Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

[ТатьянаНик]

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

[ТатьянаНик]

В чем виноваты родители особых детей
Елисей ОСИН
Каждый раз, когда я слышу очередную безумную психологическую теорию о том, почему ребенок себя плохо ведет, я думаю о том, что вину ищут в себе не те, кому следовало бы

Почему наш ребенок не такой

Помимо симптомов, синдромов, таблеток, норм развития, консультирования и прочего всего, что бывает в работе детского психиатра, я постоянно сталкиваюсь с одной важной и сложной вещью, недооценивать которую почти то же самое, как недооценивать влияние очень тяжело протекавшей беременности на развитие ребенка. Эта вещь, это явление появляется почти на каждой консультации, вылезает в письмах с клиентами, звучит в их рассказах даже тогда, когда рассказывают они совсем о другом.

С этой вещью приходится иметь дело почти всегда, когда ребенок развивается не так, как его сверстники или старшие и младшие братья и сестры, тогда, когда ребенок ведет себя совсем неподобающе, когда он не вписывается туда, куда другие дети его возраста вписываются без труда.

Эта вещь – это вина. Почти на каждой консультации я слышу удивительные и сложные объяснения того, почему ребенок не такой, как другие:

«Дело в том, что я мало с ним играла, просто оставляла в комнате с игрушками и шла на кухню» (про ребенка с аутизмом).

«Он проводит лето у бабушки, и она там его балует. Каждый раз он возвращается хуже, чем уехал и я думаю, что если бы мы его не отпускали туда, то сейчас в школе он бы как-то держался» (про ребенка с тяжелым синдромом дефицита внимания и гиперактивности).

«Она просто избалованная донельзя, все, что она хочет, она тут же получает. Если бы мы с ней построже, то она научилась бы вести себя, не истерила бы, как сейчас» (про импульсивную девочку с повышенной чувствительностью к звукам, прикосновениям и запахам).

«Я каждый раз вспоминаю тот день, когда мы несли ее на прививку. Она уже с утра плакала, как будто знала, что сейчас с ней произойдет, а мы ее отнесли. Я до сих пор не могу себя простить» (про девочку с регрессивной формой аутизма, резвившегося через полтора месяца после очередной прививки).

Конечно, чувство вины бывает не только у родителей детей с проблемами развития, она вообще свойственна родительству, ведь часто кажется, что чего-то по отношению к ребенку не сделал, а может, сделал чего-то лишнее. Все родители – это люди и многие (а может, и все) срывались на детей и делали что-то, о чем потом жалели (шлепали, грубо отчитывали, принижали). Но у родителей детей с проблемами в развитии и поводов для вины больше, да и тех, кто с удовольствием напомнит им об невыполненных обязательствах гораздо больше – от учителей и психологов до тещ со свекрами и мам на детских площадках. Я не буду приводить примеров их высказываний – они не интересные, злые и правды в них немного.
А в чем правда?

Я начну издалека и скажу в общем банальную вещь: ХХ век – это век невероятного скачка в развитии медицины. Грубо говоря, если в начале ХХ века молодой человек заболевал туберкулезом, то он, скорее всего, через несколько лет умирал, если он это делал в 1970-х годах, то благодаря изониазиду и рифампицину, он доживал до времени, когда мог поиграть со своими внуками (конечно, это лекарства с побочными эффектами, их много, но человек жил, а не умирал истощенный, бледный, в самом расцвете сил). Если маленький ребенок рождался в начале ХХ века, то с вероятностью от 10 до 30 процентов, он умирал, не дожив до первого года жизни, сейчас почти все доживают до первого года и живут гораздо больше и дольше. Таблетки, вакцины, хорошее питание, гигиена, центральное водоснабжение и отопление изменили нашу жизнь до неузнаваемости. Вместе со всем этим изменилось наше знание о причинах болезней – мы открыли микробы и вирусы, иммунодефициты и аутоимунные заболевания. Наука, которая занимается изучением причин заболеваний и факторами, влияющими на здоровье называется – эпидемиология и это, наверное, самый интерес раздел медицины (после детской психиатрии, разумеется). Благодаря эпидемиологическим исследованиям, например, мы узнали, что курение вызывает рак легких.

И благодаря эпидемиологическим исследованиям и различным остроумным экспериментам мы узнали, что значение вины родителей в развитии расстройств развития и нарушений поведения весьма преувеличено. Да, это еще одно достижение медицины ХХ века – знание о том, родители не виноваты в том, что их дети страдают психическими или поведенческими расстройствами. А что тогда?

Одна из важнейших вещей, про которую так мало говорят у нас – это влияние темперамента ребенка. Темперамент – это врожденный набор определенных характеристик нервной системы. Эти характеристики определяют значительную часть поведения ребенка – от уровня активности и внимательности до уровня чувствительности к звукам и прикосновениям и реакции на новое. Темперамент – это то, что делает нас такими разными и нередко именно из каких-то выраженных темпераментных черт с ребенком становится очень сложно, сложно становится заставлять его что-то делать, договариваться или требовать соблюдения правил. Ведь кого проще усадить заниматься? Спокойного тихого мальчика, который любит читать книжки и способен откладывать удовольствие ради большей награды, ради больших целей (да-да, это тоже врожденная способность, это тоже темперамент) или очень активную, непоседливую и раздражительную девочку, которая быстро начинает скучать и отвлекаться, если не видит быстро результата своих трудов.

Эти врожденные характеристики, эти врожденные особенности объясняют значительную часть проблем поведения детей, это характеристики, которые очень сильно увеличивают риск расстройства поведения или нарушения в адаптации к какой-то ситуации. И что, темперамент – это вина родителей? Нет. Темперамент – это как цвет волос или рост, цвет кожи или длина пальцев. Он просто такой и с таким человеку и его окружением нужно жить. У довольно большой группы детей есть то, что называется «трудный темперамент», это когда большое количество характеристик темперамента очень выражены (например, у одного ребенка очень высокая активность, импульсивность, низкая способность откладывать удовольствие и высокая чувствительность к окружающим стимулам, у другого – высокий уровень тревожности в новый ситуациях, длительный период привыкания к новому, сниженное преобладающее настроение).

Глупо было бы отрицать влияние воспитания и окружения вообще на развитие ребенка. Да, мы точно знаем, что дети, которые растут в детских домах, развиваются хуже и медленнее, имеют больший риск развития психической патологии (например, зависимости или депрессии). И мы точно знаем, что стиль воспитания родителей связан с проблемами поведения у детей – родители детей с проблемным поведением чаще их наказывают, критикуют, меньше хвалят, чаще имеют неоправданно пессимистический взгляд на способности ребенка. И уж что-что, а отрицательное влияние жестоких наказаний на развитие ребенка – это тоже факт. Но и здесь не все просто, потому что очень часто непоследовательное и жестокое воспитание является следствием проблем поведения у ребенка, а не его причиной.

Не все так просто – это главная мысль этого текста, и она, конечно, куда сложнее всех линейных построений, предлагаемых нам бабушками, дедушками, соседями, супругами («был бы ты с ним пожестче, он знал бы как нужно себя вести») и даже специалистами, куда сложнее всех объяснений, в которых фигурирует чья-то вина.

