Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

[ТатьянаНик]

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

[Леося]

Муркнутая, я читала, что вы где-то писали, что с трудом нашли дефектолога ребенку (кажется из русских специалистов), отвечающих вашим высоким требованиям. Так что, вроде вы не совсем "забили" на ребенка.

[Вьюрок]

Ответ на сообщение Муркнутая от 5 янв 2016, 09:33
у нас была в городе корршкола,которая работала по 7 и немного по8 виду. Теперь кто-то где то решил, что необучаемых детей в принципе не бывает и в эту школу отправляют всех абсолютно, кого не берут в массовые школы.
Этот год начался вообще чудовищно. Родители детей с "малыми" проблемами бегут в обычные школы, учителя бегут.
Родители тяжелых тоже недовольны, т.к. учить некому.
Мои знакомы учителя из той школы просто воем воют. Повторяя Ваши слова.

Чую недовольство от моих слов. Родители тяжелых наверняка на меня обидятся но надо как то соотносить возможности ребенка. Учить его тому, чему он способен научиться.

[ТатьянаНик]

Дискриминация инвалидов запрещена в России с 1 января

Принятый закон создает правовую базу для значительного расширения возможностей по защите прав инвалидов, в том числе в административном и судебном порядке.
Инвалиды, архивное фото

МОСКВА, 11 янв — РИА Новости. Принятые в России более года назад нормы о социальной защите инвалидов вступили в силу 1 января, среди них обеспечение для инвалидов равного с другими доступа к услугам, запрет на их дискриминацию при приеме на работу и создание федерального реестра инвалидов.

Системные поправки о социальной защите инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов были приняты в конце 2014 года. В России 12,45 миллиона инвалидов: 1,53 миллиона инвалидов самой тяжелой, I группы (12,3%), 6,03 миллиона II группы (48,4%) и 4,29 миллиона III группы (34,5%), еще 600 тысяч человек — дети-инвалиды (4,8%).

Документ устанавливает недопустимость дискриминации по признаку инвалидности, в том числе при трудоустройстве. Кроме того, поправки создают правовую базу для значительного расширения возможностей по защите прав инвалидов, в том числе в административном порядке и в суде. Закон определил обязательные для исполнения всеми собственниками объектов и поставщиками услуг конкретные обязанности по созданию инвалидам равных с остальными условий.

"Сотрудники различных учреждений и организаций будут обязаны оказывать содействие инвалиду в получении определенной услуги или доступа к ней. Нововведения будут вводиться дифференцированно: отдельно для инвалидов по слуху, отдельно – по зрению и так далее. К примеру, для слабовидящих все органы власти и организации, предоставляющие услуги населению, будут обеспечивать помощь сопровождающих лиц, дублирование текстовых сообщений голосовыми сообщениями, оснащение объекта знаками, выполненными рельефно-точечным шрифтом Брайля", — рассказали в Минтруде.

Закон также предусматривает условия для совершенствования механизмов реабилитации и установления групп инвалидности, что позволит сделать медико-социальную экспертизу (в ходе нее определяется группа инвалидности) и реабилитацию более адресной, объективной и прозрачной.

Кроме того, закон предусматривает создание федерального реестра инвалидов — как общегосударственного механизма персонифицированной оценки эффективности реабилитации инвалидов. Благодаря реестру появится возможность объективно оценивать эффективность работы органов власти и социальных учреждений по адаптации и интеграции инвалидов, в том числе по удовлетворению их потребности в качественных технических средствах реабилитации.

"Реализация закона позволит улучшить условия интеграции в общество не только для 12,5 миллионов инвалидов, но и для широкого круга других маломобильных граждан (оценочно до 40 миллионов человек). Вместе с членами их семей действие закона обеспечит более комфортные условия жизнедеятельности для 70-80 миллионов человек", — заявили в Минтруде.

РИА Новости http://ria.ru/society/20160111/1357718226.html#ixzz3x4bwh3nW

[ТатьянаНик]

Девушки! у кого есть знакомые мамочки с ребенком ДЦП сообщите им в помощь об этой книге!
Замечательная!

http://rama-dety.com/books/product-1239.html

Обучение моторным навыкам детей с ДЦП

Автор: Зиглинда Мартин
Серия: Аутизм, ДЦП и другие издания по коррекционной психологии
Дата выхода: 15.01.2016

Обучение моторным навыкам детей с ДЦП


О чем эта книга



«Дженнифер уже два года. Самостоятельно, без посторонней помощи девочка может только лежать на полу и переворачиваться. Пока это кажется не так уж важно — любящие родители Дженнифер полны энтузиазма и энергии и всегда готовы ей помочь. Но однажды… Однажды Дженнифер будет двенадцать лет, а ее родители будут уже не такими молодыми. "Конечно, к этому времени она научится подниматься с пола", — подумаете вы. Но гарантии нет. Она научится, только если она сама и ее родители будут постоянно работать в этом направлении.
Дети с ДЦП далеко не всегда овладевают новым навыком по мере взросления. Время не на их стороне, скорее даже наоборот: базовые навыки по мере взросления осваивать все сложнее. Именно поэтому так важно ранее вмешательство».

