Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
Если вы не видите сообщения в темах, попробуйте отключить Adblock
Почта не работает. Если нужно сменить почту, если есть проблемы со входом, пишите администратору Alina

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест

Мама Эмирчика
post 22 июл 2014, 13:15
Сообщение №1 (закреплено) (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13


Эмир 15.09.2011
Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.


Господи, как малыш страдает
Как всем рассказать о беде?
Как жить с такой болью?
Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоять
Очень хочу выспатся
Опустить руки или боротся до конца?
Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"

Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие…
Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи…
Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно.
Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает.
В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции.
Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное.

Счет на послеоперационный контроль:
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htm


Видеоролик:
http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html

[+]
Фоточки нашего карапуза

Группы Эмирчика:
https://vk.com/club57735243
http://www.odnoklassniki.ru/emirchiket

Контакты:
Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156

Информация о Эмирчике на сайтах:
http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371
http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111
http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0
http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1

Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ответить Создать Опрос
Ответов(220 - 229)
Морская волна
post 27 янв 2015, 23:05
Сообщение №221 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 6000
Регистрация: 27.04.07
МО

трое
Мама Эмирчика, пусть лекарство поможет :worthy: :worthy: :worthy:
Если изменений не будет, нужно срочно что-то делать, наверно, куда-то кому-то еще Эмира показывать :???: ну неужели никто не может ему помочь ? :cry: надо искать..
ЦИТАТА
Но в выписке КТ написано "Атрофия мозга и мозжечка"

А что на это Русси сказал? :(
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Морская волна
post 27 янв 2015, 23:23
Сообщение №222 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 6000
Регистрация: 27.04.07
МО

трое
Катя, надо уже сейчас , наверно, на всякий случай, искать варианты, контакты, все узнавать; и если лекарство не поможет, сразу ехать дальше, не теряя время :???: ты хотела , помнится в Израиль.
Какие у тебя вообще мысли - куда двигаться дальше , если лекарство не поможет? Что Русси говорит на это?
Я , конечно, не врач, но заключение в КТ меня убило :(
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Мама Эмирчика
post 28 янв 2015, 01:26
Сообщение №223 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13


Эмир 15.09.2011
Ответ на сообщение [?] Морская волна от 27 янв 2015, 23:05
:worthy: :worthy: :worthy:
ЦИТАТА ( Морская волна )
нужно срочно что-то делать
Я полностью скопировала ответ доктора с эл.почты. Он и тогда говорил что надо перепробовать все возможные препараты, а потом возможна Стимуляция Блуждающего Нерва
ЦИТАТА ( Морская волна )
куда-то кому-то еще
конечно надо
ЦИТАТА ( Морская волна )
никто не может ему помочь ?
я верю что это не так :cry: :cry: :cry:
ЦИТАТА ( Морская волна )
А что на это Русси сказал?
Что гематомы почти нет и именно эта гематома дает типа "атрофии"
Я написала им что гематома и атрофия вроде как две разные вещи, пока ответа нет


Ответ на сообщение [?] Морская волна от 27 янв 2015, 23:23
ЦИТАТА ( Морская волна )
искать варианты, контакты, все узнавать
да я уже этим давно занимаюсь
ЦИТАТА ( Морская волна )
в Израиль
мне советовали, а как оказалось клиника только начинает существовать и о ней ничего не известно, на одном форуме писали что даже развод. Вот так
Я писала в клинику где Славочке Одерий делали, но ответа не получила, вот и думаю правильный адрес нашла или нет. Потом еще попадались клиники, на форумах разных читала.
Если у кого с Вас есть советы по поводу клиник Вы пишите, буду благодарна за помощь :love:
ЦИТАТА ( Морская волна )
куда двигаться дальше
когда прочла в интернете что такое атрофия и чем это грозит то все, руки опустились, но раз др.Русси говорит что все наладится то будем верить. Дай Бог :worthy: :worthy: :worthy:
ЦИТАТА ( Морская волна )
КТ меня убило
я до сих пор об этом и думать боюсь. Честно.

