Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

[ТатьянаНик]

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

[ТатьянаНик]

Пятнадцатилетний казанский пианист без пальцев потряс публику

Сирота Алексей Романов стал сенсацией музыкального проекта «Звезды из завтра» Казанского камерного оркестра La Primavera. 15-летний паренек, родившийся без кистей рук и одной стопы, на концерте в ГБКЗ им. Сайдашева в минувшую пятницу виртуозно исполнил на фортепиано саундтрек из кинофильма «Сумерки» в сопровождении оркестра и поразил зрителей в самое сердце. Люди не поверили глазам: «Как он это делает?!» Как признался главный дирижер La Primavera Рустем Абязов, когда он сам впервые услышал и, главное, увидел, как играет культями рук Алеша Романов, то «просто присел от удивления».

https://www.youtube.com/watch?time_continue...8&v=WHPCXuNbiSA

[Sweetie]

ТатьянаНик, тоже потрясена. Прежде всего силой духа Алеши

[ТатьянаНик]

У кого из вас есть знакомые особые дети в Москве - расскажите им может пригодится про эту школу.


А конкретная инфа для деток с ДЦП.

Дополнительное обучение
Спортивно-Адаптивная школа Москомспорта приглашает учеников
11 февраля 2016

Набирается группа для бесплатного обучения бочча.

Бочча - Паралимпийский вид спорта, развивающий меткость, координацию. Игра может показаться на первый взгляд простой, но, на самом деле, бочча требует выносливости, определенной техники, психологической подготовленности к поединку, продуманной стратегии и тактики. Бочча захватывает и идеально подходит для азартных, активных, не умеющих скучать!

У ГБУ «Спортивно-Адаптивной школе Москомспорта» есть опыт обучения детей с ДЦП, поражением конечностей, травмами шейного отдела позвоночника, миопатией и любыми нарушениями опорно-двигательного аппарата. Специалисты школы с вниманием относятся к каждому ребенку с особенностями и считают, что бочча – наиболее действенное средство для нуждающихся в восстановлении двигательных возможностей. Методика специалистов школы уникальна и подходит для реабилитации всех видов: медицинской, физической, психической и социальной.

ГБУ «Спортивно-Адаптивной школе Москомспорта» предлагает: современное оборудование для проведения тренировочных занятий, спортивный и тренажерный зал, бассейн, лифт, пандусы и, конечно, чуткое отношение к каждому спортсмену.

Присоединяйтесь! Занятия проводятся бесплатно!
Адрес: Москва, ул. Корнейчука д. 28 к. 2
Для записи звоните: 8 (916) 279-06-72 Евгения Александровна Василистова, тренер по боччаСЯ ВАМ.

[ТатьянаНик]

Израиль

Аутисты оказались незаменимыми для ЦАХАЛа


10-й канал телевидения показал репортаж об аутистax, служащих в израильской военной разведке. Там есть специальное подразделение, в котором служат юноши и девушки, страдающие разными нарушениями аутического спектра.
Инициатива его создания принадлежит нынешнему директору Службы внешней разведки Израиля «Моссад» Тамиру Пардо.

Аутисты занимаются в основном анализом карт и аэрофотоснимков, появляющихся на экранах компьютеров.
В силу особенностей мышления они обращают внимание на мельчайшие подробности, учет которых при подготовке военных операций на местности позволяет не допустить возможных потерь личного состава. Таким образом аутисты-разведчики спасают жизни солдат.
Важно также, что в процессе службы ЦАХАЛ помогает военнослужащим-аутистам приобретать навыки, помогающие им в обычной жизни.


Аутист способен обрабатывать визуальную и текстовую информацию в несколько раз быстрее, чем человек, не страдающий заболеваниями аутического спектра. Эта их особенность оказалась незаменимой в хайтеке.
В датской компании Specialisterne, специализирующейся на технологическом консультировании, 75 процентов работников — аутисты и люди, у которых диагностирован синдром Аспергера, также относящийся к аутическому спектру.
От обычных работников они отличаются невероятным вниманием к деталям, сверхчеловеческой сосредоточенностью, способностью быстро обрабатывать огромные массивы информации. Эти умения особенно полезны для тестировщиков программ. Качество работы аутистов, занимающихся этой работой, в несколько раз выше, чем качество работы обычных людей. Аутисты могут проверить техническую документацию на 4000 страниц в 10 раз быстрее обычных людей и не пропустить ни одной ошибки.



Источник: http://10 канал ТВ Израил...

[ТатьянаНик]

Сенсация «Голоса» Даниил Плужников
Елена ВЕРБЕНИНА
Даня пел, как видавший виды исполнитель. А когда члены жюри, по правилам сидящие спиной к сцене, обернулись, то обнаружили перед собой мальчика ростом 1,1 метра

Даня Плужников не может нормально двигаться, у него сложный диагноз: спондилоэпифизарная дисплазия верхних и нижних конечностей, ходит Даня на специальных костылях. А все внутренние органы и мозг работают отлично. Недавно Дане исполнилось 14 лет. Он учится в двух школах: общеобразовательной и музыкальной — по классу синтезатора.

Мама Дани, Ирина, говорит, что еще никогда так не волновалась, как на выступлении сына в вокальном шоу «Голос. Дети-3», но держалась, понимала, что снимают:

«Скажу так: я все это преодолела, — страхи, нервы, — ради счастливых минут своего ребенка. Конечно, все могло быть по-другому. Ведь мог никто не повернуться к Дане. Но я его подготовила, чтобы он в любом случае не расстраивался.

