Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
 Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест
| Мама Эмирчика |
 22 июл 2014, 13:15
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
 |
Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.Господи, как малыш страдаетКак всем рассказать о беде?Как жить с такой болью?Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоятьОчень хочу выспатсяОпустить руки или боротся до конца?Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие… Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи… Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно. Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает. В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции. Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное. Счет на послеоперационный контроль:http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htmВидеоролик:http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html[+] Фоточки нашего карапуза Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156 Информация о Эмирчике на сайтах:http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
Ответов(170 - 179)
| LEXKY |
28 ноя 2014, 00:28
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5614
Регистрация: 8.02.11
|
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
28 ноя 2014, 00:55
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение ![[?]](style_images/view.gif) LEXKY от 28 ноя 2014, 00:28Дай Бог.  Спасибо тебе за все 
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
2 дек 2014, 16:09
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Здравствуйте наши родные! Как Ваши дела? Какое настроение по поводу наступившей зимы? У нас как–то не очень, не люблю когда холодно, а вот по красоте так самое то)))
Дела у нас потихоньку, вчера ездила к нашему доктору, договорилась на счет госпитализации, ну чтобы нам сделали КТ по рекомендации доктора Русси. Так вот, сдадим у себя анализы, и поедим ложится, надеюсь не надолго. В больнице тепло – это хорошо, а то я что–то переживала, Вы ведь знаете какой у нас зайка)))
Посмотрим что там у нас с гематомой, молю Бога чтобы все было хорошо и верю что так тому и быть.
Остальное у нас все без изменений, приступы есть, раз в день один очень большой, со слезами, страшными криками и очень очень много маленьких, ну это не долго длятся, но их столько что как будто целый день. Приступы не изменились – кивками, сериями, ножки, ручки тянет, а потом отпускает и так много раз подряд. Головку также тянет то в одну сторону то в другую. Эмирчику очень больно, ведь даже когда он не плачет то слезки текут, а он терпит, он маленький мужичек, сильный карапузик, он все это преодолеет и будет еще бегать так что не догонишь.
Со сном проблемы не решили и не знаю как это сделать. Получается наш комочек спит когда захочет и из–за приступов не долго. Если он засыпает днем то может поспать около 3–4–х часов, но часто часто просыпаясь, а потом опять в сон. Вот в Испании, да и здесь нам говорили – если зайка засыпает днем то вы его будите чтобы он к ночи вырубался ) ,а я не могу, с одной стороны то что он уснул – это хорошо, пусть отдохнет, ведь он и так столько мучений испытывает, а с другой – ну как тут можно такое маленькое чудо разбудить? Он такой милый когда спит, а когда улыбается во сне так вообще такой лапочка. Люблю его очень очень сильно.
И вот столько не было, а тут опять появились на глазках, помнится–холязион, причем то был лишь на одном из глазок, а теперь сразу же на двоих, ужас, красное такое. Мажу мазью которую нам в Текнон прописывали, она у нас есть, взяли на всякий случай, тогда нам эта мазь помогла, ну вот пока говорить рано, второй день только, так что результата не вижу, но я уверенна что пройдет эта бяка, Дай Бог.
Мы никогда не устанем повторять Вам огромнейшее Спасибо за всю Вашу помощь, за Ваши переживания, поддержку, за теплые слова, пожелания, за всю ту доброту которой Вы делили с нами, за веру в лучшую жизнь Эмирчика, за то что Вы просто рядом с нами. Мы Вам искренне и от всего сердца говорим Спасибо за помощь нашему малышику, за помощь нашей семье, ведь Эмирка это самый главный и самый самый важный человечек в нашей жизни, он наш смысл жизни. Спасибо хорошие Вам. Мы Вас любим и крепко обнимаем.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 5 раз(а) |
|
|
|
|
| Морская волна |
2 дек 2014, 17:01
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 6000
Регистрация: 27.04.07
МО
трое
|
Мама Эмирчика, Катюш, молодец, хороший у тебя настрой, все наладится P.S.: напиши что за мазь , пожалуйста. Сыну внутри глазика маленький халязион не могу вылечить 2 месяца.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Дикая моль |
2 дек 2014, 19:57
|
— Так что ты мне купишь? — Совесть...
