Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

[ТатьянаНик]

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

[Skazochka]

Ответ на сообщение ТатьянаНик от 25 июн 2014, 23:32

https://www.youtube.com/watch?v=Js3YeBkFoQY#t=200 Ребенок-инвалид - это трудно и вдвойне трудно, если таких детей в семье двое. Мы провели день с их мамой, спросили ее о том где она черпает силы - http://www.miloserdie.ru/articles/odin-den...h-k-vyzhivaniyu

Боже мой... какие красивые детки...

Я смотрела и плакала, как я понимаю маму, у меня тоже двое особых детей

[ТатьянаНик]

Я смотрела и плакала, как я понимаю маму, у меня тоже двое особых дет

и я понимаю....
у меня тоже двое... было двое...

СТИХИ... ПРОНЗАЮЩИЕ СЕРДЦЕ...
Это Антоша, больной тяжелой неизлечимой болезнью- миопатией написал своей маме, за 8 лет до своей кончины...



за 8 лет... вдумайтесь.



Я люблю тебя, мамочка милая!
Той любовью, что только от Бога!
Искалеченный хворью постылою
И, успев в этой жизни немного,
Все ж любовью исполнен, как вечностью,
И о том не стыжусь говорить.
Даже став неземной бесконечностью,
Буду я тебе нежность дарить. (Антон Гапоник в 15 лет)

[ТатьянаНик]

СЧАСТЬЕ...
"В мечтах, как и в жизни, нет ничего невозможного."


"Когда мы узнали, что у нас будет ребенок, мы с женой решили отпраздновать это походом в ресторан.
В конце ужина нам предложили традиционные печеньица с предсказанием. Я открыл свое и прочитал: "В мечтах, как и в жизни, нет ничего невозможного." Эти слова показались мне очень соответствующими моменту, и я сохранил их на память.
Спустя несколько месяцев - и примерно через 45 секунд после появления нашей дочери на свет - мы узнали, что у нее синдром Дауна. С тех пор эти слова приобрели для нас еще большую цену - как напоминание, что мечты нашей дочки и наши мечты о ней могут стать реальностью.
То, что у нее синдром Дауна - это лишь малая часть того, кто она на самом деле.
Тэйлор живет с нами пока только три года, но за это время она много раз доказала правоту этого предсказания. Она ежедневно наполняет наши сердца и мечты любовью, смехом и неизмеримой радостью",
- Брайан, счастливый отец.

Downside Up/Даунсайд Ап

[Sweetie]

Ответ на сообщение ТатьянаНик от 25 июн 2014, 23:32
Детки чудесные! Мамой просто восхищаюсь

[ТатьянаНик]

Sweetie, и папой... и бабушкой...

[ТатьянаНик]

http://www.youtube.com/watch?v=43ZudaNaslE короткометражка обо мне. Постановка.


это постановка мечта парнишки с тяжелым ДЦП...

а недавно на его страничке в фейсе -

не хочу жить...

[ТатьянаНик]

http://www.youtube.com/watch?v=91ZOvDDA4zw дети с ДЦП обращаются к нам.

[ТатьянаНик]

Как НЕ надо говорить с «особыми» мамами

Неосторожное слово, даже сказанное из самых лучших побуждений, может ранить очень сильно. Каких основных ошибок нужно избегать в разговоре об «особых детях» - особенно с их мамами?

Школьная история

Сочувствовать, поддерживать, подбадривать – как это нужно! Но нередко, пытаясь пролить бальзам на чьи-то раны, мы вместо этого сыплем соль.

Вспоминаю одну давнюю историю. Перед «последним звонком» мы стояли у школьной стенгазеты: фотографии нас в младенчестве, смешные стишки и мы, уже «взрослые». «А это кто?» - спросила я, увидев незнакомую девочку. «Это Наташа, - ответили одноклассницы, - она почти не ходит в школу, занимается на дому. Болеет».

Стоявшая рядом женщина взорвалась: «Да как вам не стыдно!» Мы опешили. «Я – мама этой девочки, - продолжала она, - у нее врожденный порок сердца, она недавно перенесла операцию, а вы про нее так говорите!» Мы что-то мямлили, пытались извиняться. Получалось неубедительно, так как не понимали, за что.

Наверное, было что-то в наших интонациях, что обидело ту маму: равнодушие, пренебрежение, высокомерие. Пусть какая-то ничтожная примесь, но она почувствовала ее.

Вспомним, какие главные ошибки можно совершить, разговаривая про «особых детей».

«А с виду совсем нормальная!»

