Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
 Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест
| Мама Эмирчика |
 22 июл 2014, 13:15
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
 |
Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.Господи, как малыш страдаетКак всем рассказать о беде?Как жить с такой болью?Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоятьОчень хочу выспатсяОпустить руки или боротся до конца?Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие… Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи… Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно. Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает. В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции. Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное. Счет на послеоперационный контроль:http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htmВидеоролик:http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html[+] Фоточки нашего карапуза Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156 Информация о Эмирчике на сайтах:http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
Ответов(210 - 219)
| YUTO4KA |
18 янв 2015, 19:16
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1219
Регистрация: 11.12.10
Львов
 Irina13261
|
ЦИТАТА Здравствуйте друзья!
Хотим написать Вам немножко о нашем маленьком котенке. Сейчас зая спит, всю ночь что–то не спалось ему, да и день вчерашний тоже бодрствовал, хотя засыпал минуты на 2–3 пару раз. Уже нам не капают 3–й день, ничем капельница не помогла, только синяк на всю ручку остался. Кушать так и не просит, убираем Зонегран и тогда все наладится. Сегодня получили препарат которым надо заменять Зонегран – это Трилептал сироп. Когда выпишемся начнем вводить. Вчера начали колоть Кортексин, Спасибо Танюше за помощь в покупке и пересылке, это было не простодля нее. Верим что и этот препарат даст толчок для выздоровления.
Те сиропы что назначала нам гастроентеролог мы начали принимать и на один из них у Эмирки пошла алергия, весь животик, грудную клетку обсыпало. Два дня не даем, а сегодня начнем опять по капельке пробовать и смотреть.
Нам можно просится уже домой, с аппетитом все понятно–это Зонегран, но так как Кортексин еще после операции не кололи Эмирке, то хотим побыть под наблюдением врачей. Надееемся что Вы нас поддержите в этом случае.
Вот вроде и все наши новости. Спасибо что переживаете и молитесь за Эмирчика. От него всем приветики, мы Вас крепко обнимаем. Спасибо что Вы у нас есть
Катя Гриценко
16 января
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 4 раз(а) |
|
|
|
|
| oksanamol |
19 янв 2015, 17:05
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 349
Регистрация: 20.03.11
Белгород
Кирилл 2009 г
Женя 2012 г
|
Как Эмирка? Заказала ему заздравный сорокоуст
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
21 янв 2015, 00:21
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Здравствуйте наши хорошие! Как Ваши дела? Как праздники прошли?
Нас вчера выписали или отпустили, ну так как предлагали нам еще в пятницу домой, но мы побыли до понедельника под наблюдением, а так как начало недели, начинают ложиться детки, и есть такие что кашляют, мы решили не рисковать и отправится домой, все ровно кроме уколов Кортексина Эмирке там больше ничего не делают, а остальные нам здесь медсестра доколет, не в первый раз проходим курс уколов дома.
Со среды у зайки температуры не было, а сегодня с утра была, в общем ужас полный. Не знаю с чем это опять связанно, но я уверенна, что больше так не будет. Понимаю что вот с такими детками тяжело, но я с этой температурой уже скоро с ума сойду.
С сегодняшнего дня осталась одна дозировка Зонеграна, только вечером, через неделю полностью отменяем, начнем тогда, может через пару дней Трилептал. Сироп, Слава Богу, нашли, хотя это было нелегко, мало где он есть. Я надеялась что он все таки в Украине есть, но, увы… так что нам достали с заграницы. Это лекарство доставили нам с Польши, перед этим Трилепталом было лекарство Фризиум. В прошлый раз нам присылали с Португалии, а на этот раз отправка состоялась после нового года и нам бы не хватило лекарства до получения посылки, так вот мы заказали с Польши, а теперь ждем со дня на день Фризиум с Португалии (заказали с расчётом на 3 месяца, так как с клиники написали, что отменять его не будут). Так вот к чему это я? Хочу спросить у Вас разрешения взять деньги со сбора на все это лекарство. Я думаю что все понимают какая у нас сейчас ситуация в стране и как обстоят дела с работой. По группе инвалидности пока не знаю, не узнавала, начислили ли их или нет, так как были в больнице, но думаю, что там тоже убавили, были такие разговоры. Да и цены на лекарства ужасные, да и не только на лекарства. Вот, например, взяли памперсов упаковку – 345 гнр, а полтора месяца назад были 240 и так по всему, на цены страшно смотреть. Ну ладно, а то сейчас политика пойдет. Напишите свое мнение по этому поводу.
После того как начали убавлять дозу лекарства пеп, Эмирка начал по капельке начинать кушать, просить, это уже большое достижение, дальше будет только лучше и вернем мы прежний аппетит и вес тоже.
