Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
 Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест
| Мама Эмирчика |
 22 июл 2014, 13:15
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
 |
Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.Господи, как малыш страдаетКак всем рассказать о беде?Как жить с такой болью?Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоятьОчень хочу выспатсяОпустить руки или боротся до конца?Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие… Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи… Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно. Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает. В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции. Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное. Счет на послеоперационный контроль:http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htmВидеоролик:http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html[+] Фоточки нашего карапуза Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156 Информация о Эмирчике на сайтах:http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
Ответов(350 - 359)
| Мама Эмирчика |
24 дек 2015, 00:57
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Добрый вечер дорогие наши! Все никак не могу добраться к Вам и написать о нашей поездке в Киев к доктору с Германии. Слава Богу у нас получилось попасть на прием. Добирались туда мы почти 8 часов, нам было назначено на 9 утра и нам ехать пришлось ночью, зато домой днем, ну почти днем, день ведь очень маленький стал и рано темнеет на улице. Но это ничего, туман был таким, что дальше 3-х метров ничего не было видно, а с нашими дорогами так это ужас. Я надеюсь, Вы понимаете. Ну, хорошо, что получилось. В общем, так, попали мы на прием, он длился почти три часа. Алена просмотрела все наши документы, хотя и не все, просто их столько, что дня не хватит с ними разобраться, и мы оставили все доки ей на изучение. Полного обследования мы там не прошли, хотя думали об этом, но у нас там такая аппаратура, что страшно к ней подходить). Алена посоветовала нам для полного и качественного обследования прилететь к ним в Штутгарт и привезла нам оригинал приглашения и счет (ниже). Доктор расспросила нас обо всем с самого рождения Эмирчика, посмотрела его, прослушала, многое рассказывала, объясняла, такое было ощущение, что мы с ней знакомы уже очень долго) Много мы узнали о кето, Алена создала нам два рецепта блюда по кето, но мы пока не можем его готовить в точности т.к.нет весов. Дело в том что в Сумах мы не смогли найти таких весов, были в Киеве думаем, поищем там, все таки столица, но тоже не нашли, даже в аптеках таких нет, Олег нашел в интернете, посмотрим когда мы их получим и тогда будем пробовать готовить. У меня была боязнь, что на диете многого нельзя кушать (начиталась в интернете), но как оказалось напрасно я волновалась, можно кушать все, только в определенных дозах. Алена привезла нам с Германии таблетки и по нашим результатам анализов, ЭЭГ не все нам нужны, поэтому купили мы только три баночки (ниже). Пока, вот на данный момент, мы еще их не начинали давать т.к. в субботу приехали домой поздно, а сейчас вот второй день у Эмирчика температура. Сегодня приходил доктор и послушал зайку, написал АБ. Будем лечится. Фризиум - 26 евро http://s020.radikal.ru/i722/1512/ab/862766b45742.jpghttp://s58.radikal.ru/i162/1512/a9/a6c0a555d113.jpghttp://s013.radikal.ru/i323/1512/59/708f6c657160.jpgHypophysis/Stannum – 10 евро, Passiflora – 10 евро, Quarz – 10 евро = 30 евро http://s019.radikal.ru/i609/1512/57/267522085eb4.jpgПриглашение: http://s019.radikal.ru/i621/1512/4b/e5211b7e7306.pngСчет: http://s017.radikal.ru/i432/1512/56/1d7151a8b7c6.pngБыло 22 727.74 евро – 56 евро = 22 671.74 евро Осталось: 22 671.74 евро, 9 930 руб, 5 499, 83 грн, Приглашение у нас на 15 ферваля и мы очень хотим поехать и все-таки начать полное лечение кето