Я говорила: «Ты уже на этой сцену, это уже победа! Даже если тебя не выберут, ты все равно молодец. У тебя хорошая песня, ты поешь ее правильно и грамотно, поэтому не бойся. Повернутся — будет просто здорово, не повернутся — тоже здорово.

Как Данька потом мне рассказывал, когда пел первый куплет, был страх: огромная аудитория, громадная сцена, три развернутых к нему спиной кресла… Но потом, говорит, я решил петь просто для всех. А во время третьего куплета вообще разошелся, я даже по повторам это вижу. И когда все закончилось, он сказал: «Я пел для зала». И люди аплодировали стоя».

Сразу после выступления Даня с мамой вернулись домой, в Сочи, Дане не хотелось пропускать занятия в школах: в средней Даня семиклассник, в музыкальной – пятиклассник. С наставниками «Голоса» он теперь общается по скайпу. Ведь впереди финал.

Ирина не работает с рождения Дани. Папа работает водителем. Даниной сестре в мае будет 34 года.

«Даня, наш поздний ребенок, желанный, любимый. От меня зависит и судьба его, и здоровье, и счастье, и радость на его лице, — говорит Ирина. — Если я ничего не буду делать, у него ничего не произойдет в этой жизни. Больные дети никому не нужны, кроме своих родителей.

С самого рождения мы долго лечились, несколько операций делали, но это неизличимо, можно только улучшить состояние, чтобы не болели кости и лучше развивались мышцы. То есть, лучше сделать можно, но вылечить нельзя. Здоровым он не будет. Мы это понимаем.

— А как Даня стал петь?
— Он очень творческий с детства! Еще малышом обожал стихи читать, в шесть лет запел, и мы отметили – голос-то хороший. Но сами не задумывались, чтоб отдавать его куда-то. Нам главное было лечить его.

Но однажды, в одном реабилитационном центре, Данька на концерте спел так, что люстры задрожали. А ближе к шести его годам я поняла, что ребенок будет петь и играть. Он пел и что-то там пальчиками своими как бы наигрывал. Я посмотрела на это все и отдала в музыкальную школу, на синтезатор, а позже — на вокал.


А дальше Даня все делал сам. Такое впечатление было, что он каждую минутку выбирает, чтобы поиграть или попеть, настолько ему это нравится. Он и мелодии сам сочиняет.

— А как и у кого возникла мысль пойти на «Голос»?

— Это было исключительно Данино желание. Он каждый выпуск этого «Голоса» смотрел с таким трепетом, так ждал каждой передачи… И даже сначала мечтать боялся, чтобы туда попасть.

Даня понимал, что может петь, у него много дипломов первой степени по вокалу, по синтезатору. И вдруг на последнем региональном конкурсе члены жюри сказали: «А почему бы Дане не спеть на «Голосе»? Сейчас Первый канал принимает заявки. Попробуйте!». Вот так прямо озвучили Данину мечту. И мы подали заявку.

— Даня комплексовал по поводу своей инвалидности?

— Может быть, очень глубоко в душе, но это невозможно разглядеть, и вопросов таких я ему не задавала. Он справляется, его воспринимают таким, какой он есть. И сам себя он научился таким воспринимать.

— Как вы думаете, ваша жизнь, жизнь Дани как-то после этого конкурса изменится?

— Она уже изменилась. Мой телефон разрывается от звонков. Все поздравляют, приглашают на какие-то концерты. И Даню это вдохновляет.

Настроение у сына отличное. Девочки в музыкалке после возвращения с «Голоса» к нему подлетели: «Даня, ты так хорошо выступил, поздравляем!». И все это так искренне. Все радуются его победе.

— Как вы думаете, все это может помочь в дальнейшей реабилитации Дани?

— Я очень на это надеюсь. Для меня самой его здоровье дороже всякой известности.

— А что бы вы пожелали матерям особых детей?

— Я верю, что абсолютно все дети — талантливые. Кто-то талантлив в одном, кто-то в другом. Просто детей надо развивать, несмотря ни на что не опускать руки. Потому что если опустить руки — это конец. Я думаю, что, наверно, это нужно говорить всем матерям

http://www.youtube.com/watch?v=3XXh6qeSkFw

Даниил Плужников. Фото Дмитрия Ткаченко с сайта kp.ru

[ТатьянаНик]

21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы.




Отредактировано: ТатьянаНик в 21 мар 2016, 19:41

[ТатьянаНик]

Самый чудовищный поступок

Екатерина Кронгауз записала монолог матери, которая забрала своего ребенка с синдромом Дауна из детского дома через 4 года после рождения

Это был 2004 год. Мне 30 лет. У меня первая долгожданная беременность. Ходила я в обычную женскую консультацию. Скрининг мне никто никогда не предлагал, да я и не знала о нем ничего. Все было хорошо, у врачей никаких вопросов не было. Один раз только на УЗИ мне какой-то специалист сказал, что ему видится порок сердца у ребенка. И я побежала в Бакулевку, сделала там кучу обследований всего, чего только можно. Они сказали: «Все фигня, все хорошо» (хотя потом оказалось, что порок был).

На восьмом месяце беременности ушел муж, не из-за ребенка, мы тогда еще ничего не знали. Я полежала с гипоксией в больнице. Но опять же, никто ничего тогда не говорил плохого про беременность или ребенка. Потом я родила, сказали, что все нормально, девять из 10-ти по Апгару. Я позвонила маме и сестре, сказала, что все отлично. А через час я им позвонила и сказала, что говорят, что ребенок с синдромом Дауна.

Врачи позвали генетика, стали что-то спрашивать, смотреть, там же особенная форма ушей у таких детей. К груди мне не прикладывали ее, дали посмотреть просто, ну и сразу забрали.

