Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
 Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест
| Мама Эмирчика |
 22 июл 2014, 13:15
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
 |
Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.Господи, как малыш страдаетКак всем рассказать о беде?Как жить с такой болью?Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоятьОчень хочу выспатсяОпустить руки или боротся до конца?Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие… Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи… Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно. Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает. В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции. Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное. Счет на послеоперационный контроль:http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htmВидеоролик:http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html[+] Фоточки нашего карапуза Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156 Информация о Эмирчике на сайтах:http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
Ответов(250 - 259)
| oksanamol |
17 фев 2015, 11:29
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 349
Регистрация: 20.03.11
Белгород
Кирилл 2009 г
Женя 2012 г
|
Что то тихо. Катя, как Эмирка?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
18 фев 2015, 12:27
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Добрый день друзья! Ответили нам с клиники Текнон. Дозу Трилептала надо убрать до 60-0-60 мг. И так принимать дальше, это пока, а там будут смотреть. Фризиум остается, и добавили еще один препарат – Вимпат 50 мг в таблетках. Я как всегда сразу вбила и посмотрела, что это и есть ли у нас в Украине. Препарат есть, позвонила в нашу аптеку (только в одной дают с рецептом) можно заказать, но время пока доставят тоже нужно. Но это хорошо, что не надо искать заграницей. Хотя я написала человеку, который нам доставлял лекарство с Польши, он написал, что у него можно взять упаковку за 350 грн., а в аптеке у нас стоит 465 грн. В одной упаковке 14 таблеток, нам надо 2 упаковки на месяц. Я добиваюсь бесплатного рецепта, лимит тот, что им дают на месяц, почти исчерпан и не хватит даже на половину наших таблеток. Звоню куда только можно, пока ничего, с нашей то ситуацией в стране. Но все равно добьюсь бесплатно.
В начале марта нам надо сделать контрольное КТ и посмотреть что у Эмира там. Он без изменений. Приступы есть, 2-5 раз в день. Ходим гулять. Второй день погодка на улице солнечная, хоть и морозно.
Начиталась об этом препарате, деткам до 16 лет не рекомендуют его принимать. Читала форумы и там много мамочек с маленькими детками, у всех разные ситуации и кому помогло, а кому вообще ноль и также с рецептами. Написала в клинику, мол так и так, а мне ответили что препарат не такой серьезный ( но все ровно пэп для меня это серьезно) и его можно нам принимать, и доза не большая. Будем пробовать.
Вот такие дела у нас. Молюсь на каждый препарат и надеюсь, что скоро все будет хорошо и эти приступы уйдут. Родные наши Спасибо Вам огромное за слова поддержки, за Ваши советы, помощь. Спасибо что Вы всегда рядом с нами. Хорошего дня.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 6 раз(а) |
|
|
|
|
| LEXKY |
18 фев 2015, 16:08
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5614
Регистрация: 8.02.11
|
Приступы есть, 2-5 раз в день Катя, плохо конечно - но по сравнению с тем что было до операции- лучше же? Как Эмирчик? Улыбается хоть иногда? не стал ли за игрушками смотреть? Как спит? Напиши как он сейчас в сравненни с тем что было до операции 
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
22 фев 2015, 12:49
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение ![[?]](style_images/view.gif) LEXKY от 18 фев 2015, 16:08Всем привет! Да вот и все что изменилось, приступов меньше, но в одном приступе много все таки кивков. Дай Бог будет еще лучше
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
28 фев 2015, 15:51
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Здравствуйте наши родные! Мы уже соскучились за Вами и решили немножко написать о Эмирке. Дела у нас потихоньку, нового ничего нет. Вчера не получилось погулять с карапузом на улице, весь день дождь лил. Погода очень переменчива.