Может быть, ребенок виноват? И на этот вопрос нельзя ответить утвердительно, ведь если кто и страдает из-за своих особенностей, то это он в первую очередь.

Может быть, медицина виновата?
Может быть, окружающая среда? Может загрязнение отходами производства, загрязнение воды, пищи? А вот это может быть и это очень и очень внимательно исследуется.

Сейчас же приходится говорить, что это простой, но реальный факт жизни – в этот мир приходят дети, которые отличаются от других детей, которые ведут себя по-другому, которые не вписываются...
так сейчас устроен мир.

Я очень хорошо запомнил историю одной пары, пришедшей ко мне на прием с младшим сыном. Они рано поженились, у них уже были два взрослых ребенка, оба сына успешные студенты, отличники и спортсмены. Родители рассказывали, что со старшими детьми никогда не было никаких проблем, они были спокойные, сдержанные, уравновешенные, они могли часами играть друг с другом, развлекать друг друга, были послушные и благодарные.

«Понимаете, — сказал отец. – Все это время мы думали, что это наша заслуга. Мы думали, что это мы воспитали их такими. Мы были готовы всем вокруг давать советы о том, как надо воспитывать детей. Мы думали, что мы хорошие родители…»

«До тех пор, пока у нас не появился Вася, — продолжала мама, — он отличался от старших, отличался вообще от всех детей, которых мы когда-либо видели. С ним не срабатывало ничего из того, что срабатывало со старшими, он никогда не сидел на месте, все время куда-то несся, чего-то хотел и все время его что-то не устраивало. У него были проблемы везде – в школе, в детском саду, на карате. Везде. И вот теперь мы понимаем, что быть хорошим родителем – это значит воспитать вот такого, а не тех, кто сами по себе воспитываются».

Каждый раз, когда я слышу очередную безумную психологическую теорию о том, почему ребенок себя плохо ведет («матери выгодны проблемы поведения у ребенка, ведь это удерживает семью вместе, вот он так и ведет себя», «мальчик отыгрывает роль отца, потому что мать сильная, а отец безвольный, мальчик пытается взять на себя функции отца и поэтому не слушается и грубит матери» — и еще вагон таких же странных, неэффективных и оторванных от жизни построений), каждый раз, когда я слышу рассказы об очередных колких высказываниях родителей соседских детей на площадке, я думаю о том, что вину ищут в себе не те, кому следовало бы.

Хорошая наука говорит нам о том, что родители не виноваты, но нуждаются в помощи, плохая о том, что виноваты именно они, и помочь им вряд ли получится. Хорошая практика говорит о том, что нужно сотрудничать всем вместе и вкладываться в того, кто больше всех отстает, плохая – о том, что вкладываться надо только в тех, кто уже хорошо справляться, а если не справляется, то сам виноват. Плохая система, плохой специалист и плохой человек будут говорить «что это такое, совсем распустили» или «забирайте, нам такие не нужны». Хорошие – «чем я могу вам помочь?».

Отредактировано: ТатьянаНик в 2 ноя 2015, 18:26

[ТатьянаНик]

Как живет мальчик, который однажды умер
03.11.2015 / Екатерина САВОСТЬЯНОВА
Когда Харри было три недели, он умер. Когда ожил – врачи сказали: «будет овощ». Прошло три года. Харри говорит, читает, гоняет на велосипеде

Все было хорошо

Появился Харрисон Эллмер на свет здоровеньким, крепким. Родителям, жителям английской деревушки Норт-Энстон, едва минуло по 20, они были влюблены, счастливы и полны самых блестящих фантазий о будущем своего первенца. Бессонные ночи – часть жизни мам и пап маленьких детей, но та, в декабре 2012 года выдалась особенно бурной. Харри заходился в крике и ничто не могло его успокоить. А потом он затих. Не заснул, а просто превратился в маленькую застывшую куколку и ни на что не реагировал.

Примчалась «скорая». Осмотрев ребенка, врачи сказали родителям, что состояние крайне тяжелое. Ребенок в коме. Надо срочно ехать в больницу, в ближайший город. Но гарантий нет никаких. Малыш может не доехать.

Харрисон перенес путешествие, впереди ему предстояло еще много испытаний, и это было самым простым.
«Ваш сын умирает»

В больнице Шеффилд начались обследования, анализы. После люмбальной пункции (анализ спинномозговой жидкости) диагноз был поставлен: менингит. Малыша сразу отправили в реанимацию. Пять суток врачи боролись за его жизнь, а родители не жили, а просто – ждали, замерев от ужаса. Несмотря на лошадиные дозы антибиотиков, инфекция продолжала распространяться, разрушая крошечный организм. Харри становилось все хуже. И наконец, к супругам вышел доктор и сказал то самое, ужасное, что нависало над ними все эти дни:

— Ваш сын умирает.

Обследования показали, что менингит разрушил организм мальчика. Его мозг мертв. Это конец.

Адам и Саманта не стали устраивать истерик и умолять докторов «сделать хоть что-нибудь». За эти пять изматывающих дней они стали сильнее и мудрее. Супруги попросили отвезти их сына в детский хоспис Bluebell Wood. Они хотели, чтобы сын умер без мучений и лечений, хотели быть рядом с ним в эти минуты. Собственно, он уже умер. Ведь диагноз «смерть мозга» — это эвфемизм, означающий биологическую смерть. Поддерживать жизнь в таком человеке могут лишь специальные аппараты. Сам организм на это уже не способен.

Родители Харри не помнили, сколько времени они просидели рядом с умершим сыном, подключенным к ИВЛ. Потом врачи им скажут, что прошло около суток. Время ухнуло в черную дыру, на краю которой маячило страшное – миг, когда надо было позвать врачей и сказать.
Такого не бывает!

— Отключайте, — Адам нашел в себе силы произнести только одно слово после того, как они навсегда попрощались с ребенком. Впрочем, других слов не требовалось. Врачи прекрасно знают, где и какие кнопочки нажимать в аппаратах, поддерживающих жизнь в уже почти безжизненном тельце, чтобы она прекратилась окончательно.

Аппарат отключили. Малыш продолжал дышать. Минута, две, час… Он жив!

До сих пор заместитель директора хосписа Джели Дивайн не может вспоминать спокойно о том случае. Такого не бывает, но так случилось в стенах их почтенного учреждения, где одновременно получают паллиативную помощь и тихонько уходят в мир иной 200 безнадежно больных ребятишек. Но это было только началом.

Врачам предстояло рассказать родителям, что значит — «Харри выжил». А это означало, что их сын никогда не сможет ходить, говорить, самостоятельно есть, обслуживать себя. Таких называют «овощ».

Саманта вспоминает, что слова врачей не сразу дошли до нее. «Мы пришли в ужас, — говорит она, — но были так благодарны за то, что наш мальчик выжил, что решили принимать жизнь такой, какая она есть – день за днем.
Просто чудо

Дни пошли своей чередой. Семья в полном сборе встретила Рождество. Потом еще одно. И еще. «Мальчик-овощ» радовался елке, ждал подарков от Санта-Клауса и подпевал праздничным песенкам. Ошиблись врачи. Харри развивался так же, как и его сверстники. Он умеет и ходить, и говорить, и держать ложку. А еще – читать, что пока под силу далеко не всем его ровесникам-трехлеткам.

