Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
 Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест
| Мама Эмирчика |
 22 июл 2014, 13:15
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
 |
Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.Господи, как малыш страдаетКак всем рассказать о беде?Как жить с такой болью?Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоятьОчень хочу выспатсяОпустить руки или боротся до конца?Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие… Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи… Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно. Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает. В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции. Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное. Счет на послеоперационный контроль:http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htmВидеоролик:http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html[+] Фоточки нашего карапуза Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156 Информация о Эмирчике на сайтах:http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
Ответов(310 - 319)
| Дикая моль |
17 авг 2015, 08:46
|
— Так что ты мне купишь? — Совесть...
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 21181
Регистрация: 26.04.10
|
обязательно надо думать, что делать дальше...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| YUTO4KA |
17 авг 2015, 16:30
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1219
Регистрация: 11.12.10
Львов
 Irina13261
|
Ответ на сообщение ![[?]](style_images/view.gif) Мама Эмирчика от 13 авг 2015, 17:24Катя, конечно, надо пробовать. Может быть именно там Эмиру помогут.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
23 авг 2015, 00:02
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Девочки приветики! Большое Вам Спасибо за поддержку, для нас, для меня это очень важно. Я верила в таблетки, в операцию, верю и молю Господа Бога чтобы помог. Конечно очень страшновато, многие писали что поначалу трудновато, а потом осваиваешься и все ок. Надеюсь мы справимся. Вы же рядом и верите в нашего карапузика, все должно быть хорошо, все будет хорошо, иначе никак
Спасибо Вам родные наши за все. Целуем Вас с Эмирчиком
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а) |
|
|
|
|
| Ankaa |
24 авг 2015, 09:34
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3230
Регистрация: 12.09.09
Антон 16.04.11
Максим 11.06.14
Алиса 17.10.19
|
я совсем не знаю о этой диете ничего, но раз это диета, как она может избавлять от приступов  даже есть, то это на какой период? нам ведь нужен результат на всю жизнь, эмирчик должен избавиться от этих приступов. конечно вы уже все изучили и должны сами решать. Хорошо бы проверить, как мозг сейчас, от куда идут эти импульсы. сравнить с тем, что было раньше. выяснить, какие изменения после операции и почему приступы остались. Может быть что то не дооперировали и нужна вторая операция. Делали все это? ездили же на обследование, я вот не помню, что бы доктор Русси вам так подробно об этом обьяснял. Ох жалко так Эмирчика((((
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| kate_1407 |
30 авг 2015, 05:22
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 137
Регистрация: 27.01.12
Девочка Осень
Девочка Лето
Девочка Весна
|
Катя, добрый день!
Я, к сожалению, пишу очень редко, но помню о вас с Эмирчиком.
Может и правда попробовать обследовать Эмира в Фильдер клинике, какой будет приблизительно счет? А что говорят врачи из Текнона?
Отредактировано: kate_1407 в 30 авг 2015, 05:22
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Морская волна |
8 сен 2015, 22:28
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 6000
Регистрация: 27.04.07
МО
трое
|
Мама Эмирчика, Катюш, как ваши дела ? Как Эмирчик ?  Смотрю часто заходишь, но не пишешь и девочкам не отвечаешь ... Совсем настроения нет ?  Есть мысли, что дальше делать ?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
10 сен 2015, 18:33
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Девочки, все нормально, позже немного напишу. Извените. Спасибо что переживаете
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
11 сен 2015, 13:49
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Здравствуйте наши родные! Начну писать с того что два дня назад была у нашего невролога, т.к.