И начался сумбур. Ко мне стали приходить врачи и говорить: «Вы не представляете себе, вы угробите свою жизнь, вы будете привязаны к ребенку, ребенок ничего не сможет». И плюс к этому муж, который ушел. Ну и массовой поддержки от семьи я тоже не получала. Я не оправдываюсь, я просто рассказываю, как было.

Это длилось какое-то время, несколько дней. И врачи меня убеждали, что ни в коем случае не надо начинать кормить. Хотя я один раз ее покормила все-таки. А потом они мне сказали: «Нет, не надо кормить», ну, в смысле, что ты сейчас привяжешься и не оставишь.

Они взяли еще анализ. Он готовился какое-то время. И сказали: «Ты иди из больницы, а потом решишь». Тогда в роддом приехал бывший муж и спрашивал почему-то, сможет ли она иметь способности к математике. С математикой, видимо, его не обрадовали, как и со всем остальным.

И еще через неделю мы с ним оба написали отказ. Но я еще неоднократно ездила туда, потому что я сдавала генетический тест, он сдавал генетический тест. У нас у обоих они нормальные, то есть это не генетика, это так легли звезды. Или… Ну, в общем, Господь Бог так решил.

И да, и мы написали оба отказ. И все.

Я была в таком, абсолютно никаком, подавленном состоянии в связи с тем, что я осталась одна. Собственно, я и до этого-то в нем уже была в конце беременности. А тут совсем в плохом состоянии. И, в общем, я совершила этот самый чудовищный поступок в своей жизни. Врачи тогда говорили, что девочка долго не проживет, не сможет никогда ничего сама сделать, сидеть, стоять, есть. Но это не важно, в любом случае решение приняла я. Чем оно было вызвано — напором со стороны окружающих, общей ситуацией, подавленностью моей… Да что бы ни было, все равно это моя ответственность.

И дальше я периодически как-то прослеживала ее судьбу — роддом, Дом Малютки, Дом Ребенка, но ни разу ее не навещала.

Я ни тогда, ни потом ничего про это не знала и не узнавала. Я была в каком-то абсолютно сомнамбулическом состоянии. Я ходила, курила, что-то ела механически. Ничего не гуглила, и никто мне ничего не гуглил, надо сказать.

Все говорили: «Откажись».

Плохо было мне очень. И коллеги, друзья — никто меня напрямую ни о чем не спрашивал. Знали, что у меня какие-то неприятности с ребенком, но что конкретно, меня никто никогда не спрашивал. Знали в семье, знали подруги, близкие друзья. Никто меня напрямую не осуждал, не говорил: «А ты посмотри, подумай». Вот этих слов вообще ни от кого я не слышала в тот момент, кроме, возможно, своей сестры, но она тоже сильно переживала за меня и боялась пережать.

Не помню, что я думала и чувствовала тогда. Плохо было, да. И плохо долго было. И даже когда стало потом лучше, то все равно у меня это висело на сердце. Но несмотря на это, я же не пошла и не забрала ее сразу.

Это очень сложно — я мучалась, но я не забирала Настю. И мне сложно объяснить, что я чувствую по этому поводу. Если бы я ее тогда забрала, у меня может не было бы младшей девочки — Саши. То есть судьба есть судьба. Но то, что я потеряла эти четыре года в Настином развитии, это огромное упущение. Потому что за эти четыре года можно было бы сделать кучу всего, учитывая то, как Настя развивалась потом.

Меня спас мой старый друг. У нас был роман и до мужа, потом мы расстались, и я вышла замуж. Потом он обратно появился спустя четыре-пять месяцев. Выводил меня куда-то, разговаривал со мной, как-то вынимал меня из этого состояния. Я ему говорила о том, что это ужасно, что я совершила такой поступок и что я бросила ребенка. Но он не предлагал мне съездить, навестить или забрать, утешал просто. А потом я забеременела, и эта тема больше не возникала.

Это вообще в семье была закрытая тема. Никто со мной на эту тему не разговаривал. Не знаю, хотела ли я разговаривать, но думала про это много.

Прошло еще некоторое время, у меня родилась дочь Саша, и когда ей не было года, ее папа погиб, утонул. И я решила, что я забираю Настю. Я поняла, что один близкий человек умер, от другого я отказалась, — эти вещи абсолютно у меня связались. Я ехала с похорон и приняла твердое решение, что я ее забираю.

***

Поехала первый раз к Насте и стала навещать, оформлять документы. Когда я ее забрала, ей было уже без одного месяца четыре года. Первого ноября 2008-го я ее забрала.

Она была в довольно милом Доме Малютки, там люди были достаточно приятные, и условия, в общем-то, неплохие (ну, я имею в виду по сравнению с тем, что иногда слышишь и видишь). Но они мне говорили: «Да вы что! С ума сошли? Да она не сможет никогда ничего». Она же не ходила, не стояла, не сидела, она была в таком полулежачем состоянии, пила пищу из бутылки в четыре года неполных. Ни одного слова не произносила, ничего не делала. Они мне говорили: «Да вы что! Она никогда не сможет сама есть».

Вот это, конечно, идиотизм, что они говорят неправду. И там, и в роддоме. Это все была просто неправда. Зачем это делать, непонятно, из каких соображений? Что это за забота о ближнем? Я им, собственно, никто. Зачем им, чтобы ребенок был там у них в лежачем состоянии и пил из бутылки вместо того, чтобы жить дома, и чтобы это все были мои проблемы, а не их, я не понимаю этой установки.