«Когда нам сказали, что сынок будет «овощем», мы пришли в ужас, — говорила Саманта, — но были так благодарны за то, что он выжил, что решили принимать жизнь такой, какая она есть – день за днем»

Доктора разводят руками, когда видят этого малыша. Только теперь этот жест означает не скорбное признание собственного бессилия, а радостное недоумение.



«Мы до сих пор не верим в то, что он умеет ходить и говорить», — признается Саманта. Это чудо, которому не устаешь удивляться каждый день. Адам добавляет: «Он настолько полон жизни, насколько это вообще возможно. Стоит лишь взглянуть, как с веселым хохотом Харри рассекает на своем велосипеде – и вы поймете, что он – чудо».

Есть, конечно, и на солнце пятна. Харри не слышит одним ушком и правая половина его тела поражена легкой, незаметной для несведущего глаза формой ДЦП – но эти нарушения не сравнимы с вегетативным состоянием, которое предрекали ему медики.

Фото с сайта dailymail.co.uk

А семья ждет еще одного чуда. Саманта вновь беременна. Вскоре после Нового года на свет появится маленькая девочка. Харрисон уже знает, что будет старшим братом и с нетерпением ждет этого. Будем надеяться, что его сестренку минуют больничные испытаний, а жизнь ее станет счастливой с самых первых минут.
В знак благодарности

Родители Харри охотно рассказывают журналистом об истории своего чудо-мальчика не для того, чтобы похвастаться: вот какое невероятное счастье мы заслужили. Они стремятся привлечь внимание людей к симптомам менингита и необходимости срочных мер в этом случае. До того, как с сыном случилось несчастье, Саманта с мужем имели крайне смутное представление об этой болезни. «Я, конечно, знала, что это нечто опасное, — признается Саманта, — но как выглядит и на что обращать внимание – понятия не имела. Менингит развивается стремительно, и я просто умоляю всех родителей: заметив что-то неладное с ребенком, тут же вызывайте врача, не тяните. Харри в тот день отказывался от еды и весь словно обмяк, но у температура у него была нормальной, а ведь именно на это большинство из нас обращает внимание».

Саманта и Адам не ограничиваются словами, а являются активными фандрайзерами хосписа Bluebell Wood, где отказался, всем прогнозам назло, умирать их сын – чудо-мальчик Харрисон Элмер.

Источник: dailymail.co.uk

[ТатьянаНик]

из блога Евгении Воскобойниковой

10 правил общения с людьми с инвалидностью

06.11.2015 8 375 0

У меня часто интересуются, особенно те, кто редко со мной общается, а есть ли какие-то незыблемые правила в общении с инвалидами. Тем, с кем общаемся, часто такие мысли даже не приходят в голову — они знают, что обидеть меня сложно. Например, я не обижусь на фразу: «Жень, а пошли пообедаем». Я не буду в истерике поправлять человека: «Пошли?!?! Я же не могу ходить!!! Как ты мог такое предложить?!»

Но всё же многие привычные всем слова и фразы могут и оскорбить. Например, такие сравнения как «больной/здоровый», «нормальный/ненормальный», «обычный/неполноценный», «умственно отсталый», «даун» — они вроде привычные, но обижают. Я часто слышу, как мама, объясняя своему ребенку, увидевшему меня на инвалидной коляске, говорит: «Тетя болеет». Нет — я болею, когда у меня сопли и температура, а на коляске я потому, что не надо ездить в машине с пьяными водителями и обязательно пристегиваться ремнем безопасности.

Сейчас многие журналисты употребляют словосочетание «человек с ограниченными возможностями». Меня это совсем не возмущает, главное, что СМИ поднимают тему инвалидности. Но многие мои, так сказать, друзья по несчастью, недовольны. Поэтому легче и правильнее говорить: человек с инвалидностью. Или колясочник, или слабозрячий или слабослышащий, или с синдромом Дауна или с аутизмом (но никак не больной аутизмом). А вообще не надо стесняться спрашивать, как будет правильнее, у самих людей с инвалидностью.

Что бесит больше всего:

— Когда начинают помогать, не спросив как правильно, и если ты начинаешь объяснять как сделать лучше — обижаются! Типа я не оценила порыв помощи!

— Когда стараются перевести тему, считая, что меня она может расстроить. Например, выбор горнолыжного курорта, покупка новых туфель на высоком каблуке или секс. Типа, инвалидам это недоступно, поэтому и говорить об этом не стоит. Чушь)))

— Когда тебе начинают жаловаться на жизнь... Чувак, посмотри на меня и поблагодари Господа за свои мелкие неприятности!

У меня одно правило поведения с людьми с инвалидностью: быть естественным и общаться на равных. Если у человека нет ноги — это не значит, что у него нет мозгов.



А вот 10 общих правил этикета, составленных людьми с инвалидностью:

1. Когда вы разговариваете с человеком с инвалидностью, обращайтесь непосредственно к нему, а не к его сопровождающему или сурдопереводчику, которые присутствуют при разговоре.

2. Когда Вас знакомят с человеком с инвалидностью, вполне естественно пожать ему руку — даже те, кому трудно двигать рукой, или кто пользуется протезом, вполне могут пожать руку (правую или левую), что вполне допустимо.

3. Когда вы встречаетесь с человеком, который плохо или совсем не видит, обязательно называйте себя и тех людей, которые пришли с вами. Если у вас общая беседа в группе, не забывайте пояснить, к кому в данный момент вы обращаетесь и назвать себя. Обязательно предупреждайте вслух, когда вы отходите в сторону (даже, если отходите ненадолго).

4. Если Вы предлагаете помощь, ждите, пока ее примут, а затем спрашивайте, что и как делать. Если Вы не поняли, не стесняйтесь — переспросите.

5. Обращайтесь с детьми с инвалидностью по имени, а с подростками и старше — как со взрослыми.

6. Опираться или повиснуть на чьей-то инвалидной коляске — это тоже самое, что опираться или повиснуть на ее обладателе. Инвалидная коляска — это часть неприкасаемого пространства человека, который ее использует.

7. Разговаривая с человеком, испытывающим трудности в общении, слушайте его внимательно. Будьте терпеливы, ждите, пока он сам закончит фразу. Не поправляйте и не договаривайте за него. Не стесняйтесь переспрашивать, если вы не поняли собеседника.

8. Когда Вы говорите с человеком, пользующимся инвалидной коляской или костылями, расположитесь так, чтобы Ваши и его глаза были на одном уровне. Вам будет легче разговаривать, а вашему собеседнику не понадобится запрокидывать голову.

9. Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит, помашите ему рукой или похлопайте по плечу. Смотрите ему прямо в глаза и говорите четко, хотя имейте в виду, что не все люди, которые плохо слышат, могут читать по губам. Разговаривая с теми, кто может читать по губам, расположитесь так, чтобы на вас падал свет, и Вас было хорошо видно, постарайтесь, чтобы вам ничего не мешало и ничто не заслоняло вас.

10. Не смущайтесь, если случайно сказали: «Увидимся» или: «Вы слышали об этом…?» тому, кто на самом деле не может видеть или слышать. Передавая что-либо в руки незрячему, ни в коем случае не говорите «Пощупай это» — говорите обычные слова «Посмотри на это».

