Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

[ТатьянаНик]

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

[ТатьянаНик]

https://www.youtube.com/watch?v=y_Gn2my1jP0#t=27 Д/ф «Единение света и боли», декабрь 2008 -- январь 2009

фильм о человеке с ДЦП. Я знаю его...

[ТатьянаНик]

Инвалиды не хотят никого вдохновлять

Стелла Ёнг родилась в городе Стоуэлл, Австралия. Уже в 14 лет она попробовала себя в роли активистки, проведя аудит доступа к магазинам на местной главной улице. С тех пор она участница сообщества людей с ограниченными возможностями, член нескольких местных сообществ, двукратный финалист Мельбурнского фестиваля юмора Raw Comedy. Ёнг была ведущей восьми сезонов первой в Австралии программы о культуре инвалидности – No Limits. Совместно с Youth Disability Advocacy Service она работала над проектом Live Access, цель которого – сделать концерты и прочие массовые мероприятия доступнее для инвалидов. Slon публикует собственный перевод выступления Стеллы Ёнг на платформе TED.

Я выросла в очень маленьком городке. У меня было самое обыкновенное детство. Я ходила в школу, тусовалась с друзьями, ссорилась с младшими сестрами. Когда мне исполнилось пятнадцать, член местного сообщества подошел к моим родителям и сказал, что хочет номинировать меня на награду. На что родители ответили:

– О, как мило! Но есть одна небольшая проблема. Наша дочь ни в каких соревнованиях не участвовала.

И они были правы. Я училась в школе, получала хорошие оценки, тихонько подрабатывала в маминой парикмахерской и проводила много времени за просмотром «Баффи – повелительницы вампиров» и «Бухты Доусона». Ничего особенного не делала. Ничего особенного, если в расчет не брать инвалидность.

видео

Годы спустя я преподавала в школе, в Мельбурне. Представьте, уже двадцать минут я читаю лекцию по праву, и вдруг какой-то мальчик поднимает руку и спрашивает:

– Эй, мисс, а когда вы уже перейдете к своей речи?

– Какой? – удивилась я.

– Ну как. Мотивационной. Ну, знаете, когда люди в колясках приезжают в школу и рассказывают разные вдохновляющие штуки? – ответил он.

И вот тут до меня дошло. Мальчик сталкивался с инвалидами только как с объектом, призванным вдохновлять. И это не его вина, для многих из нас это правда жизни.


Для огромного количества людей инвалиды это не учителя, доктора или маникюрщицы, не настоящие люди. Мы здесь, чтобы вдохновлять. Вот сижу я перед вами в коляске, и вы наверняка уже ждете, когда я начну вас вдохновлять. Так ведь?

Так вот, леди и джентльмены, вынуждена вас разочаровать, я здесь не для этого. Я должна рассказать, что нам лгали об инвалидности. Нам вдалбливали, что инвалидность это плохо. С большой буквы «П». Это плохо, и инвалидность делает вас исключительным. Поверьте, ни то, ни другое действительности не соответствует.

За прошедшие пару лет нам удалось внедрить эту ложь еще глубже в сознание, благодаря социальным сетям. Все эти картинки с подписями типа «Единственная инвалидность в жизни – это плохой характер» или «Прежде чем сдаваться – пробуй!», и таких еще много. Та, где девочка без рук рисует картинку, держа карандаш во рту. Та, где ребенок бежит на протезах из углеродного волокна.


Мы называем такие картинки вдохновленческой порнографией. Я специально использую термин «порнография», потому что эти картинки делают из одних людей объект в угоду другим. Из инвалидов – в угоду неинвалидам.

Цель этих картинок – вдохновить вас, мотивировать, чтобы на них можно было посмотреть и подумать: «Как бы ни была плоха моя жизнь, могло бы быть и хуже. Я бы мог оказаться на месте этого парня».

Но что если вы и есть этот парень? Сколько раз ко мне подходили незнакомцы и говорили, что я смелая и пример для подражания! И это случалось задолго до того, как моя работа стала сколько-нибудь публичной. Люди поздравляли меня с тем, что я просыпаюсь каждый день и помню свое имя.

Жизнь человека с ограниченными возможностями действительно сложна. Нам приходится преодолевать некоторые вещи, но не те, о которых думает большинство. Они не относятся к нашим телам. Я специально говорю «люди с ограниченными возможностями», потому что согласна с тем, что ограничивает нас в основном общество, а не наши тела и поставленные диагнозы.