Мне кажется, наоборот, и в Доме ребенка, и в роддоме люди должны быть (и врачи в первую очередь) ориентированы на то, чтобы родители забрали детей. Но у нас установка совершенно на другое.

Как я потом поняла, они решили, что я хочу какие-то льготы получить. А про льготы я тоже была совершенно не в курсе. И когда они поняли, что я это делаю не из-за льгот, они вообще пришли в ужас.

В общем, тогда, в процессе оформления документов, я стала читать уже про синдром Дауна. Про ЦЛП прочитала, про Даунсайд Ап прочитала, вообще, какие-то статьи про детей с синдромом Дауна.

Когда все оформляли, выяснилось, что, несмотря на мой отказ, меня не лишили родительских прав. И получилось, что официально мы все это время были родителями. Поэтому было просто постановление органов опеки разрешить мне забрать мою дочь из Дома ребенка. Бывший муж не понял, зачем я это делаю, но, надо отдать ему должное, стал с тех пор помогать деньгами, за что я ему очень благодарна.

Я поехала со своей мамой забирать Настю. Всю дорогу домой Настя орала как резаная, потому что она первый раз была пристегнута в детском кресле сзади. Но она вообще поначалу орала все время, что бы ты ни делал — расчесывал или мыл. Она все время орала. То есть все это для нее были какие-то потенциально враждебные действия, видимо.

И вот я ее привезла домой и обнаружила, что она не может пить из других бутылок. Эти роддомовские соски, которые на бутылку надевают, они совершенно особой формы, они же не похожи на наши соски. Она не может ни пить, ни есть кроме как из этой соски. С утра на следующий день я мотанула срочно в больницу, и они мне выдали этих сосок с бутылками, чтобы она хоть как-то могла есть. И постепенно мы начали учиться жить вместе.

***

Первое время было непросто, — с едой, с занятиями, у нее полностью отсутствовала брезгливость по отношению к какашкам, например. И сколько у нас было этих ситуаций, когда утром заходишь в комнату, а Настя вся измазана. Вся. Кровать, она сама — все измазано. Все это, конечно, было очень неприятно. А у нее просто отсутствует этот порог брезгливости. Но сейчас уже давно такого не было.

Прогресс у нее был, конечно, совершенно огромный. Настя орала, не хотела ничего делать, она лентяйка по сути своей жуткая. Это был бой, чтобы она ползала, вставала, ее приходилось заставлять сидеть прямо. Но однако ж теперь Настя ходит, ест сама прекрасно, разговаривает, в школе учится. Невозможно себе представить, что было бы, если б она дома была с самого начала.

Вообще, когда я решила уже, что забираю ее, меня уже ничего не пугало, я понимала, что как-то будет, нормально будет, ничего страшного не будет. У меня не было мысли, что я обрекаю себя на каторгу, как мне говорили. У меня было совершенно другое ощущение, что это правильно. И оно у меня до сих пор есть. Несмотря на всю мою злость, ярость на обеих девочек периодически, когда они меня доводят. У меня все равно ощущение, что все абсолютно естественно.

Когда я поняла, что она уже встает, ходит, начинает говорить и так далее, я нашла детский сад инклюзивного типа, куда она пошла. Потом встал вопрос о школе. Хотя сначала мне сказали, что она необучаема. Полностью. Так было в медицинской карточке написано, не знаю, почему они так решили и зачем написали, обучали ли ее хоть чему-нибудь. Потом мы ходили на комиссии, и в какой-то момент нам написали, что да, может учиться. Но мне говорили, что надо искать школу восьмого вида, коррекционную. Может, у меня тоже устаревшее впечатление, но я категорически не хотела в школу восьмого вида. Более того, я обзвонила все школы восьмого вида нашего района и еще больше убедилась, что не хочу.

Я вообще не люблю грубости. А уж отдавать ребенка в такое место, где так грубо разговаривают, и тем более, где ты не можешь контролировать, поскольку это полностью закрытое учреждение, я не видела никакого смысла.

Стала выяснять тогда, что есть еще. И нашла нашу школу, инклюзивную. Написала туда письмо, что я, конечно, с улицы, я понимаю, что к ним, наверное, никто не попадает с улицы, но вот, можно было бы это как-то обсудить? Они мне ответили. Более того, перезвонили и сказали: «Ну, что вы, что вы! Приезжайте. Давайте посмотрим и на девочку, и на вас».

Я приехала с Настей туда. Насте там провели собеседование, сказали, что чудесная девочка, что к ним вообще иногда приводят детей, которых надо на руках носить из одного класса в другой, а Настя просто замечательная, и они ее с удовольствием возьмут.

Ну и Настю взяли, и теперь она в третьем классе, может читать, причем все лучше и лучше. Она может писать. Да, кривовато, но писать может. Она может считать в определенных рамках. Ее хвалят даже на английском, говорят, что она знает достаточно много слов. Настя пока ходит с няней в школу, няня как тьютор в данном случае, потому что без тьютора она пока не может. Но это потому, что Настя ленится сейчас, — приходится ее заставлять учиться, ей неохота.

Когда мы поступали, то мне показали девчонку, она была, кажется, в седьмом классе тоже с синдромом Дауна. Она совершенно самостоятельно уже выходит одна, и вообще приятная милая адекватная девочка. Нам еще до этого далеко, конечно.

Настя попала в обычный класс, и там разные дети. В том числе восточные. Вот восточные дети, у них, видимо, в семье привита эта любовь и к слабым, и к старшим, и к младшим. Они Настю воспринимают как младшую и хорошо к ней относятся. То есть, нет: хорошо к ней относятся все. Никто ее не задирает.

