Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

[ТатьянаНик]

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

[Sweetie]

Очень крутой парнишка Ваня
Восхищена любовью к жизни, целеустремлённостью и умом!

[Cypeпка]

говорят, что люди с синдромом дауна не способны длиться и это даже привлекает

Уж не знаю, кто это говорит... но это миф.
Ещё как способны...

[ТатьянаНик]

Лучшие фильмы про аутистов

Люди, страдающие таким сложным заболеванием, как аутизм имеют свой особый мир, недоступный обычному человеку. Им нелегко приходится в социуме, но реальные примеры из жизни показывают, какую отчаянную борьбу они могут вести сами с собой и насколько бывают сильными и мужественными в отстаивании своих прав. В топ-10 вошли фильмы про аутистов, которые считаются лучшими по выданным результатам кинопоиска.

Источник: http://top10a.ru/luchshie-filmy-pro-autistov.html © Топ 10

[ТатьянаНик]

По случаю Всемирного дня распространения информации об аутизме "Авиасейлс" подготовил небольшой тест, пройдя который можно проверить свои знания об особенностях людей с аутизмом и узнать что-то новое об аутизме: http://avs.io/out

Спасибо большое Aviasales, что помогаете привлекать внимание к такой важной проблеме!


Узнай, как чувствуют мир дети с аутизмом. тест

[ТатьянаНик]

Эллен Нотбом

«Десять вещей, которые хотел бы сказать вам ребенок с аутизмом»

1. Я, в первую очередь, ребенок, а не аутист.
Аутизм является только одним аспектом моей личности.
Он не определяет меня как человека.
Как насчет вас самих? Вы человек со своими собственными мыслями, чувствами и способностями, или вы всего лишь толстый (с избыточным весом), близорукий (носите очки) или неуклюжий (с плохой координацией, в плохой физической форме)? Возможно, это первое, что замечают люди, встречающие вас, но вы не сводитесь к этим определениям. Будучи взрослым, вы сами можете контролировать, как себя определять. Если вы хотите подчеркнуть какую-то одну свою особенность, вы можете это сделать. Будучи ребенком, я еще не имел возможности раскрыть себя. Ни вы, ни я пока не знаем, на что я могу быть способен. Если вы будете определять меня по одной моей особенности, вы заранее поставите передо мной слишком низкую планку. Если я буду чувствовать, что, по вашему мнению, я «не могу это сделать», то зачем мне стараться?

2. Мое сенсорное восприятие часто нарушено. Это значит, что обычный свет, звуки, запахи, вкусы или прикосновения, которые совершенно не мешают вам, могут приносить мне большой дискомфорт.

Возможно, сенсорная интеграция – это самый сложный для понимания аспект аутизма, но, вероятно, именно он является ключевым. Это означает, что самый обычный вид, звук, запах, вкус или прикосновение, то, что вы встречаете каждый день и даже не замечаете, причиняет мне сильную боль. Весь окружающий мир кажется мне враждебным. Вам может казаться, что я изолирую себя и отгораживаюсь от мира, но это лишь мой способ самозащиты.
Вот почему «простой» поход в магазин может быть для меня настоящим адом: Мой слух может быть слишком острым. Десятки людей говорят одновременно. Голос по громкоговорителю оглушительно вопит что-то о новых скидках. Из динамиков доносится неприятная музыка. Касса стучит и пищит. Кофемолка грохочет. С разделочного стола для мяса доносится невыносимый скрежет. Какой-то ребенок плачет. Тележки поскрипывают. Флуоресцентные лампы гудят. Мой мозг не может отфильтровать все эти звуки как неважные, и у меня начинается сенсорная перегрузка! Мое обоняние может быть слишком острым. Рыба на прилавке не совсем свежая. Парень, стоящий рядом, сегодня не принимал душ, рядом раздают образцы соусов, ребенок в очереди накакал в подгузник, за третьим прилавком открыли кадку с солеными огурцами… я не могу разобраться во всем этом. Меня сильно тошнит. Поскольку я воспринимаю окружающий мир визуально (к этому пункту мы еще вернемся чуть ниже), мое главное чувство получает слишком много стимуляции. Флуоресцентное освещение слишком яркое, оно мигает и дрожит. Мне кажется, что все помещение пульсирует, у меня болят глаза. Пульсирующий свет отскакивает от всего вокруг и искажает все, что я вижу – мне кажется, что все вокруг постоянно меняется. Через окна проникает солнечный свет, вокруг слишком много предметов, и я не могу сосредоточиться (я могу компенсировать это с помощью «тоннельного зрения»), на потолке двигаются вентиляторы, вокруг меня столько тел, которые постоянно двигаются. Все это воздействует на мою вестибулярную и проприоцептивную систему, я теперь даже не могу сказать, где именно находится мое тело.