диетой. Мы верим, что это должно помочь и это не потому что нам говорила доктор, все доктора говорят что они смогут помочь, а просто внутри есть такое ощущение и вера. Прошу вас тоже верить в нашего крошку и молиться за него. Я каждый день вспоминаю как только начинался сбор, как мы решились на Испанию (я об этом не жалею), как Вы, наши родные, присоединились и поверили в нашего малюсенького карапузика, в то что он сможет все таки излечиться. Мы Вам от всей души, от всего чистого сердца очень очень благодарны, потому что если бы не Вы то я даже и не знаю, даже думать боюсь об этом, ведь здесь, наши врачи, просто сказали что ничем помочь не могут. Даже сейчас мы должны трижды находиться в стационаре неврологии т.к .на учете и у Эмирчика есть группа, но доктора говорят что нету смысла, что мы только можем подхватить какие-то вирусы и перевестись в инфекционное отделение, как это не один раз было( Вот уже третий день гулять на улицу мы не ходим, там погодка конечно, вот сегодня вроде как +6, это и есть Новый год, такое чувство, что март на улице. Но ничего, нам главное вылечится, а там тогда нагуляемся и надышимся свежим воздухом. Спасибо Вам друзья за все. Нам очень повезло, что Господь дал нам в помощь таких вот замечательных людей как Вы. Благослови Вас Господи и пусть все у Вас будет хорошо. Мы любим Вас и от Эмирчика приветик Вам. Ответ на сообщение ![[?]](style_images/view.gif) Evergreen от 18 дек 2015, 01:56Ответ на сообщение LEXKY от 18 дек 2015, 16:31Девочки большое вам Спасибо
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 7 раз(а) |
|
|
|
|
| Морская волна |
31 дек 2015, 10:26
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 6000
Регистрация: 27.04.07
МО
трое
|
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
31 дек 2015, 16:47
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Ankaa |
24 янв 2016, 15:00
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3230
Регистрация: 12.09.09
Антон 16.04.11
Максим 11.06.14
Алиса 17.10.19
|
начали вы диету сразу после Киева? или клинику ждете?
как у вас дела?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Ankaa |
10 фев 2016, 10:34
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3230
Регистрация: 12.09.09
Антон 16.04.11
Максим 11.06.14
Алиса 17.10.19
|
куда вы пропали? с нг нету новостей..
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Sone4ko |
15 фев 2016, 11:47
|
Я женщина, мне свойственны капризы.
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 579
Регистрация: 4.08.13
сына
доча
|
Ответ на сообщение Ankaa от 10 фев 2016, 10:34ЦИТАТА ( Ankaa ) куда вы пропали? с нг нету новостей.. Никуда никто не пропал, просто у родителей нет возможности быть в интернете. У Эмирчика изменений нет, все так же на таблетках, судороги постоянно, часто болеет, температурит.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
20 фев 2016, 12:52
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Добрый день роднулечки Вы наши! Простите меня за долгое отсутствие новостей о нашем котенке. У нас все без изменений. Эмирчика дальше продолжают мучить судорги. В день от 5 до 10 приступов. В одном приступе (кивки) больше 30 вздрагиваний, иногда больше и 50. В этом месяце мы собирались в Германию, на кето диету, но, к огромному сожалению не получилось. Но мы все же попробуем опять. Писала я еще в пару клиник и описывала наш случай, но ничего нам не могут предложить и прямо говорят, что не помогут, раз операция сделана и в такой клинике то они все, что можно было сделать уже сделано. Я конечно в шоке от таких ответов, но все же понимаю их. Некоторые писали, что если бы до операции то может, смогли бы что-то и сделать. Много читаю и ищу инфомацию, малышей с таким же заболеванием, но это ничем не помогает, как мучился наш малыш, так и сейчас есть. На этой недели ездила по поводу памперсов, хочу все же добиться чтобы нам давали бесплатно, так это не то что какой-то кошмар – это ужас полный. Но я все же их добью и добьюсь то что нам положенно. Мы не пользуемся бесплатными препаратами, видите ли денег у них нет, нас в стационаре не лечат бесплатно. На ту пенсию, что платят малышу берутся только 2 пачки памперсов и лекарства, которые нужны ему, противовирусные и все такие. Вот и вся пенсия. Это же просто ужас. Таблетки нам бесплатно не дают т.