Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
 Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест
| Мама Эмирчика |
 22 июл 2014, 13:15
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
 |
Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.Господи, как малыш страдаетКак всем рассказать о беде?Как жить с такой болью?Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоятьОчень хочу выспатсяОпустить руки или боротся до конца?Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие… Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи… Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно. Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает. В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции. Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное. Счет на послеоперационный контроль:http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htmВидеоролик:http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html[+] Фоточки нашего карапуза Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156 Информация о Эмирчике на сайтах:http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
Ответов(300 - 309)
| LEXKY |
7 июл 2015, 03:00
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5614
Регистрация: 8.02.11
|
Мама Эмирчика, Катюш, деньги ведь остались, я бы наверно пробовaла в клинику еще раз на неделю поехать с программой максимум : Доктор предлагает вам приехать на кетогенную диету
и воспользоватся моментом , чтобы посмотреть подходит ли Эмиру нейростимулятор ,
а также посмотреть возможно ли сделать операцию по удалению очага про всех кого читала - удаление очага было самым кардинальным решением и с результатами  Эмичика поцелуй от меня  Отредактировано: LEXKY в 7 июл 2015, 03:03
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
9 июл 2015, 18:23
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Всем приветик! Ну что, вот получила сегодня счет на кетогенку с Текнон, а может и вчера получила, не знаю. Сумма 15 720 евро. Сейчас не могу показать, что-то Олег переустанавливал и не получается, придет с работы помещу сюда. Жду Ваших предложений и рекомендаций Только вот Лариса нам писала в одно время попробовать и диету и стимулятор, а в счете стимулятора нет. http://s011.radikal.ru/i317/1507/32/438a37971ed9.pngЯ не знаю что делать, мне страшно как-то этот стимулятор ставить, может все таки сначала диету? Напишите пожалуйста Ваше мнение Ответ на сообщение ![[?]](style_images/view.gif) LEXKY от 7 июл 2015, 03:00будем смотреть что да как. Спасибо Ксю за поддержку ЦИТАТА ( LEXKY ) Эмичика поцелуй от меня это обязательно. Спасибо
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а) |
|
|
|
|
| Evergreen |
10 июл 2015, 02:51
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4652
Регистрация: 23.10.11
Девочка 2007
Мальчик 2012
|
Ответ на сообщение LEXKY от 7 июл 2015, 03:00ЦИТАТА ( LEXKY ) про всех кого читала - удаление очага было самым кардинальным решением и с результатами Я , тоже, читала что при данном типе эпилепсии- разделение полушарий - это паллиативная операция и только удаление очага - даёт максимальный результат!!! Но если очагов несколько или они в той части мозга, которую не удалишь - тогда этот способ не подходит 
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| Морская волна |
11 июл 2015, 23:48
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 6000
Регистрация: 27.04.07
МО
трое
|
Мама Эмирчика, Катя, я не знаю про эти процедуры ничего, но если есть надежда, надо попробовать, мне кажется.
Ты узнала - в эту сумму ( 15720 евро) входит и диета , и стимулятор?
Если согласитесь, когда нужно быть в Текноне?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| LEXKY |
14 июл 2015, 20:12
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5614
Регистрация: 8.02.11
|
Но если очагов несколько или они в той части мозга, которую не удалишь - тогда этот способ не подходит Это да надо врачам смотреть и решать
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а) |
|
|
|
|
| Морская волна |
29 июл 2015, 09:11
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 6000
Регистрация: 27.04.07
МО
трое
|
Мама Эмирчика, Катя, как ваши дела ?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
5 авг 2015, 14:29
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение Морская волна от 29 июл 2015, 09:11Девочки-Феечки сегодня постараюся написать что и как мы, были проблемы с компом, а с тел не могу сюда заходить Спасибо родные что переживаете
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
13 авг 2015, 19:24
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Здравствуйте наша дорогая семья!
Просим прощения что очень давно писали о нашем карапузике, о нашем маленьком Эмирке.
Да особо и писать не о чем. Все у нас как обычно, кушаем, гуляем, зарядка, мячик, вот за этот месяц зая часто температурил, вроде все хорошо, а температура, но спадала, больше чем пол дня не держалать и Слава Богу, это наверное из–за жары страшной, никуда не скроешься. А один раз пришлось даже скорую вызывать, среди ночи, а что делать, не могли сбить температуру, а там и приступы с ней. На утро попросили доктора прити, пришла, послушала, посмотрела, вроде все хорошо, назначила противовирусные и горлышко немного было красное, так таблетки. Вот так.
Вот уже столько принимаем Нейронтин, Слава Богу приступы немного меньше и легче, но увы, не полностью ушли, значит надо что–то менять, в Текнон пока не писала т.к.комп не работал, напишу обязательно, может Трилептал убрать (ну это я так, сама думаю, напишу им, спрошу). Посмотрим
На счет кетогенки. За этот месяц мы переговорили (в лс) со столькими мамами и решились все таки попробовать, пока ничего не буду писать (ну что и когда) , очень хвалят Фильдер клинику (да и цены там намного ниже). Ниже на стенке одна мама написала группу где есть счет и намного дешевле, так начали искать мам которые там были, большое Спасибо девочкам которые помогли в поисках, так вот хотим попробовать туда и хотим знать Ваше мнение. Напишите, пожалуйста. Для нас это очень важно.
Вот в принципе и все что у нас нового, интересного.
Родные наши Спасибо Вам большущее за Ваши теплые слова поддержки, за Вашу веру в нашего малыша, Спасибо что всегда помогаете и советуете, нам очень очень повезло с Вами. Спасибо хорошие что Вы рядом. Мы Вас обнимаем
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 5 раз(а) |
|
|
|
|
| Морская волна |
13 авг 2015, 20:03
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 6000
Регистрация: 27.04.07
МО
трое
|
Мама Эмирчика, Катя, я, конечно , за дальнейшее обследование Эмира, так как таблетки облегчения не приносят малышу  Отредактировано: Морская волна в 13 авг 2015, 22:38
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 4 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
14 авг 2015, 22:01
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение Морская волна от 13 авг 2015, 20:03Спасибо за поддержку
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Мифы о раке груди Когда речь заходит о материнской груди, женщина как будто отходит на второй план. Важными становятся интересы младенца: правда ли, что материнское молоко... Владимир Ивашков, онколог, маммолог Реклама
|
