Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест

[Мама Эмирчика]

Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.

Господи, как малыш страдает
Как всем рассказать о беде?
Как жить с такой болью?
Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоять
Очень хочу выспатся
Опустить руки или боротся до конца?
Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"

Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие…
Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи…
Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно.
Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает.
В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции.
Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное.

Счет на послеоперационный контроль:
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htm

[+]

Видео

Видео:
https://www.youtube.com/watch?v=WH0eAHSWloc
https://www.youtube.com/watch?v=rbZrv5F-q5w
https://www.youtube.com/watch?v=TCFHgSEfN64
https://www.youtube.com/watch?v=TqyAIskxy0k
https://vk.com/videos-57735243?z=video-5773...%2Fclub57735243

[ закрыть ]

Видеоролик:
http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html

[+]

Фоточки нашего карапуза

Фото нашего зайчика:
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...0e4c2a4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...dc2684a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...acefee9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s006.radikal.ru/i...5983d5c.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...109a12f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s58.radikal.ru/i1...3cccf54.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s61.radikal.ru/i1...00bfaee.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...158231e.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...0eef75f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i069.radikal.ru/1...2c87fcb.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...24ffa4d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...140b01d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...0a4d39f.jpg/htm
Фото после операции:
http://f-picture.net/lfp/s52.radikal.ru/i1...deec038.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...be6c088.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...bde9566.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4f5c30b.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i056.radikal.ru/1...7d58791.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...0e2c4c9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i055.radikal.ru/1...8e63bd4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i080.radikal.ru/1...6f2eb4a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...d25591e.jpg/htm
http://s018.radikal.ru/i513/1407/58/43590769b40c.jpg
http://s017.radikal.ru/i403/1407/c0/a20f052ed20b.jpg
Фото послеоперационного контроля:
http://s018.radikal.ru/i503/1409/57/49a598431737.jpg
http://s50.radikal.ru/i127/1409/e6/d9e2e7423762.jpg
http://s001.radikal.ru/i195/1409/6b/b395e0ee4cb2.jpg
http://s012.radikal.ru/i320/1409/b2/fa3f422ff3bb.jpg
http://s017.radikal.ru/i410/1409/32/fbc8859f6c4a.jpg
http://s50.radikal.ru/i129/1409/a4/8501284d9732.jpg
http://s017.radikal.ru/i442/1409/15/75a7a59ce31b.jpg
http://s019.radikal.ru/i613/1409/8c/44fbbff42d04.jpg
http://i021.radikal.ru/1409/d2/e8064fa7c83d.jpg
http://s012.radikal.ru/i319/1410/62/48ffc3529959.jpg
http://i077.radikal.ru/1410/e0/4a2d4b85452c.jpg
http://s019.radikal.ru/i632/1410/17/6497ad97adb2.jpg

[ закрыть ]

Группы Эмирчика:
https://vk.com/club57735243
http://www.odnoklassniki.ru/emirchiket

Контакты:
Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156

Информация о Эмирчике на сайтах:
http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371
http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111
http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0
http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1

Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50

[Ankaa]

Мама Эмирчика,
cпасибо за ответы.

я тоже считаю, что нужно обследоваться дальше. пробовать другую клинику.

[Мама Эмирчика]

Добрый день наши хорошие!
Сегодня праздник Покровы Пресвятой Богородицы.
Пресвятая Богородица спаси и сохрани нас всех.
Дорогая наша семья, извините, что не пишем Вам, просто новостей нет никаких, Эмирка без изменений, приступы тоже, к нашему огромному сожалению. День на день похож, плохо только что на улице холодает, морозы, надо зайку одевать потеплее, но все ровно гулять не отменяется.
Роднулечки наши, Спасибо Вам за все. Спасибо Вам за то что всегда и во всем Вы помогаете. Мы Вас обнимаем с Эмирчиком

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Дикая моль от 14 сен 2015, 16:35
стоит, мы обязательно попробуем.
Ответ на сообщение Таньчик от 17 сен 2015, 01:05
Приступы есть, немного меньше и они короче, по времени, но они не дают развиваться маленькому нашему, а таблетки не помогают. Мы думаем.
Ответ на сообщение tanya010171 от 17 сен 2015, 09:17
Я много уже прочла и ищу дальше что же это за диета и как она вообще себя ведет. Обращаюсь к мамам, папам деток которые на кето, много хороших результатов, и очень долго они на диете сидят, но важен результат. Надеемся что и нам сможет помочь
Ответ на сообщение oksanamol от 8 окт 2015, 09:29
Простите нас, пожалуйста, за долгое отсутствие новостей, просто нового ничего нет, да и писать нечего
Ответ на сообщение Ankaa от 10 окт 2015, 09:07

cпасибо за ответы.

Это Вам всем Спасибо за вопросы, за то что не забываете о нашем карапузе.
Спасибо девочки Вам всем всем большое за переживания и поддержку. Спасибо Вам за все

[Таньчик]

Катя, может попробовать еще обследоваться где-нибудь?