Это лишь одна из множества ситуаций, которые рассматривает в своей книге «Обучение моторным навыкам детей с ДЦП» Зиглинда Мартин — физиотерапевт, которая уже больше тридцати лет работает с детьми с ДЦП и их семьями. (Для справки: в России принято другое обозначение этой специальности – кинезиотерапевт.)

Она уверена: «Благодаря системной методике развития двигательных навыков родители смогут максимально эффективно помогать своему ребенку улучшать движения и становиться все более самостоятельным, занимаясь в комфортном темпе. Безусловно, помощь физиотерапевта важна, однако определяющая роль в улучшении моторных навыков ребенка принадлежит именно его родителям».

Зиглинда Мартин объясняет, почему важно как можно раньше организовать занятия с ребенком, как справиться с препятствиями на пути к моторному развитию: гипертонусом мышц, патологическими двигательными стереотипами, надостаточным моторным контролем, мышечной слабостью и др., как выполнять упражнения на растяжку, укрепление мышц, на освоение разных положений тела, которые приведут к ощутимому результату — овладению все более сложными навыками сидеть, ползти, вставать на четвереньки, стоять и ходить.





Об авторе



Зиглинда Мартин — физиотерапевт, больше тридцати лет работает с детьми с ДЦП и их семьями. Получила докторскую степень в области физиотерапии в Кельнском университете, Германия, степень магистра наук — в Государственном университете в Колумбусе, Огайо. Сейчас она работает в «Детском оздоровительном центре рядом с домом» в Дублине, Огайо (США). Зиглинда Мартин является автором «Педиатрической программы равновесия: Построение терапевтических навыков» (1998).

«Вне зависимости от того, поставили вашему ребенку диагноз или нет, возможно, вы думаете, чем могли бы помочь, чтобы улучшить его двигательные способности. В результате вашей совместной работы с физиотерапевтом и тренировки отсутствующих моторных навыков или их основных компонентов вы сможете помочь вашему ребенку достигнуть максимума его возможностей».



****************************************************************************************************
********************************************



Основные идеи книги



• Родитель знает своего ребенка лучше, чем кто бы то ни было. Книга предоставляет теоретическую информацию, которая улучшит познания родителей по предмету и придаст им уверенности в своих силах, — то и другое необходимо для заботы о ребенке и для общения с различными профессионалами. Необходимый теотерический минимум и системные сведения о практических вопросах, которые родители найдут в книге, помогут стать достаточно компетентными, чтобы эффективно помогать ребенку.

• Родитель способен стать надежным союзником физиорерапевту в вопросах моторного развития ребенка. Если ваш ребенок направлен на физиотерапию или уже ходит на нее, вам, возможно, хотелось бы знать больше об упражнениях, которые делает с ним физиотерапевт, и о том, для чего они нужны. Также вы, наверное, хотели бы лучше понимать, почему физиотерапевт дает вам определенные рекомендации, в чем цель упражнений, которые вас просят делать с ребенком, и каким образом они смогут ему помочь. Эта книга рассматривает все перечисленные выше вопросы.

• Помощь ребенку — это не только большой труд, но и радость от взаимного общения с ним. Именно поэтому в книге вы обнаружите немало поводов для игр и других способов контактировать с ребенком весело и непринужденно.



Зиглинда Мартин:
«Дорога к независимости» — это глобальные достижения, к которым вам с ребенком нужно стремиться. Каждое поможет делать ребенку что-то самостоятельное и заложит фундамент для овладения другими навыками».
На фото реальные герои историй, рассказанных Зиглиндой Мартин, которые стали независимыми благодаря методике автора книги.

Отредактировано: ТатьянаНик в 18 янв 2016, 16:06

[ТатьянаНик]

Ольга Стволова, общественный деятель из Новосибирска, создала проект «+1», который рассказывает о местах в городе, доступных для людей с ограниченными возможностями

«Моя жизнь кардинально изменилась, когда мне было 9 лет. Конечно, в таком возрасте ты воспринимаешь мир иначе и особенно не задумываешься о происходящем. Ты уверен, что переболеешь гриппом, и все снова будет хорошо. Но бывает, что не все получается так, как хочется. В то время, когда я перенесла болезнь, операцию, потеряла возможность ходить, никто не говорил о доступной среде для инвалидов, мне кажется, такого понятия не существовало в нашей стране.

О жизни людей с ограниченными возможностями

Жизнь человека с ограниченными возможностями здоровья – не сахар, потому что очень многое вокруг сделано для здоровых людей, и редко кому приходит в голову, что маломобильным людям в этом мире жить не очень комфортно. Важно понимать, что доступная среда необходима не только людям с инвалидностью, она нужна и другим категориям граждан: пожилым, беременным, пешеходам с детскими колясками, людям, временно потерявшим здоровье. Да и согласитесь, что жить в пространстве, где нет лишних ступенек и узких дверных проемов, удобно всем.