Я живу в этом теле уже долгое время. Мне оно нравится. Оно делает вещи, которые мне нужно сделать, и я научилась использовать его по максимуму, так же, как и вы свое. Так же, как и эти дети на фотографиях. Они не делают ничего сверхъестественного. Они просто используют свое тело. Люди, которые говорят «Вы – пример для нас», считают это комплиментом. И я знаю почему. Потому что нам вбивают в голову ложь о том, что инвалидность делает вас особенным. А это не так.

Знаю, что вы сейчас думаете. Вот я стою и бурчу, и вы думаете: «Господи, Стелла, неужели тебя ничего в жизни не вдохновляет?» Вообще-то вдохновляет. Я постоянно учусь у других инвалидов, но не тому, что мне повезло больше, чем им. Я учусь гениальному лайфхаку: используя щипцы для барбекю, можно поднять вещь, которую вы уронили. Учусь крутой штуке: можно зарядить свой телефон от батареек, вставленных в мою коляску. Удивительно! Мы учимся друг у друга силе и выносливости и боремся не с собственными телами или диагнозами, а с обществом, которое пытается выставить нас исключительными.

Я правда думаю, что эта ложь и есть самая главная несправедливость. Это усложняет нашу жизнь. Эта цитата «Единственная инвалидность в жизни – это плохой характер» – бред собачий, потому что это неправда. Никакое количество улыбок не превратит лестничный пролет в рампу. Улыбки, обращенные в сторону телевизора, не принесут пользу человеку с нарушением слуха. Никакое количество времени, проведенного в книжном магазине, и никакой позитивный настрой, транслируемый направо и налево, не снабдит книги шрифтом Брайля.

Я хочу жить в мире, где ограниченные возможности не исключение, а вариант нормы. В мире, где 15-летняя девочка, которая у себя в комнате смотрит «Баффи», не воспринимается как победитель просто потому, что она делает это сидя.


Я хочу жить в мире, где нет таких заниженных ожиданий по отношению к инвалидам, которые позволяют добрым людям поздравлять нас с тем, что мы поднялись с кровати.

В мире, где мы ценим настоящие достижения людей и где 11-летний ребенок в Мельбурне ни на йоту не удивляется тому, что его новый учитель передвигается, используя коляску.

Инвалидность не делает вас особенным, а вот вопросы о том, что вы о ней знаете по-настоящему, – да. http://slon.ru/calendar/event/1115043/

[ТатьянаНик]

на одном из рок концертов( фото из сети) Вот всегда мне рокеры нравились. Душевные они и к особым относятся душевно. мои знакомые ребята с ДЦП ходят на концерты, ездят на НАШЕСТВИЕ и рокфестивали - им всегда уважение и внимание.не то что не обижают, а помогают!

Отредактировано: ТатьянаНик в 17 авг 2014, 23:03

[olenkasolo]

В принципе, вот не видела в своем окружении людей, кто шарахался бы от умственно сохранного ДЦПшника, потому что он не так ходит. И в школе, и в универе у нас такие были. В школе училась девочка с деформированными кистями и стопами, ну посмотрели пару раз и привыкли.

Меня пугают только инвалиды по психике. И я не готова во имя толерантности подвергать опасности себя или своего ребенка. Да, возьму за руку дочь и уйду подальше (увы, доводилось видеть таких детей и выглядело это страшно). Дай бог всем здоровых отпрысков!

[ТатьянаНик]

В принципе, вот не видела в своем окружении людей, кто шарахался бы от умственно сохранного ДЦПшника, потому что он не так ходит.

почему шарахаются... не шарахаются... тут другое.

[ТатьянаНик]

Умерший от рака британский юноша собрал для благотворительных фондов 5 млн фунтов





Бирмингем. 17.09.2014

Умерший от рака кишечника девятнадцатилетний британец Стивен Саттон сумел собрать для благотворительных фондов около 5 млн фунтов стерлингов. Об этом сообщает газета Birmingham mail.

Врачи поставили диагноз молодому человеку в 15 лет. Несмотря на мрачные перспективы, Стивен не потерял традиционного для жителей Англии чувства юмора и сумел подбодрить свою семью. Он также решил заняться благотворительностью и опубликовал в Интернете множество роликов, в которых призывал жертвовать деньги на изучение рака.

