Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест

Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.

Господи, как малыш страдает
Как всем рассказать о беде?
Как жить с такой болью?
Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоять
Очень хочу выспатся
Опустить руки или боротся до конца?
Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"

Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие…
Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи…
Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно.
Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает.
В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции.
Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное.

Счет на послеоперационный контроль:
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htm

[+]

Видео

Видео:
https://www.youtube.com/watch?v=WH0eAHSWloc
https://www.youtube.com/watch?v=rbZrv5F-q5w
https://www.youtube.com/watch?v=TCFHgSEfN64
https://www.youtube.com/watch?v=TqyAIskxy0k
https://vk.com/videos-57735243?z=video-5773...%2Fclub57735243

[ закрыть ]

Видеоролик:
http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html

[+]

Фоточки нашего карапуза

Фото нашего зайчика:
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...0e4c2a4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...dc2684a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...acefee9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s006.radikal.ru/i...5983d5c.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...109a12f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s58.radikal.ru/i1...3cccf54.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s61.radikal.ru/i1...00bfaee.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...158231e.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...0eef75f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i069.radikal.ru/1...2c87fcb.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...24ffa4d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...140b01d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...0a4d39f.jpg/htm
Фото после операции:
http://f-picture.net/lfp/s52.radikal.ru/i1...deec038.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...be6c088.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...bde9566.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4f5c30b.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i056.radikal.ru/1...7d58791.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...0e2c4c9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i055.radikal.ru/1...8e63bd4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i080.radikal.ru/1...6f2eb4a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...d25591e.jpg/htm
http://s018.radikal.ru/i513/1407/58/43590769b40c.jpg
http://s017.radikal.ru/i403/1407/c0/a20f052ed20b.jpg
Фото послеоперационного контроля:
http://s018.radikal.ru/i503/1409/57/49a598431737.jpg
http://s50.radikal.ru/i127/1409/e6/d9e2e7423762.jpg
http://s001.radikal.ru/i195/1409/6b/b395e0ee4cb2.jpg
http://s012.radikal.ru/i320/1409/b2/fa3f422ff3bb.jpg
http://s017.radikal.ru/i410/1409/32/fbc8859f6c4a.jpg
http://s50.radikal.ru/i129/1409/a4/8501284d9732.jpg
http://s017.radikal.ru/i442/1409/15/75a7a59ce31b.jpg
http://s019.radikal.ru/i613/1409/8c/44fbbff42d04.jpg
http://i021.radikal.ru/1409/d2/e8064fa7c83d.jpg
http://s012.radikal.ru/i319/1410/62/48ffc3529959.jpg
http://i077.radikal.ru/1410/e0/4a2d4b85452c.jpg
http://s019.radikal.ru/i632/1410/17/6497ad97adb2.jpg

[ закрыть ]

Группы Эмирчика:
https://vk.com/club57735243
http://www.odnoklassniki.ru/emirchiket

Контакты:
Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156

Информация о Эмирчике на сайтах:
http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371
http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111
http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0
http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1

Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50

Пусть лекарство поможет.
Да, хорошо бы получить альтернативное мнение врачей. Хорошо бы получить это мнение на основе имеющихся документов, сканов и т.д. только предоставляют ли клиники такие услуги

Дикая моль, Морская волна поняла. Напишу спрошу. Спасибо Вам
Ответ на сообщение Таньчик от 28 янв 2015, 17:47

телефоны тибетчиков

получила. Записала и постараюсь завтра-после завтра позвонить. Спасибо большое за помощь. Надеюсь они смогут тоже хоть чем-то помочь

Поддержать тебе хочется, но как.

даже от того что Вы все здесь пишите, легче становится. Спасибо Вам родные наши
Ответ на сообщение visitor7575 от 28 янв 2015, 18:14

предоставляют ли клиники такие услуги

посмотрим. Хотя с одной клиники, еще до операции, мне писали что надо пройти обследование и по нашим выпискам бесплатно никто ничего не скажет

Катюш, привет
Нашла у себя почти целую пачку фризиума 10мг, таблетки. Могу выслать.Напиши в приват адрес нп. У меня есть ещё спец.дробилка для таблеток и упаковка клизм диазепама.

