Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
 Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест
| Мама Эмирчика |
 22 июл 2014, 13:15
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
 |
Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.Господи, как малыш страдаетКак всем рассказать о беде?Как жить с такой болью?Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоятьОчень хочу выспатсяОпустить руки или боротся до конца?Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие… Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи… Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно. Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает. В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции. Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное. Счет на послеоперационный контроль:http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htmВидеоролик:http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html[+] Фоточки нашего карапуза Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156 Информация о Эмирчике на сайтах:http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
Ответов(320 - 329)
| Дикая моль |
11 сен 2015, 16:49
|
— Так что ты мне купишь? — Совесть...
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 21181
Регистрация: 26.04.10
|
Кать, так подрос Эмир. Я не очень понимаю, а как может ухудшиться состояние здоровья от диеты? 
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Дикая моль |
11 сен 2015, 16:54
|
— Так что ты мне купишь? — Совесть...
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 21181
Регистрация: 26.04.10
|
да, почитала повнимательнее про эту диету... тяжело.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| tanya010171 |
11 сен 2015, 17:16
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1804
Регистрация: 20.03.10
Москва
сын
дочь
|
Ответ на сообщение ![[?]](style_images/view.gif) Мама Эмирчика от 11 сен 2015, 14:07ЦИТАТА ( Мама Эмирчика ) там за 10 дней около 4 000 евро. Намного дешевле Текнона. Так чего Вы медлите? Эмиру через 4 дня будет 4 года. Время уходит, потом будет сложнее догонять в развитии. У Вас осталось больше 22 500 евро, - уже бы давно съездили и обследовались. Может, в Текноне другая тактика лечения, и она не помогла Эмиру, - попробуйте узнать другое мнение, в другой клинике.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а) |
|
|
|
|
| Wella |
11 сен 2015, 17:41
|
*
модератор
модератор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5051
Регистрация: 1.11.09
|
Я поддерживаю мнение tanya010171, раз деньги есть, собранные на лечение, то и стоит обследовать.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
14 сен 2015, 16:26
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение Дикая моль от 11 сен 2015, 16:49ЦИТАТА ( Дикая моль ) а как может ухудшиться состояние здоровья от диеты? Всем приветики! Вот что мне переслала одна мама, а ей еще одна, а той еще и так дальше вот результаты биохимии крови плохие,сахар выше нормы,снова электролиты упали,СРБ высокий.Анализ мочи вообще убил,сплошные лейкоциты,белок и много всякого воспаления. Дома не справимся,снова надо обследовать все органы и понять что с сахаром творится. С диеты спешным образом пришлось сойти,т.к. я уже дома измеряла тест-полосками сахар и он меня уже тревожил. И к сожалению,приступы нарастали,так что продолжать дальше было диету нецелесообразно и опасно из-за возможных побочек. Не знаю что и делать  Ответ на сообщение Дикая моль от 11 сен 2015, 16:54ЦИТАТА ( Дикая моль ) почитала повнимательнее про эту диету... и я начиталась. Вроде все так хорошо, но увы не все Ответ на сообщение tanya010171 от 11 сен 2015, 17:16ЦИТАТА ( tanya010171 ) узнать другое мнение, в другой клинике. вот и мы так тоже подумали ЦИТАТА ( tanya010171 ) осталось больше 22 500 евро да, и эти все деньги пойдут только на лечение. Знать бы куда нам податься ЦИТАТА ( tanya010171 ) потом будет сложнее догонять в развитии. мы понимаем, но главное чтобы хуже не сделать Ответ на сообщение Wella от 11 сен 2015, 17:41Спасибо большое за поддержку. Девочки-Феечки спасибо что Вы рядом. Спасибо Вам за все 
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
14 сен 2015, 16:34
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
А вот это в группе Эмирки вк написали (тоже пример):
Этот ребенок попал после кетогенной месячной диеты в больницу с побочками. Диета была назначена и расписана в клинике Текнон, с которой мама постоянно держит связь.
Добрый вечер,дорогие наши друзья.
36 отделение..палата 4 Б..за окном мноооого неба ,виден даже горизонт, как я люблю.Наблюдаем за идущими на посадку и набирающими высоту красавцами самолетами и провожаем их взглядом и глазами осеняю крестом-Доброго пути с Богом. Точнее все эти действия делаю я и рассказываю Феде,что вижу.
..и в больнице жизнь продолжается,когда накатывает бессилие,утешаю себя что, смотри, ты-можешь двигаться,дышать,чувствовать-это уже много,это уже дар.И тут же вопрос рождается,сколько надо сил и принятия,чтобы все принимать со смирением и не падать духом,а учиться благодарить и за это.
..УЗИ почек показал камень в 3 мм. Последний раз делали УЗИ месяц назад и намека даже на песочек не было,и вот уже камень.. У доктора на эту тему нет никаких предложений,просто наблюдать,делать анализы мочи и раз в полгода узи. Мне уже смешно -раз в полгода! когда за месяц образовался камень.
Ладно,это еще не все сюрпризы..Проходим обследование на предмет выявления...сахарного диабета.Также месяц назад сахар был в пределах нормы,теперь колеблется от 6,5 до 7,5 при норме до 5,5 ммоль/л. В моче тоже рекой льется сахар.Показатель натрия остается низкий. Доктор все происходящее с организмом Феди расценивает как возможную побочку от применения кетогенной диеты. Подбодрил ,что вовремя спохватились,могло быть все хуже и печальней
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| Дикая моль |
14 сен 2015, 16:35
|
— Так что ты мне купишь? — Совесть...
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 21181
Регистрация: 26.04.10
|
Мама Эмирчика, но, наверное, попробовать стоит?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Таньчик |
17 сен 2015, 01:05
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1610
Регистрация: 29.05.03
USA, MI-Владивосток
Дмитрий 15.03.03
Елисей 19.11.09
|
ЦИТАТА Сказали что на ЭЭГ нет никаких признаков эпилепсии  Но приступы есть? Их стало меньше или они менее продолжительные? Я тоже поддерживаю мнение, что надо двигаться дальше и ехать на обследование в другое место. Тем более, что деньги есть на это. Тянуть нельзя. Катя, решайтесь!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| tanya010171 |
17 сен 2015, 09:17
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1804
Регистрация: 20.03.10
Москва
сын
дочь
|
Ответ на сообщение Мама Эмирчика от 14 сен 2015, 16:34ЦИТАТА ( Мама Эмирчика ) Этот ребенок попал после кетогенной месячной диеты в больницу с побочками Вообще я читала, что для страдающих эпилепсией детей кетогенную диету ограничивают периодом в 36 часов. А тут целый месяц! http://zdravnica.net/health/healthy-eating/diets/1542Отредактировано: tanya010171 в 17 сен 2015, 09:19
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| oksanamol |
8 окт 2015, 09:29
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 349
Регистрация: 20.03.11
Белгород
Кирилл 2009 г
Женя 2012 г
|
Катя, как дела у Эмирчика?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Действительно ли сейчас дети выше, чем были в прошлом веке? Современные дети имеют увеличенные размеры в процессе роста и развития. Также отмечается ускорение биологического созревания... Ольга Юрьевна Милушкина, проректор по учебной работе Пироговского Университета, главный внештатный специалист по гигиене детей и подростков Минздрава России д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН. Сможет ли робот выносить ребенка? Илон Маск работает над созданием робота, который сможет зачать и выносить ребёнка. Возможна ли такая технология? Комментирует генетик Пироговского Университета...
Реклама
|