Я столкнулась с такой проблемой, когда стала вести активный образ жизни – посещать торговые центры, театры, кафе и рестораны. Тогда в нашем городе доступная среда только начала появляться, и для всех это было в диковинку.

Постепенно стало приходить понимание, что для таких людей как я нет источников информации, рассказывающих о доступной среде. Все мои знания собирались по крупицам и носили абсолютно случайный характер. Например, в Новосибирском оперном театре есть не только специальный подъемник, но и целый ряд, где могут с удобством разместиться люди с ограниченными возможностями. Однако беда в том, что эта ценная информация настолько глубоко запрятана в недрах официального сайта театра, что найти ее практически невозможно. И однажды я подумала, что ситуацию нужно менять.

О доступно-недоступной среде

Мне кажется, развитие доступной среды в нашей стране идет медленными темпами из-за того, что маломобильные люди до сих пор в стороне этого процесса. Федеральная программа «Доступная среда» существует с 2008 года, а ее результаты оставляют желать лучшего. К сожалению, большинство даже самых обычных пандусов строится для «галочки».

С доступной средой в Новосибирске дела обстоят тоже не так хорошо, как хотелось бы. Например, в прошлом году в нашем городе по одной из программ делали все тротуары согласно нормам, чтобы они были доступны для людей с ограниченными возможностями. Все бы ничего, только вот с одной стороны сделан удобный съезд, а с другой стороны тротуара –бордюрный камень, который без помощи постороннего человека невозможно преодолеть, сидя в инвалидном кресле.

До сих пор у нас нет по-настоящему доступного общественного транспорта. Трамваи и троллейбусы вроде бы и есть, но не на каждом маршруте, да и то, что они удобны, просто иллюзия. Например, чтобы воспользоваться пандусом в автобусе, необходимо вызвать водителя. О каком удобстве может идти речь, если самостоятельно ничего нельзя сделать?

Увидеть в общественном месте человека в инвалидном кресле практически невозможно – такие люди предпочитают находиться дома, нежели преодолевать барьеры в виде такой «доступной среды». Я поняла, что для изменения этой тенденции нам нужно встречаться. То есть здоровые люди должны видеть людей с инвалидностью, и мы все должны общаться и учиться понимать потребности друг друга.

О судьбе и первых шагах

В то время, пока я думала над проектом, в моей жизни один за другим начали появляться люди, которые предлагали мне начать работать в этом направлении. Причем все эти люди никак не были между собой связаны, и тут я подумала – наверное, это судьба.

Первой в моей жизни возникла новосибирская журналистка, которая подготовила материал для интернет-издания, а после его выхода, я, что называется, проснулась знаменитой. Откликов было великое множество, люди предлагали мне реальную помощь. Так было решено собраться с единомышленниками и подумать над воплощением проекта в реальность.

В итоге мы остановились на мысли снять цикл видеороликов, рассказывающих о доступной среде Новосибирска. Первый ролик назывался «Я люблю гулять». Он рассказывал о том, что люди с инвалидностью ничем не отличаются от других обычных людей и…тоже любят находиться в сердце города, посещать различные мероприятия и встречаться с друзьями. Только вот парадокс – таких людей в обществе мы встречаем довольно редко, но это не значит, что их не существует. Согласитесь, человек с ограниченными возможностями здоровья, который передвигается по улицам самостоятельно или на общественном транспорте, скорее диковинка, чем норма. То, что люди с инвалидностью тоже любят гулять – для многих здоровых людей новость, а тогда, года четыре назад, вообще стало открытием. Ролик мы снимали в общественных местах, хотели показать, что жизнь человека не ограничивается четырьмя стенами его квартиры.

Вся наша работа вылилась в проект «+1» – это группа в социальной сети «ВКонтакте», где мы рассказываем о том, что есть доступного для жителей Новосибирска с ограниченными возможностями здоровья. В этой группе сконцентрирован опыт людей с одинаковыми проблемами, и каждый может воспользоваться им совершенно безвозмездно. А может и предложить что-то свое, ценна любая информация, и все участники открыты для диалога.

О театральном проекте

Создание группы привело к тому, что я нашла единомышленников, но мне этого стало мало. Я решила, что нам нужно общаться, а для этого следует проводить мастер-классы для людей с разным уровнем здоровья. Главным условием такой работы было одно общее дело, а еще это дело должно стать долгосрочным проектом, потому что людям необходимо знакомиться друг с другом и поддерживать связи. Так совершенно неожиданно для себя я стала заниматься театральным проектом. Родилась настоящая театральная студия для людей с ограниченными возможностями здоровья.

В Интернете мы разместили объявление, о том, что открыт набор в театральную студию. Конечно, были опасения, что откликнется много людей, и мы не сможем работать со всеми. Примерно так и получилось, но наш главный режиссер – Галина Пьянова – решила, что участвовать должны все желающие, а до финала дойдут самые стойкие. И со временем все встало на свои места.

