Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
 Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест
| Мама Эмирчика |
 22 июл 2014, 13:15
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
 |
Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.Господи, как малыш страдаетКак всем рассказать о беде?Как жить с такой болью?Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоятьОчень хочу выспатсяОпустить руки или боротся до конца?Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие… Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи… Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно. Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает. В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции. Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное. Счет на послеоперационный контроль:http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htmВидеоролик:http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html[+] Фоточки нашего карапуза Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156 Информация о Эмирчике на сайтах:http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
Ответов(340 - 349)
| KlimA |
21 ноя 2015, 22:04
|
Кактус с душой ромашки
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2335
Регистрация: 8.12.08
newMosсow п.Первомайское
Дарина, 28.01.2004
Артём, 11.10.2011
Алеся, 17.03.2017
|
Ну хоть бы эта диета помогла  У меня сердце кровью обливается, столько вынести уже, и операция, и приступы постоянные... Мне кажется уже, ну может еще одна операция, но так - чтобы уже лишила Эмирку приступов Я так хочу увидеть эту тему в сбывшихся надеждах...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
21 ноя 2015, 23:37
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение ![[?]](style_images/view.gif) KlimA от 21 ноя 2015, 22:04ЦИТАТА ( KlimA ) еще одна операция Попробуем диету, а там посмотрим ЦИТАТА ( KlimA ) Я так хочу увидеть эту тему в сбывшихся надеждах... Спасибо вам за переживания, поддержку и теплые слова. Очень приятно что о нас еще помнят и так волнуются. Спасибо Вам родные наши 
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| LEXKY |
24 ноя 2015, 20:47
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5614
Регистрация: 8.02.11
|
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
7 дек 2015, 01:40
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение LEXKY от 24 ноя 2015, 20:47Большое Спасибо Мы почти две недели лежали в больнице, с температурой так и не заходила, напишу позже что да как Эмирка. Спасибо за переживания
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
11 дек 2015, 17:35
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Добрый вечер родненькие наши! Прошу прощения за долгое отсутствие наших новостей. Мы все-таки попали с Эмирчиком в больницу (24.11). Два дня дома были с температурой, а потом нас все же госпитализировали. Почти две недели мы пролежали в диагностике. Домой к нам приходил доктор, назначил лечение, вроде как хрипов не было, и нас оставили дома, но на вторую ночь температура дошла до 39.8 и мы собрались и скорой нас отвезли в больницу. Было это около 6 утра. Соплей, кашля не было, кушал зайка нормально, единственное это приступы – не перестают мучать ни на секунду при высокой температуре .В больнице нам конечно АБ, ингаляции и все такое. Получается, по рентгену у нас начинался бронхит, и мы бы в любом случае попали в больницу, хорошо, что на начальной стадии и легче были АБ. Вот такие у нас дела. В больнице у нас оставалось Нейронтина (пэп) меньше чем на 2 недели и я написала человеку, что нам достает лекарства с Польши, и он отправил. Оплата сначала, а потом он отправит. Так вот мы заказали сразу 2 упаковки т.к. новогодние праздники и кто знает, когда нам смогут потом прислать и у нас идет две капсулы в день. 832 грн http://s019.radikal.ru/i607/1512/00/8f31d8449292.pnghttp://s017.radikal.ru/i420/1512/09/7dc59622c38d.jpghttp://s017.radikal.ru/i414/1512/7a/84a98437b08b.jpgБыло – 6 331, 83 грн Осталось – 5 499, 83 грн Теперь еще у нас есть как бы новость. Вот мы же собираемся в Германию, на кето, так вот 18-го числа сюда, в Киев, приезжает доктор с той клиники и приглашает нас приехать, сделать кое-какие обследования и пытаться все же с диетой. Нам надо сделать ЭЭГ и еще немного анализов до Киева. И мы решили что поедим, в Германию то само собой, а сюда все же ближе и не надо ни визы, ни приглашения, ни билетов… Мы верим, что все-таки у нас получится попасть на прием и хоть как-то начинать диету, а потом в Германии уже корректировка, я знаю что кето нам сможет помочь. Надеемся Вы нас поддержите в этом плане. А теперь немножко о состоянии нашего карапузика. Оно не изменилось. Приступы есть. Вот больше месяца назад мы сами с Олегом поговорили и решили отменить Фризиум (потому что больше года его принимали и он на приступы не влияет никак, думали что за это время организм Эмирки привык к такому раскладу и сам будет отдыхать ночью), так после полной отмены Эмирка почти перестал спать. То ночью хоть немного спал, а теперь 2-3 часа в сутки и то рывками т.