к. нет их видите ли в Украине и ищите сами где хотите. Хотя если бы даже были у нас они, то я сомневаюсь что нам бы их дали бесплатно. Получается в районе 29 деток с эпи и на год наше государство выделило 2 000 грн на закупку бесп.препаратов. Это на год!!! Это как??? Я не понимаю!!! Как так можно??? А цены, ой, ну Вы понимаете. Вот в этом месяце у Эмирчика была температура, нам назначили то да это так в аптеку страшно заходить. То что раньше было вроде как и не дорого, а сейчас ой ой ой. Ну ладно, немного выговорилась, но я все ровно буду требовать нам памперсы. Я их так не оставлю. Если бы не Вы наши самые лучшие и самые хорошие, то я даже и не знаю. Спасибо что Вы всегда поможете, поддержите, посоветуете. Огромное Вам материнское СПАСИБОЧКИ. Теперь еще, сегодня ездила в Сумы забрала наши весы, Эмирчику купили через интернет, для диеты. Два месяца искали, то, что находили, заказывали, но на этом все и заканчивалось, никто не отправлял и не отвечал на звонки. Были такие сайты, где только после оплаты, но мы не рисковали и вот наконец-то хороший сайт, с огромным выбором и наложным платежом. Все как положено. Пришли, проверили, заплатили и забрали. Слава Богу. Теперь будем пробовать готовить как надо, по рецепту и надеемся, что это то что нам поможет. Как только разошелся грип в стране, начали больше брать Эмирке фруктиков, хотя он у нас всегда такое кушает и пьет (соки), но все же стараемся хоть как-то иммунитет поднимать. Ходим на улицу, уже подольше гуляем. Можем до 2-3-х часов проводить на солнышке. Хоть и морозно но солнышко и вроде как весна скоро) Так хочется тепла, не потому что мне холодно, просто Эмирке легче будет. Мы пока на улицу соберемся, 10 одежок, он из такого маленького худышки превращается в маленького хомячка))) Так что ждем лето, маечка, памперс, бутылочка воды и воздух свежий целый день. Эмирка на Рождество, на Новый Год, получил подарочек от нашей Танюшки. Красивый костюмчик, конечно пока великоват, но мы же растем. Очень хорошенький, такой мягкий, нежный. Вкусняшки тоже были, но больше наверное я скушала, а печеньку конечно Эмирка покушал (в водичке размачиваю и даю). И рисуночек от ее сынишки. Вот фоточка нашего малышика с рисуночком http://s018.radikal.ru/i527/1602/ea/ddb7926ef2ff.jpgВот такие наши дела. Будем писать, и держать Вас в курсе всех нашим событий. Спасибо хорошие, что Вы с нами и переживаете. Мы Вас любим и обнимаем с Эмирчиком Ответ на сообщение Ankaa от 24 янв 2016, 15:00Простите, простите что заставляем Вас волноваться, просто писать особо не о чем и редко получается быть здесь. ЦИТАТА ( Ankaa ) клинику ждете? У нас есть пару рецептов, не было весов. Теперь есть и будем пробовать. Но все же полностью вводить диету не будем т.к. там надо контролировать кетоны в крови, а это нам Алена в Киеве не рассказывала, нужно точно обследоваться и тогда смотреть. Но она нам тогда говорила что по капельке можно начинать. Надеемся на лучшее. Простите еще раз, виновата. Спасибо что переживаете и пишите 
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 6 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
23 мар 2016, 18:28
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Сейчас фото промаркирую и выставлю наши новости.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
23 мар 2016, 19:41