3. Пожалуйста, не забывайте различать между моим «Не буду, не хочу» и «Не могу».
Восприятие и воспроизведение речи и личный словарь могут быть моей главной проблемой. Проблема не в том, что я вас не слушаю. Проблема в том, что я вас не понимаю. Когда вы зовете меня из другого конца комнаты, я слышу примерно это: «“*&^%$#@, Билли. #$%^*&^%$&*………» Вместо этого вы можете подойти и обратиться ко мне напрямую, сказав простыми словами: «Пожалуйста, положи свою книгу на стол, Билли. Пора идти обедать». Так я пойму, что именно я должен делать, и что должно произойти потом. Теперь мне проще сделать то, что вы просите.

4. Я мыслю очень конкретно, поэтому и речь воспринимаю прямо, а не образно. Не говорите мне, что с меня как с гуся вода, я же не гусь.
Это означает, что я интерпретирую речь буквально. Не надо говорить мне, что нечто «проще пареной репы», если рядом никакой репы нет, а вы лишь хотите сказать «ты легко с этим справишься». Когда вы говорите «Джейми тогда отжигал», я представляю ребенка, который играет со спичками. Лучше сказать мне «Джейми всех рассмешил». Идиомы, шутки, нюансы, каламбуры, метафоры, аллюзии и сарказм для меня непонятны.

5. Пожалуйста, проявляйте терпение, если мой словарь пока очень беден. Мне трудно сказать вам, что мне нужно, если я не знаю, как выразить мои чувства.
Я могу быть голоден, раздражен, напуган или растерян, но прямо сейчас я не могу выразить это словами. Учитесь понимать мой язык тела, замечать, что когда я замыкаюсь или становлюсь перевозбужденным – это значит, что что-то не так. Есть и обратная сторона: я могу говорить как «маленький профессор» или киноактер, повторяя сложные слова или длинные фразы, которые не соответствуют моей стадии развития. Это информация, которую я запоминаю, чтобы компенсировать мои трудности с речью, поскольку я знаю – когда со мной говорят, нужно что-то ответить. Это могут быть фразы из книг, телевизионных программ или речи других людей. Это называется «эхолалия». Я не обязательно понимаю контекст или значение терминов, которые я повторяю. Я просто знаю, что если отвечу хоть что-то, то мне может сойти это с рук.

6. Поскольку речь дается мне с трудом, я ориентируюсь в мире визуально. Пожалуйста, показывайте мне, как что-то делается, а не просто рассказывайте. И пожалуйста, будьте готовы показывать мне снова и снова. Многократные повторения помогают мне учиться. Наглядное расписание с картинками помогает мне в течение дня. Как и ваш ежедневник, оно уменьшает мой стресс, поскольку мне не нужно постоянно помнить, что будет потом, и мне проще переходить от одного занятия к другому, мне проще управлять временем и соответствовать вашим ожиданиям. Будьте готовы к тому, что по мере взросления, моя потребность в визуальных подсказках никуда не исчезнет, но мой «уровень репрезентации» может измениться. Пока я не умею читать, мне нужно расписание, состоящее из фотографий или простых рисунков. Когда я подрасту, мне может подойти комбинация картинок и слов, а позднее и просто слов.

7. Пожалуйста, сосредоточьтесь на том, что у меня получается, а не на том, что я не могу. Как и любой другой человек, я не могу учиться, если я постоянно чувствую, что у меня ничего не выходит или что меня нужно «исправлять». Если каждый раз, когда я пробую что-то новое, меня будут критиковать, пусть даже «конструктивно», то я просто буду избегать таких ситуаций. Обращайте внимание на мои сильные стороны, и вы обязательно их обнаружите. Большинство задач можно решить по-разному, а не только одним «правильным» способом.