Искренние обращения молодого человека привлекли к нему внимание британского общества. О Саттоне написали все крупные газеты, о нем говорили политики. В мае 2014 года он скончался в госпитале св. Елизаветы в окружении семьи. Смерть юноши стала поводом едва ли не для национального траура. Премьер-министр Великобритании Дэвид Кэмерон посвятил ему прочуствованную речь, а королева Елизавета незадолго до смерти наградила отважного юношу орденом Британской Империи.

Однако масштабы успеха Дэвида Саттона в качестве фандрайзера стали известны только через несколько месяцев после его смерти. Фонд по борьбе с раком среди тинейджеров сообщил, что юноша собрал для них около 5 млн фунтов.

«Я очень горда своим сыном», - заявила журналистам сквозь слезы мать Стивена Джейн Саттон. Церковная служба в память о юном благотворителе пройдет в городе Личфилд.

[ТатьянаНик]

РАССКАЗ МАМОЧКИ ДЕВОЧКИ С ДЦП...
Это больная тема, но я решила рассказать…Мой ребенок родился доношенным

Девочка. Весом 3.300 ростом 50 в 4.51 минуту. И она была бы нормальным здоровым ребенком, если бы не ряд обстоятельств. Скажу коротко – роды были крайне тяжелыми, персонал нашего областного роддома не справлялся. Шейка долго не раскрывалась, стимуляция не помогала, я рожала на 5 пальцах открытия.
Меня раскромсали всю… но… Было поздно. Ребенок родился со страшной гипоксией. Как итог – гидроцифолия, пневмония… ДЦП… Этот страшный диагноз прозвучал, как приговор. Сначала была реанимация. Мой ребенок лежал под аппаратом искусственного дыхания и лишь слегка шевелил ручками. Я рыдала. А врачи говорили – откажись, мол, зачем тебе… Она ведь как растение… Родить еще ты сможешь.
Когда об этом узнал мой муж, он долго молчал, смотря в одну точку… А потом неожиданно заявил: «Врачи правы. Нам лучше отказаться от нее». Он взял меня за руку тогда и вздохнул, как будто скинув груз ответственности. Он думал, и я того же мнения. Но я молчала лишь от того, что от боли в груди не было места словам. Узнав о том, что я оставлять дочь не собираюсь, муж признался, что так жить не сможет…
На том и распрощались. Да, я забрала ребенка одна. Жить было самой не на что, не то чтобы воспитывать больного ребенка. Дочь назвала Викторией, каждый день разговаривала с ней и, мне казалось, она меня понимает, моргая глазками. Это все, что она умела. Я бегала по врачам, но бесплатная медицина была почти бессильна. В один момент у меня опустились руки….
Пыталась обратиться за помощью к мужу, но он настойчиво избегал разговоров со мной. Я понимала, что в общем-то ничего не могу изменить. Отдать ребенка и отказаться – равносильно смерти. Лучше уж сразу умереть…. Я открыла входную дверь, чтобы могли зайти люди, распахнула окно и забралась на подоконник. В этот момент моя девочка впервые закричала. Она хотела кушать.
Вы не представляете, какой спектр чувств я успела ощутить за две секунды. Я решительно захлопнула окно и больше об этом никогда не думала. Я взяла Вику на руки и пообещала, что никогда ее не оставлю. Я взяла себя в руки и пошла просить помощи у людей. Тогда не был так распространен интернет и соц. Сетей не было в помине. Я писала объявления и вешала их на подъезды.
Ко мне приходили люди и приносили кто, что мог. Еду, деньги, одежду. Жить стало можно и мы тихонько начали лечение. Через какое-то время в нашей жизни появился мужчина. Как сейчас помню, он пришел и принес огромную куклу и десять миллионов рублей ( на тот момент не так много, но и не мало).
Он говорил о том, что всегда мечтал иметь ребенка, но у него и его жены не получалось. Она обвинила его в несостоятельности и ушла. А он пришел к нам и с таким трепетом смотрел на мою девочку. Не такую, как все. Особенную. Он приходил все чаще и всегда с подарками, вскоре мы полюбили друг друга и стали жить вместе.
Он работал, а я занималась нашей дочерью. Он всегда делал акцент на том, что Вика именно «наша» дочь. Мне даже удалось выехать в Германию, побывать в разных городах России. У Вики была очень долгая и серьезная реабилитация. Но мы все преодолели. Вике сейчас 25 лет, а ее братику Вадиму 20. Мы самая счастливая семья. Вика очень любит папу и хранит свою первую куклу. А еще Вика мастер спорта по плаванию. Чудо? Нет, вера, любовь, терпение…
Это больная тема, но я решила рассказать… потому сейчас очень много мамочек в подобной ситуации. И гораздо больше возможностей для того, чтобы поднять вашего ребенка на ноги. Вика выздоровела не полностью, но это не помешало ей найти себя в этой жизни. Верьте в своих детей. Верьте в себя. Любите. Цените. И все получится.

