Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Машенька, операция по пересадке кожи в Германии

[kamysha]

Вот тоже хотела написать, что я восхищаюсь вами и вашим мужем. Вами - потому что посмотрела по вашим документам медицинским, вы ходили во всем тем же инстанциям, что и мы в свое время, и я помню, как это было ужасно, когда никто или не знает ничего, или не может ничего предложить Я понимаю, как вам тяжело. Как вы решили обратиться за рубеж? Расскажите, если у вас будет минутка и если это не тяжелый для вас разговор. Я спрашиваю не только как родительница, но и как со-основатель родительского сообщества (по другому заболеванию немного, но которое в России тоже не особенно лечат), у нас частенько приходят испуганные родители, которые не знают, то ли в России дальше пытаться искать, то ли пора за границу смотреть... И вот сидим мы с ними думаем...

А вашим мужем восхищена за его слова "Жива, и слава Богу, остальное вылечим". Все-таки бывают еще отцы, которым проще "сделать ноги" в трудный для семьи момент. Читала статью одного священника, где он с грустью говорит, что множество семей, проходящих лечение в РДКБ, неполные, отцы уходят, как только узнают диагноз. Хорошо, что это происходит все реже и реже (по моим наблюдениям), а таких отцов, как ваш муж, больше и больше. Мужества ему и оптимизма! Держитесь друг друга

[Allamaria]

Алла, мы с вами! обязательно поможем вашу красавицу поставить на ноги

Наталья спасибо Вам за поддержку!ДЕВОЧКИ ВЫ СЕБЕ НЕ ПРЕДСТАВЛЯЕТЕ КАК ВАЖНА МНЕ ОНА !!!Спасибо вам всем

[Allamaria]

kamysha, Спасибо за такие теплые слова Спасибо за поддержку!!!!
Вы знаете,за эти пять лет конечно многое пришлось пережить нам....Я так благодарна Богу,что мы все это пережили и дальше все будет хорошо...Уже никогда не будет,как раньше...никогда....Вспоминаю как после похода ко врачу,стоя в метро,мне хотелось броситься под поезд...Когда врач в очередной раз сказал мне,что моя девочка никогда не будет ходить,так как унее совершенно отсутствуют мышцы...Когда другой доктор сказал,что моя девочка скоро превратится в овощь...И не будет узнавать меня.Потому что при меланозе все клетки нервные повреждаются со временем...И ничего хорошего просто не ждите...Когда в поликлинике каждый второй спросил меня,а что у девочки с головой???Что за пятна???А я отворачивалась к окну и плакала.Каждый раз от вопросов я плакала.Тяжело воспринимала.Вот стоят они улыбаются все своим деткам и радуются всякой ерунде,а я?а у меня может ребенок никогда ходить не будет?А может вообще умрет???(((((Мне было плохо тогда..Когда мы пошли Машеньку крестить,кресной была моя свекровь.Священник удивил меня очень,вырикнув удивленно:Что это???Я такогоникогда в жизни не видел!!!!Даже свекрови поплохело от этого крика :-(
Врачей мы обьездили множество.Были во всех московских и подмосковных больницах...Когда я спросила:Денис отвезешь нас на консультацию в Питер к врачу?Он скзал:без проблем,куда хочешь отвезу))))И я сказала тогда,ты меня и в Израиль повезешь,если придется?Он сказал:конечно Алл)))) В Питере тоже отказали.Только муж меня поддерживал,больше и поделиться было не с кем..Все держала в себе и потихоньку сходила с ума.Я именно тогда просто поселилась в интернете,пытаясь найти информацию о лечении...И тут поселилась на каком то форуме,причем Тюменском почему то.Я прям как сейчас все помню.И девочки меня там очень поддержали.Одна форумчанка кинула мне ссылку на какой то журнал немецкий.Там была девочка с подобным заболеванием и лечилась она в Берлине.И вот я вычитала в этой статье про доктора.Но так как никогда не была заграницей и вообще ничего в этом не понимала,я не придумала ничего лучше,как позвонить какому то мужчине-врачу из Белоруссии,который ту девочку в Германию отправлял))))Я вообще делала тогда все на автомате.Даже плохо помню уже все это.Ну и он помог нам напрямую связаться с доктором.И вот стали собираться в дорогу.Денег было впритык.Бабуки и дедушка помогли.Мы тогда продали машину.Хватало только на меня и Машу.В больнице мы совсем не лежали.После операции сразу ехали в гостиницу,прямо из операционной.Было очень тяжело.Я не зная языка,с чемоданом,с коляской,с четырехмесячным ребенком на руках..Чего со мной там только не было.Рассказывать долго...Находиться там долго мы не могли себе позволить.И в Москве меня ждал еще один ребенок...Я приезжая в Москву не находила поддержки от врачей..Никто не захотел помогать.Я сама пинцетом и маникюрными ножничками снимала ей первые 18 швов.Как вспомню,так вздрогну.Перевязки я тоже каждый раз делала сама.Научилась всему...Врач удивлялся,думал что у меня медицинское образование.Конечно его у меня нет.Делали мы операции в течении двух лет.Конечно много убрали,во многом помогли нашей девочке.

