Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

[ТатьянаНик]

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

[ТатьянаНик]

Портрет аутиста.
Певица Сьюзан Бойл сообщила, что у нее диагностирован аутизм

К «большому облегчению» сенсации шоу талантов год назад у нее диагностировали синдром Аспергера



Сьюзан Бойл сообщила, что у нее диагностирован синдром Аспергера. Так называют высокофункциональный аутизм.



Сьюзан Бойл — скромная безработная шотландка, которая четыре года назад стала сенсацией благодаря своему изумительному голосу. В раннем детстве ей поставили диагноз «повреждение мозга» в результате родовых осложнений, приведших к продолжительной асфиксии. Однако сейчас, в своем эксклюзивном интервью изданию Observer она сообщила, что на самом деле у нее синдром Аспергера, форма высокофункционального аутизма.

Поскольку Сьюзан страдала от проблем с учебой, она с трудом окончила школу. Другие дети травили ее за непохожесть на других, называли ее «слабоумная Сьюзи». До 48 лет она работала лишь в течение одного краткого периода — в качестве помощницы повара в рамках государственной программы. Как человек с «нарушениями обучения» (сейчас в Великобритании этот термин сменил понятие «умственная отсталость») она получала пенсию по инвалидности и социальную помощь, ее дееспособность была неполной, например, она могла получать лишь определенную сумму денег на руки. Она никогда не была замужем, по ее словам, она даже никогда не целовалась. До сих пор у нее бывают эмоциональные срывы и приступы ярости, с которыми она не в состоянии справиться.

Сьюзан стала мировой знаменитостью после участия в конкурсе «В Британии есть таланты» в 2009 году. Из-за контраста между неброской внешностью простоватой немолодой женщины и ее удивительным талантом ее выступление в конкурсе стало своего рода сенсацией, о которой сообщили СМИ по всему миру, в том числе в России. Хотя она не смогла пройти все этапы конкурса из-за нервного срыва и тяжелого эмоционального истощения, вызванного повышенным вниманием публики, она все-таки исполнила свою мечту — стала профессиональной певицей, выпустившей четыре альбома за четыре года.

Все ее альбомы стали хитами, а Бойл относится к числу самых популярных певиц в мире. Не так давно она исполнила роль второго плана в праздничном фильме «Рождественская свеча». А компания Fox Searchlight готовится снять фильм по ее биографии с Мерил Стрип в главной роли.

Диагноз «синдром Аспергера» был поставлен Сьюзан лишь год назад, но она сохранила его в тайне. «В детстве у меня был неправильный диагноз, — говорит она. — Мне сказали, что у меня повреждение мозга. Я всегда знала, что это неверный ярлык. Теперь я лучше понимаю, что со мной не так, и я чувствую облегчение, теперь я спокойнее к себе отношусь».

«Я обратилась за диагнозом к шотландскому специалисту, — рассказывает она. — Я сама так решила. Я думала, что у меня какая-то серьезная болезнь, из-за которой я не могу нормально функционировать». Синдром Аспергера связан с нарушениями социального взаимодействия и коммуникации. Очень часто люди с этим синдромом страдают от очень сильной тревожности, поскольку они не могут справляться с обычными повседневными ситуациями, которые легко даются большинству людей.

Бойл признает, что очень нервничала перед консультацией. Однако она выполнила несколько психологических тестов, которые показали, что на самом деле ее проблемы не связаны с общим уровнем интеллекта: «Мне сказали, что мой IQ выше среднего».

Певица страдала от тяжелых эпизодов депрессии и перепадов настроения, и она признает свою уязвимость и потребность в посторонней поддержке. «Сама по себе я недостаточно сильна, — объясняет она. — Если окружающие меня поддерживают, то я в порядке. У меня есть отличная команда».

Несмотря на то, что неожиданно обретенная слава позволила ей стать богатой женщиной и построить себе «шикарный дом», как она говорит, она переехала из него обратно в дом своей покойной матери в городке Блэкберн, чтобы «не терять почву под ногами». Она была очень близка со своей матерью Бриджет, которая умерла, так и не увидев славы дочери. Бойл пришлось обращаться в социальные службы, так как она не могла самостоятельно справиться с горем от смерти матери.