Отредактировано: Мама Эмирчика в 28 янв 2015, 01:34
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
anna280785
post 28 янв 2015, 11:23
Сообщение №224 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2265
Регистрация: 27.10.09
Атрофия может быть последствием сдавления тканей при гематоме. Также, как это происходит при расширении желудочков, при гидроцефалии.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Мама Эмирчика
post 28 янв 2015, 13:17
Сообщение №225 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13


Эмир 15.09.2011
Ответ на сообщение [?] anna280785 от 28 янв 2015, 11:23
Вот скрин с эл.почты http://s017.radikal.ru/i411/1501/ce/ef084c716ede.png
Там также и написано, но как я понимаю эта атрофия образовалась после операции. Так как после нее появилась гематома, и как по заключению первого КТ, не одна.
anna280785 А вы знаете чем это грозит и что с этим делать?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Дикая моль
post 28 янв 2015, 13:21
Сообщение №226 (ссылка)

— Так что ты мне купишь? — Совесть...
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 21181
Регистрация: 26.04.10

ну неужели никто не может ему помочь
я вот как раз думаю,что может начать биться в немецкую клинику,где Одерия лечили????
Славочке Одерий делали, но ответа не получила, вот и думаю правильный адрес нашла или нет
напиши Тане, я думаю,она подскажет правильный адрес. или Наташе.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Мама Эмирчика
post 28 янв 2015, 15:45
Сообщение №227 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13


Эмир 15.09.2011
Ответ на сообщение [?] Дикая моль от 28 янв 2015, 13:21
ЦИТАТА ( Дикая моль )
напиши Тане
я писала Тане, она написала найти в группе, что нашла туда и написала. А какой Наташе?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Дикая моль
post 28 янв 2015, 16:12
Сообщение №228 (ссылка)

— Так что ты мне купишь? — Совесть...
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 21181
Регистрация: 26.04.10

Мама Эмирчика, Мальвинке
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Морская волна
post 28 янв 2015, 16:33
Сообщение №229 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 6000
Регистрация: 27.04.07
МО

трое
Дикая моль, Мама Эмирчика, :beer: Катя, пиши туда :worthy:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Таньчик
post 28 янв 2015, 17:47
Сообщение №230 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1610
Регистрация: 29.05.03
USA, MI-Владивосток
Дмитрий 15.03.03
Елисей 19.11.09
Катя, я написала тебе телефоны тибетчиков. Не знаю, могут ли они посочь, но спроси.

По выпискам - не знаю, что сказать. Поддержать тебе хочется, но как... :4u:

-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Новый штамм коронавирусной инфекции XEC
Риску тяжелого течения и осложнений SARS-CoV-2 инфекции подвержены пожилые люди, а также дети и взрослые с хроническими заболеваниями...
Рост заболеваемости COVID
На текущий момент точно известно, что вакцинация против COVID, к сожалению, не прекращает полностью передачу инфекции, хотя способствует, возможно, более...
Как страховые помогают семьям с тяжелобольными детьми в системе ОМС
Дети, у которых диагностированы ДЦП, онкология или орфанные (редкие сложные) заболевания, могут рассчитывать на поддержку государства в получении бесплатной...
Три системы, с которых начинается процесс старения
Старение происходит с разной скоростью: у одних людей оно может быть физиологическим, у других — замедленным, у третьих — ускоренным...
Реклама
Последние сообщения
[ 1679 ] Раздолбаи. 8 класс. 08:30 от: Яблочное варенье
[ 85 ] Летние детишки - 2025 г. 12:09 от: Tatsiana
[ 4033 ] От овуляции до задержки 10:56 от: Вредина-конфетина
[ 11 ] Вяжу для мам и малышей 17:21 от: олдина
[ 15 ] После поступления в колледж 20:25 от: Мама Сырника
[ 204 ] Современные стихи 11:45 от: kesh
[ 148 ] Уходят известные люди 13:30 от: Сияна Колеарова
[ 3149 ] Смешные открытки и фотографии 7 12:16 от: Редкая гостья
[ 837 ] Форум после апокалипсиса 07:39 от: secret secrets
[ 21026 ] Королевские дома 28 17:37 от: Сердцевинка
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 21 июл 25, 11:07
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных