный на русском языке Департаментом образования Нью-Йорка.

Главная задача справочника – помочь родителям получить для своего ребенка те образовательные услуги, которые ему нужны. В нем утверждается: «Если у ребёнка имеется инвалидность, то Департамент образования обеспечит его бесплатными услугами специального образования, разработанными для удовлетворения его индивидуальных потребностей».

Право на специальное образование в Нью-Йорке имеют граждане в возрасте от 3 до 21 года. Однако набор этих услуг, как и форма обучения, может сильно отличаться в зависимости от потребностей ребенка.



Кто определяет эти потребности?

Все учащиеся с инвалидностью проходят обследование, результаты которого рассматриваются группой по разработке IEP (индивидуальной учебной программы). Если ребёнок учится в муниципальной школе, то она отвечает за освидетельствование учащегося, разработку его IEP и предоставление услуг специального образования. Для учащихся немуниципальных школ IEP разрабатывает Комитет по специальному образованию. Если для ребенка была разработана программа, в дальнейшем специальная группа по IEP ежегодно проводит анализ его прогресса и не реже одного раза в три года – повторные обследования.

Одна из целей обследования – понять, нужны ли вообще ребенку-инвалиду услуги специального образования, или можно обойтись услугами первичного педагогического вмешательства (Academic Intervention Services, AIS) или программой по коррекции навыков чтения, а также адаптировать общеобразовательную программу ребёнка без предоставления услуг специального образования. (Как видим, деньги считают все.)

Примечательный факт: даже если ребенок нуждается в специальном образовании, ему могут отказать в зачислении в программу, «исходя из следующих критериев:

– Недостаточной соответствующей подготовки по чтению, в том числе тщательной и систематической подготовки по фонематическому восприятию, использованию фонетического метода, развитию словаря, беглости чтения (включая навыки чтения вслух) и способов восприятия прочитанного; или

– Недостаточной соответствующей подготовки по математике; или

– Ограниченного уровня владения английским языком».

Что будет с таким ребенком дальше, не сказано. В благоприятном же случае, он получает свою IEP.



Что входит в IEP?

IEP – это перечень услуг специального образования для конкретного ребенка, финансируемых государством. В ней

«– документируются права ребёнка на услуги специального образования;

– фиксируется в письменной форме план Департамента образования по предоставлению вашему ребёнку бесплатного общественного образования соответствующего уровня (FAPE) в среде с наименьшими ограничениями. Это означает, что ребёнку будут предоставлены максимальные возможности обучаться вместе с детьми, не имеющими инвалидности, в школе, в которой он и учился бы, если бы не имел инвалидности».

В частности, в IEP определяется возможность ребенка участвовать в штатовских и городских экзаменах, критерии перевода из класса в класс и даже тип аттестата, на который он может претендовать по окончании школы. («Учащимся, успешно достигшим образовательных целей, установленных в их IEP, но не выполнившим требований для аттестата Риджентс или местного аттестата, выдаётся аттестат IEP».) В программе указываются и такие детали, как потребность в специальном учебном оборудовании (например, в брайлевском дисплее), спецтранспорте, запрет на питание ребенка в школьной столовой или участие в экскурсиях.

Особо отмечается, что IEP разрабатываются с обязательным участием родителей, которые должны письменно согласиться с выработанной программой. В случае их несогласия, существуют специальные процедуры апелляции.



Где будем учить?

В идеале, все услуги по IEP должны быть оказаны ребенку в ближайшей муниципальной школе. Однако если это невозможно, «отдел по набору учащихся должен будет направить его в школу, имеющую такие услуги».

Как подчеркнуто в справочнике, «группа по IEP сначала рассмотрит, могут ли потребности вашего ребёнка быть удовлетворены в общеобразовательном классе с предоставляемыми вашему ребёнку видами поддержки, средствами и услугами. Если принимается решение, что ребёнок не может обучаться в общеобразовательном классе даже с предоставлением дополнительных услуг и средств, в том числе сопутствующих услуг и вспомогательных услуг учителей специального образования, то будут рассмотрены возможности обучения в сотрудничестве/интегрированного обучения, а также услуг специального класса или специальной школы».

В справочнике приведена шкала форм образования по степени нарастания ограничений для ребенка:

Общее образование

Общее образование с сопутствующими услугами

Общее образование с поддержкой учителей специального образования

Обучение в сотрудничестве/интегрированное обучение

Специальный класс

Дневной и станционарный уход

Обучение на дому/в больнице.

Как видим, вариантов гораздо больше, чем в российских школах, причем все они четко определены. Например, особо оговорено, что в специальных классах должны собираться «дети с одинаковыми или различными видами инвалидности, но у них должны быть сопоставимые уровни успеваемости, обучаемости, социального и физического развития и контроля поведения». В таких классах «может быть от шести до пятнадцати учащихся. На один класс приходится один учитель специального образования и до четырёх парапрофессионалов. <…> Группа по IEP определяет соотношение укомплектования персоналом вашего ребёнка и чётко указывает его в его IEP».

Функционал лиц, названных «парапрофессионалами», очень широк. Это – и присмотр за ребенком с неадекватным поведением, и помощь в ориентации, передвижении и выполнения санитарно-гигиенических процедур, и выполнение обязанностей сурдопереводчика, интерпретатора речи или переводчика-дактилолога.



Что дальше?

Хотя ученик с инвалидностью имеет право продолжать обучение в школе до 21 года и сдавать общие экзамены на аттестат, с 15 лет в его IEP обязательно включаются так называемые «услуги переходного периода». Они призваны помочь подростку с инвалидностью подготовиться к взрослой жизни и могут фокусироваться на следующих областях:

– Обучение, призванное помочь ребёнку в достижении утверждённых целей переходного периода;

– Привитие трудовых и других навыков дальнейшей взрослой жизни;

– Интеграция в местное сообщество;

– Привитие навыков повседневной жизни.

