Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест

[Мама Эмирчика]

Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.

Господи, как малыш страдает
Как всем рассказать о беде?
Как жить с такой болью?
Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоять
Очень хочу выспатся
Опустить руки или боротся до конца?
Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"

Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие…
Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи…
Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно.
Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает.
В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции.
Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное.

Счет на послеоперационный контроль:
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htm

[+]

Видео

Видео:
https://www.youtube.com/watch?v=WH0eAHSWloc
https://www.youtube.com/watch?v=rbZrv5F-q5w
https://www.youtube.com/watch?v=TCFHgSEfN64
https://www.youtube.com/watch?v=TqyAIskxy0k
https://vk.com/videos-57735243?z=video-5773...%2Fclub57735243

[ закрыть ]

Видеоролик:
http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html

[+]

Фоточки нашего карапуза

Фото нашего зайчика:
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...0e4c2a4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...dc2684a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...acefee9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s006.radikal.ru/i...5983d5c.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...109a12f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s58.radikal.ru/i1...3cccf54.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s61.radikal.ru/i1...00bfaee.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s017.radikal.ru/i...158231e.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...0eef75f.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i069.radikal.ru/1...2c87fcb.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...24ffa4d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...140b01d.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...0a4d39f.jpg/htm
Фото после операции:
http://f-picture.net/lfp/s52.radikal.ru/i1...deec038.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s018.radikal.ru/i...be6c088.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i062.radikal.ru/1...bde9566.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4f5c30b.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i056.radikal.ru/1...7d58791.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...0e2c4c9.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i055.radikal.ru/1...8e63bd4.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/i080.radikal.ru/1...6f2eb4a.jpg/htm
http://f-picture.net/lfp/s019.radikal.ru/i...d25591e.jpg/htm
http://s018.radikal.ru/i513/1407/58/43590769b40c.jpg
http://s017.radikal.ru/i403/1407/c0/a20f052ed20b.jpg
Фото послеоперационного контроля:
http://s018.radikal.ru/i503/1409/57/49a598431737.jpg
http://s50.radikal.ru/i127/1409/e6/d9e2e7423762.jpg
http://s001.radikal.ru/i195/1409/6b/b395e0ee4cb2.jpg
http://s012.radikal.ru/i320/1409/b2/fa3f422ff3bb.jpg
http://s017.radikal.ru/i410/1409/32/fbc8859f6c4a.jpg
http://s50.radikal.ru/i129/1409/a4/8501284d9732.jpg
http://s017.radikal.ru/i442/1409/15/75a7a59ce31b.jpg
http://s019.radikal.ru/i613/1409/8c/44fbbff42d04.jpg
http://i021.radikal.ru/1409/d2/e8064fa7c83d.jpg
http://s012.radikal.ru/i319/1410/62/48ffc3529959.jpg
http://i077.radikal.ru/1410/e0/4a2d4b85452c.jpg
http://s019.radikal.ru/i632/1410/17/6497ad97adb2.jpg

[ закрыть ]

Группы Эмирчика:
https://vk.com/club57735243
http://www.odnoklassniki.ru/emirchiket

Контакты:
Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156

Информация о Эмирчике на сайтах:
http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371
http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111
http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0
http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1

Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50

[Ankaa]

слинг для вас был бы хорошим помощником.
у нас вот эргорюкзак до 25кг, куплен для малыша. попробовали посадить старшего. он 108 см . очень ему там было удобно. спинка хорошо зафиксированна, шея тоже.
вот фото http://s017.radikal.ru/i435/1408/56/efdaefd9e94a.jpg

можно сажать туда и заниматься домашними делами, а руки свободны и ребенку удобно.

Отредактировано: Ankaa в 14 авг 2014, 12:50

[Ольхен]

Я не против если вы возьмете деньги со сбора!
Помоги Господи, Богданчику!

[Дикая моль]

а на руки и все – тишина

значит Эмир все понимает

Кать,а,может, написать д. Русси, мол,можно ли Эмиру слинг? а то вдруг с эпилепсией и нельзя? ведь слинг или эрго-рюкзак(но только не обычные кенгурухи, там голову не зафиксируешь) это очень хорошая вещь, а эрго-рюкзак или май-линг не так дорого стоят.

[Мама Эмирчика]

Ответ на сообщение Ankaa от 14 авг 2014, 13:49

помощником.

это конечно бы не помешало

вот фото

смотрю на фото, но Эмирка ведь не держит головку и я даже не знаю как ее можно зафиксоровать, ведь тогда и носик будет плохо дишать

ребенку удобно.

самое главное
Спасибо Вам

Ответ на сообщение Ольхен от 14 авг 2014, 14:08
Большое Спасибо Вам

Ответ на сообщение Дикая моль от 14 авг 2014, 14:46

Эмир все понимает

мы верим в это, раньше ведь такого не было. Дай Бог

написать д. Русси

слинг?