Именно матери она приписывает свой успех: «Я обещала моей маме, что добьюсь в жизни чего-нибудь стоящего. Духовно мама всегда присутствует рядом со мной. Она точно замолвила за меня словечко там наверху, иначе бы я так ничего и не добилась».

Сьюзан считает, что проблемы, с которыми она столкнулась еще в детстве, сделали ее более целеустремленной, но, в то же время, они оставили шрамы: «Чтобы бороться, нужно достаточно злиться».

Она настаивает на том, что новый диагноз не определяет и не ограничивает ее: «Он ничего не изменит в моей жизни. Это просто состояние, с которым мне приходится жить и справляться». Однако она надеется, что ее пример побудит окружающих относиться к ней и к остальным людям с этим расстройством с пониманием и сочувствием.

«Я думаю, что люди будут лучше ко мне относиться, если поймут, кто я такая и почему делаю то, что делаю», — убеждена она. http://www.youtube.com/watch?v=RxPZh4AnWyk http://outfund.ru/pevica-syuzan-bojl-soobs...tirovan-autizm/

[ТатьянаНик]

ПОЧЕМУ БОЛЕЮТ ДЕТИ...О ПРОКЛЯТИИ РОДА -ХРИСТИАНСКИЙ ВЗГЛЯД
Иеромонах Феодорит (Сеньчуков)

...получается, что Господь наказывает детей за грехи их родителей.

Может ли Господь поступать так?
Священное Писание отрицательно отвечает на этот вопрос.

Отцы не должны быть наказываемы смертью за детей, и дети не должны быть наказываемы смертью за отцов; каждый должен быть наказываем смертью за свое преступление.
(Втор. 24,16)

2 зачем вы употребляете в земле Израилевой эту пословицу, говоря: “отцы ели кислый виноград, а у детей на зубах оскомина”?
3 Живу Я! говорит Господь Бог, – не будут вперед говорить пословицу эту в Израиле.
4 Ибо вот, все души – Мои: как душа отца, так и душа сына – Мои: душа согрешающая, та умрет.

19 Вы говорите: “почему же сын не несет вины отца своего?” Потому что сын поступает законно и праведно, все уставы Мои соблюдает и исполняет их; он будет жив.
20 Душа согрешающая, она умрет; сын не понесет вины отца, и отец не понесет вины сына, правда праведного при нем и остается, и беззаконие беззаконного при нем и остается.

30 Посему Я буду судить вас, дом Израилев, каждого по путям его, говорит Господь Бог;

(Иез. 18, 2-4, 19-20, 30)

29 В те дни уже не будут говорить: “отцы ели кислый виноград, а у детей на зубах оскомина”,
30 но каждый будет умирать за свое собственное беззаконие; кто будет есть кислый виноград, у того на зубах и оскомина будет.

(Иер.31, 29-30)

Т.е. еще в ветхозаветные времена Господь избавил людей от проклятия рода

[Пунчана]

Т.е. еще в ветхозаветные времена Господь избавил людей от проклятия рода

А как же проклятия до четвертого колена?

Иногда такое проклятие связывают с тем, что кто-то из предков совершал аборты и у потомков до четвертого колена (это будет пра-правнук) есть большие проблемы, горькие моменты из жизни. Это необязательно связано с болезнью ребенка (родился особый ребенок), это может проявляться в другой форме.

А вот пра-пра-правнук и его потомки уже свободны от проклятия за смертные грехи предков

[ТатьянаНик]

А как же проклятия до четвертого колена?

да никак.
думаю то, что написал священник и есть правильно.
и я тоже так думаю, даже уверена.

Родителям особых детей - обязательно прочитать и не забывать никогда!

Список прав родителей особого ребенка, составленный Кэй Феррелл
(исполнительный директор Национального центра по тяжелым сенсорным нарушениям, Университет Северного Колорадо).

ПРАВО ЗЛИТЬСЯ. В нашей жизни ничто не готовит нас к инвалидности ребенка. Когда это ваш ребенок, то это кажется особенно несправедливым. Вы не просили об этом, и вы мало что можете с этим поделать. Под угрозой оказались ваше чувство контроля над своей жизнью и жизнью вашего ребенка. Злитесь, но используйте эту злость, чтобы добиться наилучших услуг для вашего ребенка.

ПРАВО СПРАШИВАТЬ МНЕНИЕ ДРУГОГО СПЕЦИАЛИСТА. Это нормально обратиться за мнением другого эксперта, если вам предстоит операция, вы собираетесь инвестировать деньги или покупаете подержанную машину. В отношении вашего ребенка действует то же правило, идет ли речь о лечении или об образовательной программы. Времена меняются, и подходы к лечению меняются тоже.

ПРАВО НА ЗАЩИТУ ЧАСТНОЙ ЖИЗНИ. Частная жизнь каждого члена семьи может оказаться под угрозой просто из-за присутствия ребенка с инвалидностью. Неожиданно появляется целая толпа специалистов, анализирующая условия вашей жизни, дающая советы, а иногда даже осуждающая действия отдельных членов семьи. По словам одной матери, самым сложным для нее оказалась необходимость обращаться к экспертам: «Тяжело, когда кто-то постоянно говорит мне, как обращаться с моим собственным ребенком». В вашей жизни есть аспекты, которые просто никого больше не касаются. Если вы не хотите давать интервью СМИ, если вы не хотите, чтобы вашего ребенка фотографировали, то у вас есть полное право отказаться.

ПРАВО ПРОДОЛЖАТЬ ПОПЫТКИ. Хотя родительские обязанности не из легких, все родители пытаются сделать все, что в их силах. Задачу могут осложнить благие намерения друзей и специалистов, которые заверяют, что ваш ребенок никогда не сможет достигнуть поставленных вами целей, или что вы должны просто смириться и принять тот факт, что у вашего ребенка множество проблем, и он никогда не сможет развиваться нормально. Вы правы, если вы отказываетесь сдаться. У вашего ребенка всегда есть потенциал для обучения, и никто не знает, какое событие или комбинация событий могут оказать на него решающее влияние. Даже если окружающие окажутся правы, что с того? У вас останется знание, что вы действительно сделали для своего ребенка все, что было в ваших силах.

ПРАВО ПРЕКРАТИТЬ ПОПЫТКИ. Друзья и специалисты с благими намерениями также могут говорить родителям, что они недостаточно или слишком мало работают со своими детьми с инвалидностью. «Если вы будете просто делать это дома в течение 15 минут в день и по выходным, вы заметите разницу». Правда в том, что разницы может и не быть. Это вы живете со своим ребенком. И это от вас требуют сделать еще вот это. Это вам приходится чувствовать, что вы обязаны добиться в домашних условиях того, что специально подготовленные педагоги не могут сделать в школе. И если этим вечером вы просто никак не можете найти на это время, то ничего! Это ваше решение.

ПРАВО УСТАНАВЛИВАТЬ ГРАНИЦЫ. Есть предел того, что может сделать один человек. Не надо ожидать от себя круглосуточных мыслей только о ребенке. Ваш ребенок не должен ожидать, что он будет центром вашего внимания. У вас есть свои границы, у ребенка тоже есть свои границы. Учитесь распознавать их, и позвольте себе проанализировать ситуацию, прежде чем реагировать от злости или усталости. Вы не обязаны быть «сверхродителями».

ПРАВО БЫТЬ РОДИТЕЛЯМИ. Педагоги и терапевты, которые работают с детьми и их семьями часто дают родителям задания для выполнения их дома. Помните, что вы в первую очередь мама и папа. Вы не обязаны все время быть педагогом или терапевтом. Даже педагог или терапевт вашего ребенка не может учить или лечить круглые сутки. (Если спросите их, то они, возможно, признаются, что у них куда лучше получается учить и лечить чужих детей, чем справляться со своими собственными). Вам с ребенком нужно время, чтобы подурачиться, похихикать, пощекотать, рассказать сказку, посмеяться и просто ничего не делать. Такие периоды – это такое же «обучение и лечение» вашего ребенка, как и время ваших запланированных занятий.

ПРАВО НЕ ПРОЯВЛЯТЬ ЭНТУЗИАЗМА. Никто не ожидает, что вы будете «в боевой готовности» постоянно. Иногда вам будет грустно, вы будете болеть, вы будете беспокоиться о деньгах или волноваться за ребенка. Если другие люди увидят в этом признак того, что вы «не справляетесь», или что вы «не принимаете ситуацию с вашим ребенком», то это их проблемы. Никто не восторгается своей работой ежедневно, она может быть невыносимой сегодня, но интересной завтра. То же самое относится и к воспитанию детей. Иногда ваш ребенок будет вас восхищать, а в другие дни родительские обязанности покажутся самой скучной вещью в мире. Вы имеете право быть «на подъеме» в одни периоды и «не в лучшей форме» в другие.

ПРАВО РАЗДРАЖАТЬСЯ НА ВАШЕГО РЕБЕНКА. Будут дни, когда ваш ребенок будет вам очень нравиться, и дни, когда это будет не так, и это не значит, что вы не любите своего ребенка. Дети с инвалидностью могут быть несносными точно так же, как и все другие дети, и им не нужно все позволять. Вы можете чувствовать себя виноватыми по этому поводу, но ребенку это пойдет лишь на пользу.

ПРАВО НА ОТДЫХ. Вам нужно время, которое вы потратите только на себя, время с вашим супругом или партнером или другими взрослыми членами семьи, либо просто время без детей. Многие родители описывают непередаваемое чувство свободы, когда они в первый раз одни идут в продуктовый магазин после рождения ребенка, хотя они и занимаются при этом домашним хозяйством и поговорить им не с кем за исключением кассира. Ваша жизнь состоит из многих частей. Каждая часть заслуживает вашего внимания и заботы, как и ваш ребенок. В долгосрочной перспективе ваш отдых принесет ребенку только пользу.

ПРАВО БЫТЬ ГЛАВНЫМ ЭКСПЕРТОМ. Вы знаете своего ребенка лучше, чем кто-либо еще. Вы проводите вместе больше всего времени, вы знаете, что работает, а что не работает с вашим ребенком. Педагоги и терапевты приходят и уходят, но вы остаетесь главным экспертом с самым большим опытом и познаниями о вашем ребенке. У вас есть право принимать окончательные решения в отношении образования, развития, общения и лечения вашего ребенка, по крайней мере, до тех пор, пока ребенок не будет в состоянии принимать решения в качестве взрослого. Специалистам не придется жить с последствиями их решений, так что хотя их мнения для вас важны, помните, что это только мнения, а не факты. Они не могут говорить вам, что «вы неправы», «вы об этом пожалеете», «вы эгоистичны» или «вы не планируете на будущее». Они не должны вызывать у вас чувства вины и давить на вас, требуя принять определенное решение. Родители – это главный ресурс, который есть у ребенка.

ПРАВО НА ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ ДОСТОИНСТВО. Все эти права родителей сводятся к праву на уважение и общение на равных. Вас не нужно ни жалеть, ни восхищаться вами, но вы заслуживаете того, чтобы вас выслушивали и поддерживали, не осуждая. Вы заслуживаете равного отношения независимо от того, есть ли у вашего ребенка инвалидность или нет. Вы заслуживаете правды от врачей, педагогов, социальных работников и терапевтов, которые вам помогают. Вы заслуживаете, чтобы друзья, соседи, родственники видели в вас не только «родителя ребенка-инвалида». Вы заслуживаете знать, почему врач обследует определенную часть организма ребенка. Если вам не объясняют причину, то спрашивайте. Вы заслуживаете того, чтобы специалисты не опаздывали на встречи. Вы заслуживаете того, чтобы с вами разговаривали как с взрослым человеком. Если вам кажется, что педагог или терапевт говорят с вами свысока, то скажите им об этом открыто. Порою родителям ребенка с инвалидностью приходится рисковать и вести себя агрессивно, иногда даже грубо, чтобы сохранить человеческое достоинство, на которое они имеют право.

[Blacbarbara]

Ответ на сообщение ТатьянаНик от 5 янв 2016, 02:22

ПРАВО ПРЕКРАТИТЬ ПОПЫТКИ. Друзья и специалисты с благими намерениями также могут говорить родителям, что они недостаточно или слишком мало работают со своими детьми с инвалидностью. «Если вы будете просто делать это дома в течение 15 минут в день и по выходным, вы заметите разницу». Правда в том, что разницы может и не быть. Это вы живете со своим ребенком. И это от вас требуют сделать еще вот это. Это вам приходится чувствовать, что вы обязаны добиться в домашних условиях того, что специально подготовленные педагоги не могут сделать в школе. И если этим вечером вы просто никак не можете найти на это время, то ничего! Это ваше решение.

