Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
 Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест
| Мама Эмирчика |
 22 июл 2014, 13:15
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
 |
Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.Господи, как малыш страдаетКак всем рассказать о беде?Как жить с такой болью?Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоятьОчень хочу выспатсяОпустить руки или боротся до конца?Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие… Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи… Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно. Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает. В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции. Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное. Счет на послеоперационный контроль:http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htmВидеоролик:http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html[+] Фоточки нашего карапуза Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156 Информация о Эмирчике на сайтах:http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
Ответов(240 - 249)
| Evergreen |
2 фев 2015, 17:44
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4652
Регистрация: 23.10.11
Девочка 2007
Мальчик 2012
|
Ответ на сообщение ![[?]](style_images/view.gif) Мама Эмирчика от 1 фев 2015, 19:20Кать , наверное надо удостовериться действительно ли этот доктор приезжает в Киев. Может у врачей в этой области спросить, или мамочек деток, которые тоже хотят проконсультироваться  может где-то на специальных форумах есть инфа ?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
4 фев 2015, 22:37
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение iliana1 от 2 фев 2015, 17:21Всем приветики! ЦИТАТА ( iliana1 ) Меня зовут Илиана Приятно познакомится Илиана, очень рады что Вы к нам присоединились, что переживаете за судьбу Эмирки и решили проконсультировать нас ЦИТАТА ( iliana1 ) Они совсем различние состояния головново мозга. и я об этом подумала и написала в Текнон об этом, но мне ответили что это одно и тоже. Надеемся что это так и все это со временем пройдет ЦИТАТА ( iliana1 ) КТ ЦИТАТА ( iliana1 ) хорошо показьвает ето наверное из-за этого нам и дали направление на КТ каждые два месяца, чтобы контролировать ЦИТАТА ( iliana1 ) очень трудно понять правилно всех мед. терминах это уж точно Спасибо что Вы с нами  Ответ на сообщение visitor7575 от 2 фев 2015, 17:44ЦИТАТА ( visitor7575 ) надо удостовериться действительно ли этот доктор приезжает в Киев пока точной информации нет, но многие пишут что приезжает ЦИТАТА ( visitor7575 ) мамочек деток ЦИТАТА ( visitor7575 ) специальных форумах есть инфа много где есть информация об этом докторе и мне многие пишут об этом докторе. Девочки, завтра постараюсь написать и описать всю ситуацию. Спасибо что Вы так переживаете за нас, за маленького нашего.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Дикая моль |
5 фев 2015, 10:41
|
— Так что ты мне купишь? — Совесть...
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 21181
Регистрация: 26.04.10
|
visitor7575, этот доктор точно реальный. Много отзывов в инете.и в Казань он приезжал.но отзывы не очень...
Я вот ещё что думаю... Может в Москве поискать больницу,где смогли бы проконсультировать?
И кать, диета все же нужна...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
5 фев 2015, 16:37
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Здравствуйте друзья! В общем много прочитав отзывов, загорелись мы желанием попасть к професору Оливье Дюлаку. Посредник не отвечет, написал сначала что действительно доктор будет в Киеве принимать деток, только 4 дня, сколько это стоит, но где, когда нет информации. Жду, может еще напишет.
Я позвонила в Охматдет, к доктору в которой мы были и она нас поддержала в выборе заграницу (перед Текноном). Она сказала что знает что Оливье часто приезжает сюда, а как и что не знает. Связывались с многими мамами, они писали мне, но тоже ничего. Есть знакомые в Киеве, попросила их, ну если что услышат, увидят, разузнают...
Не знаю, мало, очень очень мало положительных отзывов и все пишут что пустая трата времени и денег. Пишут что доктор сам генетик. Я не знаю, ничего говорить об этом не буду.
Получается если мы попадем на прием к др.Оливье то он может изменить наше лечение и назначить другое, тогда нам надо отказатся от Текнон. Не очень этого хочется так как др.Русси нас хорошо знает, нашего кроху помнит, пишут, спрашивают что да как, переживают.
Будем смотреть, если получится попасть к др.Оливье то я думаю стоит поехать и послушать его мнение. Хотя многие пишут что прием у него 10–15 минут и он только смотрит те выписки что мы привезем и свою выписку дает по этим данным. Много отзывов, они разные, но ведь у кождого врача есть и те и те.
Говорила с одной мамой так она мне от чистого сердца сказала не тратить деньги.
Мы понимаем что неврология это страшная наука. Понимаем что у нас кроха тяжелый. Молимся и верим. Понимаем что надо время, мы ждем, но хочется сделать все возможное.
С др.Русси связь поддерживаем, начали принимать новый препарат, будем делать все что он нам скажет, посоветует, но все же будем и дальше искать, читать, изучать...
Дай Бог зая скоро скоро пойдет на поправку, приступы уйдут и все наладится. Мы верим, всем сердцем верим в это и так оно и будет.