Можно написать, но они сейчас в отпуску и никто не ответит. Я писала в клинику с вопросом о том когда нам скажут результат, ну чтобы билеты брать на раньше, никто не пишет. Также на счет КТ что делали в Сумах, тоже тишина, вот теперь думаем - зачем мы его вообще делали если никто об этом ничего не говорит?

эрго-рюкзак или май-линг

как-то никогда об этом не думала, вот нашла фото в интернете, так оно красиво смотрится, но также смотрю что для деток которые держут головку(
Девочки Спасибо Вам

[Дикая моль]

Мама Эмирчика, я в слинге месячного носила. там можно хорошо зафиксировать голову... я ж даже полы мыла, а Ромик на мне висел..

[sultana]

Подниму темку.
Катюша, как вы там?
Что с коляской решили?

[Ankaa]

Мама Эмирчика, я в слинге месячного носила. там можно хорошо зафиксировать голову... я ж даже полы мыла, а Ромик на мне висел..

Вот и я свой сейчас с рождения использую ( тот что на фото)
Можно слинг попробовать, он же длинной простыней, намотать можно как угодно, а значит и голову афиксировать, как малышам фиксируют.

Как Эмирчик?

[Дикая моль]

Ankaa, с рождением малыша

[Мама Эмирчика]

Добрый день наши хорошие! Извините нас что редко пишем, почти все время на улице с Эмирчиком, заходим только вот покушать, ну и на ночь, конечно же)))
Погода скоро доконает всех, сегодня опять жара, а вот три дня было хорошо, приходилось зайку одевать в тепленькие вещи, ну не с мехом, но все же, ниже фото выставлю как мы выходили эти дни. Вот сегодня пойдем опять в маечке и пеленочкой ножки укроем, чтобы солнышко не обожгло, мы то на нем не сидим, но бывает что просто по другому не получается, а когда в теньку так вообще ножки дышат без пеленочки.
Новостей особых нет, вот вчера после обеда, ближе к вечеру поднялась у нашего котика температура. Я как всегда на кипише, что делать? Очень меня это беспокоит, да и все остальное также. Не знаю прям как и успокаиваться. Слава Богу, температура к двум часам ночи спала и пока все нормально. Прошу Вас родные, пожалуйста, молитесь за нашего карапузика.
Приступы возвратились те что и до операции, не так же по количеству, но увы, они есть. В клинику написала, объяснила, но даже зная что команда др.Русси в отпуску все ровно жду от них весточку, но пока нет.
Опять таки зайка часто, да почти все время на руках, не хочет лежать, капризничает, а как на руки так улыбается))) Он такой весь милый. Кушает вкусненькое хорошо, Слава Богу, а вот суп с неохотой, даже частенько просто выплевывает)))
Вчера пришло на ел.почту письмо с немецкого фонда, помните который готов был оплатить 10 000 евро на операцию для Эмирки? Так вот они спрашивают, когда же им придет счет чтобы они могли оплатить? Это очень приятно, не смотря на то, что к ним в день обращается много людей, они не забыли о нас и переживают. Спасибо им большое за все. Так вот, нам в клинике говорили, что они сами сообщат о том что нам хватило денег, которые оплатил наш замечательный спонсор и самые прекрасные и добрые помощники и что фонду нечего оплачивать, ну по нашему чеку. Так им оказывается никто не писал и не звонил. Я написала Ксюше с Америки и попросила ее перевести текст на англ.язык о том что мы благодарны, что ничего не надо оплачивать и все такое, а, и извинились за то что не сообщили раньше, я то думала что им уже известно. Не Дай Бог нам, конечно, обращаться еще куда, так все ровно будем говорить и писать сами, не смотря на то что кто-то должен передать. Просто как-то неудобно перед фондом. Так вот сегодня отправила им ответ. Жду, может еще напишут, а может и нет, все таки у них работы много.
Даже не знаю что Вам еще написать, особого ничего то нет. Вы спрашивайте, может я о чем-то забыла.
Мы Вам так благодарны, просто слов нет как. Спасибо каждому каждому нашему помощничку, всего Вам самого хорошего. Мы Вас любим. Обнимаем. Спасибо что Вы всегда рядом.
http://s41.radikal.ru/i094/1408/4b/4b7324c8702d.jpg

Ответ на сообщение sultana от 20 авг 2014, 11:22
на счет коляски пока неизвестно, своя очень большая, одна подружка должна дать свою прогулочную, посмотрим как в ней будет Эмирке, если хорошо тогда берем, а если не подойдет то будем наверное брать свою, а там посмотрим. Спасибо Вам за переживания
Ankaa Спасибо Вам за переживания
Ответ на сообщение Дикая моль от 20 авг 2014, 12:30
и я присоединяюсь. Здоровья малышу. Это самое главное

Отредактировано: Мама Эмирчика в 21 авг 2014, 15:12

[Провинциалка]

Мама Эмирчика, все нормально? как дела у вас?