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 21181
Регистрация: 26.04.10
|
Мама Эмирчика, Катюш, верим, что все наладится
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
3 дек 2014, 00:32
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение Морская волна от 2 дек 2014, 17:01ЦИТАТА ( Морская волна ) хороший у тебя настрой, а иначе нельзя, остается только верить ЦИТАТА ( Морская волна ) все наладится обязательно Спасибо огромное ЦИТАТА ( Морская волна ) напиши что за мазь сбросила тебе фото в вк. Дай Бог поможет Ответ на сообщение Дикая моль от 2 дек 2014, 19:57ЦИТАТА ( Дикая моль ) верим, что все наладится Спасибочки большое
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
7 дек 2014, 21:38
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Доброй вечер друзья! Завтра ложимся в больницу, будем делать КТ. По времени незнаю на сколько, в прошлый раз пролежали 4 дня, надеюсь и в этот недолго будем. Три дня, тоесть вечера, как принимаем Зонегран. Сегодня уже Кепры не будет, вчера был последний вечер, так что мы сейчас на Зонегране и Фризиуме. Пока рано говорить о результатах, маленькая доза, да и времени почти не прошло. Будем держать Вас в курсе, надеюсь этот препарат поможет. Если будет возможность писать с клиники то буду сообщать Вам. Спасибо родные Вам за все. Мы Вас любим и обнимаем
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 5 раз(а) |
|
|
|
|
| Ankaa |
13 дек 2014, 13:18
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3230
Регистрация: 12.09.09
Антон 16.04.11
Максим 11.06.14
Алиса 17.10.19
|
эмирчику привет как ваши дела? не выписали еще?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
15 дек 2014, 19:27
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Здравствуйте наши хорошие! Прошу у Вас прощения за столь долгое отсутствие новостей о нашем маленьком крошке. Проблемы просто с интернетом, а точнее со светом. Ну ладно об этом.
Знаем, как Вы переживаете, мы очень и очень Вам за это благодарны. Простите, нас, пожалуйста.
В общем мы дома. В клинике сделали КТ и нас отпустили домой, обошлось в три дня. Слава Богу, мы успели, а то тот человек в отпуск ушел и нам сделали как постоянным клиентам, хотя я приезжала в клинику за неделю до госпитализации и мне не говорили, что доктор собрался в отпуск. А если бы мы госпитализировались, а через три дня нам сказали что не сделают… ой, даже думать об этом не хочу. Тогда я писала, что в клинике тепло, это мне было тепло, так как я зашла тогда с улицы и мне показалось аж жарко. Жалуются, но пока без результатов. Конечно, плохо пролежать с неврологией, а потом попасть еще и в диагностику, таких деток там много (((
По ходу нашего КТ. Делали Эмирке его без анестезии, было легче, так как наркозов уже у него было столько, что просто ужас, только немного тревожно, ведь приступы непредсказуемые, один кивок и вся процедура сошла бы на нет. Но, Слава Богу, все прошло замечательно, Эмирчик вел себя хорошо, даже уснул на то время, только немного носик замерз.
Доктор, который делал нам его и отдавал документы говорит, что это КТ намного лучше предыдущего (то, что мы делали через 2 месяца после операции, еще летом). Завтра постараюсь отправить в Текнон, но тоже кто его знает, когда оно пойдет.
После выписки нам написали кучу лекарства принимать, это нам надо делать каждые 3 месяца, др.Русси знает об этих препаратах, он нам подтверждал в прошлые разы. Так что с завтрашнего дня начнем принимать. И надо уколы, их у нас нет, попросили одного замечательного человечка помочь нам с этим, надеемся, что она найдет и не будет проблем с доставкой, так как это лекарство можно купить только в России. Вы ведь знаете ситуацию, а от этого страдают детки. Ладно, не буду об этом.
А так у нас все без изменений. Ходим гулять, раз вышли, прошлись, дождь застал, даже не дождь, а мряка, но коляска сверху была мокрой. Сейчас погода плохая и на приступах это все видно. Новый препарат уже добавили дозу и вечером, со следующей недели будет видно подходит он зайке нашему или нет, молю Господа, чтобы этот препарат подошел. Ведь сколько уже можно, самой плохо от того сколько пичкаю ребенка. А он ведь такой маленький.
Вот так мы потихоньку, простите нас еще раз. Постараемся писать Вам чаще.
Спасибо друзья Вам за все. Мы от всего сердца благодарны Вам за поддержку, наверное, без всего этого мы бы уже давно опустили руки. Спасибо огромнейшее. Мы Вас любим, обнимаем и желаем сладких снов.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 7 раз(а) |
|
|
|
|
| oksanamol |
15 дек 2014, 20:54
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 349
Регистрация: 20.03.11
Белгород
Кирилл 2009 г
Женя 2012 г
|
Доктор, который делал нам его и отдавал документы говорит, что это КТ намного лучше предыдущего Слава Богу!!! Хоть бы новые препараты помогли, молюсь об Эмирчике!!!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Как пожилому не упасть на льду Гололед — это не только сезонная неприятность, но и серьезная угроза для здоровья, особенно для пожилых людей и людей с ограничением подвижности. Падения...
Реклама
|