[ТатьянаНик]

Удивительная Анна, 62 года с синдромом Дауна
06.11.2015 / Алиса ОРЛОВА
Врачи давали Анне максимум девять лет жизни. Но годы шли, приходилось корректировать прогноз. Сейчас Анне 62 года, а ее мама, Нина Николаевна, недавно отпраздновала свой 92-й день рождения



Наш корреспондент побывал в гостях у 62-летней Анны, женщины с синдромом Дауна, и ее мамы.

Нина Николаевна родилась в 1923 году. Во время войны, в эвакуации в Тюмени, она работала на военном заводе начальником отдела технического контроля. 13-летние мальчишки делали снаряды для «Катюш», а Нина следила за инструментом. Ей тогда было 17. После возвращения в столицу окончила Московский энергетический институт с красным дипломом. Работала старшим инженером на крупнейших металлургических заводах Москвы, разрабатывала и внедряла автоматику.

Анна родилась в 1952 году. Первенец, поздний ребенок, ее маме было 29 лет. Беременность шла непросто, трудные роды продолжались трое суток, новорожденная 20 дней провела в реанимации, а потом врачи написали длинный многострочный диагноз.

Когда Анны немного подросла, ее отвели на консультацию к знаменитому советскому педиатру, академику Домбровской. Юлия Фоминична осмотрела малышку, разорвала листок с длинным диагнозом и написала новый, короткий: «Синдром Дауна».

Врачи считали, что Анна долго не проживет: «Максимум лет 9» – говорили они. Но годы шли, приходилось корректировать прогноз. Сейчас Анне 62 года, а ее мама, Нина Николаевна, недавно отпраздновала свой 92-й день рождения.


Об интернате речь даже не шла. С раннего детства с Аней занимался логопед. В 5 лет девочка научилась читать, полюбила стихи и запоминала их наизусть. Она и сейчас с удовольствием читает гостям поэму Исаковского о русских женщинах и стихи о природе своего любимого Есенина.

Память у Анны феноменальная, с детства она помнила не только дни рождения всех родственников и знакомых, но и известных артистов. «Мы называли Аню “наш компьютер”», — говорит Нина Николаевна.

С рождением дочери Нина Николаевна не оставила работу. Без работы она себя не мыслила, да и врачи не советовали. Помогали бабушки и другие родственники, да и муж не оставался в стороне. Муж Нины Николаевны, Владимир Дмитриевич Смирнов, был генерал-майор. Он очень любил дочку, все вечера проводил с ней: читали вслух, танцевали, пели – разучивали военные песни и романсы.



Анна недолго была единственным ребенком, у нее родился брат. По возрасту – младший, но по сути – старший. Пока дети были маленькие, для того, чтобы справиться с бытом, приходила помощница, но когда младший сын подрос, он все заботы взял на себя, много и охотно занимался с сестрой. Сейчас он – известный ученый, живет за границей, у него дети и внуки, правнуки Нины Николаевны.

Анна окончила вспомогательную школу, на занятия ходила одна или, если не хотелось идти пешком – ездила на автобусе. По всем предметам оценки были отличные, только математика не давалась Ане, это испортило ей аттестат.

Анна была и остается самостоятельным человеком, никто ее не опекал, не контролировал, сама учила уроки, ходила в магазин, помогала родителям с уборкой. Эта обязанность на ней до сих пор, уборка Анне очень нравится. Аня очень много читала, вышивала крестиком панно и подушки, общалась с одноклассницами, с одной из них дружба продолжается до сих пор.

После окончания школы Анна работала в мастерских, в Советском союзе были мастерские, где инвалиды могли заработать на жизнь, выполняя несложную работу, но в 1998 году мастерские закрылись, и Анна осталась без работы.



После смерти отца Анну стали беспокоить боли в сердце. В 2002 году ей установили кардиостимулятор, добиться высокотехнологичной помощи для человека с синдромом Дауна было не так просто. Нина Николаевна с Анной остались вдвоем, до недавнего времени с бытовыми делами справлялись, сейчас годы у обеих уже не те, помогает родственница.

Мы спросили Нину Николаевну, какой совет даст она маме, у которой родился ребенок с синдромом Дауна, или как сейчас говорят, солнечный ребенок.

«Самое главное – не отчаиваться, не опускать руки. Конечно, придется много заниматься с ребенком. Нужно относиться к своему ребенку как к обычному, не снижать требований.



А вот совет от самой Анны: «Самое главное – уважать наших стариков, они столько для нас сделали!»

Анне 62 года. Ощущает ли она свой возраст? Анна на минутку задумывается. А потом отвечает: «Я – взрослая девушка». И улыбается самой обаятельной из своих солнечных улыбок.



Фото Павла СМЕРТИНА
https://www.miloserdie.ru/article/udiviteln...indromom-dauna/


Присоединённые изображения

[ТатьянаНик]

здравствуйте Саше надо колбаса док. сыр гущонка паштеть шанпунь мыло жидкое одиколон


такое сообщение яполучила .
От девушки ДЦП из интерната, которая сейчас находиться в реабилитационном центре вместе с нашим знакомым.
Мы Сашу навещаем иногда.
Раньше- чаще.

Саша очень положительный человек-добрый хороший, верующий терпеливый.

И он с детства живет в интернатах. Поражение у Саши тяжелое, почти не работают руки ноги, он не может полноценно жевать ( поэтому и приносим все мягкое) непонятно говорит ( я чуток понимаю а Михаил и Леша - совсем нет).
Звонит Саша уже недели две, как лег в Центр.
Девушка, которая с ним дружит, тоже нечетко говорит-это видно и по ее сообщению.
Милая такая, внешне довольно сильно изуродованная ДЦП, но очень активна я и жизнерадостная...сама себя полностью обслуживает
И теперь почему я это сообщение поместила...
Это не одинокие ребята.
Не сироты.
у них есть родители.
У Саши им под 60.
у девушки лет по 45... я зашла на страничку отца Нади. Он постоянно постит фото с отдыха на морях.
Этакий довольный жизнью упитанный тип со своей женою.
А дочь, как принято писать у волонтеров-гниет в интернате.
Нет, дочь не гниет. Интернат чистый комфортный, хорошо кормят( гораздо лучше чем в этом Центре) и даже есть реабилитация проживающих....но это не родной дом, не семья...
Имеются у Саши и Нади взрослые братья - сестры, племянники,бабушки, тети- дяди...
и даже иногда родители навещают ребят.
НО!
Неужели за две недели ШАНПУНЬ в достаточном кол-ве некому было ребятам принести?

[ТатьянаНик]

Вопрос-ответ. Как принять у себя дома аутичного гостя?

Советы тем, кто принимает в гостях аутичного родственника или ребенка друзей
Источник: Autism.about.com






Гости и праздники у родственников могут стать испытанием для многих. Но если добавить аутизм, то вы можете получить готовый рецепт для катастрофы. Однако те же ингредиенты могут стать основой для празднества, которое продет как по маслу. Что определяет эту разницу? Вся соль в планировании заранее, разумных ожиданиях и умении не забывать о том, что любой праздник — это повод подумать о нуждах других людей.