О трудностях

Одна из главных проблем в работе с людьми из незащищенных слоев населения в том, что они имеют потребительское отношение к миру. Некоторые ребята, как мне кажется, рассуждали примерно так: мы сделали усилие, пришли заниматься в вашу студию, а теперь ваша очередь – развлекайте нас. Из-за этого возникают определенные трудности, нарушающие полноценную работу, но со временем в нашем коллективе это прошло. Еще мы столкнулись с тем, что такие люди очень любят жаловаться, однако и тут у нас сложился баланс – одни жаловались, а другие работали. Как итог – в работу втянулись все.

Были моменты, когда ученики с более высоким уровнем здоровья не могли понять, как они могут помочь в работе участникам с особенными возможностями здоровья, но когда есть желание помогать, то все получается само собой. А когда работа наладилась, я поняла, что за сравнительно небольшой отрезок времени, с апреля до ноября, мы научились понимать друг друга.

О первом спектакле

В нашей творческой группе задействованы самые разные люди: одни не видят, другие не слышат, некоторым трудно передвигаться без посторонней помощи. Поэтому в самом начале подобрать единую форму работы для всех мне представлялось крайне сложно. Но все решилось само собой в процессе работы. Например, те, кто не видят, приспосабливаются к окружающему миру и получают определенный опыт, а потом, используя его, взаимодействуют с другими. Было сложно, но постепенно мы все привыкли к особенностям друг друга, хотя до финала дошли не все. С подачи режиссера Галины Пьяновой результатом нашей работы стала пьеса «Ангел с усами», которая была написана ею в соавторстве с известным сценаристом Тонио Гуэрра. Сейчас я понимаю, что в этом проекте нет случайных людей, потому что человека нельзя привлечь к участию, он должен сам гореть идеей и только в этом случае все будет получаться.

В спектакле у нас задействованы 11 человек. Это абсолютно разные люди и по характеру, и по здоровью, и даже по возрасту. Самому старшему нашему актеру – больше 40, а младшему – всего 11 лет.

Успех нашей постановки феноменальный! Нас наперебой приглашают лучшие городские площадки, наш график гастролей плотный и насыщенный и все это дает невероятный интерес и желание идти вперед.

О настоящем

Сейчас я не ощущаю себя вне среды, в которой живу. Да, некоторые вещи тяжелы для меня, но все поправимо. Людям с ограниченными возможностями нужно рассказывать о таких вещах, потому что они зачастую даже не представляют, что за стенами их квартиры есть другая жизнь, отличная от их существования. Такие люди привыкают к тому, что им комфортно в их маленьком мирке, и не стремятся выходить из него, потому что каждое соприкосновение с реальностью на первых порах – стресс. Но боясь таких душевных потрясений, они очень многого себя лишают, и наша цель – помогать людям чувствовать вкус к жизни и просто жить. Это своего рода инвестиция в собственное будущее, потому что социализированный человек будет подготовлен к любым другим ситуациям. Ведь не секрет, что люди с ограниченными возможностями живут с родственниками, а если случаются непредвиденные события, то для них эти изменения могут стать сродни катастрофе.

Об отношении к инвалидности

Если человек внезапно утрачивает какую-то функцию, то жизнь на этом не заканчивается. Я очень не люблю поговорку «самое главное – это здоровье». Выходит, что нет у тебя здоровья, то все, ложись и умирай? Я считаю, что если что-то случается с человеком, то это возможность открыть в себе новую грань. Нужно любое событие рассматривать как возможность, а не как наказание. Я не призываю в первый же день после случившегося рвануть в бой, нужен период осмысления, но он не должен заканчиваться апатией к жизни. Как раз в тот момент, когда ты приходишь в себя, нужно начинать действовать, сделать вдох и продолжать движение вперед. Человеку с инвалидностью важно понимать, что у здоровых людей, несмотря на то, что они здоровы, есть свои проблемы и неудачи. В природе нет людей, у которых все отлично на всех фронтах, просто есть люди, которые иначе воспринимают ситуации и работают с ними.

О главном в жизни

Самое главное – радоваться жизни. Нужно ценить каждый прожитый день. Когда ты радуешься, то получаешь удовольствие от процесса, которым ты занят. Это может быть что угодно, а на самом деле это и есть твоя жизнь.»

[ТатьянаНик]

21 пункт, которые важно знать о синдроме Дауна


Вашему ребенку диагностировали синдром Дауна? В первую очередь примите наши поздравления по случаю Вашей беременности или рождения Вашего замечательного малыша. Я родитель ребенка с синдромом Дауна, и ниже 21 пункт, которые я бы хотел, чтобы Вы узнали:

1. Вы можете чувствовать себя потрясенными, испуганными и одинокими. Это естественно, мы тоже это пережили, это пройдет, ваши чувства успокоятся. Ваша жизнь изменилась к лучшему, Вы просто этого еще не знаете.

2. Ваш ребенок может быть больше похожим на Вас, чем отличаться.