Там в классе было два персонажа, по которым как раз, можно сказать, плачет коррекционная школа. Абсолютно неадекватные дети, которые швыряются, орут, бросаются на детей. Ну и Насте доставалось. То есть именно не потому, опять же, что она особая, а просто потому, что они ко всем так относились, а у Насти было над чем поиздеваться.

Но сейчас даже они перестали это делать. И более того, в конце прошлого года Настю как-то вызвали к доске и дали ей какой-то простой пример решить. И Настя решила. И ей весь класс зааплодировал. Ну то есть они там молодцы.

Это полезная вещь очень для всех. У Саши моей тоже в школе учится девочка с синдромом Дауна — не в ее классе, а в школе.

Конечно, Настя не обычный ребенок, и это не сказка про то, как все было плохо и стало хорошо. Но Настя мой ребенок. И все было неправильно, а стало правильно.

Но проблемы есть, конечно. Мы до сих пор не можем найти, что бы Насте было интересно, — она всем может заняться чуть-чуть, музыка ей явно нравится, но недолго, ей нравится ездить на машине, но долго тоже не поездишь.

***

С какой-то агрессией на улице я никогда не сталкивалась. Никто не уводил своего ребенка с детской площадки, но я не могу сказать, что мне самой комфортно. Я не могу сказать, что я от этого избавилась. Поначалу Настя ходила с широко раскрытым ртом и высунутым языком до пупка, могли течь слюни. Это очень неприятно эстетически и, естественно, появляется чувство стеснения.

Это мои внутренние комплексы. Но они и сейчас у меня иногда возникают, потому что Настя безумно любопытна и жаждет со всеми обниматься, она очень эмоциональный ребенок, а это не всем приятно.

Она мой родной человек, ребенок, безусловно, родной. И она у меня вызывает и радость, и умиление, и гнев, и ярость, как, в общем, все остальные дети.

У родителей отношения с Настей сейчас нормальные. Конечно, не такие, какие могли бы быть, но и отторжения нет. Но это тоже все из-за этих четырех лет. Если бы малыш рос рядом с ними, было бы по-другому. А получилось, что их дочь, у которой погиб муж, и остался еще один грудной ребенок на руках, берет неизвестно в каком состоянии ребенка. Опять же, они про это тоже мало знали. Если бы я забрала ее с самого начала, думаю, все было бы по-другому.

***

Во многом то решение я приняла потому, что ничего не понимала. Все, что говорили, было ужасно и неправдой, и никто не говорил ничего другого. Я думаю, что мне бы достаточно было, если бы ко мне кто-то пришел в роддом, кто бы отслеживал рождение детей с синдромом Дауна и дал бы какие-то брошюры, рассказал бы, показал бы какие-то примеры, что есть семьи с такими детьми, дети учатся в школах, могут то, могут се, это не трагедия, это дети, с которыми спокойно можно жить. И сказал бы, что я не одна, и, если у меня будут проблемы, то есть люди и места, которые мне помогут. Я думаю, что это могло бы очень сильно повлиять на мое решение. Очень сильно. Но это опять же моя история, мое решение. Но если можно людям помочь не совершать самую страшную ошибку в жизни, с которой они потом не смогут жить, то это всегда хорошо.

В Иркутске есть центр «Моя и мамина школа», помогающий семьям, в которых родился ребенок с синдромом Дауна. Помогает принять ребенка, обучать и социализировать его. Уже сейчас центр помогает 40 семьям. В 2016 году центр хотел бы помочь 100 семьям с детьми с синдромом Дауна. Чтобы центр смог существовать хотя бы год, чтобы несколько детей вышли из роддома с матерью, а не остались в нем навсегда, нужно собрать деньги на работу юристов, психологов, логопедов-дефектологов и оборудование сенсорной комнаты, которая помогает детям развиваться. https://snob.ru/profile/27548/blog/99401

Отредактировано: ТатьянаНик в 22 мар 2016, 12:18

[ТатьянаНик]

В канун Торжества Православия я побывала в аду

Автор: Екатерина Дятлова
я побывала в аду

Это там, где плач, и скрежет зубов. Мы там все плакали, глядя в бездумные глаза детей, вся жизнь которых наполнена лишь перевариванием пищи и созерцанием металлических белых прутьев своей и соседских кроватей. А как иначе назвать место, где скопом находятся больные дети, брошенные родителями?

Официально оно называется Ладыженский интернат для детей-инвалидов 4 профиля, т. е. там живут самые больные брошенные дети со всей Украины. 138 детей с множественными нарушениями. Сто тридцать восемь душ. 80% из них не бывают на улице. Многим отказывают в реабилитации – они ведь «нулевые», по мнению местных специалистов. Я спрашивала у нянечек. Меня, кстати, тоже в институте на олигофренопедагогике учили, что такие дети – человекоподобные, не больше.

Это в Винницкой области. Добирались из Киева микроавтобусом Ионинского монастыря. Туда мы ехали 6 часов, с осмотром местных достопримечательностей. Даже навигатор отказывался определить точное расположение этого страшного места. Мне тоже не верилось, что подобные места в 21 веке ещё есть на карте. Полтора часа мы блуждали по живописнейшему берегу Южного Буга.

Организовала всю эту поездку Таня Фурманова, руководитель ОО «Особенные для особенных». В составе нашей группы была детская театральная студия «Радощи» при ДАРе, активист Антон Дубишин (сам с ДЦП) и неравнодушные люди.

В интернате 3 корпуса. Дети от 5 лет и «до того, пока не умрут» – объяснила медсестра.

В первом корпусе с хорошим ремонтом и даже лифтом находятся сидячие и немного ходячие дети, с сохранённым, хотя и очень низким показателем интеллекта. Мало кто там владеет речью. Мальчики на первом этаже, девочки – на втором. На каждый этаж по 1 нянечке. Главным подарком для этих детей был спектакль – микс из произведений Чуковского от студии «Радощи». В этом корпусе он был показан дважды. Отдельно на каждом этаже. Нянечка мне сразу объяснила: «Мы не можем спустить девочек, потому что нам не разрешают пользоваться лифтом, а то вдруг мы его сломаем»…

«Радощи» молодцы. Играли в полную силу. Перед началом режиссёр Серёжа Дудко настраивал артистов: «Главное – передайте настроение!». Они передали. У зрителей было много радости и бурных эмоций. Спектакль им очень понравился. Мы раздали подарки, закупленные ОО «Особенные для особенных» на пожертвования, и детям, и руководству интерната.

во время концерта

Девочкам особенно понравились подаренные украшения. Девочки – они везде девочки. Но главное – все жаждали общения. В основном не вербального, т. к. вербальным способом там владеют единицы. Несколько девочек попросили покатать их по коридору на инвалидной коляске. Им нравилась скорость. Я бежала с коляской, они особенно громко взвизгивали, когда проезжали мимо комнаты с подружками. Если б не страшный холод, я бы их вывезла на улицу. Пришлось ограничиться коридором.

Разговорилась с одним парнем. Ну, как разговорилась… Я говорю, а он кивает, так как речи нет, но интеллект сохранён. Мы предложили ему конфеты. Он кивнул головой в знак отказа. Почему? Перевожу взгляд на множество икон у кровати и зажжённую лампаду. Спрашиваю его: «Постишься?» Он кивнул в знак согласия. Постится. В интернате. На казённой еде…

Я спрашиваю: «Батюшка к тебе приходил, причащал?»

– «Нет».

– «Часто к тебе приходит батюшка»?

– «Нет»

– «Раз в год»?

– «Нет»

– «Раз в 5 лет»?

– «Да».


Одной девочке очень нравилось гладить наши волосы. Мои – кудрявые, Танины – прямые. Она сидела и долго гладила нас. У неё нет своих волос. Там ни у кого нет длинных волос. Раньше всех брили. Теперь у всех стрижка «под мальчика». Такая роскошь только у детей в 1 корпусе.

Во 2 и 3 корпусах дети лысые. И, похоже, им всё равно. Они никогда не видели себя в зеркало. Они никогда не были на улице. Так живут 80% детей в интернате. Нянечка: «А как? Я же одна на десятерых. Одного вывезу на улицу, а остальные тут сами останутся?»

Видели ли они красивый берег Южного Буга за окном? Вряд ли. На них почти нет одежды, чтоб легче их мыть и меньше стирать. Одежда в шкафу. Если вдруг к кому-то приедут родители, ребёнка оденут и вывезут в специальную комнату для встреч. А так они лежат полуголые, завёрнутые в пелёнки. Мне бы так было холодно. Одеяла видела не у многих. Если бы было достаточно памперсов, то можно было бы одеть детей и застелить им нормальные простыни с одеялами. Им хотя бы стало тепло и уютно. Но этого нет. Почему? Государственное финансирование есть, да и волонтёры привозят пожертвования. Некоторых детей проведывают родители.

Нет там и приспособленных душевых. Стоят огромные обычные ванные, в которых как-то умудряются положить ребёнка и помыть. Я так понимаю, двумя руками одной нянечки это невозможно сделать. Как они это делают по несколько раз в день каждого ребёнка? Нянечки там мечтают о подъёмнике, который бы поднимал и опускал ребёнка, а они бы просто его перекатывали. О приспособленных ваннах даже не мечтают.

На этаже есть хорошо оснащённый кабинет реабилитации. Она же – гараж с множеством инвалидных колясок. На них колёса запакованы в полиэтилен. Не пользуются, значит. А как можно везти в таких колясках детей, у которых руки и ноги узлом? Пожертвовал кто-то, наверно, без учёта, что коляски для таких детей должны быть особенные, с фиксаторами. Как однажды сказал мой знакомый врач, он же завотделением, выбирать аппаратуру нужно с тем, кто будет с ней работать. А потом дарить. Здесь, очевидно, было по-другому. Да и как коляски спустить со 2 этажа? В этих корпусах нет лифта и пандусов. Зато в каждой палате по телевизору. Может, полезней было бы развесить колонки и ставить сказки и музыку. А на сэкономленные деньги сделать пандус на лестнице и купить специальные коляски?

Спрашиваем: «А почему в кроватях и в комнатах нет игрушек?»

– «Так они же их выбрасывают!».

Ну да. Дети всё выбрасывают. Но можно ведь привязать к кровати, чтоб у ребёнка было что поизучать, кроме металлических прутьев кровати.

Мы все там плакали, но только в коридоре. А в палатах пытались скрыть слёзы. Нужно было улыбаться, подходя к детям. Иначе, зачем мы ехали? Слёз тут и без нас хватает. Единственное, что мы могли подарить этим детям, – новое впечатление в виде своего улыбающегося лица, новый звук голоса и тактильные ощущения в виде поглаживания руки. И это больше, чем бананы, которыми мы кормили из рук тех, кто мог глотать. Еда у них есть, а вот улыбку они почти не видят.



Во время поездки в голове крутилось великопостное «Душе моя, восстании, что спиши? Конец приближается». Конец света таки недалеко, если нет дела до таких детей. Хорошо бы, чтоб православные приходы увидели проблему и организовали помощь этим детям. И не обязательно финансовую. Хотя бы просто навестить ребёнка, погулять с ним и подарить новые впечатления – это уже будет одним из кирпичиков, из которых складывается мозаика детских впечатлений. Тепло человеческой души напрямую влияет на развитие ребёнка – это давно известная истина.

Сейчас, в Великий пост, каждый может вспомнить для себя слова Христа: «был наг, и вы одели Меня; был болен, и вы посетили Меня; в темнице был, и вы пришли ко Мне».
А детки эти не пропащие. Они просто одинокие. "

ужасно...

[ТатьянаНик]

Екатерина Зотова.

«Я перестала жалеть инвалидов!»

Это неожиданное признание вырвалось во время «разбора полетов» у одной из слушательниц семинара по инклюзивным танцам, который проводил руководитель Центра социокультурной анимации «Одухотворение» Леонид Тарасов. Семинар был заключительным, и для получения сертификата слушатели должны были ответить на несколько теоретических вопросов или за 45 минут подготовить танец с партнером, имеющим инвалидность или серьезные проблемы со здоровьем.
В основном в роли партнеров выступили инвалиды с самыми разными диагнозами: дети и взрослые с синдромом Дауна, девушка с тяжелым искривлением позвоночника, молодой человек с серьезным нарушением зрения и слуха… Кстати, именно он, Геннадий, не только отучил свою партнершу от жалости к инвалидам, но и помог ей освоить свой любимый медленный вальс.

Уже на стадии подготовки партнеры быстро сблизились, и буквально через пять минут стали понимать друг друга не то что с полуслова, а на уровне жестов и взглядов.

Было очень трогательно наблюдать, как маленькие танцоры, моментально привязавшись к своим наставникам, до конца семинара держались рядом с ними, напрочь позабыв о родителях.

Все продемонстрировали удивительную согласованность движений.



Некоторым парам за неполный час удалось поставить практически законченный номер.



А одна из девушек успела разучить несколько элементов брейк-данса.

Но, пожалуй, самое интересное было на этапе обсуждения. Слушатели, среди которых были не только хореографы, но и педагоги, социальные работники, психологи и даже логопеды, один за другим признавались, что инклюзивный танец перевернул их представление о мире. «Вы заставили меня, зашоренного хореографа, увидеть, что в танце важна не только техника, но и самовыражение, и общение партнеров!» – заявила одна. «Когда я пришла сюда, больше всего боялась людей с синдромом Дауна. А оказалось, они такие славные!» – подхватила другая. «Вы помогли мне почувствовать радость общения и в танце, и в жизни», – вторила им третья…

А Леонид Тарасов заострил внимание на еще одном элементе инклюзивного танца – равенстве. «Мы привыкли, что в жизни один из нас играет роль учителя, опекуна, а другой – ученика, подопечного. А в инклюзивном танце эта схема не работает. Здесь нет здоровых и инвалидов, учителей и учеников. Здесь каждый в чем-то сильнее, а в чем-то слабее своего визави, поэтому хорошие пары получаются тогда, когда оба партнера общаются на равных. В этом – огромное значение инклюзивного танца как способа изменения всего общества».
Номера, подготовленные слушателями, показали, что они усвоили этот урок и готовы нести его в жизнь. А значит, еще больше людей поймут, что главное в жизни – это общение на равных.

[ТатьянаНик]

“Мама, он больной? Разве так бывает?”

Начинала первое предложение этого поста несколько раз. И стирала. Хочется сразу сказать что-то очень важное, чтобы привлечь внимание. Но важного в этой теме так много, что выбрать практически невозможно.

Я хочу написать об особенных детях. Нет, не особенных. Их мамы не очень любят это слово. Просто о детях, но с особенностями развития. И даже не о детях, а о их мамах. Не о подвигах, на которые они способны, не о сложностях, связанных с медициной, – навряд ли в этом мы можем помочь. Я хочу написать о чувствах. О мамских чувствах, на которые мы способны влиять.

Много лет назад в кафе племянница (ей было 4 года) увидела мальчика с ДЦП. “Наташа, я не хочу на него смотреть, но я не могу оторваться и смотрю”, – сказала она. Скорее всего, это был простой детский интерес. Больше мы с ней таких детей не встречали, и вот в тот единственный момент, когда я должна была вложить в её голову полезную информацию на живом примере, я только смогла выдавить: “Да, я понимаю, но лучше не смотри”.

Совершенно понятно, что российское общество таких детей принимает с трудом. И даже несмотря на активную пропаганду толерантности по национальным каналам, уровень знания по этому вопросу остаётся минимальным. Может быть, не будут больше показывать на улице пальцем, но очень редко родители смогут найти слова, чтобы объяснить ребёнку всю суть проблемы.

Это касается и меня. Конечно, талмуды книг по психологии, подписки на страницы частных волонтеров и организаций, а так же медицинское образование моих родителей сделали своё дело. Я много знаю и понимаю, помогаю денежными переводами, делюсь новостями о несправедливых поступках по отношению к таким детям, но “диванная позиция” не дала мне реальных знаний. Спроси меня дочь, как надо себя вести с таким ребёнком, например, на детской площадке, я не найду, что ответить.

