Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест

[Мама Эмирчика]

Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.

Господи, как малыш страдает
Как всем рассказать о беде?
Как жить с такой болью?
Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоять
Очень хочу выспатся
Опустить руки или боротся до конца?
Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"

Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие…
Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи…
Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно.
Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает.
В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции.
Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное.

Счет на послеоперационный контроль:
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htm

[+]

Видео

Видео:
https://www.youtube.com/watch?v=WH0eAHSWloc
https://www.youtube.com/watch?v=rbZrv5F-q5w
https://www.youtube.com/watch?v=TCFHgSEfN64
https://www.youtube.com/watch?v=TqyAIskxy0k
https://vk.com/videos-57735243?z=video-5773...%2Fclub57735243

[ закрыть ]

Видеоролик:
http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html

[+]

Фоточки нашего карапуза

Фото нашего зайчика:
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...0e4c2a4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...dc2684a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...acefee9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s006.radikal.ru/i...5983d5c.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...109a12f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s58.radikal.ru/i1...3cccf54.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s61.radikal.ru/i1...00bfaee.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...158231e.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...0eef75f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i069.radikal.ru/1...2c87fcb.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...24ffa4d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...140b01d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...0a4d39f.jpg/htm
Фото после операции:
http://f-picture.net/lfp/s52.radikal.ru/i1...deec038.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...be6c088.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...bde9566.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4f5c30b.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i056.radikal.ru/1...7d58791.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...0e2c4c9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i055.radikal.ru/1...8e63bd4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i080.radikal.ru/1...6f2eb4a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...d25591e.jpg/htm
http://s018.radikal.ru/i513/1407/58/43590769b40c.jpg
http://s017.radikal.ru/i403/1407/c0/a20f052ed20b.jpg
Фото послеоперационного контроля:
http://s018.radikal.ru/i503/1409/57/49a598431737.jpg
http://s50.radikal.ru/i127/1409/e6/d9e2e7423762.jpg
http://s001.radikal.ru/i195/1409/6b/b395e0ee4cb2.jpg
http://s012.radikal.ru/i320/1409/b2/fa3f422ff3bb.jpg
http://s017.radikal.ru/i410/1409/32/fbc8859f6c4a.jpg
http://s50.radikal.ru/i129/1409/a4/8501284d9732.jpg
http://s017.radikal.ru/i442/1409/15/75a7a59ce31b.jpg
http://s019.radikal.ru/i613/1409/8c/44fbbff42d04.jpg
http://i021.radikal.ru/1409/d2/e8064fa7c83d.jpg
http://s012.radikal.ru/i319/1410/62/48ffc3529959.jpg
http://i077.radikal.ru/1410/e0/4a2d4b85452c.jpg
http://s019.radikal.ru/i632/1410/17/6497ad97adb2.jpg

[ закрыть ]

Группы Эмирчика:
https://vk.com/club57735243
http://www.odnoklassniki.ru/emirchiket

Контакты:
Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156

Информация о Эмирчике на сайтах:
http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371
http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111
http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0
http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1

Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50

[Мама Эмирчика]

Здравствуйте наши хорошие! Прошу у Вас прощения за столь долгое отсутствие новостей о нашем маленьком карапузике.
Начну с того как нас выписали с больницы, напомню – это было 6 апреля. Так вот, в четверг у Эмирки опять поднялась температура, этой ночью даже скорую вызывали, не могли сами сбить. В пятницу приходил доктор, расспросил, что нам лечили, чем и как. Назначил нам лечение дома, АБ в суспензии, ингаляции, свечи противовирусные… ну в общем полный набор, мы от того еще не очухались как давай еще сверху, но лечится ведь надо. Конечно с ценами на все лекарство я еще в клинике, как бы это мягко сказать, офигела, но АБ который мы дома пили это уже за гранью фантастики. Флакончик на 7 дней 292 грн. У меня чуть сердце не остановилось, но главное, чтобы он тогда помог зайке. Температура была до среды, Эмирка весь слабенький, вяленький, кушать ничего не хочет, сил нет, вымученный полностью. Понимаем, что с таким ребенком температура может быть от всего чего только угодно, но каждый раз страшно, да и сейчас такие вирусы ходят, думать страшно.
Гулять конечно почти не ходим, сначала в стационаре 2 недели, потом дома, да и погодка не очень радует, вроде хорошо, а холодно, но ведь и зимой гуляли при минусовой температуре. Будем ходить, на солнышко, на воздух свежий.
Когда мы лежали в больнице с Испании написали добавить дозу Вимпата – 0,5 т. утром и 1 таб. вечером. Пока ничего не меняется, написала в клинику «может нам убрать что-то (Трилептал, Фризиум или Вимпат), а на это место что-нибудь посильней», надеюсь, завтра ответят. Друзья, прошу у Вас совета, понимания и поддержки. Последние 3 упаковки Вимпата мы получали (2 были еще в марте), можно ли нам взять со сбора на них? (чеки есть). Надеюсь на Вашу помощь.
Да, мы же 19 марта (перед тем как попасть в стационар, возможно, там, что и подцепили) проходили комиссию на группу, на продления группы Эмирке. Слава Богу, хоть не надо было ложится в неврологию на 12 дней. Наша доктор и так нас видит очень часто. Так что прошли мы за один день. Сначала сделали КТ в 8:45 утра (хорошо, что без анестезии, а то только стационар) и пошли по врачам. Конечно, не все так хорошо и гладко, пришлось даже сходить к главврачу. Ну, я думаю все догадываются почему, не буду расписывать, прекрасно знают все.
В этот же день были мы и у окулиста, а у нас, как Вы помните, холязион на глазках. Он часто сам проходит, потом опять появляется и так по кругу. Так вот окулист осмотрел, немного расспросил и назначил нам капли и мазь глазную. Курс был на 10 дней. Капли еще ничего по цене, хотя думаю можно, нет нужно, и дешевле сделать, а вот мазь это дурдом за 3 грамма без мелочи 200 гривен. Да и еще Олег побегал по городу пока их нашел. Ну, все мы капали, мазали, веки немного спухли, краснота прошла, но ненадолго. Опять краснеть начинают. Не знаю что делать, может, кто сталкивался с таким, помогите советом, что, как, чем кормить лучше для иммунитета. Буду очень очень благодарна.
Да и кстати, группу нам дали до 18 лет. Спасибо большое нашему доктору, она очень нам помогла.
Вот собственно и все что у нас нового и почти ничего интересного и хорошего. Верим, надеемся, ждем и стараемся сделать все все для того чтобы нашему крохе было легче, чтобы он чувствовал что самый лучший и самый любимый маленький человечек.
Спасибо родные наши за всю Вашу поддержку в лс и не только, за все Ваши переживания, помощь, молитвы. За то, что Вы есть и что Вы всегда рядом с нами. Мы Вас любим.
И напоследок фоточка котенка нашего, постараемся в скором времени сделать много фото и показать какой он сейчас уже взрослый.
http://i077.radikal.ru/1504/01/79a408c49d9f.jpg