Источник: http://neinvalid.ru/eto-bolnaya-tema-no-ya.../#ixzz3Eu0cMcCn

[ТатьянаНик]

6 правил общения с ребенком-аутистом




Количество людей, родившихся с аутизмом, растет с каждым годом, но готовы ли мы ко встрече с ними? О том, что должен знать каждый из нас, чтобы научиться общаться с такими людьми, мы попросили рассказать Юлию Преснякову – опытного психолога, работающего с детьми-аутистами.



Что самое важное в общении с ребёнком с аутизмом?

Юлия Преснякова, клинический руководитель проекта "Инклюзия": Наверное, самое важное – это ровный эмоциональный фон. Мы стараемся все свои фразы и предложения формулировать исключительно в положительном ключе плюс разговариваем очень-очень спокойно и нейтрально. http://www.miloserdie.ru/articles/6-pravil...benkom-autistom


Что мы должны знать до начала общения с ребёнком с аутизмом?

Мы должны точно знать, что мы сейчас в этой ситуации хотим от него. Поставить себе какую-то конкретную цель. Например: «Я хочу, чтобы мы пошли покушали». Когда эта цель есть, дальше мы начинаем думать над тем, каким образом эту информацию можно донести


Как мы выстраиваем свою речь в общении с ребёнком с аутизмом?

Мы используем чёткие структурированные фразы, где в первую очередь акцент на том, что именно мы хотим донести до человека, до ребёнка. Например: «Хочешь банан?» или «Садись на стул». Если необходимо, мы подкрепляем слова жестом или, например, какой-то визуальной картинкой.

- Пойдём играть в мячик? Пойдём?
- Хочешь в мячик играть?

Не стоит загружать речь множеством дополняющих друг друга слов: «Посмотри, вот давай мы посмотрим с тобой, давай сядем, вот откроем книжечку, а что у нас вот в этой книжечке…» В таком случае речь превращается просто в шум. Она перестаёт быть функциональна. А наша задача, чтобы речь была функциональной и максимально понятной.


Какие дополнительные средства могут нам помочь в общении с ребёнком с аутизмом?

Мы можем использовать расписание, помогая ребёнку организовать какую-то деятельность. Можно использовать карточки «Пекс» (система коммуникации посредством специальных карточек), которые позволяют ребёнку выбрать тот предмет, объект или действие, которое он действительно хочет. Можно просто набрать схематические изображения из доступных средств, если есть такая необходимость. У нас всегда в каждом доме можно найти какие-то книги, какие-то журналы, изображения, упаковки из-под объектов, предметов и наладить взаимодействие «по-походному», по-быстрому.


Как современные технологии могут помочь нам в общении с ребёнком с аутизмом?

Мы можем использовать, например, такую программу, которая называется «Go-talk», при помощи которой ребёнок может научиться писать о своих желаниях, запросах и о том, что ему необходимо.

«Ты хочешь пить?» И всё, что делает ребёнок – он выбирает слово «да» из своего словаря и нажимает «готово».


Что делать, если ребёнок находится в состоянии стресса?

Одно и то же поведение – ребёнок расстроился, кричит, плачет, оно по-разному закрепляется в зависимости от причины происхождения.

-Ты расстроился. Я понимаю, это так неприятно.

Итак, мы можем успокоить ребёнка, если действительно от нас здесь ничего не зависит, и он имеет права показывать такую реакцию.

Мы можем найти источник фрустрации или стресса и убрать его, если это зависит от нас.

И если это неприемлемое поведение, которое несёт в себе функцию попросить о чём-то или же отказаться от чего-то, то тогда мы эмоционально игнорируем его, предлагая другую возможность просьбы или отказа. И в таком случае, игнорируя нежелательное поведение, мы следим только за тем, чтобы ребёнок не причинил себе вреда.


