Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест

[Мама Эмирчика]

Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.

Господи, как малыш страдает
Как всем рассказать о беде?
Как жить с такой болью?
Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоять
Очень хочу выспатся
Опустить руки или боротся до конца?
Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"

Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие…
Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи…
Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно.
Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает.
В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции.
Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное.

Счет на послеоперационный контроль:
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htm

[+]

Видео

Видео:
https://www.youtube.com/watch?v=WH0eAHSWloc
https://www.youtube.com/watch?v=rbZrv5F-q5w
https://www.youtube.com/watch?v=TCFHgSEfN64
https://www.youtube.com/watch?v=TqyAIskxy0k
https://vk.com/videos-57735243?z=video-5773...%2Fclub57735243

[ закрыть ]

Видеоролик:
http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html

[+]

Фоточки нашего карапуза

Фото нашего зайчика:
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...0e4c2a4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...dc2684a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...acefee9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s006.radikal.ru/i...5983d5c.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...109a12f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s58.radikal.ru/i1...3cccf54.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s61.radikal.ru/i1...00bfaee.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...158231e.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...0eef75f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i069.radikal.ru/1...2c87fcb.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...24ffa4d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...140b01d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...0a4d39f.jpg/htm
Фото после операции:
http://f-picture.net/lfp/s52.radikal.ru/i1...deec038.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...be6c088.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...bde9566.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4f5c30b.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i056.radikal.ru/1...7d58791.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...0e2c4c9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i055.radikal.ru/1...8e63bd4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i080.radikal.ru/1...6f2eb4a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...d25591e.jpg/htm
http://s018.radikal.ru/i513/1407/58/43590769b40c.jpg
http://s017.radikal.ru/i403/1407/c0/a20f052ed20b.jpg
Фото послеоперационного контроля:
http://s018.radikal.ru/i503/1409/57/49a598431737.jpg
http://s50.radikal.ru/i127/1409/e6/d9e2e7423762.jpg
http://s001.radikal.ru/i195/1409/6b/b395e0ee4cb2.jpg
http://s012.radikal.ru/i320/1409/b2/fa3f422ff3bb.jpg
http://s017.radikal.ru/i410/1409/32/fbc8859f6c4a.jpg
http://s50.radikal.ru/i129/1409/a4/8501284d9732.jpg
http://s017.radikal.ru/i442/1409/15/75a7a59ce31b.jpg
http://s019.radikal.ru/i613/1409/8c/44fbbff42d04.jpg
http://i021.radikal.ru/1409/d2/e8064fa7c83d.jpg
http://s012.radikal.ru/i319/1410/62/48ffc3529959.jpg
http://i077.radikal.ru/1410/e0/4a2d4b85452c.jpg
http://s019.radikal.ru/i632/1410/17/6497ad97adb2.jpg

[ закрыть ]

Группы Эмирчика:
https://vk.com/club57735243
http://www.odnoklassniki.ru/emirchiket

Контакты:
Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156

Информация о Эмирчике на сайтах:
http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371
http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111
http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0
http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1

Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Морская волна от 5 ноя 2014, 00:13

хочется быстрее увидеть Эмирчика здоровым

очень очень

навредить ведь страшно

это точно, вот скоро вводить новый препарат, так мне и это без наблюдения врачей страшно

сердце подскажет

если честно то оно подсказывает подождать еще, а мысли то лезут всякие

мысли

позитивно

окей, так и буду

Приступы скоро уйдут

Дай Бог

свихнуться можно

иногда кажется что уже

[Таньчик]

Катюш, привет! Вообще ничего не меняется?

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Таньчик от 5 ноя 2014, 02:48
Всем привет!
Пока ничего. Вот два месяца после операции были видны изменения и очень хорошо, а теперь все также. Надеемся на лучшее

[Морская волна]

Мама Эмирчика, Кать, а ты Русси про ваше состояние пишешь? Вы же какое-то лекартво поменяли или дозу изменили? может надо вернуть те таблетки и дозы, которые были 2 месяца после операции, когда улучшение было? Что он говорит?