При выходе из школы всем ученикам-инвалидам выдается выпускное резюме учащегося (Student Exit Summary). Оно содержит «чёткое описание сильных сторон, способностей, навыков вашего ребёнка, его функциональных и учебных уровней, потребностей, ограничений, необходимых адаптаций и рекомендации после выпуска из системы Департамента образования г. Нью-Йорка. Оно также поможет ребёнку в установлении наличия прав на обоснованную адаптацию и поддержку в дальнейшем образовании, на рабочем месте и в сообществе».

Кроме того, за два года до предполагаемого окончания школы ученик и его родители могут обратиться в Отдел образовательных услуг и услуг по трудоустройству для учащихся с инвалидностью (VESID). В Справочнике отмечается, что это «обеспечивает непрерывность предоставления услуг, помогая тем самым переходу учащихся к взрослой жизни».

.

Взгляд со стороны

Забавная деталь: в справочнике ни разу не использовано слово «инклюзия». Однако на деле в нем описывается довольно стройная система мер, которая позволяет большинству детей с инвалидностью учиться вместе со здоровыми сверстниками и при этом максимально учитывает интересы всех сторон. (Как работает эта система на практике – отдельный вопрос.) На что хочется обратить особое внимание:

– Государственная поддержка обучения детей с инвалидностью распространяется на всех учеников независимо от типа школ.

– Вопреки расхожему мнению, не все дети с инвалидностью в Нью-Йорке учатся в общеобразовательных школах. Решение о том, в какой школе будет учиться конкретный ребенок, принимается группой по разработке IEP и согласуется с родителями. На ежегодном подведении промежуточных итогов или при повторном обследовании оно может быть изменено. В то же время, судя по Справочнику, детям с сохранным интеллектом и относительно здоровой психикой создаются все условия для обучения вместе со здоровыми сверстниками.

– Обучение в общеобразовательной школе не гарантирует ученику с инвалидностью получения общего аттестата. Более того, в его IEP четко прописываются условия перевода из класса в класс. На практике это значит, что по одному или нескольким предметам ученик может заниматься по иной программе, нежели весь класс.

– При оценке успешности ученика с инвалидностью основное внимание уделяется его индивидуальным достижениям, а не тому, насколько они соответствуют образовательному стандарту.

Словом, модель, описанная в справочнике, заметно отличается от пропагандистских клише об абсолютном равенстве инвалидов и не инвалидов. В то же время, становится ясно и то, как много усилий и средств нужно приложить, чтобы сделать российскую систему образования по-настоящему инклюзивной.

Отредактировано: ТатьянаНик в 4 окт 2015, 17:34

Евгения ДОЛГИНОВА


Как защитить ребенка-инвалида от его здоровых сверстников?



Василий Сухомлинский, гениальный советский педагог, как-то говорил, что в каждом классе должен быть один «больной ребенок» – затем, чтобы остальные – здоровые – вочеловечивались. «Искусство облагораживания ребенка высшими чувствами является искусством сопереживания», – писал он. Сухомлинский, безвременно умерший в 1970-м, выражений «инклюзивная педагогика» или «интеграция детей с особыми потребностями в общеобразовательную среду» слыхом не слыхивал, зато успел рассказать о своем опыте реальной инклюзии – о том, как весь класс ходил к обезножевшему мальчику Петрику, не знавшему к семи годам, как выглядит лес и ручей, и как дети носили Петрика на руках в лес, к ручью, и читали ему книжки, и постепенно он начал учиться в школе и стал «одним из нас». Деревенская послевоенная школа, маленький класс, маленький мир. И – никаких инвестиций, кроме душевных.

Наши дни. На детском празднике мальчик из самой что ни на есть хорошей семьи подтравливает слепую девочку: предлагает игру – и коварно обманывает, убирает руку, гримасничает. Девочка бьет рукой по воздуху – еще минуту назад красоточка, теперь – вспотевшая от недоумения, растерянная, нелепая, несчастная. Мальчик сияет – и беззвучно хохочет. Примечательна не столько подстава, сколько вот это счастье, это сочащееся удовольствие. Шелест взрослых: надо бы сказать родителям. Его родителям? О нет, они не поверят. Пробовали уже. Наш нежный, наш единственный не может так себя вести, скажут они, мы пели ему колыбельные про гуманизм и толерантность, про европейские ценности, мы были с ним в Яд-Вашеме, мы водили его на благотворительный концерт в пользу детей с несовершенным остеогенезом, – и чтобы слепую девочку? Подите прочь, скажут они. И в спину, задумчиво: а девочка эта, кстати, – не с детдомовским ли прошлым? Не с фетальным ли синдромом?

Сложность вот в чем: этот мальчик и эта девочка встретятся еще не один раз. Им предстоит довольно тесное существование пусть не в одном классе, но в одном социуме. Потому что нельзя не замечать тенденции: дети-инвалиды постепенно перестают быть домашними затворниками. В XXI веке обучаемые инвалиды и здоровые дети будут учиться – или проводить время – вместе.

Коммуникация неизбежна, несмотря на все сегодняшние препоны и тяготы, даже, например, на железный ход нового московского курса «на выравнивание образовательных возможностей» (а фактически – на секвестр особых образовательных потребностей). Этот вектор уже не задушишь не убьешь никакими уравнительными порывами, равно как и вечным административным плачем о ресурсной безнадежности.

Непоправимо меняются прежде всего установки родителей детей-инвалидов: на смену просительному «дайте, пожалуйста, хоть что-нибудь» приходит твердое, спокойное «право имеем», – и каждый прецедент реализации этого права дает другим не только надежду, но и понимание метода. Изоляция победима: по крайней мере, мы это усвоили.