Ольга КОРОТКАЯ

Отредактировано: ТатьянаНик в 2 окт 2014, 20:42

[ТатьянаНик]

Героиня многочисленных сюжетов Елена Проценко из Актюбинской области все делает ногами. Рисует, пишет стихи, работает на компьютере и даже наносит макияж не как все.
https://www.youtube.com/watch?v=dgADS1Az5r0



Вы знаете, что значит жить за гранью возможного? Я тоже не знаю. Но видела, как это бывает. Благодаря знакомству с Еленой Проценко, которая уже два года живет с мужем Александром Рябининым в поселке Титане под Кировском, активно доказывая всем окружающим, что инвалидность счастью не помеха.

В мае Елена стала лауреатом международной премии «Филантроп», которую раз в два года вручают людям с ограниченными возможностями здоровья за выдающиеся достижения в сфере культуры и искусства. Учредителями этой награды являются правительство РФ, правительство Москвы, Российская академия художеств, Всероссийское общество инвалидов и фонд «Филантроп». Лена получила специальную премию в области живописи «Преодоление. За гранью возможного». Как только они с Сашей вернулись из столицы, мы встретились, чтобы поговорить о жизни.

История Лены проста и в то же время необычна. Она родилась и до 26 лет жила в солнечном Казахстане, в городе Хромтау Актюбинской области. В результате родовой травмы в сочетании с обычными прививками малышка получила диагноз детский церебральный паралич. Ее родители не восприняли это как приговор - реабилитация шла всеми доступными семье способами.... http://www.invalirus.ru/3741-na-dvoih-dva-kryla.html

[ТатьянаНик]

не такая как все

А чего у тебя руки помятые? – спрашивает меня 5-летняя дочка подруги, будучи у нас в гостях. Подруга давится чаем. Мы давно и крепко дружим, но мои необычные руки никогда не обсуждались. Ей, кажется, неловко за свою дочь, которая вопросом может меня ранить.

- А я их постирала и погладить не успела. Зато сделала маникюр, смотри, какой красивый лак! Такого же цвета, как камушек в колечке, - я улыбаюсь ребёнку и смотрю на свои руки.

Да, выглядят они не очень. У меня – ихтиоз. Моя кожа сухая и тёмная, в трещинах. Похоже на змею, и на мятую ткань тоже, пожалуй.

Я – редкий "экземпляр": ихтиоз встречается всего 1 раз на 300 000 человек. Выздороветь нельзя, но можно облегчить себе жизнь: увлажняющие кремы, витамин А, долгие ванны. Ихтиоз наследуется рецессивно – мои родители и дочь здоровы, хоть и являются носителями гена. Диагноз мне поставили сразу, как родилась: "оболочка" на коже, сама кожа ярко-красная, веки и губы вывернуты. Веки и губы потом заправились на место, а вот краснота, сухость и шелушение по всему телу - остались.

Кожа не умеет увлажнять себя сама и не потеет, поэтому летом я перегреваюсь, а зимой мучаюсь от мелких инфекций и трещин на ладонях и стопах. У меня уходит куча времени и сил на простейшую гигиену, да ещё и кожа после душа становится чувствительной, как ожог. Я толком не могу делать макияж – из-за шелушения на лице, и носить тёмную одежду - из-за перхоти. Люди, которым я подаю руку для знакомства, часто вздрагивают и пугаются. Первый секс - обычно тоже не без напрягов: как отреагирует мужчина, впервые увидев меня голой?

Есть и "бонусы". Царапины и порезы заживают за полдня. Волосы и ногти растут как сумасшедшие. Я не покупаю дезодорантов, так как не пахну потом. И я не набираю вес, что бы ни ела.

Иногда думаю, что моя внешность – это особое стекло, через которое всё видно по-другому. В моём присутствии люди начинают вести себя странно. Они пытаются меня подбодрить, объясняя, что моя болезнь - ерунда. Они пытаются не замечать болезнь, но это только привлекает к ней внимание. Они пытаются проявлять нарочитый интерес к моей жизни, но пугаются излишней откровенности в беседе. Наконец, они жалеют меня и сочувствуют, но не умеют это выразить.

И только маленькие дети, бесхитростные и светлые существа, всегда говорят ровно то, что у них на уме.

