Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест

[Мама Эмирчика]

Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.

Господи, как малыш страдает
Как всем рассказать о беде?
Как жить с такой болью?
Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоять
Очень хочу выспатся
Опустить руки или боротся до конца?
Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"

Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие…
Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи…
Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно.
Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает.
В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции.
Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное.

Счет на послеоперационный контроль:
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htm

[+]

Видео

Видео:
https://www.youtube.com/watch?v=WH0eAHSWloc
https://www.youtube.com/watch?v=rbZrv5F-q5w
https://www.youtube.com/watch?v=TCFHgSEfN64
https://www.youtube.com/watch?v=TqyAIskxy0k
https://vk.com/videos-57735243?z=video-5773...%2Fclub57735243

[ закрыть ]

Видеоролик:
http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html

[+]

Фоточки нашего карапуза

Фото нашего зайчика:
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...0e4c2a4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...dc2684a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...acefee9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s006.radikal.ru/i...5983d5c.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...109a12f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s58.radikal.ru/i1...3cccf54.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s61.radikal.ru/i1...00bfaee.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...158231e.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...0eef75f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i069.radikal.ru/1...2c87fcb.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...24ffa4d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...140b01d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...0a4d39f.jpg/htm
Фото после операции:
http://f-picture.net/lfp/s52.radikal.ru/i1...deec038.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...be6c088.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...bde9566.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4f5c30b.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i056.radikal.ru/1...7d58791.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...0e2c4c9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i055.radikal.ru/1...8e63bd4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i080.radikal.ru/1...6f2eb4a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...d25591e.jpg/htm
http://s018.radikal.ru/i513/1407/58/43590769b40c.jpg
http://s017.radikal.ru/i403/1407/c0/a20f052ed20b.jpg
Фото послеоперационного контроля:
http://s018.radikal.ru/i503/1409/57/49a598431737.jpg
http://s50.radikal.ru/i127/1409/e6/d9e2e7423762.jpg
http://s001.radikal.ru/i195/1409/6b/b395e0ee4cb2.jpg
http://s012.radikal.ru/i320/1409/b2/fa3f422ff3bb.jpg
http://s017.radikal.ru/i410/1409/32/fbc8859f6c4a.jpg
http://s50.radikal.ru/i129/1409/a4/8501284d9732.jpg
http://s017.radikal.ru/i442/1409/15/75a7a59ce31b.jpg
http://s019.radikal.ru/i613/1409/8c/44fbbff42d04.jpg
http://i021.radikal.ru/1409/d2/e8064fa7c83d.jpg
http://s012.radikal.ru/i319/1410/62/48ffc3529959.jpg
http://i077.radikal.ru/1410/e0/4a2d4b85452c.jpg
http://s019.radikal.ru/i632/1410/17/6497ad97adb2.jpg

[ закрыть ]

Группы Эмирчика:
https://vk.com/club57735243
http://www.odnoklassniki.ru/emirchiket

Контакты:
Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156

Информация о Эмирчике на сайтах:
http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371
http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111
http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0
http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1

Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50

[Дикая моль]

Мама Эмирчика, Кать, а в какие ты писала? что еще доктор сказал?

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Дикая моль от 30 сен 2014, 17:44
Реабилитационный Центр "Адели" в Словакии, Санаторий Новый, г.Теплице в Чехии, в центр что советовал нам доктор Русси и пару центров нашла вк, но не записала их, там были ответы что с приступами не берут, но я все же написала.
Olinek - Центр интенсивной терапии и вот они ответили:
Здравствуйте Екатерина,
Спасибо за интерес к нашему центру.
У Большенсва наших пациентов есть эпилепсия или эпи-активность. Конечно Вы
можете у нас проходить реабилитацию, но решение о использованию комбинезонов
примет терапевт уже ждесь у нас.
В приложении находитска краткая анкета, необходимой для нас информации.
Прошу Вас заполнить ее.
Когда примерно Вы бы хотели к нам приехать?
С уважением, Катя

Пока ждем 2-го числа и консультации с доктором Русси

Отредактировано: Мама Эмирчика в 30 сен 2014, 18:36

[Мама Эмирчика]