В деле интеграции инвалидов Россия сегодня находится на стадии «освоения стройплощадки» и одновременно – «первоначального накопления гуманитарного капитала» (больших перемен в общественном отношении к проблеме). Процесс создания даже минимально необходимой инфраструктуры для инвалидов продлится, скорее всего, еще не один десяток лет, и еще будут жиреть на госзаказах вороватые подрядчики, отрезая от пандусов своим детишкам на молочишко неслабый щмат, и прогремят пышные коррупционные скандалы, и судьи еще будут плакаться на засилье исков от родителей детей-инвалидов и правозащитников, – но остановить то, что сдвинулось, уже нельзя. (Вспомним, что и в других странах это происходило долго и трудно – просто на несколько десятилетий раньше).

Но уже сейчас, в буднях великих (будем верить, что великих) строек обнажается сравнительно новая проблема – взаимодействия детей-инвалидов и здоровых детей.

Отношения «особых» и «обычных», мягко говоря, не всегда идилличны, – и бывает так, что все интеграционные усилия разбиваются о неприятие детской среды. Нельзя сказать, что в детской среде процветает какая-то особенная инвалидофобия – скорее по новобранцам инклюзии бьет общая установка на безнаказанный bulling. Над походкой и речью мальчика с ДЦП гогочут не потому, что находят болезнь смешной, – но потому, что находят смешной всякую слабость или уязвимость (то, что они считают уродством).

Если в классе издеваются над толстым, рыжим, очкастым, бедно одетым, заикой – то непременно достанется и инвалиду, причем толстый и рыжий, сбросивший на «особого ребенка» изгойские лавры, может усердствовать поболее прочих. Если не издеваются в открытую – могут игнорировать, высокомерничать, пакостить исподтишка, а то и просто чваниться физической или ментальной «полноценностью». О том, что «мир жесток и груб», ребенок-инвалид узнает прежде прочих, после больниц и санаториев это не открытие, – но именно травмы приобщения к миру здоровых сверстников рискуют стать самыми болезненными – и самым печальным образом повлиять на всю картину мира.

Василий Александрович Сухомлинский, выдающийся советский педагог-новатор: «Искусство облагораживания ребенка высшими чувствами является искусством сопереживания» Фото с сайта pravmir.ru

Про детскую жестокость написано и сказано, кажется, все – тонны исследований, джомолунгмы беллетристики, «Повелителя мух» все помнят наизусть, почти как «Мороз и солнце!…», – но все опыты, все теории как-то меркнут, когда оно происходит – вживую и с твоим. «Дети в школах народ безжалостный: порознь ангелы Божии, а вместе, особенно в школах, часто весьма безжалостны», – говорил штабс-капитан Снегирев в «Братьях Карамазовых». Это он еще оптимистично говорил, с запасом, потому что порой и школа не нужна, да и порознь детки не ангелы.

Общественность района столько сил-горла-нервов положила, чтобы устроить мальчика-колясочника в обычную школу, столько бумаг извела, страшно подумать. Сражались за пандусы – правозащитники аж из Москвы приезжали, добились перевода предметных кабинетов на первый этаж, спецов из области выписывали, бюджет надорвали – а он, представьте, месяц спустя идет в глухой отказ: не хочет учиться. Не хочет более посещать передовое учебное, понимаете ли, заведение, пилотную площадку областного проекта «Равные возможности – лучшие перспективы». Они меня не любят, с изумлением говорит он. Как не любят? Хихикают. Не хотят дружить. Перешептываются за спиной. Могут пнуть или дать щелбан – не сильно, не больно даже, но как обидно. Тырят мои ластики, прячут мой телефон, передают по головам мой планшет – а мне-то не дотянуться. А один мне говорит: ну ты, человек-паук! Я – паук? Мама: «Мы скажем Марье Ивановне, директору, мы до губернатора дойдем!» Мальчик: «Тогда мне вообще не жить». Он так мечтал о друге, так старался, так выбирал галстучек на первое сентября, раскладывал фломастеры по гамме «каждый охотник желает знать…». Ждал ребят, а получил зверят. И куда теперь податься?

Это, должно быть, пройдет. Это может пройти – при умном и профессиональном подходе. Поможет и деликатная, приватная работа с самими обидчиками и их родителями, и точное слово классного руководителя, а если в школе найдется хороший психолог, он придумает коллективное действие, в котором «особый ребенок» проявит себя с лучшей стороны и получит одобрение сверстников, – дело трудоемкое, но подъемное.


Это может и не пройти – если не включатся те самые умные спецы (а везде ли они есть?) и если проблема будет считаться частным случаем, обычным misunderstanding. Или если будут применены традиционные технологии, в просторечии «чтоб мать завтра в школу» и «два за поведение», – а так чаще всего и бывает.

Высокая вероятность недружественного поведения ровесников, частная или коллективная враждебность – отдельный вызов для идеологов инклюзии. Готовы ли они к нему?

В решении этого вызова кажутся очевидными две опасности. Первая – педалирование «особости» особых детей, возведение их в статус неприкасаемых. Если по благому порыву педколлектива ребенок-инвалид будет объявлен священной коровой – пиши пропало: и толерантности не прибавится, и самому ребенку чувство его исключительности сильно осложнит будущее. Невозможна школа, где нельзя травить инвалида, но дозволено травить других детей, где репрессивно охраняют достоинство «колясочника», но игнорируют достоинство всех прочих. Здесь, как говорится, контекст важнее текста – нравы либо для всех гуманные, либо – для всех невыносимые. А любые избирательные табу рано или поздно будут нарушены, причем с фейерверком.

