Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест

[Мама Эмирчика]

Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.

Господи, как малыш страдает
Как всем рассказать о беде?
Как жить с такой болью?
Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоять
Очень хочу выспатся
Опустить руки или боротся до конца?
Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"

Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие…
Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи…
Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно.
Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает.
В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции.
Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное.

Счет на послеоперационный контроль:
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htm

[+]

Видео

Видео:
https://www.youtube.com/watch?v=WH0eAHSWloc
https://www.youtube.com/watch?v=rbZrv5F-q5w
https://www.youtube.com/watch?v=TCFHgSEfN64
https://www.youtube.com/watch?v=TqyAIskxy0k
https://vk.com/videos-57735243?z=video-5773...%2Fclub57735243

[ закрыть ]

Видеоролик:
http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html

[+]

Фоточки нашего карапуза

Фото нашего зайчика:
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...0e4c2a4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...dc2684a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...acefee9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s006.radikal.ru/i...5983d5c.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...109a12f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s58.radikal.ru/i1...3cccf54.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s61.radikal.ru/i1...00bfaee.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...158231e.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...0eef75f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i069.radikal.ru/1...2c87fcb.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...24ffa4d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...140b01d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...0a4d39f.jpg/htm
Фото после операции:
http://f-picture.net/lfp/s52.radikal.ru/i1...deec038.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...be6c088.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...bde9566.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4f5c30b.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i056.radikal.ru/1...7d58791.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...0e2c4c9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i055.radikal.ru/1...8e63bd4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i080.radikal.ru/1...6f2eb4a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...d25591e.jpg/htm
http://s018.radikal.ru/i513/1407/58/43590769b40c.jpg
http://s017.radikal.ru/i403/1407/c0/a20f052ed20b.jpg
Фото послеоперационного контроля:
http://s018.radikal.ru/i503/1409/57/49a598431737.jpg
http://s50.radikal.ru/i127/1409/e6/d9e2e7423762.jpg
http://s001.radikal.ru/i195/1409/6b/b395e0ee4cb2.jpg
http://s012.radikal.ru/i320/1409/b2/fa3f422ff3bb.jpg
http://s017.radikal.ru/i410/1409/32/fbc8859f6c4a.jpg
http://s50.radikal.ru/i129/1409/a4/8501284d9732.jpg
http://s017.radikal.ru/i442/1409/15/75a7a59ce31b.jpg
http://s019.radikal.ru/i613/1409/8c/44fbbff42d04.jpg
http://i021.radikal.ru/1409/d2/e8064fa7c83d.jpg
http://s012.radikal.ru/i319/1410/62/48ffc3529959.jpg
http://i077.radikal.ru/1410/e0/4a2d4b85452c.jpg
http://s019.radikal.ru/i632/1410/17/6497ad97adb2.jpg

[ закрыть ]

Группы Эмирчика:
https://vk.com/club57735243
http://www.odnoklassniki.ru/emirchiket

Контакты:
Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156

Информация о Эмирчике на сайтах:
http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371
http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111
http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0
http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1

Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50

[Таньчик]

Катюша, Эмирка изменился!!!

Расскажи, есть ли какие-то успехи? Как приступы - что-то идет на спад?

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Таньчик от 20 апр 2015, 13:51
Очень приятно что переживаете. Спасибо
Ничего в состоянии Эмирки не изменилось. К нашему огромному сожалению приступы есть, хоть и не так много как до операции. в последние дни зая стал больше плакать, во время приступов, раньше терпел, а вот сейчас наверное сил уже нет. Головку не держит, не сидит (кроме как на руках), не реагирует на нас, хотя когда с ним говорю (а я это делаю постоянно, мне же нечем заняться вот и говорю с ним сутками) я знаю что он все слышит и понимает, он все знает и я в это верю. Да и музыку он любит, когда у него нет сил после приступа, во время, после слез и просто так включаю ему песенки и он даже успокаивается (ттт).Игрушечки (да все подряд (телефон, пульт, карандаши...) когда вкладываю в ручки он не хочет держать, ручку сразу же разжимает и все, а за пальчик может подержать да и сжимает с силой. Кушает все так же перетертое. Но мы верим только в лучшее
Написала в клинику, ждем дальнейших назначений и рекомендаций от доктора, как только нам ответят дам Вам знать что да как
Спасибо что Вы с нами

[Мама Эмирчика]

Всем приветики! Нам вот это добавляют лекарство Суксилеп , активное вещество Этосуксимид в таблетках или капсулах. Но как нам постоянно говорят что капсулы не для нас, ведь они должны растворятся в желудке, а мы ее открывает (ведь Эмирка не сможет капсулу глотнуть).
Если кто сталкивался напишите что-нибудь, а то прочла инструкцию и чуть не упала, хотя знаю что все принимаемые препараты имеют не меньше побочки и всего иного.
Буду благодарна за помощь

[Таньчик]

Катюша, а ты звонила тем тибетчикам? Их коллега у нас в крае принимает. Подруга обратилась (шло полное отрофирование мышц в теле, еле ходила, руки не двигались). Прошло 6 месяцев - на днях отдыхать в Гонконг улетела - носится там! Понятно, что все разное у всех. Но от нее тоже врачи отказывались.