А вдруг кто-то из нас ляпнул, к примеру: «А с виду совершенно нормальная» - не желая сказать ничего плохого, наоборот, стремясь выразить сочувствие, подчеркнуть, что Наташа – такая же, как мы? На самом деле, обиднее этой фразы для родителей «особого ребенка» трудно что-то придумать. Ведь подтекст ее звучит следующим образом: «на самом-то деле она – ненормальная, убогая, хуже нас».

Но ведь можно сказать то же самое, не затронув ничьих чувств. Например, скажи одна из нас тогда: «Надо же, а ведь такая симпатичная девчонка, никогда и не подумаешь, что болеет» - мама вряд ли возмутилась бы.

Впрочем, по признанию, некоторых родителей замечания в духе «по нему и не скажешь» тоже могут быть довольно обидными. Ведь для того, чтобы ребенок выглядел так хорошо и был неплохо адаптирован к миру обычных людей, им (и родителям, и самому ребенку) пришлось потратить неимоверное количество сил.

И наше «никогда бы не подумал» может быть воспринято как принижение этих титанических усилий, как отрицание препятствий, которые им приходится преодолевать ежедневно и ежеминутно. «Если мне говорят, что мой сын замечательно выглядит, мне больше не о чем беседовать с этим человеком, - категорично заявляет одна мама. – Ведь таким образом отметается все, из чего состоит моя жизнь на протяжении последних 10 лет».

Так что прежде, чем выпаливать такую фразу, прикусим себя за язычок и подумаем о возможной замене. Можно сказать что-то вроде: «Представляю, сколько труда вы вложили в то, чтобы ваш мальчик был таким, как сейчас. Вы с ним молодцы». Если не уверены, что подобная длинная конструкция не прозвучит наигранно, лучше ограничиться кратким восклицанием: «Я не знал!»

«Это наследственное?»

Воспитанный человек никогда не примется сходу расспрашивать родителей о причинах болезни их ребенка и особенно бухать в лоб: «Это наследственное?»

Разговор о заболевании, конечно, возможен, но лишь тогда, когда отношения с мамой станут достаточно близкими, когда наступит подходящий момент, когда станет ясно, что для мамы эти вопросы не нож острый в сердце. А они могут перестать быть болезненными лишь тогда, когда за ними будет стоять не любопытство, а сочувствие и искренний интерес к проблеме. Любопытным лучше обратиться за помощью к гуглу. Он знает все и не умеет обижаться.

«С возрастом пройдет?»

Медицинская безграмотность не может оправдать и фразы в духе «С возрастом это пройдет?» В век повальной доступности информации и активной интеграции людей с ограниченными возможностями в общество стыдно не располагать хотя бы элементарными знаниями о таких состояниях, как ДЦП, аутизм, синдром Дауна и пр.

Из них не вырастают, они не лечатся, их – с большим или меньшим успехом – преодолевают. Родителям пришлось проделать огромную и мучительную душевную работу для того, чтобы смириться с этим фактом. Подобный вопрос заставляет их возвращаться к исходной точке («а вдруг это пройдет?») и вместе с вами снова проделывать этот тяжелый путь. Гораздо легче им было бы отвечать, скажем, на такие ваши вопросы: «Как он сейчас себя чувствует?», «Каковы его последние успехи?»

«А вот у соседа племянник тоже…»

Самый распространенный способ выразить кому-то сочувствие – сообщить, что вам знакома его проблема, вы знаете, что он испытывает (на то и «со-чувствие»). Очень часто это выражается в рассказе о ком-то, знакомом вам, кто испытывает сходные проблемы.

Однако родителей особых детей подобная солидарность может только ранить. Почему? «Потому что вы ничего не знаете о наших проблемах, - объяснила мне мама взрослого сына с ДЦП. – Мой ребенок, как и любой другой ребенок на свете, уникален. Если вы видели одного ребенка с ДЦП, это не значит, что вы стали от этого более сведущи. Хотите знать, каково быть мамой такого ребенка, спросите у меня, а не рассказывайте мне о каких-то мифических племянниках».

Обидными эти слова о «племяннике соседа по даче, у которого тоже что-то генетическое» становятся еще и потому, что к сочувствию здесь примешана изрядная доля эгоизма. Да-да! Ведь выражая сочувствия подобным образом, мы автоматически переключаем внимание с больного ребенка на собственную драгоценную персону, во всем сведущую, все понимающую, все на свете видевшую.

Но как тогда выразить сочувствие, как подать сигнал, что вы не чужак на этой территории беды, что вы рядом? Очень просто. Покажите, что вы на самом деле неравнодушны к этой беде, что на самом деле хотя бы немного «в теме». Поинтересуйтесь, где ребенок проходит лечение или реабилитацию, расскажите о реабилитационном центре, в котором лежал знакомый вам малыш с ДЦП.