Заранее узнайте побольше о вашем госте

Аутизм принимает самые различные формы и очертания, а люди с аутизмом меняются и растут, как и все остальные. Если вы давно не видели вашего аутичного гостя, то, на самом деле, вы мало что о нем знаете. Пришло время для расспросов. Вот некоторые вопросы, на которые вы, вероятно, захотите получить ответ: Какая у него любимая еда? Есть ли определенные звуки, освещение или запахи, которые вызывают у него трудности? У нее есть любимая игрушка, видео или музыка? Чем больше вы будете знать заранее, тем проще вам будет подготовить сцену для положительного опыта.

Планируйте заранее (и поделитесь своим планом)

Для многих людей с аутизмом важно заранее знать, чего ожидать. Для того, чтобы облегчить эту задачу, лучше составить четкий план домашнего мероприятия, даже если он будет совсем простым, и поделиться им заранее. В идеале вы сможете сделать и прислать фотографии вашего дома и комнат, а также людей, которые будут в вашем доме, чтобы ваш гость с аутизмом смог подготовиться к визиту к вам заранее. Нет никакой нужды в совсем подробных планах, но лучше включить в них такие детали как: «У двери нужно будет снять ботинки» или «Когда ты придешь, можно будет или помогать на кухне, или смотреть футбольный матч по телевизору».

Выделите тихое место

Иногда люди с аутизмом испытывают перегрузку или расстраиваются, и им может быть сложно справиться со своими чувствами. Если вы выделите тихое место (спальню, например) для вашего аутичного гостя и проинформируете его о такой возможности заранее, то он (вместе с родителем или другим сопровождающим) сможет быстро ретироваться туда, чтобы восстановить силы. В идеале в этом месте должна быть возможность включить любимое видео или музыку для вашего гостя, чтобы он смог расслабиться.

Поддерживайте уместные ожидания

Возможно, вы рассчитываете на крепкие объятия и оживленное участие со стороны аутичного гостя, но ваши ожидания вряд ли оправдаются. Однако вместо этого вы можете получить теплые улыбки, радостный взгляд или минуты искреннего взаимопонимания. Фокус в том, чтобы ваши надежды оставались реалистичными, и чтобы вы не начинали огорчаться или злиться, если они не оправдались. Визит в гости может быть связан с повышенными сенсорными и социальными требованиями для людей с аутизмом, из-за этого им может быть трудно общаться с хозяевами дома. Знание об особенностях вашего гостя поможет вам умерить свои ожидания.

Предложите ту еду или подарки, которые на самом деле понравятся вашему гостю

Очень часто дети с аутизмом ведут себя младше своего возраста, или они хотят одни и те же подарки или еду снова и снова. И хотя очень важно помогать детям с аутизмом открывать новые возможности, людное сборище в чужом доме — совершенно неподходящее для этого время. Если ваш аутичный гость любит бутерброды с вареньем и игрушки для малышей, а не жареную курицу и подходящие по возрасту фигурки супергероев, то важно ориентироваться на его ожидания. Если хотите предложить новую еду или занятия, то сделайте это в более тихой и менее тревожной обстановке.

Помогите другим гостям вести себя дружелюбно

В отличие от вас остальные люди могут быть не готовы принять гостя с аутизмом. Но комфортно остальным гостям в его обществе или нет, они должны вести себя вежливо и по возможности избегать критики. Заранее предупредите их, что вы ждете гостя с аутизмом, и как он может себя вести. При необходимости объясните, что он будет есть другую еду, чем все остальные, либо будет получать иное «особое» отношение. Ясно дайте понять, что вы не потерпите негативных комментариев («Он просто очень избалованный» и т.п.). Разумеется, ваш аутичный гость, со своей стороны, должен следовать основным правилам поведения в доме (нельзя драться, нельзя залезать на мебель и так далее).

Устройте передышку для родителей

Если у вас есть такая возможность, то устройте так, чтобы родители аутичного гостя смогли передохнуть. Возможно, другой гость подросткового возраста будет рад поработать «няней» во время праздника, либо вы можете сами посмотреть видео или поиграть с вашим аутичным гостем. На самом деле, лучший праздничный подарок для семьи ребенка с аутизмом — это возможность провести несколько часов просто общаясь с друзьями или родственниками!

Подготовьте запасной план (просто на всякий случай)

Даже если вы идеально подготовились к визиту аутичного гостя, и даже если все идет распрекрасным образом, ситуация может выйти из-под контроля. Неожиданная помеха, которую никто не заметил заранее, может вызвать истерику у вашего гостя. Как правило, тихая комната и любимое видео могут решить эту проблему. Но иногда хорошего решения просто нет. Если ваш гость и его семья решат уйти пораньше, примите их решение спокойно и великодушно. Упакуйте им еду с собой, а потом перезвоните, чтобы узнать, все ли у них в порядке.

Ваше отношение, подготовка и принятие значат очень много

Представьте, что у вас есть друг или родственник, который так сильно заботится о комфорте вашей семьи, что заранее планирует и готовится к вашему визиту, готовит остальных гостей, и гарантирует, что вашему ребенку будет весело и комфортно даже в очень стрессовой ситуации. А теперь представьте, что этот друг или родственник на самом деле вы сами. Вы можете стать «лучом света в темном царстве» для всей семьи, и вам для этого не придется идти ни на какие жертвы. Разве это не стоит того, чтобы попытаться?

[ТатьянаНик]

«Это у других на всю жизнь, а мы вылечим»

Мы продолжаем совместный проект Psychologies и фонда «Выход» о семьях, столкнувшихся с диагнозом «аутизм». Ради ребенка родители стали учителями, психологами, адвокатами. Они честно рассказывают, как преодолевали отчаяние, становились сильными и объединялись, потому что только так их детям можно помочь.
Записала Мария Божович

«Я никогда не сталкивалась с аутизмом и не видела таких детей. Лишь однажды, задолго до того, как сыну поставили диагноз, я читала книгу про аутизм, хотя совершенно не примеряла все это на себя. Но в какой-то момент меня стало удивлять, что Тима часами мог играть в кубики. Потом интерес изменился, и он чуть ли не круглыми сутками смотрел мультики. Сейчас я понимаю, что это было ненормально, но тогда казалось в порядке вещей. Тем более что моя мама лежала в больнице, я много времени проводила с ней, и мне было удобно, что ребенок может сам себя занять. Конечно, я уже тогда должна была что-то заподозрить! И все же до полутора лет мы жили спокойно. А после двух я поняла, что с Тимой что-то не так: он все еще не говорил ни слова. Мы пошли к неврологу, тот отправил нас психиатру, и там впервые прозвучало: расстройство аутистического спектра.


Я ревела, конечно, потому что вообще я – человек эмоциональный. Было какое-то ужасное неприятие диагноза. Пустота, не знаешь, как действовать. Говоришь себе: не может быть, это какая-то ошибка. Сейчас он подрастет, мы позанимаемся – и все будет хорошо. Это у других на всю жизнь, а мы вылечим. Теперь я понимаю, что аутизм не болезнь и вылечить его нельзя. А тогда… Хотя, конечно, надежда – один из важных факторов. Депрессией ребенку не поможешь. Наоборот, когда тебе говорят, что нужно как следует поработать – и тогда положение выправится, ты, конечно, очень хочешь поскорее собраться.