[Wella]

Катя, у моей старшей дочки был халязион, ей удаляли его в пятилетнем возрасте в офтальмологическом отделении. Мази и капли не помогали, вроде как пропадет, а через какое то время опять выскакивает. Нам сама врач посоветовала.

[oksanamol]

Бедный Эмирчик, ну когда же ему станет легче! Господи помоги!!!

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Wella от 19 апр 2015, 19:49
Когда мы в первый раз попали к врачу с такой проблемой то нам говорили если ничего не поможет то тогда только вырезать. Я все таки надеялась что нам хоть что-то поможет и все пройдет, но увы
В этот раз когда нам уже назначили мазь и капли я опять обратилась с таким же вопросом, ответ - пока посмотрим, у вас кроме этого проблем полно. Но я думаю что надо все таки что-то делать, ведь это тоже (как я догадываюсь) боль какая то есть. Как говорят это ничего страшного, но я даже думать об этом боюсь, не представляю как все это будет (операция). Только есть вопрос - если те удалить ( на одном глазике 2, а на втором 3) то после не будет новых? Ведь как нам объясняли то они выскакивают из-за снижения иммунитета, а у нас с этим тоже проблемы, да и постоянно на таблетках, потом АБ и все такое

Ответ на сообщение oksanamol от 19 апр 2015, 20:03

ну когда же ему станет легче!

ждем и верим
Спасибо за переживания

[tanya010171]

Ответ на сообщение Мама Эмирчика от 19 апр 2015, 20:14

ждем и верим

А может, уже попробовать в Германию документы отослать?

[Wella]

Катя, после удаления халязиона , на другом глазу ничего не вскакивало, и на оперированном тоже. Но тоже слышала. Сама операция где то минут 10-15 была, наркоз масочный был. И повязка на глазу целый день.

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение tanya010171 от 19 апр 2015, 20:27

Германию документы отослать?

отослала еще в январе. Пока ничего
Ответ на сообщение Wella от 19 апр 2015, 21:49

ничего не вскакивало

это конечно хорошо, Дай Бог и больше не появится

Но тоже слышала

и я много слышала что опять лезло

минут 10-15

это хорошо, я бы сказала это не очень долго

повязка на глазу целый день

а это плохо, у нас ведь на обеих глазках. Но я думаю мы бы все сделали и повязочки те же, лишь бы нам уже предложили и оно помогло

[Sova08]

Мама Эмирчика. у свекра он 20 лет!!! был. не мешал и не болел. вырезал в пр году т. к после аварии чуть вырос и не давал глазу открываться. проблем нет. шрама невидно.больше не растет..

[Морская волна]

Мама Эмирчика,

И напоследок фоточка котенка нашего,

Как подрос Эмирка

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Sova08 от 19 апр 2015, 22:51

20 лет!!! был

Ого.
Дела в том что если даже Эмирку он не беспокоит (хотя не знаю, он ведь не может сказать) то мне не нравится то что глазки (веки) становятся красными, пухлыми... Не знаю. Посмотрим что еще можно сделать
Спасибо за то что рассказали и немного успокоили
Ответ на сообщение Морская волна от 19 апр 2015, 23:59
Да, он уже большой. Вытянулся. Еще бы и со здоровьем пошли на поправку