Медицинская система России считает меня инвалидом, хотя слово мне не нравится. Оно означает "непригодный", да ещё и "с физическими недостатками, дефектами". Я не думаю, что к чему-то там непригодна. Да и в моём теле нет каких-то уж прямо недостатков и дефектов, наоборот - сплошные достоинства: маленький рост, тонкая талия, огромные голубые глаза. Мечта, а не женщина! Кожа не такая, как у других - это правда. И есть ряд физических ограничений – это тоже правда. Но ведь это не вся я, это только часть! Так что я, скорее, "человек с особыми потребностями".

Да, у меня много особых потребностей, и главная из них – жить в гармонии с собой и окружающим миром, несмотря на свою болезнь. Ещё есть потребности в общении, в любви и счастье, в красивой внешности и здоровье. Случаются и проблемы, и радости. Учусь, работаю, строю личную жизнь – всё, как у всех.
При этом, с раннего детства я получаю от людей разные "сообщения" - о том, что я не такая и это почему-то плохо; о том, что я должна и не должна делать, как мне выглядеть и как себя вести; даже о том, что мне чувствовать! Как будто, встречаясь с инвалидом, люди просто не могут молчать.

С годами я научилась не только "переводить" эти сообщения для себя, но и отличать правду от просто мнения. Ещё стала более спокойной, потому что приняла себя "как есть". Ещё – освободилась от целого вороха комплексов. Даже стала помогать людям разговаривать на эти темы! Этот "путь к себе" занял более 30 лет.

3 ГОДА
Лето. Мама везёт меня в коляске, светит солнышко и всё хорошо. Несмотря на +30, я одета в кофту с длинными рукавами и брючки. Мама останавливается, наклоняется ко мне и начинает что-то убирать с моего лица. Это привычное действие – у меня всё время шелушится кожа. Мамины прикосновения приятны. Я улыбаюсь.

- Что ж вы сделали с ребёнком, что он так обгорел? – рядом с коляской останавливаются женские ноги в старых туфлях, - ужас ведь, что с лицом-то! Куда ты руками грязными лезешь, мамаша! Кремом надо! И кофту эту сними, бестолковая! Ведь не зима!
Мама поднимается и что-то тихо отвечает ногам. Почему-то похоже как будто оправдывается.
- Да ладно, эхтиос! Это все от солнца, уж я-то знаю, - ноги продолжают напирать, мама отвечает уже громче и резче.
- Да и пожалуйста, уйду! Вот за то, что ты такая хамка, и родился у тебя урод! - ноги рассерженно топают, удаляясь.
Мама снова наклоняется ко мне. У неё покраснели щёки и в глазах стоят слёзы.
- Ты моя самая красивая принцесса, - она гладит меня по голове, - Не слушай их, они ничего не понимают.
- Мам, а можно кофту снять? Жа-арко, - я протягиваю к ней руки в шерстяных рукавах.
- Не надо, - мама вздрагивает, - не надо кожу людям показывать.

Сейчас мне 32, и я уже давно не прячусь. Пропал стыд и за то, что я больна, и за то, что я так выгляжу. Люди боятся встречаться с инвалидами и смотреть на них – потому что не умеют справляться с сильными эмоциями. Но это их проблемы, а не мои.

7 ЛЕТ
Нас 10-12 детей, мы играем в хоровод. 10-летняя Аня демонстративно натягивает рукав кофты на ладонь, и только так соглашается взять меня за руку, потому что у меня "противная кожа".
Грустно думать, что кто-то может испытывать к тебе отвращение. Сначала это больше "про дружбу", но в какой-то момент становится уже "про секс". Я стряхнула этот комплекс спустя годы, когда любимый мужчина, гладя меня по спине, восхищенно выдохнул:
- Ты шёлковая, как младенец… Никогда не встречал такой тонкой кожи…

13 ЛЕТ
Мы с девчонками из "дворовой" компании стоим вечером у подъезда, ждем мальчишек. Девочки "по большому секрету" шепчут, что мальчик В. хочет со мной "ходить". У меня будет мальчик? Это так волнующе! С прямотой танка я лечу к В. объясняться, и получаю брезгливо-изумлённое: "Я? С такой шелудивой, как ты? С ума сошла?"
После этого я решила, что никто и никогда не захочет быть со мной из-за моей внешности. У меня не будет секса, я не выйду замуж. Ведь я же такая страшная! Но уже в 18 лет случилась первая любовь с мальчиком С. И наши отношения были наполнены любовью и принятием. И он держал меня за руки и любовался мной. А потом были и другие, а потом я вышла замуж, а потом ещё раз замуж, а потом стала мамой. Комплексы по поводу внешности? Не знаю, где-то потерялись!