И другая крайность: замалчивание проблемы. Сами разберутся, пусть адаптируется, «все, что нас не убивает…», ничего с этим не поделаешь, спасибо что взяли, ну что ты хочешь, жизнь несправедлива – и далее, и далее везде. Это издержки логики выживания: мы так боимся потерять свежеобретенные права и возможности, что требование еще и психологического комфорта для ребенка представляется капризом и роскошью. Хотя с него следовало бы начинать, – как с условия номер один.

И еще. Можно сколько угодно объяснять ужесточение детских сердец влияниями общественной атмосферы, людоедскими или дарвинистскими ценностями медиасреды, интернета, масскульта, – но если главные взрослые – родители и учителя – не готовы предъявлять детям ежедневное и неутомимое «усилие добра» и волю к защите слабого, то ничего не получится – ни толкового образования, ни должного воспитания.

Гуманитарные технологии, инновации, тьюторы, пилотные площадки – весь этот яркий, сложносочиненный замысел тускнеет в одно мгновение, когда взрослые пожимают плечами, не в силах победить биологическую стихию детской жестокости. «Израстет», – говорят они.

Но израстет ли?

Сергей Гончаров: Жизнь прекрасна!



Много лет назад моя подруга готовила к поступлению в реабилитационный центр-техникум для инвалидов парнишку с серьезным поражением рук (последствие ДЦП). Сергей Гончаров успешно сдал экзамены, отучился. А дальше случилось то, что происходит со многими людьми в его положении: безуспешные поиски работы, уныние… Потом наши пути разошлись.

И вдруг на фитнес-дне «Жизнь в движении-2015», который проходил на набережной Парка Горького, меня окликает симпатичный, уверенный в себе мужчина. «Сережа?!» – «Он самый».

Мы разговорились. Оказалось, что на праздник он приехал не один, а с командой из общества инвалидов «Чертаново Южное», которую тренирует. Я поинтересовалась, что нового в его жизни, и услышала в ответ:

– Перемены огромные. Большое спасибо Лидии Сергеевне Бойцовой, председателю районной организации «Чертаново Южное» Всероссийского общества инвалидов! Она помогла мне найти себя, почувствовать себя человеком. После окончания техникума я нигде не мог трудоустроиться – ни в собесах, ни в центрах социального обслуживания. У меня плохие руки, и мне прямо говорили: «Извини, малый, у нас надо много работать на компьютере, писать»… Я совсем приуныл, но тут помог случай. Однажды я помогал судить соревнования в местном обществе инвалидов, и там меня заметила Лидия Сергеевна.

– Ты ведь еще со школы активно занимался спортом.

– Да, несмотря на инвалидность, с детства гонял во дворе в футбол. Так и пошло. Я стал активно заниматься организацией спортивных мероприятий у себя в Чертанове. Вскоре понял, что знаний не хватает, и поступил в Московскую государственную академию физкультуры. Сразу после этого меня официально оформили на работу. Появилась трудовая книжка, пошел стаж. И вот уже много лет я работаю в обществе инвалидов тренером-преподавателем по физической культуре.3

– Сколько у вас человек активно занимается спортом?

– 10 детей и около 40 взрослых.

– Я видела, что и сегодня ты не один.

– Конечно! Нас тут целая команда!

– Сами добирались?

– Зачем? Лидия Сергеевна заказала от района автобус, который нас сюда привез и отвезет обратно.

– Тебе нравится на этом празднике?

– Очень! Жалко, что не знал о нем год назад. Такие праздники в людных местах дают очень хорошую мотивацию, причем не только инвалидам, но и здоровым людям. Общий досуг раскрепощает и сближает людей. Наблюдая за таким большим количеством инвалидов, здоровый человек поймет, какой большой у нас потенциал, как много мы можем. Ведь каждый человек уникален, и на таких праздниках это особенно хорошо видно…

– И тогда здоровому человеку захочется, как минимум, проявить внимание. Например, подарить шарик… (Пока мы беседовали на скамеечке, две симпатичные дамы, заметно волнуясь, действительно презентовали нам по шарику.)

– Да-да-да! Проявление внимания, сострадания – это тоже очень важно, и не надо этого стесняться!

– А какой вид спорта тебе особенно интересен?

– Раньше это был настольный теннис, а сейчас мы активно развиваем боччу (спортивная игра с шарами на точность броска — Ред.).

– Это же как раз для тебя!

– Да, в боччу в основном играют люди с больными руками. Правда, стать профессиональным спортсменом я не смог – не нашел общего языка с тренером московской команды. Зато 5 сентября наша районная команда по бочче защищала честь всего Южного округа.

– Тоже неплохо. Но, надеюсь, спортом твоя жизнь не ограничивается?

– Спорт – это вообще скорее средство, чем цель… У меня в жизни есть два очень важных момента. Первый – саморазвитие: я хочу постоянно двигаться вперед. В этом мой идеал – Рубен Давид Гонсалес Гальего, который доказал: в любом состоянии человек может развиваться и стать героем, и это зависит только от него самого. А второй – потребность оказывать помощь другим людям, тем, кто в этом нуждается. Кого-то надо поддержать, кому-то – подсказать или объяснить. Я хочу донести до людей, в общем-то, простую истину: несмотря на трудности, которые тебя окружают, жизнь прекрасна! Надо только уметь это видеть…

Cпасибо за возможность высказаться. Еслши уж эта тема для нас.

Рассмотрим ситуацию. Известно, что "солнечные детки" очень любят обниматься. Вы с деткой ходите на детскую площадку, где много..эээ...несолнечных детей. Не-особенных. И вы замечаете, что их мамы недовольны привычкой вашего ребенка обниматься с их чадом. Ну, не нравится это их детям, да и мамам тоже. Ваша реакция:

1. Приду домой и создам тему "Фашисты на детской площадке"
2. Позвоню на телевидение, расскажу про этих мерзких мамашек - пусть их опозорят на всю страну.
3. Объясню мамашам, что мой ребенок - особенный, а их дети должны учиться быть добрее, гуманнее, терпимее. Так что нечего тут!
4. ?