После твоих сообщений на форуме хочется с таблетками отправить ещё сил и терпения , жаль что это невозможно. Если хочешь задать какие-нибудь вопросы, просто поговорить (опыт хождения по краю у меня достаточный)пиши в вк

Ответ на сообщение Maria-Elena от 30 янв 2015, 13:32
Всем приветики!

фризиума 10мг, таблетки. Могу выслать.

Ну если тебе они не нужны то мы будем очень благодарны тебе за помощь. В этот раз мы заказали таблеток на 3 месяца, а то долго они идут и побоялись чтобы хватило, а вот если бы не заказали с Польши то не хватило и даже думать не хочу о том что бы могло быть если бы мы резко в один день остались без таблеток.

спец.дробилка для таблеток

я слышала о таком, но как-то не вникала, давлю таблетки ложечкой.

жаль что это невозможно

очень

пиши в вк

хорошо. Спасибо Лена тебе за поддержку и помощь

Maria-Elena, а что за дробилка? Покажи, пожалуйста

http://s019.radikal.ru/i636/1501/65/d207a7918d26.jpg
Если что- это не гельотина, а маленькая дробилка) вещь удобная, на себе испытали))
Вообще дробилкой- это мы между собой называем, а какое название у сей штуки не знаю))

Отредактировано: Maria-Elena в 30 янв 2015, 19:40

Ответ на сообщение Maria-Elena от 30 янв 2015, 19:39

не гельотина

спасибо за фото. Думаю удобнее всего

Девочки, мальчики вот читаю везде и всюду, наткнулась на информацию о том что в этом году в Киев опять приезжает Оливье Дюлак. В 2013 году мы к нему не попали, а в прошлом и не искали способа попасть так как лечимся и уже назначена была операция.
Так вот что я хотела вас всех попросить - если есть у Вас какая-нибудь информация напишите, пожалуйста. Очень Вас прошу.
Читала много где о нем и отзывы и все остальное, вот и думаю может и к нему на прием попасть, спросить, может он что скажет. И в Киеве это не так и далеко, легче добраться.
И если есть у Вас информация о нем или были на приеме напишите пожалуйста. Не знаю можно ли здесь писать, тогда в личку. Спасибо родные

Отредактировано: Мама Эмирчика в 31 янв 2015, 12:54

Всем приветики! Девушки, мне написали что доктор Оливье будет в Киеве. Назвали сумму и написали что надо половину заплатить в течении двух недель. (Хотя в 13 году такое же условие было)
Скажите, а кто делал так? Не страшно? А то как-то не по себе, много мошенников, сами знаете.

Отредактировано: Мама Эмирчика в 1 фев 2015, 19:21

здравствуйте, Меня зовут Илиана Я из Болгарии . Я мед сестра. С прошлово года я гашла етого форума и мне стала близкь судьба всех деток . Но судьба Емирчика мне стала особенно близка .И поетому решила писать.В последних писемь есть две слова "хематома" и " атрофия" - которье мне кажетсь что неправильно понимаете Они совсем различние состояния головново мозга.Хематома - ето состояние которое являеться после операции или после травм и у него есть обротное развитие - тоест постепенно хематом уходит и ето КТ покозьвает оченъ точно . и ето очень хорошо - мозк ребенка востонавляеться и состояние ребенка будет лучше.Хематом может получиться и при травма - падение с велосипедом , удар и т.д. Атрофия - ето другое состояние и КТ тоже очень хорошо показьвает ето.Я могу обяснитя вам чно ето атрофия но ето дело врача. Найдите харошего невролога и спросите обяснить вас чно значит хематом и что атрофия - ето очень важно для вас и для емирчика .В интернете есть много что можно читать , но очень трудно понять правилно всех мед. терминах.