3. С синдромом Дауна нет «одного аршина». Ваш ребенок будет уникален, красив и иметь много собственных личностных черт, точно так же, как у Вас.

4. Ваш врач может иметь отрицательное представление о синдроме Дауна и нарисовать мрачную картину. Я обещаю Вам, что жизнь с ребенком с синдромом Дауна не мрачна, это далеко не так. Это яркая жизнь, очень, очень яркая.

5. Вы можете подумать, что на других детей в Вашей семье это скажется отрицательным образом, но они будут любить и принимать своего родного брата/сестру и могут измениться так, что вас будет «распирать» от счастья.

6. Вам, возможно, придется взглянуть внутрь себя и быть готовыми для преобразований, потому что Ваш ребенок может повлиять на Вас и открыть Ваши глаза на мир по-новому.

7. У Вашего ребенка могут быть некоторые проблемы со здоровьем, связанные с наличием синдрома Дауна. Я знаю, что это может показаться страшным, но на сегодня медицина имеет высокий уровень решения этих проблем. А еще, у Вашего ребенка может не быть проблем, но у Вас будет помощь, так или иначе.

8. Достижение этапов развития у Вашего ребенок может занять больше времени, по сравнению с обычными детьми, но на этом пути они научат Вас терпению, благодарности и мужеству.

9. Вы станете частью сообщества других родителей и врачей, которые будут продолжением Вашей семье. Они смогут поддержать Вас, радоваться с Вами и горевать. Они будут с Вами всегда.

10. Ваш брак может стать крепче. Вы будете вместе расти и вместе принимать вызовы. Ваш ребенок сблизит Вас. Вы должны быть сильными и Вы будете сильными.

11. Каждый день Ваш ребенок будет удивлять Вас. Поверьте.

12. Не смущайтесь, объявляя о рождении Вашего ребенка. Друзьям и родственникам нужна ваша смелость, чтобы сохранять ее вместе с Вами. Возможно, вы услышите отрицательные высказывания, которые будут ранить и причинять боль, но Вы не опускайте голову и не позволяют никому украсть Вашу радость.

13. Вероятно, Вам придется обращаться за поддержкой, когда будете чувствовать себя разбитыми.

14. Не заглядывайте слишком далеко в будущее. Это может быть слишком глобальным и мешать сосредоточится на том, что важно сегодня.

15. Я верю, лучшего времени, чтобы родиться с синдромом Дауна, еще не было.

16. Ваш ребенок вырастет и пойдет в школу и получая поддержку может преуспеть.

17. Вы можете смотреть на других детей с синдромом Дауна с тем же самым восхищением, как на своего ребенка, потому что Вы знаете, сколько они трудились, чтобы достигнуть своих вершин.

18. Вы можете оглянуться назад, и взглянуть на тот момент, когда Вы узнали, что у Вашего ребенка синдром Дауна, и задаться вопросом, почему Вам тогда было так грустно.

19. Вам никогда не нужно бояться противостоять врачам с плохими манерами, кто бы они ни были.

20. Помните, что «сравнивание — вор радости». Вы можете увязнуть в сравнивание, поэтому выбросите это из головы и наслаждайтесь жизнью с вашим малышом.

21. Вы можете это сделать. Я верю в Вас и Вы поверьте мне. Ваш ребенок с синдромом Дауна возможно лучшее, что с вами произошло. Имейте веру, мечтайте грандиозно и любите свою новую жизнь.

Энджи Лонгботтом.

Источник http://nest.moscow/

[ТатьянаНик]

это правда фото Playmobil

Компания Lego начнет выпуск новой фигурки, которая изображает мальчика в инвалидном кресле. Игрушка была представлена на международной выставке Toy Fair в Нюрнберге, сообщает The Independent.

Выпуск фигурки начнется по инициативе соосновательницы проекта Toy Like Me («Игрушка, похожая на меня») Ребекки Аткинсон. Ранее она опубликовала петицию с соответствующей просьбой к руководству компании. Обращение собрало более 20 тысяч подписей.

«В мире есть 150 миллионов детей с ограниченными возможностями. Тем не менее, этих дети не замечает или искаженно воспринимает та индустрия, которая существует, чтобы развлекать их и помогать в развитии», — говорится в петиции.

По словам представителей Lego, приобрести новую игрушку можно будет с июня 2016 года.

[ТатьянаНик]

Немецкий мультипликатор Якоб Фрей сделал замечательно добрый короткометражный мультфильм The Present
про мальчика и собаку.


короткометражка собрала около 50 всевозможных наград

она была показана на 180 фестивалях.





http://www.youtube.com/watch?v=H-_pS2LIPNE

[ТатьянаНик]

Путеводитель по странными мирам:
лучшие фильмы про аутистов
подборка лучших фильмов про аутистов.

Снежный пирог
В этом фильме Сигурни Уивер сыграла женщину-аутиста Линду, у которой дочь погибла в автокатастрофе. Для кого-то трагедия, а для нее - «умерла так умерла». Линда не выносит, когда в доме посторонние, не пускает никого в свою кухню, любит светящиеся шарики, а оргазм для нее - напихать полный рот снега. На поминках собственной дочери она танцует и смеется.

Главный герой, правда, в этом фильме Алекс (Алан Рикман). Тот, кто был за рулем автомобиля, в котором погибла дочь Линды. Он едет из пункта А в пункт Б по важному делу, а у Линды, собственно задерживается по ее просьбе. Заехал совершить традиционный ритуал - выразить соболезнования, и был ошарашен поведением взрослой женщины, которая совершенно не выглядит убитой горем и невозмутимо кормит собаку бананами.

Однако у Линды, как у каждого аутиста, есть свой Большой Страх. Во вторник должен приехать мусоровоз, а она не может прикасаться к мусору, потому что «мешок может порваться, все высыпется, прибегут еноты, а они могут оказаться бешеными». И она уговаривает, как только может уговаривать аутист, Алекса остаться до вторника.

В итоге для главного героя эта остановка оказывается важнее, чем само путешествие. Благодаря странному, но по-своему логичному поведению Линды, у Алекса случается так называемый «проруб», и он продолжает свое путешествие изменившимся человеком.

Безусловно, роль Линды украсила и разнообразила коллекцию персонажей Сигурни Уивер. А Снежный пирог - это светлая грусть, такая домашняя уютная кинолента, которая смотрится лениво и спокойно, но до конца. Досмотрите до конца, не пожалеете.

Бен X
Главный герой, Бен (Грег Тиммерманс), свой аутичный мир нашел в компьютерной игре Archlord, а собственный реальный образ воспринимает всего лишь как аватар. Из лучших побуждений отдан родителями в обычную школу, где, естественно, подвергается регулярному гноблению со стороны одноклассников. В связи с этим планирует самоубийство. Фильм основан на романе, который написан по реальной истории.

Бен, как любой уважающий себя аутист, не понимает и не принимает окружающий мир. А то, что он в нем все-таки функционирует - это всего лишь имитация. Да и зачем стараться, ведь в своем мире, в игре - он царь и бог, прокачан до 80 уровня, любим девушками и т.д. «В игре можно быть кем угодно, здесь же ты только один — урод, которого ты видишь в зеркале», - думает Бен. И этого «урода» еще приходится всему учить. Например, улыбаться. Это нравится всем людям, но под силу не каждому аутисту.

Здорово подчеркивает мироощущение Бена то, как снят фильм, а именно - наложение графики самой игры на реальную жизнь главного героя. Все жизненные ситуации он моделирует в своей голове так, как это выглядело бы на мониторе, и тем больнее потом оказывается столкновение с реальностью. Вот Бену кажется, что он сейчас выхватит свой меч и изрубит врагов в куски, а вот быдловатая шапана уже валит его на землю и отпинывает.

Бен X - типичный пример подростковой драмы, но с аутистом в качестве жертвы. Что только утяжеляет и без того депрессивный и мрачный фильм. И да, это кино не о вреде компьютерных игр, а о беззащитности слабого перед подростковой жестокостью.

Рай океана
Это самый грустный фильм из нашей сегодняшней подборки. Больной раком печени (четвертая стадия) отец-одиночка (Джет Ли) пытается обучить своего сына-аутиста Дафу (Вэнь Чжан) различным бытовым навыкам. Чтобы можно было после своей смерти не беспокоиться о том, что тот не сможет самостоятельно поесть или элементарно не найдет дорогу домой. Попутно папа ищет подходящий приют для сына, но проблема заключается в том, что для детских учреждений он слишком взрослый, а для домов престарелых - слишком молодой.

Фильм, по словам создателей, посвящен «обычным героям, которые встречаются среди наших родителей». И эта фраза обнажает саму суть отношений аутиста с родителями: именно на плечи мам и пап ложится в таких семьях самый тяжелый груз - научиться жить с аутистом и примирить с ним общество.

И вот отец ночами пришивает бирки с информацией к одежде Дафу, каждый день учит его варить яйца, различать денежные купюры, общаться с кондуктором в автобусе, работать уборщиком, правильно одеваться. Каждая сцена, каждая деталь прописана а этом фильме с потрясающей китайской аккуратностью. И кажется, что за время фильма проживаешь вместе с отцом отмеренные ему три месяца.

У Дафу есть особенность - он очень хорошо плавает, его бы воля, он бы жил в том аквапарке, где работал его отец. Дафу немного напоминает еще одного поклонника Жак Ива Кусто, тоже имеющего налицо некоторые отпечатки аутизма: Жака Майоля из Голубой бездны.

Только аутист после долгих убеждений и демонстраций может искренне поверить, что папа скоро станет большой морской черепахой и будет каждый день встречать его в бассейне того самого аквапарка и катать на своем панцире. И только аутистам дано улыбаться на похоронах.

Рай океана - очень грустный, пронзительный, красивый и правдивый фильм о каждодневном подвиге. Когда превозмогая боль физическую и душевную, просто делаешь то, что должен, изо дня в день, не теряя способности улыбаться и любить.

Мэри и Макс
Трогательная и анимационная история дружбы, основанная на реальных событиях. Одинокая австралийская девочка восьми лет пишет письмо в Америку на случайный адрес, по которому проживает взрослый, но не менее одинокий еврей-аутист. Между ними случается дружба, которую они проносят через много-много лет...

Макс - классический аспи, логичный до абсурда: «В юности я придумал себе друга и назвал его Равиоли. Мой психиатр говорит, что он мне больше не нужен, поэтому он сидит в углу и читает». Макс сладкоежка, ему нравится слово «кумкват», он не любит, когда бросают окурки на землю, а в детстве у него была специальная шпаргалка по человеческим эмоциям. Многие аспи не различают эмоций, не умеют плакать и имеют своеобразное чувство юмора и логики. Когда Мэри его обидела, Макс выдрал из своей печатной машинки, на которой писал ей письма, букву «М». Это же так логично.

Весь мультфильм снят в серо-коричневых тонах с вкраплением ярких красных пятен: губы Мэри, помпон Макса. Что как бы говорит нам - жизнь обычных одиноких людей такая же серая, и если не красить губы и не носить яркие помпоны (на ермолке, между прочим), то можно и повеситься. А шоколадные хотдоги и мультсериалы спасают ненадолго.

Буквально через 10 минут после начала мультфильма забывается и то, что это мультфильм, и то, что он пластилиновый. Остаются одни эмоции и самые искренние переживания за героев, подкрепленные душераздирающим саундтреком. Отдельная фишка мультика - сочетание остроумного закадрового текста с милыми мизансценами. От них ничего не зависит, но эти сценки как вишенки на праздничном торте, которые всегда хочется слопать в первую очередь, пока другие тебя не опередили.

Адам
Романтическая история любви аутиста-астронома и девушки - детской писательницы. Адам (Хью Дэнси) нашел свой мир в космосе, о телескопах может говорить бесконечно, но совершенно не понимает намеков и не терпит лжи. Собственно, вокруг лжи строится фильм. Адаму нужно научиться различать лживых девушек от тех, кто достоин любви, а Бет (Роуз Бирн), его подруге, наконец смириться с тем, что ее отец - махинатор и обманщик.

Такие истории случаются постоянно, и не всегда они заканчиваются хэппи-ендом. Адам - пример правдивого фильма, без приукрашивания действительности аутиста, которому действительно очень сложно найти себе спутника жизни. Но не невозможно.

В начале фильма Бет говорит, что в детстве отец называл ее Маленьким принцем из-за некоторой отчужденности, но когда она повстречала Адама, поняла, что она на самом деле Пилот. Здесь и кроется главная мысль фильма: каждому Маленькому принцу хочется повстречать своего Пилота, с которым можно поделиться размышлениями о космосе, а от него почерпнуть полезные знания о жизни.

К слову, когда Адам попытался признаться в любви Бет, он сделал это так, как наверно, сделал бы любой аутист - попытался объясниться с помощью логики. К сожалению, обычную девушку такое признание повергает в уныние. А между тем, любовь зачастую есть не что иное, как «я без тебя заблужусь», только мало кто в этом признается.

Без ума от любви
Это тоже love story, но на сей аутисты оба. Дональд (Джош Хартнетт) - аутист, постоянно пребывающий в своем мире чисел. Говорит, что людей предсказать нельзя, а цифры можно, в цифрах он может быть уверен, на них можно положиться.

Изабель (Рада Митчелл) готова каждому встречному рассказывать про себя все самое сокровенное. Говорит что думает, и, как правило, громко. При знакомстве Дональд и Иззи друг на друга наорали.

Их отношения складываются только по тем правилам, которые они сами задают. Никаких конфетно-букетных периодов и прочих «брачных игр» обычных людей. Все по-честному, как бывает только у тех, кто не умеет врать с рождения. Отдельно удовольствие - слушать диалоги, которые чем-то напоминают беседы героев Алисы в стране чудес:
- Почему ты кит?
- Есть множество причин...
- Назови шесть.

К слову, название фильма на самом деле переводится как Кит и Моцарт. И в таком виде оно гораздо лучше отражает суть картины и этих отношений. И в отличие от совершенно никакого Без ума от любви не обещает нам кино в духе 40 дней и 40 ночей. Впрочем, возможно, это был хитрый план отечественных прокатчиков - так назвать фильм. Потому что на него явно повелась та часть аудитории, которая ждала «розовых соплей», и это определенно должно было пойти ей на пользу.

Человек дождя
Классика жанра. Если вспоминают кино про аутиста, то непременно Человек дождя. Видимо, потому что фильм - один из первых на эту тему, 1988 года.

Однако сообщество аутистов не считает Человека дождя самым близким себе по духу. В первую очередь потому, что герой Дастина Хоффмана - аутист-савант. То есть лицо, хоть и с отклонениями аутического спектра, но не это в центре сюжета. Внимание заострено все-таки на его, Реймонда Бэббита, «островке гениальности», экстраординарных способностях. А савантов среди обычных аутистов не так уж и много.

Для тех, кто еще не смотрел, сюжет: Чарльз Бэббит (Том Круз) узнает, что наследство отца досталось не ему, а его брату, о котором он даже не знал, и который живет в психиатрической лечебнице. Эгоист Чарльз разозлен и решает увезти брата из больницы и не возвращать, пока не получит свою долю папиных миллионов.

Необычная тема, реальный прототип и блестящая игра дуэта Хоффман-Том Круз - все это принесло фильму аж четыре «Оскара», а мировому кинематографу - еще одно классическое произведение.

Реймонда пугают перемены, он живет по своему расписанию в своем мире, и ему неважно, что со стороны это выглядит нелепо и забавно. Всегда удивительно смотреть, как подобные роли даются взрослым серьезным талантливым дядям.

Что касается духовного перерождения Чарлья Бэббита, его можно было списать на каноны жанра и голливудщину, если бы не одно «но». Из всех людей с отклонениями именно аутистам почему-то дана способность заставлять нас задумываться, а такой ли мир на самом деле, как мы его представляем?..

И кроме того, аутист в своей непосредственности может быть чрезвычайно обаятельным и после долгого и тесного общения, как у Чарльза с Реймондом, неудивительно к нему привязаться.

Человек дождя - кино годное во всех смыслах. Один из тех примеров, когда не нужно долго думать, за что фильму дали столько наград. Если не видели - смотреть обязательно.

Отредактировано: ТатьянаНик в 31 янв 2016, 22:47

[ТатьянаНик]

5 пунктов, которые нужно знать о людях с ДЦП


Вот несколько вещей, которые я хочу, чтобы Вы знали относительно меня и ДЦП:

1. Это нормально, быть любопытным

Я не возражаю, если вы спросите меня о церебральным параличе (ЦП), даже если вы совершенно незнакомы. Вопросы, которые обычно задают: «Что случилось с вашей ногой?» или «Почему вы так ходите?» Я совершенно рада потратить несколько минут, чтобы объяснить. Пожалуйста, задавайте вопросы.

Не сердитесь на ваших детей, когда они подходят ко мне и задают вопросы. Дети по природе своей любопытны. Не злитесь и не намекайте, что разговор со мной это запретная тема, так вы создаете ощущение моей недоступности и невольно может вызвать страх у вашего ребенка. Дети (и люди) часто боятся того, чего они не знают. Когда я была маленькой, моя мама посещала школу, она ходила по классам чтобы рассказывать о ДЦП. Она хотела объяснить другие детям, что в это нет ничего страшного.

Не оскорбляйте меня, будьте искренними и я буду рада поговорить с вами.

2. Я не возражаю, если Вы предложите помощь, но не рассматриваете меня так, как будто я - меньше человека

Будут времена, когда я буду нуждаться в помощи. Это просто факт. Возможно, мне понадобится чья-то рука, чтобы перейти через препятствие или скользкий участок на улице. Или, возможно, кто-то поможет мне что-нибудь нести, когда я поднимаюсь по лестнице, тогда у меня освободится рука, чтобы держаться за перила. Не бойтесь предложить помощь, если я буду нуждаться в ней, то с радостью воспользуюсь вашим предложением. Тем не менее, пожалуйста, не решайте за меня, что я могу, а что нет, позвольте мне это решать, у меня есть на это право, и я знаю свои возможности.

3. Я буду падать!

Это просто факт. Это обязательно произойдет. Это не слишком огорчает меня, я к этому привыкла.

Недавно мой друг и я пошли на прогулку. Мы только начали встречаться и узнавать друг о друге, включая его осведомленность о церебральном параличе. Я нервничала сначала, потому что я не был уверен, как он будет реагировать, идя за мной. Он был галантным, тем не менее, помогал мне весь путь. Но я упала, и знаю, что он плохо себя чувствовал из-за этого. Мне пришлось объяснить ему, что падение - просто часть моей жизни. Независимо от того, что он помогает мне, я, вероятно, буду продолжать падать.

Лучшая вещь, которую Вы можете сделать, помочь мне подняться и поддержать.

4. У меня нет всех ответов

Даже, притом, что я живу с ЦП всю жизнь, я до сих пор узнаю что-нибудь новое о своем диагнозе. И поскольку я становлюсь старше, я собираюсь приложить все усилия, которые смогу, чтобы все оставалось также хорошо как сейчас. Но жить с ЦП — безусловно процесс обучения.

5. У меня тоже есть мечты

Я говорила это и прежде: «Я не ограничена церебральным параличом. Я определенно хочу оказать влияние на других с ЦП, но я также хочу когда-нибудь выйти замуж, иметь семью и быть издаваемым писателем. Я никогда раньше не позволяла ЦП остановить меня, и теперь тоже не позволю».



Карина Сириано (Karina Siriano)