Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест

[Мама Эмирчика]

Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.

Господи, как малыш страдает
Как всем рассказать о беде?
Как жить с такой болью?
Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоять
Очень хочу выспатся
Опустить руки или боротся до конца?
Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"

Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие…
Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи…
Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно.
Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает.
В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции.
Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное.

Счет на послеоперационный контроль:
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htm

[+]

Видео

Видео:
https://www.youtube.com/watch?v=WH0eAHSWloc
https://www.youtube.com/watch?v=rbZrv5F-q5w
https://www.youtube.com/watch?v=TCFHgSEfN64
https://www.youtube.com/watch?v=TqyAIskxy0k
https://vk.com/videos-57735243?z=video-5773...%2Fclub57735243

[ закрыть ]

Видеоролик:
http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html

[+]

Фоточки нашего карапуза

Фото нашего зайчика:
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...0e4c2a4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...dc2684a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...acefee9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s006.radikal.ru/i...5983d5c.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...109a12f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s58.radikal.ru/i1...3cccf54.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s61.radikal.ru/i1...00bfaee.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...158231e.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...0eef75f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i069.radikal.ru/1...2c87fcb.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...24ffa4d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...140b01d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...0a4d39f.jpg/htm
Фото после операции:
http://f-picture.net/lfp/s52.radikal.ru/i1...deec038.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...be6c088.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...bde9566.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4f5c30b.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i056.radikal.ru/1...7d58791.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...0e2c4c9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i055.radikal.ru/1...8e63bd4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i080.radikal.ru/1...6f2eb4a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...d25591e.jpg/htm
http://s018.radikal.ru/i513/1407/58/43590769b40c.jpg
http://s017.radikal.ru/i403/1407/c0/a20f052ed20b.jpg
Фото послеоперационного контроля:
http://s018.radikal.ru/i503/1409/57/49a598431737.jpg
http://s50.radikal.ru/i127/1409/e6/d9e2e7423762.jpg
http://s001.radikal.ru/i195/1409/6b/b395e0ee4cb2.jpg
http://s012.radikal.ru/i320/1409/b2/fa3f422ff3bb.jpg
http://s017.radikal.ru/i410/1409/32/fbc8859f6c4a.jpg
http://s50.radikal.ru/i129/1409/a4/8501284d9732.jpg
http://s017.radikal.ru/i442/1409/15/75a7a59ce31b.jpg
http://s019.radikal.ru/i613/1409/8c/44fbbff42d04.jpg
http://i021.radikal.ru/1409/d2/e8064fa7c83d.jpg
http://s012.radikal.ru/i319/1410/62/48ffc3529959.jpg
http://i077.radikal.ru/1410/e0/4a2d4b85452c.jpg
http://s019.radikal.ru/i632/1410/17/6497ad97adb2.jpg

[ закрыть ]

Группы Эмирчика:
https://vk.com/club57735243
http://www.odnoklassniki.ru/emirchiket

Контакты:
Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156

Информация о Эмирчике на сайтах:
http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371
http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111
http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0
http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1

Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Таньчик от 10 мая 2015, 14:33
Нам говорили что ДЦП и Эпилепсия это разные, очень, болезни, и я думаю это все понимают. Написала я во все эти клиники, но в ответ пришло что они такими детками не занимаются
Одна написала чтобы заполнили бланк и отправили им, а они посмотрят. Но есть одно но. Я расспросила что они могут для нас сделать, расказала всю нашу историю, а они в ответ прислали приглашение (чтобы мы заполнили на когда приедим). А как это? Может они ничем не смогут помочь, а деньги заплати. Так вот начала я вк спрашивать и узнала что эпи они вообще не занимаются. Запутанный круг
Ответ на сообщение Kalinochka-Alinochka от 19 мая 2015, 23:06
Да, давали 80% гарантии и 10% что без пэп не будет приступов. Так теперь вот и пытаемся выбороть эти проценты с пэп.
Конечно я писала и пишу во все клиники что нахожу или мне рекомендуют. Но ответы приходят что нет и все. А много есть таких что вовсе не ответили. Даже и не знаю, может это связанно с тем что нам сделали операцию и они не могут нам больше ничего предложить?
Пока будем придерживатся назначений Текнона и смотреть что да как.
Спасибо девочки за Ваше переживание и поддержку, нам это очень очень нужно. Спасибо что Вы рядом и всегда готовы помочь

[Морская волна]

Мама Эмирчика, улыбка замечательная

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Морская волна от 3 июн 2015, 22:26
Всем приветики! Да, улыбка класс, хоть и редко но ооочень приятно

[Мама Эмирчика]

Добрый день дорогие наши!
Как бы новостей у нас нет, все идет также. Никаких изменений и продвижений нету, очень очень плохо, ведь столько времени, а ничего.
Эмирка чувствует себя каждый день по-разному, погода очень влияет и на приступы и на настроение нашего карапузика. Вот столько дней плохая погода, дожди, сирость, пасмурно, но когда нет дождя мы выходим все-таки на улицу.
ПЭП Суксилеп мы отменяем, осталось два дня и все, нам написали искать и пробовать новый препарат Нейронтин. Ищем, спрашиваем, что да как.
На наши вопросы с клиники ответили – ту операцию, что нам собирались делать, а не сделали. Так вот чтобы знать, нужна ли она нам и возможно ли ее провести нужно пройти обследование.
Теперь на вопросы что ничего не меняется и что же делать дальше нам написали – есть еще два варианта. Первый – это кетогенная диета, она нам может помочь, т.к. мы уже после операции и шансы выросли, что все-таки подойдет и хоть как-то поможет.
***На счет кетогенной диеты, возможно , что после операции она вам может подойти, ее у нас делает доктор эндокринолог с помощью доктора Русси. Это надо госпитализироватся на 1 неделю в нашу клинику, где вам постеппено введут кетогенную диету, посмотрят как она влияет на эпилепсию и скажут вам , как ее можно делать дома.***
Второй – это стимуляция, нам о ней рассказывали тогда, на послеоперационном контроле.
***На счет стимуляции блуждающего нерва, вы госпитализируетесь, вам на протяжении 1 недели внедрят нейростимулятор, поставят на минимальную мощность, каждых пол года надо поднимать мощность. Батарейка разсчитана на 8 лет , пока растет ребенок ничего не надо менять потому , что уже разсчитан нейростимулятор на рост ребенка.