к. приступы не дают нормально отдыхать. Когда лежали в больнице к нам приходила невролог, и я ей все описала, объяснила, а она и говорит если не поменяется ничего со сном, не настроется, то возвращайте Фризиум и давайте зайке отдыхать хоть ночью, другого выхода нет. Вот заказали теперь этот препарат, ждем и будем его вводить опять. Хоть как нам не хочется, главное чтобы котенку нашему хоть чем-то помогал. Сейчас все как обычно гуляем, мороз конечно уже есть, но мы стараемся выходить. Не с утра конечно, но все же. Снега почти нет, все серое, унылое, солнышка второй день нет, но мы не унываем, стараемся с Эмирчиком заниматься гимнастикой и все такое. А, еще, когда лежали мы в больнице нам привезли коляску для таких вот деток как наш. Красивая и самое главное предназначена для деток с самого маленького и старше, хорошо держит по бокам, головка тоже удерживается, ножки можно положить, застежки со всех сторон – это самое главное т.к. у нас приступы и надо хорошо Эмирчика пристегивать, а то ту что нам давали 3 года назад то не для нашего худышки. Вот фоточка нашего котеночка. Большой уже. http://i057.radikal.ru/1512/12/e2f2a9f6031d.jpgВот вроде и все новости наши. Пишите Вы нам. Очень приятно знать, что Вы помните о Эмирке и переживаете. Низкий вам поклон и огромное Спасибо за все. От всего сердца благодарим Вас всех и желаем самого самого лучшего. Мы Вас любим и обнимаем с Эмирчиком
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 7 раз(а) |
|
|
|
|
| Морская волна |
11 дек 2015, 23:24
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 6000
Регистрация: 27.04.07
МО
трое
|
Подрос так Эмирка, улыбается
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Таньчик |
15 дек 2015, 14:57
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1610
Регистрация: 29.05.03
USA, MI-Владивосток
Дмитрий 15.03.03
Елисей 19.11.09
|
Катя, любые ваши действия по лечению поддерживаю. Так как надо что-то делать.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
18 дек 2015, 01:02
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Морская волна. Да, зайка ужетбольшой, особенно когда постоянно на руках, но ничего справимся.
Таньчик. Спасибо большое. Пытаемся искать где и куда, но почти везде отказывают, иногда есть и такие ответы - ну раз операцию вам сделали то мы ничем помочь не сможем- я даже и не знаю как на это реагировать, как будто без операции больше ничем помочь нельзя. Ой, могу многое написать, но не буду. Не будем опускать руки и попробуем кето.
Спасибо родненькие за то что Вы рядом, за поддержку. Спасибо что не забываете нашего кроху. Доброй ночи
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а) |
|
|
|
|
| Evergreen |
18 дек 2015, 01:56
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4652
Регистрация: 23.10.11
Девочка 2007
Мальчик 2012
|
Катя. Конечно помним и конечно переживаем и очень надеемся что найдётся врач или методика лечения , которые помогут маленькому зайчику. Надо искать и бороться. Конечно же поддерживаем ваше стремление попробовать диету.  Пусть она принесёт хотя бы облегчение.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а) |
|
|
|
|
| LEXKY |
18 дек 2015, 16:31
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5614
Регистрация: 8.02.11
|
Мама Эмирчика, такой зайка на фотке большой уже, и смотрит так осознанно Про диету много слышала хорошего , конечно надо пробовать Молодцы что руки не опускаете Отредактировано: LEXKY в 18 дек 2015, 16:32
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а) |
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Как пожилому не упасть на льду Гололед — это не только сезонная неприятность, но и серьезная угроза для здоровья, особенно для пожилых людей и людей с ограничением подвижности. Падения...
Реклама
|
