Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест

[Мама Эмирчика]

Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.

Господи, как малыш страдает
Как всем рассказать о беде?
Как жить с такой болью?
Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоять
Очень хочу выспатся
Опустить руки или боротся до конца?
Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"

Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие…
Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи…
Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно.
Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает.
В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции.
Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное.

Счет на послеоперационный контроль:
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htm

[+]

Видео

Видео:
https://www.youtube.com/watch?v=WH0eAHSWloc
https://www.youtube.com/watch?v=rbZrv5F-q5w
https://www.youtube.com/watch?v=TCFHgSEfN64
https://www.youtube.com/watch?v=TqyAIskxy0k
https://vk.com/videos-57735243?z=video-5773...%2Fclub57735243

[ закрыть ]

Видеоролик:
http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html

[+]

Фоточки нашего карапуза

Фото нашего зайчика:
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...0e4c2a4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...dc2684a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...acefee9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s006.radikal.ru/i...5983d5c.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...109a12f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s58.radikal.ru/i1...3cccf54.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s61.radikal.ru/i1...00bfaee.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...158231e.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...0eef75f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i069.radikal.ru/1...2c87fcb.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...24ffa4d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...140b01d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...0a4d39f.jpg/htm
Фото после операции:
http://f-picture.net/lfp/s52.radikal.ru/i1...deec038.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...be6c088.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...bde9566.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4f5c30b.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i056.radikal.ru/1...7d58791.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...0e2c4c9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i055.radikal.ru/1...8e63bd4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i080.radikal.ru/1...6f2eb4a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...d25591e.jpg/htm
http://s018.radikal.ru/i513/1407/58/43590769b40c.jpg
http://s017.radikal.ru/i403/1407/c0/a20f052ed20b.jpg
Фото послеоперационного контроля:
http://s018.radikal.ru/i503/1409/57/49a598431737.jpg
http://s50.radikal.ru/i127/1409/e6/d9e2e7423762.jpg
http://s001.radikal.ru/i195/1409/6b/b395e0ee4cb2.jpg
http://s012.radikal.ru/i320/1409/b2/fa3f422ff3bb.jpg
http://s017.radikal.ru/i410/1409/32/fbc8859f6c4a.jpg
http://s50.radikal.ru/i129/1409/a4/8501284d9732.jpg
http://s017.radikal.ru/i442/1409/15/75a7a59ce31b.jpg
http://s019.radikal.ru/i613/1409/8c/44fbbff42d04.jpg
http://i021.radikal.ru/1409/d2/e8064fa7c83d.jpg
http://s012.radikal.ru/i319/1410/62/48ffc3529959.jpg
http://i077.radikal.ru/1410/e0/4a2d4b85452c.jpg
http://s019.radikal.ru/i632/1410/17/6497ad97adb2.jpg

[ закрыть ]

Группы Эмирчика:
https://vk.com/club57735243
http://www.odnoklassniki.ru/emirchiket

Контакты:
Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156

Информация о Эмирчике на сайтах:
http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371
http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111
http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0
http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1

Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50

[Дикая моль]

Мама Эмирчика, да нет там можно до скольки хочешь))) позвони в авиакомпанию и узнай, но обычно пускают до трапа с коляской.

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Дикая моль от 12 авг 2014, 10:58
Всем приветики
Юля, хорошо, узнаю. Это было бы замечательно. Спасибо Вам девочки за советы

[tanya010171]

Ответ на сообщение Дикая моль от 12 авг 2014, 10:58

обычно пускают до трапа с коляской.

[Natala_moscow]

Девочки, мой большой опыт говорит: до трапа самолета пускают большинство аэропортов и авиакомпаний мира только ЛЕГКИЕ СКЛАДНЫЕ (зонтик, трость) коляски. А вот заказать услугу перевозки к самолету больного ребенка тоже возможно - не уверена, есть ли в вашем аэропорту. Если коляс внутрь не пустят. Уточните!
Удачи и больших успехов Эмирке, восстановления полного, а маме - сил, терпения, радости!!

[tanya010171]

Ответ на сообщение Natala_moscow от 13 авг 2014, 01:13

большинство аэропортов и авиакомпаний мира только ЛЕГКИЕ СКЛАДНЫЕ (зонтик, трость) коляски

Мы всегда ездили со складной, но достаточно большой коляской Geoby (складывалась книжкой), и никогда проблем не было.
Типа такой: http://market.yandex.ru/model.xml?modelid=7790086&hid=90796

Отредактировано: tanya010171 в 13 авг 2014, 08:54

[LEXKY]

Катя, сколько надо-то на билеты и визы, хоть примерно?