8. Пожалуйста, помогайте мне в социальных ситуациях. Может казаться, что я просто не хочу играть с другими детьми на детской площадке, но иногда я просто не знаю, как заговорить или включиться в игру других детей. Если вы начнете поощрять других детей приглашать меня поиграть с ними в мяч, то, возможно, я буду рад к ним присоединиться. Лучше всего мне подходят самые структурированные игры, с четким началом и концом и простыми правилами. Я не умею «читать» выражения лица, язык тела или эмоции других людей, так что мне нужна дополнительная информация о правильных реакциях в тех или иных ситуациях. Например, если я засмеялся, когда Эмили упала с горки, то это не потому, что я считаю чужую боль смешной. Я просто не знаю, как правильно реагировать. Научите меня, что нужно подойти и спросить: «Ты не ушиблась?»

9. Попытайтесь определить, что именно вызывает мои истерики. Вы можете называть это истерикой, нервным срывом, агрессией, капризами или как-то иначе, но для меня этот опыт куда ужаснее, чем для вас. Истерики появляются тогда, когда одно из моих чувств находится в состоянии перегрузки. Если вы сможете определить, почему у меня начинаются истерики, вы сможете их предотвратить. Ведите дневник – отмечайте время, окружающую обстановку, людей, мои занятия. Возможно, вы сможете увидеть определенную закономерность. Помните, что любое поведение – это вид коммуникации. Мое поведение сообщает вам о том, что я не могу выразить словами, о моем восприятии окружающей действительности. Родители, помните еще об одном – однообразное поведение может иметь скрытую медицинскую причину. Пищевые аллергии и чувствительность, нарушения сна и проблемы с пищеварительной системой могут в значительной степени повлиять на поведение.

10. Любите меня без всяких условий. Откажитесь от таких мыслей как: «Если бы он только…» и «Почему же она не может просто…» Вы тоже не соответствуете всем ожиданиям своих родителей, и вам бы не хотелось постоянно слышать напоминания об этом. Я не выбирал свой аутизм. Это происходит со мной, а не с вами. Без вашей поддержки мои шансы на успешную и самостоятельную взрослую жизнь очень шатки. С вашей поддержкой и помощью мои возможности могут оказаться гораздо шире, чем вы думаете. Я обещаю вам – я стою ваших усилий.

Помните три слова: Терпение. Терпение. Терпение. Работайте над собой, чтобы воспринимать мой аутизм, как иные возможности, а не как ограниченность. Загляните за мои ограничения и посмотрите на то, что еще мне дал аутизм. Да, у меня могут быть проблемы с контактом глазами или разговором, но разве вы не замечали, что я не лгу, не жульничаю во время игр, не ябедничаю на других детей и никого не осуждаю? Да, я не стану следующим Майклом Джорданом. Но мое внимание к мелким деталям и способность полностью сосредоточиться на чем-то одном вполне могут помочь мне в будущем.
Лечение болезни Альцгеймера, существование внеземной жизни – кто знает, может быть, ответы на эти вопросы когда-нибудь дадут такие же дети как я? Мы не знаем, кем я могу стать, но ясно одно – я не справлюсь без вас. Будьте защитником моих интересов, моим другом, и давайте посмотрим, как далеко я смогу зайти.

[ТатьянаНик]

Личный опыт. Приглашение на работу, которое должны получить родители детей с аутизмом

Описание «вакансии» родителей детей с аутизмом, составленное мамой аутичного ребенка
Автор: Лиз О’Киф / Liz O’Keeffe
Источник: The Mighty







Уважаемая Лиз,

Поздравляем вас с назначением на должность «Родитель ребенка с аутизмом». Мы понимаем, что назначение могло застать вас врасплох, ведь вы изначально не откликались на подобную вакансию. Вас также могло обескуражить, что в данном письме нет никаких контактов, так что вы не можете ни написать, ни позвонить нам, и у вас нет возможности отказаться от этой должности. Ваше беспокойство вполне понятно, но со временем оно уменьшится.

Тем не менее, мы хотели бы сразу прояснить — договор на должность родителя ребенка с аутизмом является обязательным и пожизненным. Вы не сможете ни отказаться от этой работы, ни пересмотреть ее условия, ни сделать в ней перерыв.

За выполнение данной работы не предусматривается никакого денежного вознаграждения, как и оплаты больничных и отпусков. Единственное, что вы можете сделать — поделиться частью рабочих обязанностей с супругом и членами семьи. О подобном делегировании вы должны договариваться самостоятельно.

Требования к квалификации

Данная должность предусматривает только непосредственное обучение на рабочем месте. Единственное условие перед тем как приступить к работе — стать родителем ребенка с аутизмом.