нам надо быть трижды на обследовании в нашей клинике, ну понимаете как надо с таким малышом. Так вот, попала я к ней, а она говорит, что можно нам лечь, но нет смысла, только можем подцепить какую-то заразу, сейчас много болеет и нам это не надо. А потом то, что не могут они ничем нам помочь вообще, если бы был хоть какой-то сдвиг, то нас бы не выпускали из неврологии (да мы и сами бы не просились), а так просто посоветовала смотреть и наблюдать самим за состоянием ребенка и делать небольшой массажик, гимнастику, но очень аккуратно. Но мы все ровно хотим обследоваться и знать как наш маленький, как его состояние после операции и что все-таки дает эти вот приступы. На счет диеты она много слышала и читала о ней, у нас такое пока только в обсуждениях (в государстве) и сказала, по ее мнению, что это нам не поможет, а сделает только хуже. Как только я спросила о этой диете ее слова были такие: «И куда еще вам диету, малыш и так маленький, слабенький, а на диете так вообще кто его знает, что может быть». Вот и думай теперь что хочешь. Я не знаю. Мы с Олегом каждый день думаем, спрашиваем, советуемся и пока ничего не решили, много есть и хорошего и очень плохого. Много мне писали что кето помогла, а есть и такие что писали что это очень страшно, когда у ребенка начинаются проблемы и эта диета доводит ребенка до реанимации, ой как это все страшно. Так что мы, наверное, пока подождем с этим решением, честно, я теряюсь и не вижу выхода с нашей ситуации. Мне пишут, чтобы оставить все как есть и не мучить больше малышика, на все Воля Божья. Сейчас Эмирка принимает Нейронтин, с ним приступов стало меньше (ттт), зая стал больше улыбаться (ттт), но пока в развитии ничего не изменилось. Ходим гулять, конечно чувствуется что лето уже ушло(((, зайку одеваем очень хорошо. Вчера ночью была температура, сейчас вроде все хорошо, Слава Богу, надеемся зая нас так больше не будет пугать, хотя и столько раз это у нас происходит, но я не могу относиться к этому спокойно, не получается. Было 6 751,83 грн. – 420 грн. (Нейронтин) = 6 331,83 грн. http://s017.radikal.ru/i420/1509/0b/00b337e14e53.jpgА вот вам фоточка нашего малюсенького карапузика, он у нас уже немного вырос, но как по мне так все же такой крошечный))) Только вещички стают его маленькими))) http://s017.radikal.ru/i414/1509/0a/0079b5b8445b.jpgВот такие наши дела. Сейчас собираемся покормить Эмирчика и пойти на улицу. Друзья наши Спасибо Вам огромнейшее за помощь, поддержку и веру в нашего мальчика. С Вами мы верим, что сможем справиться и Эмирка все таки будет здоровым малышом. Спасибо наши хорошие, что Вы всегда рядом. Мы вас любим и приветики от Эмирчика.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
11 сен 2015, 14:07
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение Ankaa от 24 авг 2015, 09:34ЦИТАТА ( Ankaa ) диета, как она может избавлять от приступов мы и сами пока не знаем, только то что могла прочесть в интернете ЦИТАТА ( Ankaa ) на какой период? мне писали девочки-мамы что уже 3-7 лет на этой диете, но на пэп тоже, но это единичные случаи что вот так долго и то что полностью помогла, да и детки у них не такие вот тяжелые как наш ЦИТАТА ( Ankaa ) почему приступы остались. вот над этим сейчас и хотим поработать, я выше написала на это ЦИТАТА ( Ankaa ) не дооперировали и нужна вторая операция ну как др.Русси нам говорил что это не надо, а нужно стимулятор, а потом посмотрят ЦИТАТА ( Ankaa ) так подробно об этом обьяснял. Например на наш вопрос по ЭЭГ (в прошлом году, в сентябре, на послеопер.контроле) нам сказали что очень все хорошо, что приступы остались только из-за того что мозг привык с ними и пока ему тяжело вот сразу и без приступов. Сказали что на ЭЭГ нет никаких признаков эпилепсии Вот и до сих пор думаем что не так Спасибо что Вы переживаете за Эмирчика. Спасибо что Вы с нами Ответ на сообщение kate_1407 от 30 авг 2015, 05:22ЦИТАТА ( kate_1407 ) помню о вас с Эмирчиком. Спасибочки большое, нам очень и очень приятно. И мы ценим то что столько добрых и отзывчивых людей переживают и поддерживают нас . Спасибо Вам всем ЦИТАТА ( kate_1407 ) приблизительно счет? там за 10 дней около 4 000 евро. Намного дешевле Текнона. ЦИТАТА ( kate_1407 ) А что говорят врачи из Текнона? просто приезжайте попробуем кето и в тоже время стимулятор. Но мне страшновато по этому поводу, нельзя вот так два стресса для Эмирчика в одно время и не только для Эмирки, вообще не советуют их совмещать Ответ на сообщение Морская волна от 8 сен 2015, 22:28ЦИТАТА ( Морская волна ) часто заходишь, но не пишешь и девочкам не отвечаешь ... я могу просто вай-фай не выключить и на тел.висите, хотя я и не сижу в нем, вот так и получается что онлайн, а еще включаю через нет Эмирке классическую музыку и тоже так получается. Извините пожалуйста девушки что не писала и не отвечала. Простите ЦИТАТА ( Морская волна ) Совсем настроения нет ? Честно? Вообще нет, особенно когда вижу маленьких деток и понимаю что наш особенный и не может вот так вот бегать, прыгать, кричать, играть...  Ой, не могу ЦИТАТА ( Морская волна ) что дальше делать ? Пока не знаю Спасибо что спрашиваешь, пишешь и переживаешь.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а) |
|
|
|
|
| Evergreen |
11 сен 2015, 16:46
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4652
Регистрация: 23.10.11
Девочка 2007
Мальчик 2012
|
Вообще нет, особенно когда вижу Катюша, держитесь, пожалуйста  И держитесь друг за друга с Олегом... Вы замечательная семья Диета , которую советуют врачи - это katogenik (катогеническая ? - не уверена как это звучит по русски? Там основной упор делается на жиры при адекватном количестве белков и малом содержании углеводов. Не знаю можно ли от этого похудеть  но если врачи бояться Отредактировано: Evergreen в 11 сен 2015, 17:00
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
|