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Извините, забыла фото промаркировать Добрый вечер родные наши! Не писали наших планов по поводу Белой Церкви т.к.постоянно что-то да мешало и написать и туда поехать. В общем, прочла я в нете о докторах Крушинских Наталье Сергеевной и Олеге Вадимовиче. Много о них мне писали и рекомендовали к ним обратиться. И мы решили сьездить к ним. Сначала не могла дозвониться, потом там выходные. После 8 марта мне перезвонили и предложили приехать. Я рассказала им историю малыша и после мне перезвонил Олег Вадимович. Мы с ним поговорили и решили поехать. Получается им надо именно мониторинг когда ребеночек спит, ну и не спит. А у нас Эмирка ночами не спит и обговорив такую вот ситуацию нам предложили сделать продленный видео, нам сказали что это будет дороже чем ночной просто, но мы сказали чтобы нас записали на тот что точно сможет определить что с малышом и как ему помочь. Деньги ведь собирали на лечение Эмирки и мы решились на этот. Получается у них там проводиться ночной видео-мониторинг, потом консультация и на следующий день отпускают домой. Нам назначили на 21 марта, на 19 часов. Выехали мы с дому в 10:30 утра и как бы там не было добрались вовремя, 18:40 мы были у них. Сразу же нас подключили, одели шапочку и начали писать. Там все при камерах, постоянно за зайкой наблюдал ассистент с соседней комнаты и если что не так то сразу же входил и помогал нам справится с проблемой. Всю ночь почти не спали, приступы очень часто были, все это фиксировалось. Там весь персонал добрый, отзывчивый, хороший. Проблем не было никаких. Плохо что там нет кухни, где можно приготовить кушать малышу. Но мы это знали и все взяли с дома. Холодильник там есть и очень хорошо. Хотя мы все роно покупали зайке пюрешки. Потому что дорога долгая и кто его знает, как там приготовленная еда себя поведет. Шапочку нам сняли в 12:30 и сразу же пришел доктор Олег Вадимович и Наталья Сергеевна к нам в палату и начали все расспрашивать, описывать, рассказывать нам. Их предположения что у нас генетика, но не простая, а приобретенная. Мы сдавали много анализов по ней, но такого на который они думают там нет. Они нам предложили сдать анализы на ген, но это в Германии. Мы конечно же согласны, но пока ничего точно нам не сказали и мы писать не будем. Они узнают, напишут и сообщат нам. Будем ждать. Мы рассказали всю нашу историю, привезли все доки в эл.виде, отксеренные, все диски что у нас есть (МРТ, КТ, ПЭТ…) они сбросили себе и теперь будут смотреть, изучать и делать выводы, писать нам что и как нам можно помочь и дальнейшее лечение. По поводу кето диеты они нам сказали, что надо сначала узнать наш полный и точный диагноз, а потом уже решать, что нам поможет, а что только навредит. Как это не тяжело осознавать и писать, но они нам сказали что полностью Эмирку вылечить мы не сможем, облегчить состояние и эту постоянную боль возможно и они постараются нам помочь. Будем молить Господа Бога чтобы нам помог в этом. Вышли мы с центра в 16 часов и направились домой. По дороге останавливались кормить зайку, т.к.таблетку в движении я еще не научилась давать. Приехали мы около 24 часов. Устали очень, дорога дальняя, погода ужасная, везде дождь шел, в некоторых городах такие лужи что там кажется дождь идет не первые сутки. Эмирка пол дороги спал, приступы мешали, но после опять засыпал и так много много раз. Дома мы уже покормили Эмирку и спать. С утра я еще отправила в центр некоторые фото, какой Эмирка раньше был, видео приступов сначала, и какие вообще они были. Доктора видели приступы Эмирки и что-то не очень довольны, но все же говорят, что попробуют нам помочь. Мы очень на это надеемся. На данный момент мы принимаем Фризиум, Нейронтин и Кварц. Нам доктора обьяснили что с таким диагнозом нам категорически противопоказанно Нейронтин, он делает только хуже. Но мы обьяснили что это не мы сами его себе назначили, а доктора с Испании. Олег Вадимович сказал, что будем его отменять. А, и еще, он сказал, что у нас нет базового препарата, те, что мы принимаем – это как бы помощники к базовому. Фризиум пока убирать не будем, но он нам подходит и к нему нам добавят препарат как изучат нашу историю и все все наше обследование. А на счет Кварца, гемеопатический препарат, они сказали что он нам не делает ни хуже ни лучше, так что хоть принимайте хоть нет. Будем смотреть дальше, когда они разберутся. Вот так мы съездили и будем верить, что это поможет Эмирчику. Там в центре оплата в гривнах. Так как у нас оставалась 5 499.83 грн мы решили обменять немного евро. Мы взяли 300 евро и поменяли. Получилось 8 850 грн. Мы меняли с запасом т.