Необходимые личные качества и опыт

Отсутствуют. Родители детей с аутизмом — это самые обычные люди. Возможно, вы встретите своих коллег, других родителей детей с аутизмом, и подумаете: «Невероятно, как им только это удается!» Однако вам необходимо помнить, что у всех них, как и у вас, не было выбора, становиться родителями детей с аутизмом или нет. Они просто не сдавались, шли вперед, они плакали, они смеялись, они радовались каждой маленькой победе. Они делают эту работу, потому что больше ее некому делать. Они стали «экспертами» благодаря продолжительному опыту (смотрите ниже).

Желательные личные качества

– Способность выполнять все свои повседневные обязанности при 4 или менее часах сна.

– Склонность к поглощению кофеина во всех доступных формах.

Обучение перед тем, как вы приступите к работе

Отсутствует.

Навыки, которые вам нужно будет освоить на рабочем месте

– Способность справляться с серьезной нехваткой сна.

– Умение отстаивать права своего ребенка.

– Радость по поводу самых маленьких шагов вперед.

– Умение устанавливать контакты и сотрудничать со специалистами самого разного профиля.

– Готовность к конструктивным спорам со специалистами.

– Докторская степень по аббревиатурам и жаргону в сферах медицины и образования.

– Осознание, кто ваши настоящие друзья.

– Информирование об аутизме.

– Понимание различных сенсорных особенностей.

– Обширные познания по заполнению и оформлению самых разных документов для социальных служб, школ, клиник и других организаций.

– Навык быстрого проведения дезинфекции.

– Базовые навыки кулинарии (картошка, курица и другие сенсорно-нейтральные блюда).

– Докторская степень по коммуникации со своим ребенком. Возможные темы включают речь по готовым сценарием, повторяющиеся вокализации в разных ситуациях и многообразие значений тряски кистями рук.

– Докторская степень по любви и принятию своего ребенка со всей его или ее индивидуальностью.

– Умение превращаться в медведицу, когда нужно защитить своего ребенка и его или ее интересы.

– Умение ценить кофе.

Вознаграждение и льготы

Чем больше вы будете вкладываться, тем лучше станут жизненные перспективы для вашего ребенка. Большей награды не существует во всем мире.

Мы понимаем, что вам сложно все это осознать, так что будет лучше, если вы дадите себе время, чтобы ознакомиться с существующей информацией о своей новой роли и связанными с ней трудностями.
К сожалению, никакой другой подготовки к этой роли не последует, ведь вы уже выполняли ее с момента рождения ребенка, просто не знали об этом.

«Родитель ребенка с аутизмом» – это потрясающая работа. Она постоянно будет бросать вам вызов и позволит вам развиться как личность до такой степени, о какой вы пока и не подозреваете. Она заставит вас смеяться и плакать. Вам придется принимать трудные серьезные решения, идти на риск и сворачивать горы. Она поможет вам найти новых замечательных друзей. Она позволит вам развить уникальные и особые отношения со своим ребенком.

Мы рады, что вы присоединились к нашей команде. Дальнейшие вопросы по своей должности вы сможете обсудить в различных группах в Фейсбуке и других социальных сетях, на форумах и сайтах.

С уважением,
отдел кадров
Аутизмлэнд

[Пунчана]

А с чем связана нехватка сна? Аутисты не могут долго спать по 7-8 часов?

[KishMish]

Пунчана, плохо спят, кричат. Например, мой сын кричал днем и ночью с рождения до почти трех лет. Конечно, я не могла из-за этого нормально спать.
Причины могут быть разными: головные боли, страхи и тревоги, сенсорные перегрузки, желание что-то сказать и невозможность это сделать (при задержке или отсутствии речи).

[Kitkat]

Хорошее письмо. Многие пункты подходят и для родителей детей с другими особенностями развития.

[Маевка]

Вознаграждение и льготы

Чем больше вы будете вкладываться, тем лучше станут жизненные перспективы для вашего ребенка. Большей награды не существует во всем мире.

«Родитель ребенка с аутизмом» – это потрясающая работа. Она постоянно будет бросать вам вызов и позволит вам развиться как личность до такой степени, о какой вы пока и не подозреваете. Она заставит вас смеяться и плакать. Вам придется принимать трудные серьезные решения, идти на риск и сворачивать горы. Она поможет вам найти новых замечательных друзей. Она позволит вам развить уникальные и особые отношения со своим ребенком.

Мне такое вознаграждение нафиг не сдалось. Мерзкое письмо. Как вилкой по стеклу. И так хреново, а тут еще пытаются навязать, как это потрясающе.