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Таньчик от 27 апр 2015, 09:52
Всем привет!
Да звонила трижды, два раза никто не брал, а на третий (это было не в один день) сбросили. Попробую еще набрать

разное у всех

да, и это пугает

[Мама Эмирчика]

Добрый день родные наши! Давно не писали Вам новостей, вот решили написать, но нового ничего и нет. Пытаемся таблетками, сиропами, а именно пэп, но и другие пути ищем. Пока никаких результатов.
В этом месяце в Сумы приезжает один доктор нетрад.медицины, если все будет хорошо, Дай Бог попадем к нему на прием, потом Вам напишем что да как.
Зайка наш пока без изменений, все также. Погода на него очень не хорошо влияет. Чаще плачет, приступы тоже есть. Ходим на улицу, после прогулки аппетит просыпается, хоть это радует, а то он кушает маловато как на его возраст.
Вчера получили новый препарат, Суксилеп, будем пробовать, остается надеяться и верить, что хоть что-то поможет.
Вот мы принимаем Трилептал и Фризиум, все это уже заканчивается, а Трилептал уже закончился. Написала в клинику, узнала, что нам с этим делать, нам ответили, что пока ничего не отменять, вот и заказали опять на 3 месяца. Трилептал пришел, уже открыли, принимаем, а Фризиум еще ждем.
Вимпат отменили с 2-го этого месяца. Нам как раз хватило, осталось пол таблеточки, после отмены. Ну а что если никакого результата нет, зачем его принимать.
Даже и не знаю что еще написать. Если у Вас есть вопросы Вы пишите.
Спасибо хорошие Вам за все. Мы Вас с Эмирчиком обнимаем.
Вимпат – 800 грн. (2 упаковки, 5 марта 2015 г.) и 350 грн. (1 упаковка, 8 апреля 2015 г.)
http://s010.radikal.ru/i311/1505/8a/7f5fb4f60d9a.jpg
http://s020.radikal.ru/i709/1505/f6/4c085c02fbc5.jpg
http://s61.radikal.ru/i171/1505/d8/a4778f84d009.jpg
http://s50.radikal.ru/i130/1505/92/6d021f578df5.jpg
http://s020.radikal.ru/i710/1505/2a/327fd2fb1a4d.jpg
Трилептал – 585 грн (1 флакон, 2015 г.)
http://s017.radikal.ru/i438/1505/cc/2483678a2ecf.jpg
http://s011.radikal.ru/i317/1505/29/183235810db4.jpg
= 1 735 грн
Было 8 876, 83 грн
Осталось: 7 141.83 грн.

[Таньчик]

Катюша, я все же вернусь опять к тибетской теме. У нас тут тоже есть такой доктор, он знаком с теми, кого я тебе давала. То есть уровень примерно похожий. Так вот, возила к нему на днях своего близкого друга. Выписал он ему "драгоценные пилюли". Разговаривая о силе этих пилюль, доктор описал мальчика с врожденным ДЦП (как я поняла), так вот у него прекратились дерганья на фоне приема этих пилюль.
Поищи тему эпилепсии в тибетской медицине. Вот один сайт тут

И о еще Эпилепсия - лечение в Китаетут

[KlimA]

Катя, понимаю что по-живому все, но так больно читать, что никаких изменений нет.
Поправьте меня, если я неправильно понимаю, но в Текноне обещали одну операцию, а сделали другую, так сказать уменьшенный вариант, так?
В результате цель не достигнута.
Я не знаю как в таких ситуациях действуют другие клиники, но возможно нужно делать именно ту операцию, которую изначально планировали? Может они какие-то "гарантии" и обязательства должны исполнять? Приступы ведь не прекратились и ПЭП по-прежнему не помогают
Может надо искать другую клинику уже, или с этой решать вопросы радикально? Время идет, может нужно еще один сбор открывать, ведь помощь Эмирке очень нужна.

[Екатерина Югина]

Ответ на сообщение Таньчик от 10 мая 2015, 14:33
Я прошу прощения, но на мой взгляд Китай - это немного не то место, где стоит лечить эпи. Аркан Байван очень "любят" лечение стволовыми клетками. Результат от них есть, но как возможная побочка - рак Традиционная европейская медицина с назначением препаратов у них не на высоте... Они не используют многие современные препараты, сидят на старых.
Как вариант - в Японию. У меня были контакты клиники японской, надо поискать.

[Мама Эмирчика]

Добрый день наши родные. Мы к Вам без новостей. Все у нас идет потихоньку. Ничего нового и интересного нет. Принимаем тот новый препарат, с сегодняшнего дня будет уже полная дозировка и тогда будет видно, помогает он нам или нет. Но так хочется, чтобы помог, столько уже пэп перепробовали.
С клиникой списываемся, пока пробуем пэпы, а там посмотрим, придерживаемся всех назначений и рекомендаций.
Эмирка растет, целыми днями на улице, хотя вот были дожди так почти не выходили, ну на час-два и все, когда нет дождя. Вроде погодка настраивается, и мы радуемся, надоело сидеть в квартире, хочется на улицу.
Занимаемся гимнастикой, делаем легкий массажик, мячик, в ручки все подряд даю, но не хочет зая брать, раскрывает ладошку и все.
Даже и не знаю что еще написать, если есть у Вас вопросы Вы пишите, а я отвечу.
Спасибо хорошие наши что Вы рядом. Мы Вас любим и обнимаем. От Эмирчика Вам приветики
И фоточка нашего котенка, улыбается, это очень редко бывает, но получилось сфотографировать, это на днях:
http://s020.radikal.ru/i701/1506/e9/c86af8e23b34.jpg