Спасибо.

Британец с ДЦП будет играть в оркестре глазами

21-летний молодой человек страдает от такой тяжелой формы церебрального паралича, что он не может не только двигаться, но даже и говорить. Однако болезнь не помешала ему стать настоящим музыкантом и даже присоединиться к оркестру.


Англичанин Брэдли Уорвик, страдающий от тяжелейшего церебрального паралича, успешно прошел прослушивание для оркестра, где он будет играть на бас-гитаре с использованием специального устройства EyeGaze, управляемого глазами. Отборочная комиссия в Бристоле была так потрясена музыкальными способностями этого парня, что он без звука получил штатное место в оркестре South
Это первый в Великобритании оркестр для инвалидов, который объединяет музыкантов по всей стране, имеющих какие-либо нарушения и дефекты. Брэдли всегда трепетно относился к музыке, но церебральный паралич, который у него наблюдается с рождения, не позволял играть на музыкальных инструментах.
Однако два года назад он познакомился с программным обеспечением EyeGaze, с помощью которого получил возможность воплотить свою мечту. Брэдли не может нормально говорить и для коммуникации он также используют компьютер.

"Я был воодушевлен, когда меня отобрали в оркестр, - сообщил с помощью компьютера молодой человек. - Надеюсь, что сделаю карьеру в музыке. У оркестра большое количество самых потрясающих планов, включая ответственный концерт в Бристоле в следующем году, как часть фестиваля Fast Forward. Мне нравится играть и использовать мой компьютер, а также быть частью оркестра - это очень воодушевляет. Музыка помогает мне расслабляться и ощущать себя счастливым изнутри. Мир песен и музыки напоминает мне об особых людях в моем сердце. Оркестры очень важны для меня, так как они дают возможность играть с другими. Быть частью чего-то большего, встречаться с людьми, которые также любят музыку, иметь возможность развивать карьеру в этом направлении - вот высшее счастье".

Источник: MedikForum

Такая красивая — и на коляске»


Продавцов, официантов и менеджеров научат правильному обращению с инвалидами

В магазинах, парикмахерских, ресторанах и других заведениях сферы обслуживания вскоре может появиться свод правил для работы с инвалидами. Сотрудникам предприятий расскажут об этикете общения со слепыми или глухими клиентами, объяснят, как разговаривать с аутистами и предложить помощь колясочнику, чтобы тот не обиделся. Авторы инициативы уверены, что это поможет избежать впредь повторения неловких ситуаций и скандалов, когда людей с особенностями или ограниченными возможностями унижали и даже выгоняли из подобных учреждений.

Этические стандарты обслуживания инвалидов и людей с особенностями давно применяются за рубежом. В России такой практики нет, главным образом из-за отсутствия понятных, четко сформулированных правил. Мало кто знает, как именно следует взаимодействовать с инвалидами, чтобы те чувствовали себя комфортно. Поправить ситуацию решили в консалтинговой компании, которая занимается проверкой качества обслуживания. Инна Власова — представитель компании — мама ребенка-аутиста. Ей не раз приходилось сталкиваться с непониманием персонала в торговых центрах и ресторанах.

«Недавно ходила покупать очки, — рассказывает Инна.— Сына не с кем было оставить. Ему 6 лет, но выглядит он старше. Пока я выбирала оправу, он забеспокоился, бегал по залу. Продавец принялась читать мне нотацию, что ребенок невоспитанный, почему родители за ним не следят. Покупать мне в этом заведении что-то расхотелось. Просто развернулась и ушла. А в другой оптике этой же сети молодые девушки, пока я определялась с заказом, заняли ребенка. Естественно, к ним я приду еще не раз. В кафе нас часто просят уйти. Но это вовсе не из-за хамства. Сотрудники этих заведений тоже люди. И просто теряются в спорных, нестандартных ситуациях, чувствуют себя неловко, скованно, боятся негативной реакции других посетителей. Поэтому выбирают самый простой способ — избавиться от странного клиента. Так, кстати, произошло и с сестрой модели Натальи Водяновой».



Чтобы избежать такой непреднамеренной дискриминации, Власова и ее единомышленники предлагают составить своеобразные книжки-шпаргалки для правильного общения с инвалидами. Кроме того, компании по управлению персоналом могли бы проводить специальные тренинги для сотрудников.

«Сценарии общения с разными категориями покупателей есть сегодня у большинства торговых сетей, — продолжает Власова. — Например, в магазине женского белья продавцам объясняют, как нужно встречать клиентов-дам и клиентов-мужчин, какие вопросы им задавать, какие предлагать товары. Поэтому мы предлагаем разработать специальные памятки для обслуживания людей с ограниченными возможностями».

В качестве экспертов авторы идеи намерены привлечь общественные объединения инвалидов. Предстоит учесть много тонкостей и нюансов, не очевидных обычному человеку.

«Нужно помнить, например, что инвалидная коляска — неприкосновенное личное пространство, — объясняет Власова. — Нельзя на нее облокачиваться или катить без разрешения. При разговоре с инвалидом следует обращаться непосредственно к нему, а не к сопровождающему или сурдопереводчику. Это может оскорбить. А магазинам или заведениям общепита создание комфортной среды пойдет на пользу. Грамотное и тактичное отношение с особыми клиентами — весомый аргумент в борьбе за их лояльность. В период кризиса это особенно актуально. Давайте не забывать, что далеко не все инвалиды малоимущие. Среди них много вполне платежеспособных клиентов».

У Сони Пак ослабленное зрение. Большие супермаркеты она обходит стороной. Там непонятная для нее навигация и слишком мелкие ценники. «Это серьезная проблема, если сотрудники магазинов не знают как помочь особенным клиентам и не готовы к этому, — говорит Соня. — Когда обращаешься с просьбами к неподготовленным людям, те порой шарахаются в сторону. Другие сердятся, если инвалид по нескольку раз переспрашивает, что указано на ценнике. Есть проблемы и в заведениях общепита. Недавно в кафе самообслуживания выбирала чай с помощью кассира. А распаковав пакет, обнаружила, что купила презерватив».

Мария Генделева уже 12 лет передвигается на коляске. По ее словам, инструкции с рекомендациями, как правильно общаться с инвалидами, просто необходимы для сферы услуг. «Хотя в последнее время с этим сталкиваюсь все реже, больше всего огорчает бестактность людей, — говорит Мария. — Недавно в торговом центре сдавала пальто в гардероб. Бабушка, которая там работала, начала меня выспрашивать, что случилось, как заболела. Потом запричитала: «Надо же, такая красивая и на коляске». Я понимаю, что она так хотела показать свое сочувствие. Но настроение у меня было испорчено на весь день».


Директор региональной общественной организации инвалидов (РООИ) «Перспектива» Денис Роза напоминает, что курсы по основам вежливости для предприятий сервиса существуют во многих странах.

«В Англии, например, таксисты проходят тренинги по этике общения с инвалидами, прежде чем получают лицензию, — рассказывает он. — Их учат правильно помогать человеку пересесть из коляски в машину, помочь ему выйти. Многие инвалиды не держат спину и надо знать, как в этом случае действовать. Например, лучше если помогать будут двое. Один берется под мышки, другой — под колени. Насколько я знаю, в Сочи перед паралимпийскими играми тем же таксистам и волонтерам проводили подобный инструктаж. Официанты в Европе также проходят аналогичные курсы. Очень много нюансов. С людьми, у которых плохой слух, нужно разговаривать, не отворачиваясь в сторону. Собеседник тогда может считывать ваши слова по губам. Либо при трудностях в коммуникации можно переписываться при помощи блокнота или планшета. У человека с гиперкинезом (например, детский церебральный паралич) необходимо поинтересоваться, какая сервировка удобнее. Ему может понадобиться соломинка, глубокая или, наоборот, мелкая чашка. Разговаривая с человеком на коляске, желательно либо отойти чуть подальше, либо присесть на стул, чтобы собеседнику не приходилось задирать голову».

Денис Роза отмечает, что среди российских компаний в последнее время повысился интерес к этой теме. По статистике около 10 процентов россиян — люди с ограниченными возможностями. Но если раньше они предпочитали сидеть дома, не рискуя очутиться во враждебном окружении, то теперь явно наметился тренд на социализацию инвалидов.

«К нам часто обращаются компании, чьими услугами пользуются люди с особенностями и инвалиды, — продолжает глава «Перспективы». — Нас просят организовать обучение, провести тренинги по созданию правильной безбарьерной среды. Речь идет как об оснащении различными приспособлениями, так и об элементарном общении. Мы даже перевели на русский, с разрешения авторов, книгу по этикету общения с инвалидами, составленную сотрудниками Национального центра доступности США. Брошюра пользуется спросом. Мы можем только приветствовать, если и в России появится свой стандарт обслуживания инвалидов, в котором найдут отражение и зарубежный опыт, и наши наработки».

Источник http://lenta.ru/

«Такие дети – это крест, но нести его возможно»
Елена Есаулова


«У меня ребенок аутист. Смердит от таких слов, что это опыт положительный, что все будет хорошо. Ничего не будет хорошо, у кого ребенок аутист, тот понимает, что настает полный ужас семье, родителям, детям. Нет лекарства и счастья. Муж спит отдельно от жены, потому что, у аутистов зависимость от мамы, у жены потеряна жизнь — из-за постоянного пребывания в стрессе. Не будет никакого счастья! И как бы вы не старались скорректировать ребенка, в России этого не получиться, а благодаря нашей нищебродской заработной плате у вас не будет шанса отправиться в сказочное путешествие за границу и вылечить своего ребенка — потому, что всем наплевать! С уважением, отец ребенка-аутиста. Никита».

Вот такое сообщение отчаявшегося человека пришло на сайт нашего интернет-издания несколько месяцев назад. Мы попросили нескольких родителей, воспитывающих особенных детей, ответить Никите.

Мария Никольская, многодетная мама из Красноярска:


— Моему сыну Семёну 23 года, у него тяжёлая форма отставания в развитии. Поэтому, Никита, я лично знаю, каково это, сознавать, что твой ребёнок болен на всю жизнь. Да, никто из окружающих не сможет понять и понести ту боль, что чувствуете Вы, но всегда будут люди, желающие помочь Вам от всего сердца. Нам с сыном повезло в том, что мои близкие друзья – отзывчивые люди, что мы живём в особенном районе, где, в основном, интеллигенция. Всегда были рядом со мной люди, которые меня поддерживали, и эти драгоценные души, я, возможно бы не встретила, если бы не было Семы. Обязательно надо их помощь принимать и просить о ней всех, кому доверяете.

Да, неприятных моментов мы пережили достаточно. Было тяжко переносить отвержение от некоторых родственников, соседей, сталкиваться с пренебрежением со стороны так называемых медиков, психологов и прочих специалистов. Которые не знали как себя вести с нами не только в силу отсутствия знаний, но потому что не были научены элементарному – уважению личности, отличающейся от них. К сожалению, наше общество ещё не развито до такой степени, чтобы всегда принимать инвалидов как равных, относится к ним спокойно, вести себя корректно. Но и тут есть надежда — страна и люди меняются к лучшему, просыпаются, появляется всё больше ресурсов для особенных детей и взрослых, организаций и сообществ. Медицина не стоит на месте.