Карта родительских инициатив «Ты – не один»: список организаций в разных городах России, где люди с аутизмом и другими ментальными особенностями могут получить помощь и поддержку.

Затем начались скитания. Психиатр отправил в нас центр для детей с ДЦП. Сказал, что там очень хороший логопед, если мы к ней попадем, то дело в шляпе. Я пробилась к ней и стала ждать чуда. Но логопед помочь не смогла. Затем посоветовали другое место, куда тоже огромная очередь, но если возьмут, то ребенок точно заговорит. Бросилась туда. Тиме выписали рисполепт (как я жалею, что послушала врача и начала его давать!) и стали заниматься холдинг-терапией. Это когда на ребенка ложатся, фиксируют его таким образом – и заставляют что-то сказать. Час он лежал без движения и безумно орал. Появились, правда, какие-то слоги, даже слова, но потом наступил регресс. Начались истерики, врач советовал давать капельку рисполепта, чтобы успокоить. В итоге мы фактически подсели на этот нейролептик. Становилось все хуже. Кинулись к другому неврологу. Та первым делом отменила лекарство и твердо сказала, что аутизма у ребенка нет.
«Никто нигде. Удивительная автобиография аутичной девочки»
Донна Уильямс «Никто нигде. Удивительная автобиография аутичной девочки» Удивительная автобиография женщины, страдавшей аутизмом с самого детства. Она сумела во многом преодолеть болезнь и написала книгу, в которой описала, что же чувствует аутист, как он воспринимает мир и себя. Уникальный опыт.

С этим счастьем я жила полгода, хотя, как ни странно, где-то в глубине души испытывала и разочарование. Ведь еще чем себя утешаешь: раз у ребенка есть аутизм, то, значит, где-то есть и гениальность. Он будет знаменитым, богатым, полезным обществу, и неважно, что я буду всю жизнь ему завязывать шнурки. Когда сняли диагноз, у меня первая мысль была – ну все, значит, не гений. Что же с ним тогда? Умственная отсталость? Опять неизвестность, страх и сверхзадача – научить ребенка говорить. Попали по знакомству в Центр патологии речи, откуда нас для начала все равно направили к психиатру. И он подтвердил аутизм. Вот так Тиме два раза ставили этот диагноз, и я не знаю, когда мне было больнее. Как будто на шею обратно надели петлю. И снова – дикое неприятие, хуже, чем в первый раз. Я ненавидела врача, мне казалось, что это она специально, мне назло. Но самое ужасное – это ощущение, что ходишь по кругу. Все чего-то обещают, а ничего не меняется. Я опять стала перелопачивать горы информации. И поняла две вещи: что, во-первых, врач был совсем неплохой, а во-вторых, нужен прикладной поведенческий анализ. Мы начали им заниматься – и положение стало потихоньку выправляться. По крайней мере, подвижки есть, и настроение стало получше. Если бы только еще моя мама была жива! Мой папа умер, когда мне было 17, а ее не стало три года назад. Как же мне ее поддержки не хватает!
читайте досье

Дети с аутизмом: как им можно помочь?

Но мне очень помогают мой муж и старший сын. Муж, Вадим, – сам очень сильный человек, и он всегда меня поддерживает, когда мне тяжело. А старшему сыну – Мишке, ему 12 – я уверена, просто повезло, что у него такой брат. Он, например, никогда уже не будет издеваться над слабым. Недавно рассказывал, что у них в классе появился необычный мальчик и все достают его, а он пытается заступаться.

Вообще, наверное, один из самых психологически тяжелых моментов – это то, что мир бывает настроен враждебно к твоему ребенку. Не так давно мы зашли в магазин выбирать друзьям подарки. Тима очень заинтересовался манекеном, все время трогал его, а я этот манекен придерживала, чтобы не упал. Продавец недовольно поглядывал на нас и вдруг как заорет: «Ты что, совсем глупый? Тебе сколько раз сказали?! Не трогай!» Это было сразу после случая с сестрой Натальи Водяновой, поэтому я сказала: «У ребенка аутизм, и вообще я на вас в суд подам!» Сработала защитная реакция. Мы перешли в соседний магазин, а там, видимо, поняли, что ребенок не совсем обычный. Трогает что-то – ну и пусть трогает. Я извинилась, тоже сказала про аутизм, а продавец заинтересовался, начал так участливо расспрашивать, что я вышла с хорошим чувством. Правда, того, что надо, все равно не купили. Пришлось идти в третий магазин, а там Тима, проходя мимо продавца, как-то его задел. Он вообще может запросто подойти к незнакомому человеку, взять его за руку или хлопнуть по животу. А продавец Тиме вдруг так ласково и весело: «Ты мой золотой, ты мой хороший!» Наверняка ему и в голову не пришло, что с мальчиком что-то не так, просто ребенок есть ребенок.

Вот пример того, как в обществе относятся. Три магазина, три реакции. На одну неприязненную две хороших. Не все так плохо».

[ТатьянаНик]

Как лучше себя вести, столкнувшись с человеком с явными особенностями развития?

Джилл Йоргенсен – заботливая сестра девушки с множественной инвалидностью предлагает четыре совета. У ее сестры Оливии есть интеллектуальные нарушения, церебральный паралич и слепота, она не может ходить или говорить. Джилл бывает сложно находиться с сестрой в общественных местах, и не только из-за проблем с передвижением коляски. Ей бывает тяжело видеть, как люди пялятся или старательно отворачиваются от них, а также говорят детям не смотреть в ее сторону. Понимая, что окружающим просто сложно понять, что делать вместо этого, она предлагает следующее:

1. Вам может быть трудно сказать что-то человеку, если вы не уверены, что он сможет ответить. Самый простой способ – сделать комплимент по любому поводу. Комплименты не требуют ответа, но это дружелюбное социальное взаимодействие. И да, их стоит делать, даже если вы не уверены, что ребенок или взрослый с особенностями развития их поймет. Его близкие, находящиеся рядом, в любом случае поймут сказанное, и каждый человек может понять дружелюбную интонацию.

2. Поздоровайтесь! Даже если вы не знаете, слышит ли вас другой человек, то поздоровайтесь. Это говорит о том, что вы обратили на человека положительное внимание, и вы даже не представляете, как много значат легкая улыбка и «Привет!», когда на вас 15 минут таращились словно на диковинку.

3. Задавайте вопросы. Я обожаю отвечать на вопросы о моей сестре, потому что 1) это значит, что с нами говорят, а не просто пялятся, и 2) знания – сила. Если вопросы помогут вам и/или вашему ребенку лучше понять мою сестру, то мой день прошел не зря. Когда дети спрашивают, почему моя сестра раскачивается, то я отвечаю: «Так она показывает, что счастлива». Обычно после этого дети улыбаются и больше не боятся ее.

4. Вместо того, чтобы заставлять ребенка отвернуться, показав нам, что «Мы притворяемся, что вас не существует», попробуйте объяснить ему, что у нее инвалидность. «У некоторых людей мозг работает иначе», «Некоторые люди не могут ходить, поэтому они передвигаются в коляске». Меня такие объяснения не оскорбляют, и я очень благодарна вам за то, что вы помогаете увидеть в моей сестре такого же человека, как и все остальные.