Но только удержитесь, не будучи специалистом, от советов (особенно из области народной медицины): они тоже не прольются бальзамом на душу родителей, которые давно перепробовали все на свете и изучили проблему так, что могут преподавать в вузе посвященный ей спецкурс.

«Вы прямо героиня!»

Слова восхищения («Вы – настоящая героиня, потрясающие родители, очень сильная женщина и т.д. и т.п.», «Не представляю, что бы я делала в вашей ситуации, наверное, опустила бы руки») тоже вряд ли вызовут ту реакцию, на которую вы рассчитывали.

Эти мамы все на свете отдали бы, чтобы не быть «особыми». Их не готовили на специальных курсах к тому, чтобы 24 часа в сутки 7 дней в неделю заботиться о своем ребенке. Их психику не тренировали для того, чтобы та смогла переносить стресс, равный, как говорят тому, что испытывают солдаты на войне. Они тоже не представляли себя в мире, наполненном словами «паллиативная помощь», «зонд», «ортез», «инвалидная коляска», «гипсование», «аппарат ИВЛ»… Этот мир для них такой же чуждый и пугающий, как и для всех «нормальных» людей.

Но мамы заботятся о детях – на то они и мамы. Просто некоторым детям нужна особая забота. Сами того не желая, выражая родителям восхищения, мы проводим жирную черту между нашим и их миром. А они – просто мамы, просто родители. И более уместным будет восхищение, высказанное следующим образом: «Вы прекрасная мать! У вас такой вежливый сын», «Вы столько времени проводите с дочкой на свежем воздухе – это замечательно» и т.д.

Не слишком приятны для родительского слуха замечания о средствах реабилитации и инвалидной техники, которые использует их ребенок. Вместо того, чтобы интересоваться устройством ортезов, лучше похвалите кроссовки мальчика.

Елеем по сердцу

Православные люди порой бывают слишком быстры на заключения относительно Божьего Промысла – и следующие из них нравоучения. Когда на нашем приходе тяжело заболел мальчик-алтарник и лежал в Гематологическом центре с подозрением на лейкоз, одна прихожанка «утешила» его мать: «Радуйся, ведь он умрет, будучи при храме!» Та в ужасе отшатнулась. С мальчиком, слава Богу, все обошлось, но мама так и не смогла забыть эти слова.

Больно ранить могут и менее топорные, совершенно правильные, безо всяких кавычек, фразы: «Господь никогда не дает испытаний сверх сил», «Бог посылает скорби тем, кого любит». Или из последнего: «Господь дает особых детей лишь особым людям». Прежде, чем произносить такие слова, попробуйте примерить их на себя. Утешили бы они вас? Не забывайте о том, что фразы эти хрестоматийны, а значит, родители ребенка слышат их постоянно.

К тому же, если они не являются глубоко верующими людьми, подобные слова для них в лучшем случае – пустой звук, в худшем – неиссякаемый источник раздражения. Убеждать мать, у которой давно уже не осталось ни физических, ни моральных сил, в том, что это не так, и сил у нее на самом деле хоть отбавляй – пустая и вредная затея.

Что делать? Наверное, не пытаться брать на себя слишком много и не рассуждать о том, что никому из нас неведомо. Конечно, с Господом любое испытание переносится легче и так хочется помочь бедной маме и поделиться с ней этим знанием. Но любые разговоры о духовном могут вестись лишь в диалогическом ключе, лишь тогда, когда собеседник изъявил желание и готовность прикасаться к этой теме. Монолог тут обречен на неудачу.

Один из принципов диалога как метода психотерапии гласит: духовные ценности не могут быть усвоены извне. Если чувствуете, что разговор о высоком не состоится, лучше поинтересуйтесь у мамы, не нужна ли ей какая-то сугубо земная, практическая помощь.

И что теперь, следить за каждым словом?

Не слишком ли многого они хотят, эти мамы? Что же, общаясь с ними, надо следить за каждым словом и звуком? Не лучше ли им самим постараться быть добрее и терпимее к окружающим?

Я знаю, что текст вызовет у кого-то именно такую реакцию. За ней – детская капризная обида: я изо всех сил делаю добро, а они не ценят.

Отвечаю. Не слишком. Надо. Возможно, лучше, но безусловно, труднее.