Знаете, Никита, уже давно в сложной жизни нашей семьи нет места безысходности. После старшего сына у нас родилось ещё четверо обычных детей, они любят брата, а он – их. И это ценно. Ведь мои дети — и сейчас и когда вырастут, не станут считать особенных людей хуже себя. А значит, добра в этом мире станет чуточку больше.

Хочу сказать Вам, Никита, только одно – держитесь. Не всё будет так ужасно, как сейчас представляется. После ужаса и неприятия ситуации, придет принятия и осмысления обстоятельств. Если постараться, жизнь нормализуется. Главное – не сдавайтесь, не предавайте свою семью, жену и ребёнка, не уходите от них. Один знаменитый боксёр сказал: «Когда я хочу опустить руки и сдаться, я говорю себе, что если я сдамся, лучше ТОЧНО не будет!»



Мария Сараджишвили, писатель из Грузии:


— Дорогой Никита! Очень хорошо понимаю Вашу боль. Я мать -одиночка, не понаслышке знающая Ваши проблемы. Мой сын Паша, 6-ти лет, сейчас учится в инклюзивной школе. Каждый день вижу в этой школе ребят с теми или иными отклонениями. Такие дети как у нас с Вами — тяжелый крест, но нести его возможно. Кто знает, может быть, Вы растите нового Эйнштейна или Стива Джобса и потом еще гордиться будете, что у Вас такой сын. Это не ирония, очень много таких случаев известно.

Быть родителями — это само по себе подвиг, не меньший, чем на войне. Просто этот подвиг невидимый и медалей за него никто не даст. Могу себе представить, как сейчас Вас допекают разные доброхоты — советчики: « Брось жену, найди другую, она тебе здорового родит!». Не слушайте их. Нет никакой гарантии, что в новом браке у вас не родится второй большой малыш. Кто от чего бегает, тот то и получает, есть такая народная мудрость. Один знакомый бросил жену с сыном с ДЦП, женился на другой женщине, у него родился точно такой же ребенок. Лучше рожайте второго или третьего ребенка, пока есть силы поднять. Ведь ребёнку с аутизмом необходимо общение, а Вам нужны помощники. А насчет денег не переживайте. Все необходимое само придет. Вот увидите, вокруг Вас обязательно будет много добрых, отзывчивых людей. И в России дают помощь на детей! У нас, в Грузии, при повальной безработице вообще нет льгот для многодетных, и то люди рожают больше двоих детей, надеясь на лучшее.

Считается, что сегодня в мире 67 миллионов детей с подобной болезнью. Каждый десятый человек на планете — инвалид. Почему такая эпидемия, никто не знает. Может, потому Земля уже не выдерживает количества наших грехов… Понять смысл такого креста как Ваш способен только верующий человек. От всего сердца желаю Вам обрести веру и получить помощь Божью!

Анатолий Гох, магистрант красноярского педуниверситета:

— Никита, я тоже отец ребёнка с аутизмом. Буду краток. Попробуйте посмотреть на него как на обычного ребёнка, пусть и со своими особенностями. А у кого их нет? Берегите семью, живите полноценной жизнью, расставьте правильно приоритеты. Из-за того, что у Вас родился такой ребёнок, жизнь не стала менее ценной, просто бросила Вам некоторые вызовы. Верьте, что Вы с ними справитесь, и Вам воздастся сторицей. Поверьте, прекрасных моментов в Вашей жизни будет ничуть не меньше, а возможно и гораздо больше, чем в жизнях людей с обычными детьми.
Знайте, что Вы не один с такой проблемой. Познакомьтесь и общайтесь с другими родителями детей с аутизмом, в Вашем городе наверняка есть подобная организация. Вам это обязательно поможет. Родительское сообщество это не группа минорных людей, а заряженные на позитив, очень деятельные личности.
По возможности пользуйтесь различными бесплатными услугами от службы социальной защиты Вашего города. Такие проекты по развитию особенных детей сейчас реализуют во многих городах страны, наверняка что-то есть и у Вас. Я мог бы много ещё написать, но думаю, что этих первых шагов будет достаточно. Если возникнет желание, пишите мне, чем могу – помогу. Мой электронный адрес есть в редакции портала «Неинвалид.ру».


http://neinvalid.ru/takie-deti-eto-krest-n...-ego-vozmozhno/

Особый крест. Дети-инвалиды и их родители.
Беседа с православным священником Иереем Иоанном Бунтиловым, клириком храма святой праведной Анны города Коврова.

1.Отец Иван, наша беседа пойдёт о детях-инвалидах и их родителях. Скажите, были ли в Вашей практике случаи, когда Вам приходилось общаться с людьми-инвалидами от рождения или с их родителями?

- Да, за годы служения мне часто приходилось общаться с детьми-инвалидами и их родителями. В городе, где я служил несколько лет назад, живет замечательный мальчик Женя. Вернее уже не мальчик, сейчас ему 22 года. Подростком, в результате травмы, он начал терять способность двигаться. Вопреки всему вера этого мальчика укрепилась, он не озлобился, не отчаялся. Сейчас у него двигаются только пальцы, и эту способность он сохраняет ценой героических усилий, упражнений гимнастикой. День он начинает с молитвы, ей же и заканчивает. По воскресеньям родители возят Женю в храм, причем это его многолетняя инициатива, если бы не он, родители, наверное, не стали бы это делать регулярно. Прихожане часто обращаются к Жене с просьбой помолиться, в основном о больных детях, и его искренние молитвы вкупе с верой и покаянием родителей имеют совершенно чудесные последствия. Тому не один пример.
У других моих добрых друзей девочки-близнецы с диагнозом ДЦП. Я регулярно в свое время исповедовал и причащал Инну и Жанну. Одна из них закончила медицинский институт в другом городе с красным дипломом. Чего ей это стоило, мы не можем даже представить... 200 метров от общежития до института она ежедневно преодолевала (у меня язык не поворачивается сказать проходила) в течении часа. Час туда, час обратно, на ногах, с костылями. И при этом училась лучше всех на курсе. Это сверх олимпийские нагрузки... Сейчас она врач, специалист по своему же с сестрой заболеванию. "Сила моя в немощи обретается"- говорил Спаситель. Для меня эти люди, которых я знал еще детьми - живое воплощение этих слов и живое обличение собственного слабоволия и духовной немощи.