А так дела у нас без изменений. Позавчера целый день была у Эмирки температура, Слава Богу все нормально. Гулять не ходили уже 2 дня, сегодня заметает, снег такой пушистый и не останавливается. Детки лепят снежную бабу, катаются на санках, играют в снежки и я думаю, представляю как бы мы сейчас с нашим карапузиком играли. Но мы не отчаиваемся, столько людей переживает и молятся за Эмирку, все будет хорошо, будут и у нас игры со снегом, главное чтобы здоровье было. Спасибо хорошие наши Вам за все, Вы у нас самые самые лучшие. От Эмирки Вам приветик. Мы Вас любим.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 8 раз(а) |
|
|
|
|
| Морская волна |
6 фев 2015, 11:03
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 6000
Регистрация: 27.04.07
МО
трое
|
Мама Эмирчика, Катя, все правильно , нечего вам делать у такого врача, который ставит диагнозы через 15 минут осмотра ребенка это может подходит для более легких ребятишек, а у вас очень сложный ребенок и назначать какое-то новое лечение без полного обследования Эмира нельзя, ИМХО Эмирушка, держись, зайка, пусть новое лекарство наконец-таки облегчит твои страдания @@@@@@@@@@@@  Отредактировано: Морская волна в 6 фев 2015, 11:39
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
6 фев 2015, 11:44
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение Морская волна от 6 фев 2015, 11:03Всем привет! ЦИТАТА ( Морская волна ) ставит диагнозы через 15 минут осмотра да я тоже об этом думала. И еще, как на меня, посредник не очень заинтересован, не отвечает как и когда можно попасть к доктору. Ни даты ни времени... Странно это все ЦИТАТА ( Морская волна ) очень сложный ребенок очень ЦИТАТА ( Морская волна ) новое лекарство наконец-таки облегчит твои страдания
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| Морская волна |
12 фев 2015, 22:34
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 6000
Регистрация: 27.04.07
МО
трое
|
Мама Эмирчика, Катя, как ваши дела?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
13 фев 2015, 11:56
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Всем приветик! Спасибо хорошие Вам за переживания за нашего маленького. Напишем немного новостей наших. Хотя их всего ничего.
Трилептал нам надо дойти до дозы 120-0-120 мг, это начнем со вторника. Сейчас принимаем 60-0-120 мг. И со вторника (что прошел) у нашего карапузика стал ухудшаться аппетит. Написала доктору Русси, объяснила ситуацию и спросила, что нам делать и как быть дальше. Приступы есть. Будем ждать ответа, надеюсь, сегодня напишут.
Спросила на счет КТ. Нам доктор Русси говорил и дал рекомендацию для прохождения КТ каждые 2 месяца. Вот написала когда нам делать и делать ли вообще. Понимаю что это не рентген. Но тоже не витамины. Посмотрим.
Как только появятся новости мы напишем вам.
А так все также. Ходим гулять, дышим свежим воздухом. На улице так красиво, снег, деревья в инее. Попробую сфотографировать Эмирку, но только в коляске, а может, кого попрошу нас вдвоем. Он конечно одет хорошо, так что будут видны только глазки))) Посмотрим что получится.
Мы благодарим Вас от всего сердца за Вашу помощь и переживания, за молитвы, за то, что в любую минуту могу обратиться и спросить совет. Спасибо что Вы рядом с нами. Мы Вас обнимаем.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а) |
|
|
|
|
| sultana |
13 фев 2015, 13:09
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1520
Регистрация: 18.08.09
Украина
Андрюша 11.04.2007 г.
Виктория 06.12.2015 г.
|
и я об этом подумала и написала в Текнон об этом, но мне ответили что это одно и тоже. Надеемся что это так и все это со временем пройдет Я не врач, но заканчивала медучилище и эти термины мне хорошо известны, iliana1 права - это совершенно разные состояния. Может в процессе перевода что-то напутали. Постараюсь объяснить простым народным языком - гематома (примерно тоже что синяк, кровоподтек) - это повреждение тканей из-за ушибов, порезов, медицинских вмешательств, когда повреждаются кровеносные сосуды и ткани как бы пропитываются кровью или кровь где-то собирается в одном месте. Со временем это рассасывается и проходит само, но в некоторых случаях (если гематома большая) делают надрез или высасывают кровь шприцом ( если это где-то под кожей или в брюшной полости,вообщем по показаниям врача, если это нужно и не может само рассосаться). А атрофия - это "обратное развитие" какого либо органа или части органа в связи с длительным сдавливанием, нарушением кровообращения, питания и т.п. Тоесть как правило уменьшение в размерах и нарушение функций в какой то степени этого органа, части ограна или тканей. Если причина устранена ( возможно в вашем случае сдавливание гематомой) и орган был не очень длительное время "ущемлен", то возможно восстановление ( у детей я думаю больше шансов, ведь у них все органы еще растут), но иногда это процесс необратимый. Иногда бывает врожденная атрофия чего-либо.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
13 фев 2015, 13:33
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение sultana от 13 фев 2015, 13:09Я не врач, но также примерно понимала (когда начиталась в интернете). Спасибо за расширенное объяснение
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Мазут и его угроза здоровью человека Для того, чтобы говорить об угрозе для здоровья, надо понять, из чего мазут состоит, какие токсичные и вредные компоненты в нем присутствуют...
Реклама
|