Обижаться на родителей «особых» детей за то, что они обиделись на наши неуклюжие слова – значит, расписаться в собственном равнодушии. Они оценят сказанное, если за словами будет стоять не стремление быть хорошим (кому оно интересно?), а искреннее соучастие, бесстрашное стремление взять на себя хотя бы молекулу той боли, с которой им приходится жить - по евангельской заповеди «друг друга тяготы носите». Иначе никак.

Екатерина САВОСТЬЯНОВА

http://www.miloserdie.ru/articles/kak-ne-n...-osobymi-mamami

[ТатьянаНик]

ПОВТОРЮ ЕСЛИ И БЫЛО.

Как общаться с инвалидом: четыре простых правила
Оксана Шерстюк

Правило 1. Учитывать мнение

Надо чаще спрашивать мнение «пострадавшего» о разных вещах. Даже если потом вы сделаете все по-своему, он будет знать, что к нему прислушиваются. Кроме того, родственникам нужно постепенно перекладывать часть забот на инвалида.

Правило 2. Давать свободу

Всем инвалидам хочется быть самостоятельными. А родители, в свою очередь, считают, что им лучше известно, как все устроить. У меня в свое время тоже были недоразумения с родителями. До тех пор, пока однажды в откровенном разговоре, я не обронила: «…Была бы ваша воля – вы бы и дышать за меня стали…Хватит! Дайте воздуха, жить начну…».

Некоторые скажут, возможно, что это – эгоизм и неблагодарность…Мол, ей помогают, а она еще и недовольна…Но нет. Стремление к самостоятельности есть на самом деле, проявление ЛЮБВИ к близким. Как иначе можно доказать свою любовь, как не уменьшением страданий и тягот близкого человека, который вынуждено взвалил на себя груз дополнительных забот по обслуживанию ребенка или просто родственника?

Меньше всего на свете мы хотим создавать проблемы нашим близким. Мой личный Совет родителям:

Не нужно загружать себя уходом за инвалидом, как лошадь! Из-за этого он и превращается в «крест», «обузу» и прочее. Ведь здоровому ребенку родители несомненно когда-то доверяют комнату убирать или на столе порядок навести, на худой конец! Так доверьте больному ребенку хоть шнурки себе завязать. Вам же самим легче будет! Во-первых, вам – одной заботой меньше, во-вторых, ему – меньше времени на всякие уничижительные раздумья. Позвольте ему решать хоть что-нибудь, поделитесь ответственностью. Ответственность за других помогает забыть о своих проблемах. Родители, не загоняйте себя в добровольную «кабалу»!

Правило 3. Не нагнетать



С моей точки зрения, большинство людей с ограниченными возможностями по прошествии некоторого времени так или иначе привыкают к своему положению, приспосабливаются жить с ограничениями. Кто-то приспосабливается лучше, кто-то хуже, но физические ограничения – это данность, а не трагедия «вселенского масштаба». А у инвалидов с детства вообще этой проблемы нет, поскольку они не знают, как бывает по-другому. Поэтому в данном случае лучший подарок для инвалида – сделать вид, что ты не замечаешь его проблем со здоровьем, вернее, не относишься к ним как к чему-то запредельному или необычному. И речь здесь не о дурацком оптимизме и бахвальстве, а о норме. Просто другой. И, поверьте, с ней тоже можно жить.



Правило 4. Не навязывать помощь, но и не быть равнодушным



Не так давно ко мне обратилась женщина с проблемой, похожей на описанную в статье: «Проблема в том, что иногда не знаешь, как помочь инвалиду, и нужна ли помощь. В итоге — просто проходишь мимо».

Такой подход в корне неверен. Помощь очень часто нужна, а когда не нужна, то приятна. Вернее, даже не сама помощь, а человеческое участие. Как правило, человек, который уже некоторое время живет с какой-либо проблемой, знает, как правильно ему помочь. Поэтому если возникло желание, подойдите и спросите: «Давайте я вам помогу. Скажите, что мне сделать?» Не занимайтесь самоуправством, но не будьте равнодушны.

Ведь спросить у человека, какая помощь ему нужна, гораздо проще, чем спросить про его предпочтения в еде, одежде или выборе спутника жизни.

Проверено на собственном опыте.

Источник фото — http://www.diary.ru/~wingwave/?tag=1242244

Источник: http://neinvalid.ru/kak-obshhatsya-s-inval.../#ixzz38a9EeqB5

[ТатьянаНик]

Сакинат Магомедова, спортсменка без рук из Владикавказа

Смогла стать трехкратной чемпионкой России, вице-чемпионом Европы и бронзовой чемпионкой мира по паратхэквондо:

«Я родилась без рук. Мой отец, увидев меня, бросил мою маму. Ему не нужна была дочь-инвалид. Все мое детство меня дразнили и издевались сверстники. Мальчишки меня постоянно гнобили, били, толкали. Я падала на землю, однажды даже сломала ключицу во время такого падения. Дети очень жестоки с теми, кто на них не похож. Но я не озлобилась. Я считаю, что в мире все же больше хороших людей, чем плохих.