Источник: http://littleofthislittleofthat2.blogspot.ru

[ТатьянаНик]

Когда успех приходит с лишней хромосомой
Елена Вербенина | 12 ноября 2015 г.



В 27 лет Ольга Петрова узнала, что ждет второго ребенка. «Девочка! Как хотели», – удовлетворенно сказала она, выходя из кабинета УЗИ. А старшей Юле уже было 10 лет. О том, что у будущей младшей дочки имеется лишняя хромосома, пока никто не знал, не думал, не представлял.

Сейчас Насте 16 лет, она – разная. Заняла первое место на Всероссийском чемпионате по плаванию баттерфляем, второе – по плаванию кролем, но при этом ей не просто даются азы точных наук. А совсем недавно, буквально вчера, пришли новости о новых ошеломительных успехах Насти: она завоевала 6 (!) медалей на Международных соревнованиях по плаванию.

В эти дни в итальянском городе Лоано проходит открытый Чемпионат Европы по плаванию для людей с синдромом Дауна, в которых участвует и Настя. Впервые на соревнованиях такого уровня выступает сборная команда России. В пользу Насти Благотворительным фондом «Православие и мир» был объявлен сбор помощи, чтобы оплатить поездку девочки и сопровождавшей ее мамы на соревнования.

И вот результат общих стараний: Настя завоевала шесть медалей! Первое место в категории Junior 25 метров кроль на спине, первое место в категории Junior 25 метров брасс, второе место – 50 метров кроль на груди, второе место – 50 метров брасс, третье место – 25 метров баттерфляй, третье место в категории Junior 50 метров баттерфляй. Итого – две золотых, две серебряных и две бронзовых медали! Мы поздравляем Настю и всех, кто помогал и переживал за девочку.
***

У Насти много достижений, есть и поражения. О том, каково это – жить и радоваться каждому мгновению, преодолевая трудности и достигая невероятных высот с особенным ребенком, рассказывает мама Насти Ольга Петрова.

– Со старшей дочерью Юлей мое материнство было не слишком осознанным, ведь мне было 17 лет, когда она родилась, хотя к созданию семьи мы с Валерием были морально подготовлены, несмотря на юный возраст. А Настя – особенно долгожданная и желанная, – рассказывает Ольга, – возраст у меня был вполне нормальный для второго ребенка, беременность – просто счастливая. Мне мои родные покупали разные книжки о младенцах, их развитии и уходе за малышами. Были там и главы, посвященные генетическим заболеваниям, я пролистывала эти страницы, думала: «Это не мне». А потом раз – и оказалось мне.

– А на каком этапе было обнаружено Настино заболевание?

– Я узнала об этом в роддоме после того, как появилась Настя. Утром, когда всем начали приносить новорожденных, мне ее не принесли. Меня вызвала заведующая отделением и ошарашила новостью: «У вашего ребенка подозревают синдром Дауна. Это еще не 100%, но по всем признакам я предварительно могу диагностировать это заболевание».

У меня коленки подкосились. В общем… первый год жизни Насти был для всех нас очень тяжелым. На меня было оказано неимоверное давление в роддоме, чтобы я оставила девочку, сдала ее в детский дом. Врачи, а особенно медсестры, с самого начала буквально настаивали на этом. А мы с мужем банально не могли поверить, что всё это действительно так, что у Насти – синдром Дауна. Проводили бесконечные обследования, анализы, и все ждали, чтобы нам сказали: «Ошибка, ваш ребенок здоров».

Настю мне кормить не приносили, как будто детям с синдромом Дауна не нужно материнское грудное молоко. Я потребовала, чтобы мне привозили ребенка на кормление, с трудом медперсонал сдался. Каждый, кто ко мне приходил, начиная от уборщицы, лифтерши и заканчивая врачом – настаивали на отказе от дочери. Помню, как я уговаривала медперсонал, чтобы Настя со мной в палате лежала. Нянечка меня спрашивала: «Зачем ты ее взяла? Зачем ты ее кормишь? Зачем ты к ней привыкаешь? Оставь ее, ты молодая, родишь себе, сейчас отдохнете с мужем, и новое дите сделаете, и всё будет нормально».

– А какие у вас чувства были, когда вы девочку держали на руках, кормили?

– Если честно, мне было настолько морально тяжело, что хотелось броситься с этажа, покончить жизнь самоубийством. Да, такие мысли ко мне приходили в голову, мне жить не хотелось. Я всё верила, что всё-таки диагноз не подтвердится. Приходит ко мне детский врач утром, я разворачиваю Настеньку, говорю: «Смотрите, как она похорошела, морщинки прошли, розовенькая какая. Какая она хорошенькая!» А врач говорит: «Ну что вы, мамаша, она всё больше и больше на «дауна» похожа». И всё-таки в какой-то момент они меня сломали. Мы с мужем ушли и ее оставили, дочку нашу. Прожили ночь без нее. А утром вернулись за ней. Мы не смогли по-другому.

– А почему не смогли?

– Поняли, что не можем так поступить. Нам, может быть, надо было время побыть с мужем вдвоем, пообщаться, просто всё взвесить и обсудить, без давления и паники. Плюс у меня была очень сильная поддержка родителей, которые сказали: «Если вы от девочки откажетесь, мы ее заберем себе». Там, в больнице, мне говорили, что она не будет ни ходить, ни сидеть, «вы будете для нее как шкаф, что мама, что папа – она не отличит вас от мебели». А я вспомнила, что у брата подружки была такая же особенность в развитии, и как он всех любил и по дому помогал. Он говорил как-то странно, но не помнится мне, чтобы у кого-то к нему отвращение было. В общем, мы эту решающую ночь провели с мужем и родителями в слезах. Утром поняли, что мы пойдем забирать ребенка. Когда пришли, уже все документы были готовы на отказ, но мы заявили, что забираем Настю.

– Вам беспрепятственно отдали девочку?

– Все промолчали. А заведующая подошла, обняла, сказала: «Молодцы». В роддоме она была единственная, кто не давил на меня, вообще-то больше всего буквально настаивал отказаться почему-то вспомогательный персонал. Но хочу сказать, что за эту единственную ночь без меня Настя сдала. Она была будто овощ, вялая, молчаливая. Мне показалось, что ее чем-то напичкали.

Мы принесли дочку домой, и с самого первого дня у нас началась бурная жизнь. С месяца я повела Настю в бассейн учиться плаванию. В детской поликлинике меня в основном поддерживали, а кто-то, даже из близких подруг – осуждал. Медсестра одна сказала: «Сколько ты вложишь в нее, столько и получишь. Будешь с ней работать – научится и сидеть, и ходить, и понимать». В общем, с четырех месяцев к нам стали приходить на дом педагоги из «Даунсайд Ап». И так, потихоньку, мы начали взрослеть.

Конечно, по сравнению с обычными детками Настя села, пошла, заговорила позже остальных, но она научилась этому! И вкладывать нужно, вкладывать всю себя в таких детей. В четыре года Настена уже складывала слова в предложения, вот радость была. Мы не спорим с генетикой, мы понимаем, что многое ей не дано, но то, что дано – нужно реализовать по максимуму.