Эмирка чувствует себя по разному. Есть настроение - улыбается, а когда хочет спать то капризничает, плачет. Аппетит вроде налаживается, ну как убрали одну дозу Трилептала. В понедельник собираюсь за рецептом на Виимпат и надеюсь нам его выдадут, начнем и этот препарат пробовать.
Вот завтра уже и март, надо ложится в больницу для прохождения КТ, с начало надо съездить узнать, договорится и тогда уже ложится, ну чтобы просто там не лежать, а сейчас многие болеют, кашляют, вот и боюсь долго в клинике быть.
Вот, немножко написали. Спасибо Вам наши хорошие. Спасибо за все. Целуем.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 8 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
8 мар 2015, 14:08
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Добрый день наши самые лучшие! От всего сердца поздравляем всех женщин, девушек с самым прекрасным праздником весны, красоты и любви - 8 марта! Пусть ласковая улыбка весеннего солнца дарит Вам энергию, жизнь наполняется счастьем! Пусть в Вашем доме всегда будет светло, уютно! Пусть этот весенний день всегда дарит Вам тепло солнечных лучей, нежность первых цветов! Желаем Вам добра, уверенности в своих силах, понимания, любви и верности! С прекрасным праздником дорогие! С 8 марта! http://s017.radikal.ru/i430/1503/8e/58cd55afb0fc.jpg
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 6 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
10 мар 2015, 12:35
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Добрый день друзья! Извините что редко пишем Вам, ничего нового нет.
Начну с того как я ездила за бесплатным рецептом на препарат Вимпат. Ну так вот, нам его не дали. За 15 дней таблетки выросли в цене до 700 грн. Дают только 1 000 грн на бесплатные лекарства (это для деток с эпи, а их 25 человечков) и конечно же если мы возьмем один бесплатный рецепт то остальные останутся без ничего. А нам, кстати надо 2 упаковки на месяц. Надеемся на этот препарат, хоть (ттт) если он и не подойдет то все ровно надо две упаковки, пока доведем до полной дозировки, а потом пробовать на полную, а там будет видно, заказывать ли еще или нет. Так вот раз все ровно нам доставать его и оплачивать самим то мы решили заказать с Польши. Там одна упаковка стоит 400 грн. На ту сумму что мы можем взять здесь, в Украине, с Польши доставят 2 упаковки, да и качество там лучше. Так вот Олег сегодня этот препарат забрал и с завтрашнего дня будем начинать пробовать. Дай Бог поможет.
Вот в марте нам надо ложится на перекомисию, чтобы продлили группу Эмирке и заодно КТ сделать. Только вот страшновато, сейчас такой вирус что думать не хочется. Будем смотреть, не очень хочется лечь в неврологию, а потом (ттт) перейти в диагностику.
В прошлый понедельник (когда я поехала за таблетками) звонит Олег и говорит что у Эмирки температура. Вызывали конечно же доктора, посмотрел, послушал. Лечились дома. Ингаляцию еще продолжаем делать. Гулять конечно же не ходили уже почти неделю, а на улице такая погодка хорошая, солнышко. Будем смотреть, ведь надо ходить свежим воздухом дышать.
Вот вроде и все что у нас новенького, да ничего хорошего. Спасибо хорошие наши, Спасибо что Вы постоянно с нами и поддерживаете. Спасибо за все. Целуем вас с Эмирчиком.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 4 раз(а) |
|
|
|
|
| Таньчик |
11 мар 2015, 11:40
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1610
Регистрация: 29.05.03
USA, MI-Владивосток
Дмитрий 15.03.03
Елисей 19.11.09
|
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
11 мар 2015, 11:44
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение Таньчик от 11 мар 2015, 11:40Всем привет! Очень приятно. Спасибо У нас сегодня опять температура. Доктор должен прийти, посмотрим, но очень не хочется в больницу
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| oksanamol |
11 мар 2015, 22:38
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 349
Регистрация: 20.03.11
Белгород
Кирилл 2009 г
Женя 2012 г
|
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
|