Наши дети нас копируют, и, столкнувшись с ребёнком с особенностями развития, повторяют то, что говорили мы. Непосредственно им, или мужу на кухне, или в телефонном разговоре с подругой. Говорили, не думая о правильности формулировок. Ведь мы же дома, одни, никаких “больных” детей рядом нет. Только потом наши дети приходят на площадку и повторяют то, что мы “ляпнули” без задней мысли. И делают это в присутствии “особенных” детей и их родителей. Мы не были тактичными в наших разговорах, дети не будут тактичными тем более. “У них мальчик больной. Да ещё и агрессивный. Вот беда-то”.
– Он у вас больной?
– Ты не умеешь разговаривать, я не буду с тобой играть.
– Ты говорить не можешь,ты дурак?
– Ты рычишь, ты медведь?
– Почему она не говорит?
– А я от него заражусь?
– Ты ничего не понимаешь. С тобой неинтересно.
– Не подходи, ты не красивая.
– Да она у вас вообще ничего не умеет.
– Она такая странная, я её боюсь.


( https://www.youtube.com/watch?v=-UEOFfQeksI - Мамы детей с особенностями развития рассказывают о ситуациях, с которыми они сталкиваются в общественных местах )


Эти фразы я взяла из писем, которые присылали мамы. Все они попадают прямо в мамино сердце, и мама, может быть, и собралась бы с силами, чтобы обьяснить чужому ребёнку всю суть вопроса, но на всех слов не наберешься, да и рядом стоят его родители, которые зачастую молчат и не комментируют происходящее. А иногда добавляют: “Отойди от него. Не видишь, он больной!”

Самое жуткое, что их дети очень часто эти слова прекрасно понимают. Занявшись темой особенностей развития плотнее, я открыла для себя массу фактов. Например, ДЦП, в принципе, не влияет на умственную деятельность человека. Вы это знали? Я нет. А у меня мама и папа – врачи!

Все все родители просто обязаны прочитать информацию на сайте “Это не ответ”. Ребёнок, конечно, такой объем информации не запомнит, но у нас, родителей, будут ответы на большинство вопросов. Сайт не универсален, затрагивает только ДЦП, аутизм и синдром Дауна и рассказывает про каждый по раздельности, но нам, взрослым, даёт понимание, какие мифы сидят в нашей голове.

“Что нужно вам и вашим детям?” – спросила я мам особенных детей. Все их ответы сводились к одному: нам нужны такт и понимание.

Перестаньте учить нас и наших детей. Если ребёнок бьется в истерике на детской площадке или застрял на горке и читает стихи, это не значит, что он не воспитан. Он может иметь особенности в развитии, которые будут внешне абсолютно не заметными.
Перестаньте называть их больными, инвалидами. Многие мамы не признают даже слово “особенный”. Они считают своего ребёнка таким же, как и другие дети. “Он не другой, он такой же, как все. Но с особенностями развития”.
Поймите сами и объясните детям: это не заразно. Эти дети не опасны. Да, тактичность в общении не помешает. Например, по отношению к детям с аутизмом. Они могут быть не терпимы, могут не переносить настойчивость в вопросах или просьбах. Но глобально никакой опасности это общение для вашего ребёнка не представляет.
Перестаньте говорить о наших детях в третьем лице в их присутствии. Они зачастую все прекрасно понимают.
Перестаньте жалеть и причитать. “Я бы хотела, чтобы моего ребёнка воспринимали как личность, как равного”, – писала мне одна из мам. Мамы учат своих детей самостоятельности, терпению, настойчивости, силе характера. Это то, что им будет необходимо в реальном мире. Им не нужна жалость.
Не задавайте лишних вопросов. Вам, может быть, очень интересно, почему он не ходит, не говорит или кричит без причины. Но это лишь ваше любопытство, даже если она выражено в мягких словах. Мама может слышать этот вопрос уже 20й раз за день, 15 из которых были заданы в присутствии ребёнка.
Принимайте. Это же учит ваших детей принятию. Мамы пишут, что от них с детьми отсаживаются в метро, уводят детей с площадки. Чему мы в такой ситуации учим своих детей.
Объясняйте своим детям, что все люди разные. И не потому что кому-то повезло со здоровьем больше или меньше, – это демонстрирует лишь чувство собственного превосходства и снисходительность к особенному ребёнку. Просто люди разные, и все тут.
Учите детей помогать. Помощь иногда очень нужна. Но не навязчивая. Пусть ребенок спросит: тебе помочь?
Учите ваших детей дружить. “Как вести себя с вашими детьми? Обращаться к ним или оставить в покое?” – мне до сих пор стыдно за вопрос, который я задала мамам. Конечно, их дети хотят дружить. Может быть, не все и не так полномасштабно, но они дети, и им нужно общение. “Многого не надо, просто улыбнуться и пообщаться, как с обыкновенными людьми. Без лишних вопросов и советов”, – написала мне одна из мам.

Мы живем в Амстердаме, и здесь все намного проще. На днях я спросила Лолу, нашу среднюю дочь: “У вас есть дети с особенностями в школе?” “Да,” – говорит. “Есть. Один очень хороший и смешной, а второй очень вредный”. Меня сразу что-то смутило в этой фразе. И лишь потом я поняла, – она говорит о них, как о равных. Она не стала говорить, что кто-то из них на коляске , а кто-то с непонятным синдромом. Для Лолы это просто два мальчика, – хороший и вредный.

Очень важно, чтобы такое отношение было нормальным и в России. Надеюсь, когда-нибудь понятие “особенный” мы станем употреблять только в контексте своего собственного ребёнка. И только потому, что каждый ребенок для своей мамы особенный. Поэтому я занялась мультфильмом “Про особенного Диму”. И спасибо Эвелине Бледанс, которая этот проект поддержала.http://www.heelsnomore.com/?p=707 https://www.youtube.com/watch?v=s0gqFbEkNs8

Отредактировано: ТатьянаНик в 29 мар 2016, 00:34