2.Сейчас медицина настолько хорошо развита, что ещё во время беременности матери могут сообщить, что, возможно, у них родится
больной ребёнок. Чем можно, на Ваш взгляд, утешить родителей и как поддержать морально? Ведь раньше женщина ждала ребёнка,
какого Бог даст, теперь, ещё до родов, перед матерью ставят необычный страшный выбор - такие-то патологии, наследственность, лишняя хромосома и так далее, - думайте, нужен ли Вам ТАКОЙ ребёнок!

- Для верующих родителей такой вопрос в принципе не встает. Чем утешить... У меня нет ответа на этот вопрос. Утешитель - Благий - Святой Дух. "Святым Духом всяка душа живится. И чистотою возвышается, светлеется Тройческим Единством священнотайне" ("От юности моея...", антифоны 4-го гласа). В этих стихах воспевается Святой Дух, как единственный источник света, жизни и святости для души человека. А Благодать Святаго Духа стяжается Верой и Таинствами Церкви. Надо помочь этим родителям укрепить свою веру и не отойти от Церкви. Как... Тут не может быть никаких общих рецептов. "Верую, Господи, помоги моему неверию", - сказал Христу отец юноши-лунатика, и по вере его сын его был исцелен.

3. Часто бывает, что родители не имеют никаких отклонений, фактически здоровы, но ребёнок рождается с целым набором болезней, а врачи разводят руками и говорят - вероятно, это что-то наследственное, от далёких предков; и, наоборот - у родителей с заболеваниями рождаются здоровые дети (что интересно - здоровый ребёнок может родиться у людей с разными зависимостями, будь то алкоголизм, наркомания и другое). И вот тогда родители ребёнка-инвалида задаются вопросом - Господи, за что нам такой крест, мы ведь всё делали правильно! Как смотрит на такой вопрос Церковь и священство? Каково отношение Церкви к матери, которая всё же решила избавиться от беременности?

- Ну как смотрит на этот вопрос Церковь можно узнать из Социальной концепции РПЦ. Священник же должен видеть - что заставляет несчастных родителей так говорить? Отчаяние или злоба,гордость или слабость и так далее. И очень деликатно помогать им преодолеть эти страсти. Врачуется это только Любовью. Любовью к Богу, ребенку и ближним.
Отношение к матери... Аборт-это в любом случае убийство. Убийства бывают разные - в гневе, с целью самозащиты, на войне. Так и женщина идет на этот шаг с разными чувствами. Не имея любви к своему будущему ребенку, из опасения сложностей, из жалости к себе, из боязни потерять мужчину, отца ребенка. Не может здесь так же быть единого шаблона, кроме однозначного понимания, что женщина нарушит Шестую заповедь. И это ее выбор, и с этим ей дальше жить.

4. Все мы знаем, что, например, дети с синдромом Дауна вырастают добрыми, отзывчивыми, любящими людьми, мир зачастую видят в радужных цветах, их можно назвать божьими детьми, ангелами в земной жизни, но для родителей, морально не готовых, боль за ребёнка и за его будущее становится болью всей жизни, как, впрочем, и за ребёнка с любой другой инвалидностью. Знаете ли Вы таких людей лично и что можете сказать им?
Отец Иван Бунтилов:
Да я знаю таких родителей. О них все сказано Христом в Нагорной проповеди: "Блаженны плачущие, ибо они утешатся. Блаженны кроткие, ибо они наследят землю". У одного моего знакомого поэта есть такие строки:

Кроткие не ждут похвалы,
Им не важны рекорды.
Кроткие молча моют полы,
На которые плюем мы - гордые.
Кроткие не держат удар,
Падают и лежат поносимые.
Не злословят вслед, не желают кар
Тем, кто бил их, а это мы - сильные.
Кроткие привыкли к страданиям,
Тихо терпят, делая свое дело.
И из рушащегося здания
Уходят последними, не то, что мы, смелые.

Я думаю, эти строки как раз о таких родителях и их великом подвиге.

5. Случаи бывают разными. Есть инвалиды, работающие всю жизнь, которые содержат семьи, участвуют в благотворительности. Встречали ли Вы или Ваши знакомые таких людей и что можете рассказать о них?

- В электричке Ковров-Владимир вот уже много лет трудится слепой мужчина. Теперь он уже дедушка. Он не попрошайничает, он играет на гармони, молча, а к поясу привязан мешочек, в который люди могут опустить деньги. Говорят, он кормит большую семью, его не трогают ни милиция, ни контролеры. И 20 лет назад, когда я был студентом, и сейчас, не смотря на погоду, он каждый день приходит на вокзал с гармонью и садится в электричку. Так вот, сейчас, когда я, не выспавшись, превозмогая себя, наскоро, в электричке вычитав правило, еду на службу, я обязательно встречаю его. И кладя скромную сотню в его скорбный, засаленный мешочек, я прихожу в некоторое примирение с собственной совестью. (грустно смеется). Я никогда не пытался узнать его имя, ему не нужны мои молитвы. Он во сто крат сильнее, мужественнее и духовнее меня.