Сейчас моей младшей 16 лет. Я вспоминаю то время, когда она родилась, и не понимаю, как я вообще могла подумать на минуту, секунду, что ее можно отдать в детский дом. Как это – родить «нового» ребенка, ласкать его, обнимать, целовать и знать, что другой твой ребенок где-то растет сам по себе. Ох, как бывает мне стыдно за те свои мысли.

Я с Настей общаюсь как с обычным ребенком. Какого-то специального отношения или супер-специального подхода у меня нет. Как со старшей – так и с ней.

Жаль одно, что у Насти нет младших сестер и братьев. Я подмечаю, что в семьях, в которых есть малыши, дети с синдромом Дауна развиваются быстрее.

– А какие между сестрами отношения?

– Очень теплые, душевные, заботливые. Никакой ревности никогда не возникало. Несмотря на то, что старшей было 10, когда Настя только родилась, началась такая жизнь, когда каждую минуту никто не мог сидеть сложа руки. Если я чем-то занимаюсь, в это время с Настей занимается папа. Если папа занят – занимается сестрой Юля. Если Юля занята – прибегаю я. Если я готовлю – даю Насте ложки, кастрюли, и вот она сидит на полу играет, какую-то крупу перебирает, чтобы моторика разрабатывалась и тактильные ощущения развивались. Отношения в семье ласковые. В папе Настя души не чает. Сто пятнадцать раз спросит: «А где папа? Папа покушал? А когда он придет?»

– Как начались первые успехи в плавании Насти? И какая была лично ее реакция на эти успехи?

– Очень любит мой ребенок воду, с крошечного возраста. Как правило, она плавала под водой. В пять-шесть лет она проплывала бассейн от начала до конца, но без правильного стиля, просто сама по себе. Позже уже с тренером выработала все стили. Помню, тренер была очень восхищена тем, как Настя слушает, как она выполняет команды, как плавает. Настя ходила в общую группу, плавала с обычными детьми, и побеждала. В мае состоялся открытый чемпионат Свердловской области по специальной олимпиаде. Настя показала себя довольно хорошо, заняла первое место в плавании баттерфляем в заплыве на 50 метров.

– А Насте присуще чувство гордости за первое место?

– Да, она очень радуется. Может быть, она не до конца понимает эту соревновательную атмосферу нашей жизни в целом, но когда ее награждают – она счастлива.

У Насти нет зависти, напрочь отсутствует это чувство, вот такой недостаток у нее. Тренер мне иногда говорит: «Научите ее наглости». Например, Настя тренируется на дорожке, рядом – много других детей. Если плывет ребенок навстречу – она его пропустит. А если они плывут по двое, она одну руку, если баттерфляем, не выравнивает, чтобы не зацепить своего напарника. «Ну, кто так делает? – объясняю я, – это же соревнование, кто первый приплывет, тот и выиграл. А ты не плывешь в полную силу, потому что пропускаешь…» Настя меня слушает, и пропускает. Если у бортика находятся ребята, а ей надо сделать поворот, она не доплывет до борта, сделает поворот, чтобы их никак не задеть. И научить ее делать по-другому невозможно.

– Если резюмировать, насколько это трудно – растить ребенка с синдромом Дауна?

– Трудно с учебой, это прежде всего. Как ни бьешься, а с математикой и другими точными науками очень непросто. В принципе, самое основное Настя умеет: она складывает, умножает и делит. Это нам стоило немалых трудов. Настя обожает географию, на «ты» с интернетом, техникой, любит читать. Как и все нынешние дети, она делает такие вещи в телефоне – я не могу разобраться, а она «тык-тык» – и всё сделала.

Настя часто болеет. У нее порок сердца. В три года ее оперировали. Ну и вообще, как у каждой семьи с особым ребенком, трудности связаны с отдаленностью от образовательных учреждений. Например, мы живем в Бутово, а наша коррекционная школа – в Чертаново. Приходится ежедневно будить ребенка в шесть утра, потому что отдавать в интернат на пятидневку я не готова. Поэтому мы каждый день ездим на метро в школу, из-за этого часто болеем.

– А как примерно проходит ваш обычный день?

– Я встаю в полшестого – в пять, чтобы Настю разбудить, в школу ее отвезти, потом – бегу на работу, с работы – за ней, потом везу ее в бассейн, затем – уроки. В одиннадцать, как правило, кладем ее спать.

– А вы водили Настю в детский сад?

– Да, она посещала самый обычный детский садик. Конечно, мне пришлось обойти несколько садов, чтобы найти такую заведующую, которая бы могла нас взять. И хочу сказать, в этом саду после нас до сих пор есть инклюзивная группа, куда берут деток с особенностями развития. А тогда мы были первооткрывателями.

– А здоровые дети никогда не обижали Настю? Не дразнили, не смеялись?

– Настя никогда не обижается и уж тем более не плачет по поводу каких-то поддевок. Когда она была совсем крохотной и мы приходили в песочницу, то другие мамы обычно с детьми уходили домой. Я этого никогда не могла понять, но мы из-за этого не страдали.

А вообще, сейчас Настя сама себя полностью обслуживает, если мне нужно отлучиться – она спокойно остается дома одна. Могу попросить ее почистить картошку, приготовить салат, она это с удовольствием сделает. Однако ей необходимо сначала всё детально разъяснить и многократно повторить. Ну, ничего, мы терпеливые.

– Вы рассказали про трудности. А теперь перейдем к радостям. Какие они у вас с Настей?

– Когда она впервые сказала «ма» – уже радость для нас. Когда ты внутренне готов к тому, что твой ребенок никогда ничего не сможет сделать как обычный ребенок, а она вдруг делает первые шаги – вот это радость! Да, каждой мелочи мы радовались, как говорят, «каждому чиху». Когда Настя шутит – мы тоже радуемся, потому что видим, что у нее развиваются умственные способности и логика. Я радуюсь ее успехам. В общем, всё как у всех, мне кажется – радуешься ее улыбке, ее теплу, ее любви.

Беседовала Елена Вербенина http://www.pravmir.ru/kogda-uspeh-prihodit...ney-hromosomoy/

[ТатьянаНик]

Нельзя жениться, если жених находится под опекой невесты. Но Надя Пелепец и Андрей Дружинин рады и такому стечению обстоятельств - слава Богу, что хоть так удалось высвободить молодого человека из интерната и вернуть домой.

Диагноз «аутизм» Андрею поставили в детстве. Когда он вырос и закончил школу, он устроился работать в центр реабилитации инвалидов. Там он познакомился с Надеждой, которая была волонтером. Они подружились и стали встречаться. А потом случилось несчастье. У Андрея умерла мама и все пошло кувырком. При содействии двоюродной тети молодого человека отправили на лечение в психиатрическую клинику, а затем, по решению суда, лишили дееспособности и поместили в интернат. Тем временем, унаследованную Андреем жилплощадь, родственница переоформила на своего родного сына. Так бы все и кончилось, если бы у молодого человека не было невесты, которая за него вступилась. Через четыре года заключения в интернате, после череды судов и экспертиз, Надежде удалось оформить опеку над своим женихом и даже отсудить обратно его жилье. В январе 2014 года Андрей вернулся домой. Теперь молодые люди мечтают о возвращении Андрею дееспособности, чтобы иметь возможность пожениться.

Екатерина Степанова

https://www.youtube.com/watch?v=WrdXE1RK-2Q&feature=youtu.be