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Морская волна от 5 ноя 2014, 20:50

Русси про ваше состояние пишешь

Конечно, если долго не пишу (это больше недели) то Лариса пишет и спрашивает как Эмирчик

лекартво поменяли

Через 4 недели мы уберем Кепру (уже дозу уменьшаем 4-ю неделю) и вводим новый препарат Зонегран. Фризиум так и остается

дозу изменили

Дозу Фризиума добавили немного

вернуть те таблетки

2 месяца после операции

Так мы их принимали до послеоперационного контроля, а это пол года, большое время после операции, так что я думаю они не помогут

Что он говорит?

Что надо ждать, подбирать препарат и если уже ничего не поможет то попробовать стимуляцию блуждающего нерва. Но меня это очень очень пугает

[Морская волна]

Мама Эмирчика,

Конечно, если долго не пишу (это больше недели) то Лариса пишет и спрашивает как Эмирчик

Ну, значит, вы все-таки под контролем , будем ждать и верить

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Морская волна от 5 ноя 2014, 23:05

ждать и верить

[Мама Эмирчика]

Здравствуйте наши дорогие друзья! Вы уж извините, что давно нет новостей, Эмирка немного болел, Слава Богу, обошлось домашним лечением, доктора вызвали, и он назначил чем и как лечить. Дай Бог все будет хорошо.
Вот уже почти неделю на улицу не выходим, но я думаю, что сегодня-завтра все таки соберемся, Эмирчик еще немного покашливает и боюсь, что он хватанёт холодного воздуха, так что надо шарфик доставать уже.
С доктором Русси связываемся через эл.почту, еще 4 недели как нам убирать Кепру и вводить новый препарат, очень на него надеемся, верим что он подойдет и все наладится.
На данный момент изменений нет никаких, приступы есть, на это доктор говорит, что подберем препарат и все будет хорошо.
Через месяц нам надо будет пройти КТ и отправить в Барселону. Как-то меня эта гематома напрягает, и все время думаю о ней. Просто после операции, через два месяца мы делали КТ в Сумах и там вроде как гематом не обнаружено, а уже в сентябре они есть, вот и думаю день в день. Надеюсь что они прошли или вот вот пройдут.
Вот такие наши дела. Ждем и надеемся что скоро все будет хорошо. Спасибо родные вам за помощь. Спасибо за переживания и поддержку. Обнимаем Вас.
http://s015.radikal.ru/i330/1411/95/ca140c864fc7.jpg

[Таньчик]

Катюша, привет! Как вы?

[Мама Эмирчика]

Добрый день наши хорошие и родные!
Давно не писала как Эмирка, Вы извините, пожалуйста, меня. Просто новостей нет никаких. Последние 3-5 дней зайка ведет себя очень плохо. Приступов стало больше, может это связанно с погодой, а может с отменой Кепры, но полностью ее пока не убрали, только дозировка меньше.
Знаете, никогда не думала, что погода может так влиять на состояние человечка. Стал Эмирка плакать чаще, во время приступов. Ночами не спит, днем может поспать и то с частыми перерывами, постоянно с приступами просыпается. Это так ужасно, ему больно, он плачет, а мы не можем ничего сделать. Сердце на куски просто.
Гулять ходим, каждый раз по-разному. Просто если начинаются приступы то зая потеет, а с влажными вещами на улице гулять не думаю что хорошо. Одеваемся уже конечно во все теплое, зимнее.
Остается пол месяца и надо пройти КТ, пока договориться не было возможности, но это надо сделать, ну чтобы в клинике на нас рассчитывали, просто может мест тогда не быть, а нам это не надо. Да и в прошлый раз мы так делали, и еще сэкономили день так как прибыли уже с сделанными анализами. Загадывать не будем, главное чтобы все было хорошо.
Вот такие у нас делишки. Верим, ждем и надеемся.
Спасибо друзья наши Вам большое за помощь. Спасибо что Вы переживаете, пишите. Большое Спасибо, что Вы рядом с нами на пути к выздоровлению. Обнимаем.
http://s010.radikal.ru/i314/1411/de/ab6f806c4882.jpg