Здравствуйте друзья! Вот и дождались мы консультации с доктором Русси. С самого утра, да даже с самого начала обследования на нервах. В общем начнем сначала.
На МРТ у нас видится маленькая, по словам доктора, гематома, она с левой стороны. Как доктор нам объяснил она появляется всегда после хирургического вмешательства, проходит она сама, только вот в нашем случае что-то долго она рассасывается, но доктор нас заверил что она уйдет и делать с ней ничего не надо. Одно что нужно – это контролировать ее, делать КТ, вот сейчас сказал доктор сделать его через 2 месяца и выслать им результат, ну и так дальше, потом скажет когда делать следующее КТ. На счет КТ, ну что делать каждые 2 месяца, нам написали - http://s011.radikal.ru/i315/1410/50/6992a2e07f95.png
На ЭЭГ эпиактивности нет. Нас это удивило, так как приступы у нас есть. На счет этого доктор сказал «давить» приступы противосудорожными. У нас было расписано прием препаратов, еще тогда когда были в Текнон, так вот через неделю надо было добавить дозу препаратов и убрать Диазепам, сегодня по скайпу сказали убрать Диазепам полностью и добавить дозу Фризиума.
На счет приступов доктор сказал пока пробовать эти препараты и через 2-3 недели написать им, если не будет результата (ттт) то заменят их и так дальше…
Еще был вопрос - если вот нам препараты не помогаю и никаких изменений нет, возможно, надо думать еще что-то? На это был ответ, что доктор уверен, что препаратов достаточно будет, а если, не дай Бог, то будем пробовать стимуляцию блуждающего нерва, это одно что мы можем попробовать, но пока рано об этом думать. На счет кетогенной диеты – мы уже большие и в этом толку никакого не будет.
Вот вроде все написала, как-то не по себе, так как сразу начала искать информацию о этой гематоме и начиталась всякого, будем верить что все таки она пройдет и все будет уже налаживаться.
От всего сердца мы Вам благодарны за Ваши переживания, за вашу помощь и поддержку. Спасибо родные что Вы всегда рядом и в трудную минуту поддерживаете. Будем держать путь на выздоровление и надеяться на лучшее. Желаем Вас сладких снов и отличной пятницы. Целуем
http://s14.radikal.ru/i187/1410/1a/9c6121bd3650.jpg

[Evergreen]

Про подбор препаратов - понятно, а про отсутствие эпиактивности по тестам при наличии приступов - совсем непонятно. Как такое возможно ? Мозг - материя тёмная, всё-таки
Будем надеяться, что препараты, в конечном итоге помогут

[Дикая моль]

Реабилитационный Центр "Адели" в Словаки

очень его хвалят.

гематома,

у меня при рождении была. потом прошла. знаешь какой шишак был на голове))))не переживай, тем более,что доктор сказал,что все норм. видишь,я какая вумная выросла))))и у Эмира все будет хорошо Ты, Катюш, не стесняйся, пиши мне в вк, когда тебе хочется

по тестам при наличии приступов - совсем непонятно

ты знаешь, вот Надя Руева мне рассказывала, что такое бывает после операции. что организм просто привык вот такое выдавать..и какое-то время это будт продолжаться. может и тут такой случай...

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение visitor7575 от 2 окт 2014, 23:12
Всем приветики!

Как такое возможно ?

Мозг - материя тёмная

это точно

Будем надеяться

к сожалению больше ничего и не остается

Ответ на сообщение Дикая моль от 3 окт 2014, 10:51

очень его хвалят.

вот сейчас переписываюсь с девочкой, она помогает с информацией, она, как я поняла, с центра. Просит документы после обследования, но их пока нет. Вчера Лариса написала что выслала их курьером, написала ей чтобы она сбросила электронкой чтобы отправить в центр, а там дальше врачи центра решат можно ли к ним

не переживай

да как то не получается

пиши мне в вк

окей. Спасибо тебе

организм просто привык вот такое выдавать

и нам доктор такое говорил

и какое-то время это будт продолжаться

дай Бог не долго

[Мама Эмирчика]

Была надежда для реабилитации на центр Адели, вот ответ -
http://s019.radikal.ru/i636/1410/f6/121b48270f9e.png
даже не знаю куда еще можно написать

[Evergreen]

Мама Эмирчика,

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение visitor7575 от 3 окт 2014, 19:24
Спасибо

[Дикая моль]

Мама Эмирчика, не унывай