Это я вам немного объяснила каждый вариант. Доктор предлагает вам приехать на кетогенную диету и воспользоватся моментом , чтобы посмотреть подходит ли Эмиру нейростимулятор , а также посмотреть возможно ли сделать операцию по удалению очага.***
Я написала и спросила у них какой вариант нам сможет максимум подойти, какие побочки и проценты реабилитации после этого, где больше шансов и все такое, пока ответа не было, как только так и Вам напишу.
Хотим знать и Ваше мнение по этому поводу, может кто что посоветует и расскажет что и к чему, возможно кто знает деток таких которые через это прошли и как они перенесли, если есть хоть какие то рекомендации и советы будем благодарны.
И вот фоточка нашего маленького сынульки:
http://s017.radikal.ru/i443/1506/e5/174a7ccfc1f0.jpg

[Морская волна]

Мама Эмирчика, Катюш, молодец, что узнаешь варианты, я за то, чтобы идти дальше. Все-таки год прошел , а подвижек нет особо жалко зайчика
Пиши нам, что ответят врачи.

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Морская волна от 21 июн 2015, 11:46
Спасибо большое за поддержку
Если бы были сдвиги то мы бы шли с таблетками, но увы, они не помогают и вот будем идти до конца.
Конечно напишу что да как

[oksanamol]

Конечно нужно идти дальше. Эмирчику здоровья! А родителям терпения!

[Мама Эмирчика]

[color=gray]Ответ на сообщение oksanamol от 21 июн 2015, 12:28[/colСor]
Спасибо большое за поддержку

[KlimA]

Кать, как по мне - надо госпитализироваться и дальше пробовать все возможные способы.

[Мама Эмирчика]

Здравствуйте родные наши!
В первую очередь хотим очень поблагодарить Вас всех и каждого лично за всю Вашу поддержку и теплые слова не только в группе, а и в личке. Очень приятно, что Вы так переживаете и молитесь за нашего крошку Эмирку. Спасибо огромное Вам за все.
А теперь напишем о нашем маленьком.
Изменений нет, хоть как бы мы с вами не старались. Но мы не опускаем руки, молимся, верим и ждем чуда, а оно обязательно произойдет, Эмирка столько уже перенес, столько боли и слез что иначе не может и быть. Правда ведь?
Погодка у нас позволяет много гулять, а мы и рады, на улицу быстренько собираемся и гуляем почти до вечера. Вот сегодня погуляли с утра, пришли домой в 12, ну пообедать, я к Эмирке, а он горячий, градусник показал 38.1. Ой, ужас. Конечно же сразу свечку и немного охлаждать зайку, вроде нормально, Дай Бог все прошло и больше такого не повторится. Мы все думаем, что он просто перегрелся, но ведь мы и раньше по такой жаре гуляли, хотя мы стараемся все время быть в теньке, но только когда по улице едим коляской. Конечно же, гуляем в маечке и памперсе и когда на солнышке то немного укрываю пеленочкой, а то не так давно сползла она и немного обгорела ручка у Эмирки, так даже кожа облезала. Да я все ровно до сих пор не могу поверить в это, ведь мы на солнце были ну буквально минут 5 и обгорели. Хотя кожа у зайки нежная, что там ей надо? Теперь ведем себя намного осторожнее и окуратнее, следим очень очень.
Начинаем Нейронтин принимать, будем смотреть и писать Вам и в клинику, что да как карапузик переносит и как оно действует.
Фризиум (Португалия):
28,39 евро (на 3 месяца)
http://s017.radikal.ru/i418/1507/ed/e6fb043e7359.jpg
http://i068.radikal.ru/1507/cf/2164c2468414.jpg
http://s017.radikal.ru/i443/1507/fa/1b7ccfa58a69.jpg
Нейронтин (Польша):
390 грн
http://s011.radikal.ru/i316/1507/df/fdbbc9ed1396.jpg
http://s012.radikal.ru/i319/1507/53/3d4ec7723e2b.jpg
http://s015.radikal.ru/i331/1507/9f/becd4dbbacb5.jpg
Осталось: 22 727,74 евро; 6 751,83 грн; 9 930 руб.
Вот такие дела наши. Будем молится и просим Вас молится за нашего маленького Эмирку, Дай Бог скоро все будет налаживаться. Надеемся на лучшее.
Дорогие наши Спасибо большое Вам за все. Мы Вас обнимаем и желаем сладких снов


Ответ на сообщение Kalinochka-Alinochka от 24 июн 2015, 08:52
Вот ждем пока рекомендаций с клиники по этому поводу. Спасибо за поддержку

Отредактировано: Мама Эмирчика в 17 авг 2015, 09:58