[Ankaa]

Мама Эмирчика,
катя, понимаю раз не вишешь, значит ничего хорошего нет(((
но все равно.. как вы???
Эмирчику Привет

[Мама Эмирчика]

Добрый день наши дорогие друзья! Или вечер добрый, у нас такая погода, что не понятно вечер или день, ориентируемся по часам). Холодно, пасмурно, дождь, сырость, так что мы с Эмирчиком почти не ходим гулять, один раз кормлю зайку, а в окно солнышко светит, вот думаю сейчас пойдем, погуляем, воздухом свежим подышим, вышли такие, 5 минут и дождь пошел, мы немного постояли и намокшие зашли домой, вот так и мучает нас погодка. Да и на приступы она очень очень влияет, приступов больше, сна почти нет, настроение тоже у нашего солнышка меняется в считанные минуты, вот Вам и погода.
А так ничего нового нет у нас. Так же продолжаю искать, что и куда нам дальше, писала в некоторые реабилитационные центры, но как всегда – приступы и нас не берут. Вот без приступов, да и еще не меньше 3-х месяцев тогда пишите, может и возьмем.
Я не писала вам здесь о том, что мы собирались в Фильдер клинику, в Германию, хотели чтобы получилось, а потом и сообщили Вам. Счет у нас уже был в начале сентября, да и дата тоже, но на визу нужен оригинал приглашения, вот нам его и выслали, но оно до сих пор так и не пришло(((
Теперь поговорив с представителем той клиники мы решили чтобы приглашение передали нам через кого-то с мам, а они уже вышлют нам по почте, надеемся все получится. Эти новые правила ввели в посольстве в июне, раньше достаточно было приглашение с эл.почты распечатать и все, а теперь вот так. Но мы все ровно не опускаем руки и верим, что все-таки должно хоть что-то налаживаться.
Как только у нас будет новый счет, с новой датой, мы выставим, чтобы Вы посмотрели. Может, кто что напишет, как нам быть.
Конечно, лететь надо с пересадкой и мы молим Бога, чтобы он помог, просим и Вас, родные наши, молится за нашего карапузика, все у нас получится. Мы верим.
Ну я и не знаю что Вам еще написать, если есть у Вас вопросы или предложения пишите, я с радостью отвечу. Спасибо Большущее Вам всем за слова поддержки, за то, что переживаете, пишите в лс, мне очень приятно, что Вы с нами. Дай Бог Вам здоровья и всего самого лучшего. Мы Вас любим и от Эмирчика большой всем приветик.


Ответ на сообщение Таньчик от 15 окт 2015, 03:02
Вот и ищем, мы не сидим сложа руки, хотя с каждым отказом и все такое руки опускаются. Спасибо Вам за переживания
Ответ на сообщение Ankaa от 13 ноя 2015, 19:41
Да, хорошего ничего, но мі все таки не сдаемся

Эмирчику Привет

Спасибо Большое и вам от Эмирчика приветик

[KlimA]

Катюш, ну будем ждать приглашение. Пусть скорее придет
Большая там сумма? Что предлагают в той клинике?

Отредактировано: KlimA в 20 ноя 2015, 15:37

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение KlimA от 20 ноя 2015, 15:36

"""Привет, Катя ! В этот счет входит - палата для вас и ребенка, питание для вас и ребенка , все обследования, вся лаборатория , визиты всех необходимых специалистов , физиотерапия , если она необходима, дефектолог , если он необходим, прибор для измерения кетона в крови вы тоже получаете от нас в подарок . Госпитализация рассчитана на 10-12 дней. Через 3 месяца контроль (4-5 дней ) . Не входит в эту сумму мои услуги, как прикрепленого только к вам врача и медицинского переводчика (трансфер и перевод истории болезни я предоставляю бесплатно) , мои услуги стоят 10€ в час."""

"""Сейчас пришлю отчет одного папы, там очень подробно описано , на сколько расчитывать .
Вот отчет папы Даши ! Оч подробно:
СБОР ЗАКРЫТ! Группа поддержки Дашеньки Вербовой
В евро были оплачены следующие услуги и товары :
- счет клиники - 3545,23 евро;
- общежитие при клинике - 180 евро;
- Услуги переводчика - 640 евро;
- лекарственные препараты и кетокал(специальная детская смесь) - 1212,67 евро;
- весы(как сказал врач диетолог-главный инструмент на нашей кухне) -44,95 евро;
- сумка-холодильник(экстренная необходимость для перелета-в ней везли всю еду для Дашеньки) - 22,99 евро;
- диетические масла, пищевые добавки - 22,05+4.39+6.45=32,89 евро;
- специальный витаминый сок Ла Вита - 50 евро;
ИТОГО: 5728,73 евро."""

Вот чтомне присылали. Там есть какие-то смеси на ночь, они нам не нужны т.к. Эмирка не кушает ночью, хотя иногда может немного молока попить. Ну посмотрим. Главное приглашение чтобы дошло, а то первое до сих пор где-то идет. А его нам тогда выслали еще 28.08. Вот так.
Я написала переводчице чтобы нам сделали полностью все нужное обследование т.к. наше уже давнее. Да и качество у них будет намного лучше.

[KlimA]

Кать, а они обследуют и что? Будут эту кетогенную диету пробовать, да? Или они что-то еще предлагают в плане лечения?

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение KlimA от 21 ноя 2015, 20:52
Поищу нашу переписку и напишу сюда.
Кето будут вводить там, смотреть и все такое.Мы именно из-за нее и хотим к ним попасть. Много рекомендовали, посмотрим. Пока больше ничего не предлагают, мы сами просились на кето, вот и думаю что пока они ничего не будут предлагать, может быть по месту, но мы на кето, операция уже была сделана и я наверное такое больше не выдержу. Обследование будет все что и положено - кровь палец, вена, генетические (наши Харьковские подходят, там обширные анализы), МРТ, ЭЭГ (дневное, ночное), будут смотреть приступы и как бы по лекарству. Ну а там посмотрим