18 ЛЕТ
Я стою в очереди на почте. С тех пор, как отказалась от длинных рукавов и юбок в пол, на меня постоянно пялятся. Вот и сейчас: слева – бабка, справа – парень. Кто первый подойдет? Выбираю парня. Заметив мой взгляд, он поспешно отворачивается. Зато бабка - тут как тут:

- Дочка, а чтой-то у тебя такое? Обгорела?
- Это болезнь такая. Не хочу об этом говорить, извините.
- И-и, милая, а вот настойку девясила пробовала ты? Точно поможет!
- Не поможет. Наследственное это.
- Зачем со старшими споришь! Мне-то виднее. Говорю, настойку девясила пей. По чайной ложке в день.
- Я советов не прошу, извините.
- Да я ж добра тебе хочу, глупая! И-и, хамло.

Инвалиды отличаются от других людей. И люди им, конечно, это постоянно "сообщают": взглядами, вопросами, непрошеными советами. Это ощущается как постоянная агрессия среды (и частично ею является), и с этим трудно жить. Если вам знакома эта проблема:

- люди не хотят заклеймить и унизить. Наоборот - они жалеют и сочувствуют, просто не умеют это выражать;
- вы не обязаны отвечать на вопросы любопытных;
- есть прекрасная фраза-выручалочка: "Я не хочу это обсуждать". Иногда её приходится повторять много раз.
- те, кто прямо выражает отвращение и брезгливость, чаще всего, не очень умны.

Гораздо важнее, как на ваше необычное тело реагируют близкие. Мой муж, например, вспоминая наш первый секс, сказал прекрасное:
- Когда дотронулся до твоих ног в темноте, - понял, что они другие. Но вообще-то не до них мне было.

23 ГОДА
Я переехала к маме после развода. Мне плохо и больно, и кажется, что это навсегда. Мама переживает и сочувствует, как умеет:
- Ох, дочка, с такой кожей нужно столько уметь - по хозяйству, и вообще. Раз красоты не получается, нужно добирать чем-то. Почему вот ушёл - кто знает…
Страх, что болезнь помешает личному счастью, очень велик. И столь же велико желание "заслужить" любовь чем-то другим. Только это "другое" ничего не гарантирует. И уж точно не болезнь - причина всех бед. Не фиксируйтесь на неудачных отношениях, ищите точку опоры внутри себя. Тогда всё приходит в гармонию! Я проверяла.

29 ЛЕТ
Иду сниматься на ТВ, в сюжет про людей с редкими заболеваниями. Готовлюсь: красиво одеваюсь, макияж, маникюр, хорошее настроение. Поехали!
- Вы, - говорит режиссёр, - прекратите улыбаться, мы говорим про тяжёлую болезнь. Вопросы к вам такие. У вас всё тело шелушится - как вы вообще с этим живёте? И ногти накрашены - скрываете, что они деформированные, да?
Весёлая получится передача, ничего не скажешь. Инвалид, конечно, может быть в депрессии, и, почему-то, именно этого от него и ожидают. Но жизнь-то не останавливается! Мы тоже хотим быть красивыми – одежда, бусики, сумочки, туфельки – почему бы и нет? Не нужно отказываться от этого только потому, что в вашей внешности есть "ужасное нечто".

ВМЕСТО ПОСЛЕСЛОВИЯ

2012 год, лето. Мы с дочкой играем в песочнице на детской площадке.

- Ты – человек-ящерица? – после долгого разглядывания моих рук и ног маленький мальчик решается задать вопрос.
- Ага, - я растопыриваю ладони, высовываю язык и шиплю, изображая "ящура". Мальчик хохочет. Его мама тоже не удерживается от облегчённой улыбки. Шутки разряжают обстановку: сразу понятно, что я – не персонаж из кунсткамеры.
- А почему? – мальчик подошёл ближе и взял меня за руку, чтобы рассмотреть.
- А вот так. Все люди – разные.

Я смотрю в серьёзные голубые глаза, и мысленно прошу вселенную, чтобы маленький человек накрепко запомнил эту простую истину.
Кто-то худой, а кто-то толстый.
У кого-то неполный комплект ног, рук, глаз и ушей, - а у кого-то лишние пальцы.
Кто-то ездит на коляске, а кто-то бегает на протезах.
Все люди – разные, и это просто жизнь.

© Екатерина Сигитова