Я никогда не знала, что такое руки и как ими пользоваться. Я все училась делать ногами. Я даже печатаю ногами «слепым» методом. Мне сейчас кажется, что тем, кто лишился конечностей в результате несчастного случая, наверное, намного тяжелее психологически. Они хотят вернуться к прежнему образу жизни, но у них не получается. Мама никогда не относилась ко мне как к какой-то особенной. Она учила меня тому, что нужно уметь постоять за себя, давать сдачи. Может быть, чувствовала, что ей недолго осталось жить. Мама моя умерла в 37 лет. Онкология. Я стала жить у тети. Потом, в 18 лет, начала жить самостоятельно, снимала жилье в Махачкале. Выжила благодаря своему умению общаться с людьми. У меня там не было ни одного знакомого человека. Мне было тяжело, ведь я была довольно стеснительная, беззащитная. В 21 год я встретила молодого человека, мы стали встречаться. Но, узнав о беременности, он отказался от ребенка. Я ушла от него.

Об инвалидах

Я никогда не считала себя человеком с ограниченными способностями. Я не переживаю сейчас из-за того, что у меня нет рук. В детстве, конечно, я задавалась вопросом, почему я не такая как все. Но потом успокоилась. Меня такой создал бог. Наверное, так нужно было. Главное мое желание – я никогда и никому не хотела быть обузой. Как все женщины, я мечтала иметь свой дом, семью. Я никогда не сдавалась. Обошла столько кабинетов чиновников! Выясняла, интересовалась, пыталась получить то, что мне было положено по закону. Мне кажется, нельзя зацикливаться на своей инвалидности, замыкаться в себе. Нужно стараться жить полной жизнью и наслаждаться каждым днем. Я поддерживаю людей, которые стали инвалидами. Помогаю им советом, учу не отчаиваться. Еще у меня много друзей в социальных сетях. Я с ними с удовольствием общаюсь.

О женском счастье

Моему сыну сейчас уже 14 лет. Он мой помощник. Но я не переставала мечтать о женском счастье. Сложно было поверить мужчине вновь, но у меня получилось. В компании общих знакомых я встретила своего второго мужа. Он младше меня на 10 лет. Когда я его впервые увидела, я даже не думала, что между нами что-то может быть. Я никогда не рассматривала мужчин младше себя. Но он покорил меня своей настойчивостью и тем, что действительно хорошо ко мне относился. Мы поженились, я забеременела во второй раз. В роддоме все смотрели на меня, как на сумасшедшую. Недоумевали, как я могла сознательно решиться на второго ребенка. А мне было все равно. Мне даже УЗИ не нужно было, я точно знала, что у меня будет дочь – Патюля. Все, что я сейчас делаю, делаю ради детей. Дети – мое главное достижение на сегодняшний день. Хочу, чтобы мои малыши ни в чем не нуждались. Чтобы они гордились мной. Все свои победы я посвящаю своей семье.

О спорте

После рождения дочери я стала заниматься спортом. В детстве такой возможности не было. Мой тренер нашел меня три года назад, увидев статью в газете. Ему понравилась фотография, где я ногой держу телефон. Он понял, что я именно тот человек, кто ему нужен. На чемпионат Европы по паратхэквондо я отправилась через два месяца после начала тренировок. Очень переживала. И все-таки стала серебряным призером! Это были непередаваемые ощущения. Сейчас я трехкратная чемпионка России, вице-чемпионка Европы. Еще в моей копилке – бронзовая медаль чемпионата мира.

О мечте

В этом году мне по состоянию здоровья не удалось пройти медкомиссию во время чемпионата мира. Я хочу стать чемпионкой мира. Я к этому упорно иду. На будущий год я очень надеюсь, что все проблемы со здоровьем удастся решить, и я обязательно буду участвовать. И только с нацеленностью на победу.

О силе духа

Каждый человек может добиться успеха в жизни. Стать востребованным. Создать семью, завести детей. Заниматься любимым делом. Только не нужно отчаиваться. Должна быть сила духа. Она присутствует в каждом человеке, просто не каждый это понимает. Нужно покорять одну вершину за другой. Подниматься вверх, преодолевая недуг, ступенька за ступенькой. И не останавливаться.