У нас сегодня такая погода была, хоть и таяло, но снег почти целый день шел, лапатый такой, красивый, хочу сделать фоточки с котенком и снегом, но постоянно что-то не так. Так что гулять мы сегодня не ходили. Может завтра, пойдем, главное чтобы Эмирка был здоровеньким и крепеньким.
Вот немножко написала, да в принципе все, что у нас и есть.
Друзья, родные Вы наши Спасибо Вам за поддержку, Спасибо за то, что молились за нашего маленького карапузика, Спасибо за переживания. Мы Вас любим и желаем сладких снов.
Дикая моль, YUTO4KA девочки Спасибо за то что писали наши новости сюда
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 5 раз(а) |
|
|
|
|
| Дикая моль |
21 янв 2015, 06:34
|
— Так что ты мне купишь? — Совесть...
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 21181
Регистрация: 26.04.10
|
Кать, я, конечно за, но с предоставлением чеков.
Почему же держится температура? Кать, а ты не искала форумы, где общаются мамы с такой же проблемой? Интересно почитать, может, для таких малышей это нормально? А в больнице кровь сдавали?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
21 янв 2015, 13:21
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение ![[?]](style_images/view.gif) Дикая моль от 21 янв 2015, 06:34Всем приветики! Это само собой, Спасибо ЦИТАТА ( Дикая моль ) держится температура? она прыгает, Слава Богу она не постоянно (ттт) ЦИТАТА ( Дикая моль ) форумы да искала, но на тех что находила мало писалось. Если есть на примете буду благодарна за помощь ЦИТАТА ( Дикая моль ) кровь сдавали? конечно. Мы перед госпитализацией сдавали там все хорошо. Когда попали в больницу то там и с пальчика и с вены брали. Все хорошо. В выписке написали нарушена терморегуляция. Понимаю что это и моя вина. Просто зайка мерзнет, вот если бы он бегал, прыгал, он бы сказал жарко ему или холодно, а так я его одеваю. Если носик, ручки, ножки холодные то я одеваю лучше, так может он перегревается. Не знаю что с этим делать, хочу как лучше, а оно как всегда Ответ на сообщение Таньчик от 13 янв 2015, 19:11ЦИТАТА ( Таньчик ) тибетчиков ЦИТАТА ( Таньчик ) Надо? Конечно надо. позвоним, поговорим, может они смогут чем помочь. Напишите в приват, может здесь нельзя писать телефоны. Спасибо Вам
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| oksanamol |
21 янв 2015, 14:04
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 349
Регистрация: 20.03.11
Белгород
Кирилл 2009 г
Женя 2012 г
|
Хочу спросить у Вас разрешения взять деньги со сбора на все это лекарство. Я за! 
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
21 янв 2015, 15:08
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Всем приветики! Забыла вчера написать ответ с клиники. Ответили нам еще когда мы лежали в больнице, Олег мне по тел. говорил, а я забыла написать.
Так вот, получили они наш диск с КТ. Пишут, что гематома улучшилась на 80% и скоро вообще уйдет. Также что у нас признаки гидроцефалии, но она у нас и до операции была. Внутричерепного давления нет, Слава Богу. Также пишут, что есть атрофия, но она была раньше, через расширенные желудочки. Доктор говорит, что в общем КТ хорошее. Надеюсь что это так, хотя меня это слово «атрофия» напрягает. Вот такие дела. Спасибо друзья что Вы с нами
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 6 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
27 янв 2015, 00:16
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Трилептал сироп с Польши: http://s020.radikal.ru/i703/1501/ca/a4ac925fb809.jpghttp://s019.radikal.ru/i603/1501/bb/f128e68e818a.jpghttp://s013.radikal.ru/i324/1501/5d/72bb7434b0ae.pnghttp://s019.radikal.ru/i611/1501/b4/79cda82ea667.pngЦена: 650 грн Фризиум который прислали с Польши: http://i008.radikal.ru/1501/ab/47e12dd8b41d.jpghttp://s018.radikal.ru/i517/1501/f4/0524fa5c7e61.jpghttp://s14.radikal.ru/i187/1501/c3/7563953a48e0.jpgЦена: 585 грн. Зонегран с Португалии: http://s008.radikal.ru/i303/1501/22/eb4d4342210e.jpghttp://s50.radikal.ru/i127/1501/2c/8b8a685c8cad.jpghttp://s017.radikal.ru/i412/1501/d3/4ba79bc47fdc.jpgЦена: 35.94 евро Фризиум с Португалии: http://s019.radikal.ru/i626/1501/08/340bd499d0af.jpghttp://s018.radikal.ru/i505/1501/1d/c68585caeb81.jpghttp://i038.radikal.ru/1501/c8/e43cb7a1e53a.jpghttp://s011.radikal.ru/i315/1501/4a/1d4e46213f07.jpghttp://s013.radikal.ru/i322/1501/da/102c05032109.jpghttp://s017.radikal.ru/i420/1501/42/4d49f72346b4.jpghttp://s014.radikal.ru/i326/1501/d4/e73bd047154f.jpgБыло: 22 829.27 евро, 10 111.83 грн, 9 930 руб. Осталось: 22 756.13 евро, 8 876.83 грн, 9 930 руб. Спасибо родные наши Вам за постоянную помощь. Дай Бог Вам всем здоровья, счастья и удачи во всем. Спасибо что Вы всегда с нами, всегда рядышком и в трудную минуту нас поддерживаете. Здравствуйте друзья! Пришел сегодня ответ с клиники на наши вопросы. Написали им так как просто уже не знаем что делать, изменений у Эмирки нет никаких. Приступы есть, меньше чем до операции но есть. Развития никакого, да еще и атрофия эта. Читала об этом, волосы дыбом. Чем это нам грозит? Что с этим делать, как лечить? Есть вообще хоть какие шансы на выздоровления нашего мальчика? Какой смысл был в операции что делали? Может надо еще что-то делать, ну не только ПЭП принимать? Может надо еще к ним прилететь, обследоватся или еще что? Купили Трилептал, начнем принимать. На реабилитацию нас не берут, так как приступы и толку от реабилитации не будет. В общем вопросов куча. Ответ – «На счет вашей атрофии ( то есть гематомы, что осталась после операции) доктор говорит, что она почти уже исчезла. У ребенка нет никакой атрофии. По этому никакого лечения не нужно, она же сама уже рассосалась. Доктор говорит , что операция была нужна, для того чтобы с помощью лекарств улучшить состояние Эмира. Вся загвоздка до сих пор была в Трилептале, начинайте пить и дальше будем смотреть, что к чему. Доктор говорит , что у Эмира есть хорошие шансы вылечится сейчас , с помощью лекарства и когда начнется улучшения, сразу сможете делать реабилитацию.» С завтрашнего дня начинаем принимать Трилептал, схему нам доктор Русси рассписал, будем молится чтобы становилось лучше. Дни у нас проходять обычно, все как всегда, нового нет ничего. Эмирка то в хорошем настроении то в плохом. В суботу сделали последний укол Кортексина. Я бы сказала что плохого ничего не случилось (ттт), хоть и были опасения на увеличение судорог, Слава Богу все хорошо. За время курса уколов зая стал больше улыбатся, такой весь пупсик, милый. Со сном также ничего не настроется, когда хочу тогда и сплю))). Но очень очень мало. Мы же его не тревожим когда он засыпает. Вот в общем то и все что у нас есть о чем написать. Мы каждый день благодарим Вас за помощь, просим у Бога дать Вам здоров’я. От чистого сердца большое СПАСИБО каждому из Вас. Мы Вас любим и желаем сладких снов
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 9 раз(а) |
|
|
|
|
| Дикая моль |
27 янв 2015, 11:13
|
— Так что ты мне купишь? — Совесть...
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 21181
Регистрация: 26.04.10
|
С завтрашнего дня начинаем принимать Трилептал ГОСПОДИ, ХОТЬ БЫ ЛЕКАРСТВО НОВОЕ ПОМОГЛО!!!  а это лекарство нельзя было сразу назначить? 
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
27 янв 2015, 12:09
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение Дикая моль от 27 янв 2015, 11:13 ЦИТАТА ( Дикая моль ) сразу назначить? Сразу - это после операции? Если да то они назначали сразу препараты послабее и так поднимаемся к более сильным, тяжелым. Они нам написали искать Трилептал после 25.12. Но тяжело его найти. Писала девочкам, которые занимаются доставкой с других стран (например с Германии...) они писали что есть только таблетки, а таблетку не разделишь по мг. Так нам сказали искать сироп. И вот этот Андрей, он со Львова, доставляет с Польши, тоже были проблемы но он достал с третьего раза после заказа. Девочки, я может что не понимаю. Но в выписке КТ написано "Атрофия мозга и мозжечка"-это же не гематома? Как я почитала в интернете. Вот и постигают меня смутные мысли, прочла что это не лечится, а если лечится то только в стационаре, под контролем и очень тяжело. Гоню плохие мысли, но все же как-то не по себе. На счет Трилептала мне вк в лс пишут что при Синдроме Веста нельзя такой препарат принимать, но я доверяю доктору Русси и верю что Эмирка все таки начнет поправляться и еще будет бегать
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
|