Вспоминаю все это и не верю,что это было со мной..Мне было очень тяжело без поддержки там..Я только с родными на пару минут созванивалась в день и все.Помню каждую минуточку из той жизни в Германии,когда и поделиться было не с кем.Переодчика я могла взять только на первый день консультации,дальше всегда одна.Моментов было очень много,но Слава Богу мы все это пережили.И теперь у меня есть все вы!!!!!Я НЕ ОДНА!!!МЫ НЕ ОДНИ!!!Я так благодарна Боженьке,что у меня есть все вы.......Мне теперь совсем ничего не страшно!!!!
А сейчас...Сейчас я познакомилась с девочками по интернету ,у которых детки с подобной проблемой.Одна лечит дочку в Израиле.Я написала в Израиль,отправила фотографии.Цена в 3-4 раза больше,чем в Германии.Но доктор нам тоже отказал,как и все остальные :-( Я уже почти потеряла надежду,но тут вычитала в интернете и увидела по телевизору про доктора Майера.И написла ему.Потому что считаю,что если есть шанс помочь моей девочке,то надоего использовать!Потому что онкологи стали пугать еще сильнее,потому что кожа снова потемнела очень и появились опять черные пятна и растут все новые(((Потому что на словах рекомендуют удалять из за большого риска перерождения в меланому,а сами не берутся((((((

Отредактировано: Allamaria в 11 мар 2015, 21:51

[Allamaria]

Поступления на карту: 1000 рублей от Виктории Александровны Е.с карты 4274****8241 11.03.15 в 14.51

Виктория спасибо Вам от нас с Машенькой!!!!!От всего сердца!!!!!!!!

[Шустик]

Луссик, мы обязательно прорвемся и всё будет хорошо у вас с Машулькой!!!

[Allamaria]

Шустик, Верунь спасибо дорогая,я вам верю

Поступления на карту: 500 рублей от Ксении Леонидовны З. с карты 5469****3021 11.03.15 в 23.21
Для красавицы Машеньки.
Ксения спасибо Вам большое!!!!ОтМашеньки и от меня!!!

Отредактировано: Allamaria в 12 мар 2015, 08:32

[tys]

Когда врач в очередной раз сказал мне,что моя девочка никогда не будет ходить,так как унее совершенно отсутствуют мышцы...Когда другой доктор сказал,что моя девочка скоро превратится в овощь...И не будет узнавать меня.Потому что при меланозе все клетки нервные повреждаются со временем...И ничего хорошего просто не ждите...

Алла, мне 33 профессора Института Педиатрии сказали :"ваш сын не жилец. оставьте. забудьте. рожайте следующего. вам никто и нигде не поможет."
мне было 24 года. муж сбежал, когда ребенку было 8 месяцев - такой сын ему не нужен.
я посмотрела на все и всех и сказала больше самой себе:"я не сдамся и мой сын будет жить и ходить по этой земле несмотря ни на что!"
я бывшая спортсменка и меня хрен свернёшь с намеченной цели - а цель была чёткая и понятная!
пути были разные и люди на них попадались разные, но всегда есть куда двигаться!
когда я привела ребёнка проходить диспансаризацию для школы - врачи не поверили, что это мы
сейчас моему Сокровищу почти 27 лет и я горжусь им!
у ВАС ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ ТОЧНО!!!!!!!

[Allamaria]

tys, Наташа спасибо за поддержку. Как здорово,что ваш сынок здоров Вы молодец!!! И я верю,что у нас все будет хорошо

[Vera_Arbatskaya]

Аллочка, привет! У вас pay pal есть?

[Allamaria]

Vera_Arbatskaya, Привет моя хорошая К сожалению нет pay pal ((((( Мне сказали,что я не смогу с нее деньги вывести в России((((( Жду ответа из фонда.А в конце марта-начало апреля они начнут (надеюсь) на свой счет собирать.Тогда наверное будет возможность из заграницы перевести деньги.Спасибо тебе за желание помочь Спасибо вам девочки,что не бросаете нас

Отредактировано: Allamaria в 12 мар 2015, 22:07