Я не против если из остатка возьмете и потом чеки выложите. Собирали на лечение, поездка как раз на контроль, по делу. Вы же не в отпуск отдыхать едете. А ситуация у вас там ужас, даже если соберем - не понятно как переводить.
Но это я так думаю, пишите кто что думает, деньги то все жертвовали, может у Mарины спросить еще

[Дикая моль]

может у Mарины спросить еще

Марина добро дала

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Natala_moscow от 13 авг 2014, 01:13
Всем приветики!

ЛЕГКИЕ СКЛАДНЫЕ

вот в лс мне тоже об этом писали, но у нас по ходу числится как больше. Мы спросим, все таки хотелось взять коляску, пусть и не эту что у нас, а может найдем у кого меньше, ведь в клинике целый день, хотя в счете написано что комнату дают. В общем будем смотреть и спрашивать. Спасибо Вам за совет, переживания и пожелания

Ответ на сообщение tanya010171 от 13 авг 2014, 09:50

Типа такой:

а у нас она больше

Ответ на сообщение LEXKY от 14 авг 2014, 03:37

хоть примерно?

билеты забронировали, один билет получается 4 538 грн. их забирать за день два перед вылетом. Взяли без пересадки с 7.09 по 17.09. Ближе не было. Но ничего. Вот я думаю обсл.сделают в четверг, пятница пойдет на раздумия и в понедельник нам скажут. Мне писали мамы у которых так попадало, а еще писали что во вторник сделали и в четверг ответили. Будем надеяться нам тоже не затянут, а может и в субботу скажут, ведь др.Русси часто в субботу выходил на работу, несмотря на выходной. Ну посмотрим. Взяли так как в приглашении написано минимум на неделю.

не в отпуск отдыхать едете

да какой там отпуск, когда поставим заю на ноги вот тогда и будем может что-то думать, но а пока даже не думаем об этом.

ситуация

ужас,

мда...

как переводить.

это точно. С этим большие проблемы

пишите кто что думает

девочки, пишите, нам очень хочется чтобы все высказали свое мнение, а там будем дальше смотреть.

Ответ на сообщение Дикая моль от 14 авг 2014, 09:26

Марина добро дала

Спасибочки.
Девочки Спасибо Вам всем большое
Немного позже напишу о нашем крохе

[Дикая моль]

Мама Эмирчика, пиши, интересно же знать, как там Эмирка

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Дикая моль от 14 авг 2014, 13:21
Очень приятно что переживаете. Спасибо


Здравствуйте родные наши! Как у Вас дела? Все уже в отпуске побывали?
Извините, что долго о Эмирчике не писала, что-то связь плохая да и мы гуляем много, заходим когда жара и покушать. Так что дышит зайка свежим воздухом. Вчера думали, что дождик пройдет, но капнуло три капли и на этом закончилось, так вчера гуляли и в обеднее время. Начнем с приступов. Вот думаю, может на контроле нам заменят препарат, этот что-то стал плохо действовать или мне так кажется. Вот сами почитайте-раньше приступы были кивками на правую сторону, каждый день, раз-два, но намного меньше, Слава Богу, чем до операции, а сейчас и большие проявляются, бывает и не раз в день и зая плачет, его опять бывает тянет… Ой, не знаю. Я думала, что все же три месяца и они исчезнут, понимаю что это не так быстро, но все же. Но мы не опускаем рук и молимся за здоровье нашего карапуза.
Кушает котенок не очень хорошо, может из-за жары, а вот компот так с удовольствием. Даю водичку – не хочет, а за компот так сразу, он такой смешной.
Вот уже несколько дней подряд Эмирчик перед тем как уснуть начинает плакать, капризничать (как все маленькие детки), даже на руках не хочет успокаиваться, так я его прижимаю к себе, обнимаю и он засыпает, он такой весь муси-пуси))) Хотя это и сном назвать нельзя, буквально минут 3-5 и все, открывает глазки и как будто вообще не спал. Вот так раза 5-6 засыпает, а потом может уснуть, но так чтобы вот вообще без слез нет, постоянно плачет ночами, даже с закрытыми глазками, бывает, успокаивается, когда переверну на другой бочок, а бывает и нет. Что-то его беспокоит.
Он также лежать не хочет, только к подушке начинает плакать, а на руки и все – тишина. Дай Бог все наладится.
Друзья, пожалуйста, просим Вас молится за карапуза. Спасибо Вам большое за помощь, Спасибо Вам за переживания и поддержку. Мы каждый день благодарим Бога за то что послал нам таких вот замечательных людей. Дай Вам Бог всего самого хорошего. Целуем