к. доктора еще по тел.говорили что нам нужен Сабрил. Конечно же я сразу в тот день в интернет и решила искать его в нас, на Украине. В Киеве есть где его купить и мы подумали что в тот же день и купим его, но не тут то было, нам надо ждать окончательного результата. Поэтому у нас эти деньги никуда не ушли. Они будут в отчете. У нас оставалось: 22 671.74 евро, 9 930 руб, 5 499.83 грн. 22 671.74 евро – 300 евро = 22 371.74 евро 5 499.83 грн + 8 850 грн =14 349.83 грн Теперь отнимаем от гривны 14 349.83 грн – 7 400 грн =6 949.83 грн. Осталось: 22 371.74 евро., 9 930 руб., 6 949.83 грн. Чек обмены валюты: http://s019.radikal.ru/i608/1603/3c/2babcb5d9f3c.pngЧек с центра: http://s017.radikal.ru/i428/1603/fb/ac1cf3458411.pngА теперь фоточки котенка нашего в центре: http://i057.radikal.ru/1603/2c/84dc5999fe6b.jpghttp://s019.radikal.ru/i640/1603/af/aa80fe271639.jpghttp://s020.radikal.ru/i706/1603/de/28ade86fcb3e.jpghttp://s017.radikal.ru/i411/1603/13/39db01612f07.jpghttp://s018.radikal.ru/i504/1603/bc/2db529aa9c7a.jpghttp://s020.radikal.ru/i718/1603/3f/7554ff834b78.jpghttp://s009.radikal.ru/i307/1603/75/1702e2a3e8cc.jpgИ еще забыла написать об одной нашей проблеме. У нас апноэ. Я вот например дома замечала что у нас есть такая проблема, но не каждый день и не долго. И вот как раз когда доктор нас слушал у нас такое случилось, хорошо конечно, что он увидел все, а с другой стороны плохо, что у нас такая проблема. Самое большое время, что Эмирка задерживал дыхание при осмотре доктором было 23 секунды. Очень много. Например дома я замечала такое когда зайка спит и когда ему сниться что-то плохое. Мы это определяем так: когда зая спит то морщит носик, бровки и начинает, как бы сопеть, злиться. Иногда даже похныкивает. Вот тогда я и замечала это состояние. Доктор спросил у нас не ставили ли нам при рождении порока сердца, мы говорим что нет, такого не было, проходили ли мы УЗД сердечка, кардиограмму, да мы это проходили не раз и никаких проблем у нас не было, или не говорили. Я конечно в ужасном расстройстве. Будем думать что нам делать и куда еще обратиться. Друзья, вот такие у нас новости. Мы надеемся, что Вы нас поддержите в таком решении. Нас не многие хотят и имеют возможность взять на обследование, лечение. И поэтому мы хватаемся, как говорят, за соломинку. Мы верим, и будем верить что хоть одна соломинка все же будет именно для нас, для нашего крошечки и хоть как-то облегчит эту боль, это мучение которое он испытывает каждый день и много раз. Мы очень благодарны Вам за все помощь, за советы, поддержку. Честно, когда тяжело, то постоянно вспоминаю как вы писали и пишите что все будет хорошо и тогда как-то легче становится. Спасибо что вы есть и всегда поможете. Передаем Вам поцелуйчики от Эмирчика и приветик. Спасибо что вы рядом.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 7 раз(а) |
|
|
|
|
| Brett_Ashley |
23 мар 2016, 19:50
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2635
Регистрация: 27.03.12
Москва
Сын 2002
Сын 2009
Дочь 2012
|
Мама Эмирчика, Как же так, получается, что в Испании вам не поставили точный диагноз?  И, неужели бывают приобретенные генетические болезни? И, кстати, в Харькове очень сильные генетики, многие москвичи у них консультируются.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Как пожилому не упасть на льду Гололед — это не только сезонная неприятность, но и серьезная угроза для здоровья, особенно для пожилых людей и людей с ограничением подвижности. Падения...
Реклама
|