о, классный совет. А то как ничего не делаем, так у меня чувство вины

[Розочка]

ПРАВО ПРЕКРАТИТЬ ПОПЫТКИ. Друзья и специалисты с благими намерениями также могут говорить родителям, что они недостаточно или слишком мало работают со своими детьми с инвалидностью. «Если вы будете просто делать это дома в течение 15 минут в день и по выходным, вы заметите разницу». Правда в том, что разницы может и не быть. Это вы живете со своим ребенком. И это от вас требуют сделать еще вот это. Это вам приходится чувствовать, что вы обязаны добиться в домашних условиях того, что специально подготовленные педагоги не могут сделать в школе. И если этим вечером вы просто никак не можете найти на это время, то ничего! Это ваше решение.

А разве это правильно? А какого детям, у которых многое можно было исправить? У меня самой куча проблем с неврологией, которые в детстве не лечили, а мне теперь с этим всю жизнь жить. (Проблемы с концентрацией внимания, координацией движений, синдром Туретта ставят и еще так, несколько заболеваний). И сейчас, во время лечения от невролога я вижу результаты, а мне почти 27 лет. Неужели не лучше было в детстве пролечить?
Я понимаю, проще было ругать меня за нервные тики, за моторные и звуковые тики, за плохую моторику и и концентрацию внимания. Да, это действительно мешает, но помочь может только лечение, а не ругань и бездействие.
Я понимаю, родителям особых детей тяжело. Что им обязательно нужен отдых и отдельная от ребенка своя жизнь. Но этот совет считаю очень вредным для детей. Очень. И да, закидайте меня помидорами, осуждаю родителей, которые не работают/недостаточно работают с инвалидностью/особенностью ребенка. Потому что детям с этим жить. И если нельзя вылечить, ну хоть чуть-чуть состояние пытаться облегчить стоит, ИМХО.
Извините, если кого обидела.

[кошачий крик**]

Розочка, не обидели, а вызвали недоумение.

[Blacbarbara]

Ответ на сообщение Розочка от 5 янв 2016, 02:47

А разве это правильно? А какого детям, у которых многое можно было исправить? У меня самой куча проблем с неврологией, которые в детстве не лечили, а мне теперь с этим всю жизнь жить. (Проблемы с концентрацией внимания, координацией движений, синдром Туретта ставят и еще так, несколько заболеваний). И сейчас, во время лечения от невролога я вижу результаты, а мне почти 27 лет. Неужели не лучше было в детстве пролечить?Я понимаю, проще было ругать меня за нервные тики, за моторные и звуковые тики, за плохую моторику и и концентрацию внимания. Да, это действительно мешает, но помочь может только лечение, а не ругань и бездействие.

вы все неправильно поняли. не прекратить ВООБЩЕ, а не позаниматься, допустим, в этот вечер , или пару дней. дать себе и ребенку отдохнуть.

И если этим вечером вы просто никак не можете найти на это время, то ничего!

[кошачий крик**]

У моего ребенка глубокая уо. Ну вот совсем-совсем. А есои учесть, что у нас с мужем еще двое детей, старая бабушка, и мы оба работаем, то меня не мучает совесть, что я не кладу жизнь на то, чтобы ценой отречения от всего остального годами добиваться с сыном микроскопических результатов, ибо жить один он все равно не сможет никогда. И что там кто обо мне думает, мне как-то без разницы.

[Муркнутая]

Ответ на сообщение Розочка от 5 янв 2016, 00:47
Все зависит от того, какая инвалидность , и какие перспективы у ребёнка. Если потенциально его можно вылечить, и он станет дееспособным , безусловно , нужно делать хотя бы отчасти какие то движения . А если у ребёнка врождённая умственная отсталость, допустим, но тут разницы нет, можно долбиться всю жизнь, обучить по максимуму чему то, но это все равно будет недееспособный человек , вечно сидящей на шеи опекунов . Либо можно забить, и жить своей жизнью, выполняя родительские обязанности , но не более . Я выбрала второй вариант , и мне более, чем комфортно и как раз жалко тех, кто испытывает чувство вины, и погружаются в эту "инвалидную" жизнь, забывая о себе, об отдыхе и своих каких то радостях, ради смутной перспективы повысить айкью ребёнка на 10 баллов про финансовую сторону уже молчу, это деньги в никуда практически , выхлоп будет минимальным, зато на эти деньги можно себя порадовать, или тех, кто это оценит и кому реально польза будет